Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[soma70]

Hallo Jamila,

bei meinem Sohn (heute 17) wurde im September '09 ein Osteosarkom im rechten Oberschenkelknochen, knapp über dem Kniegelenk festgestellt. Der Tumor hatte einen Durchmesser von 9 cm. Er wog damals knapp 50 kg.
Auch er vertrug Cisplatin und MTX nicht besonders gut, magerte in den ersten Wochen der Therapie auf 43 kg (bei einer größe von damals 1,68 m) ab. Im Lauf der Therapie hat sich dann sein Gewicht im Bereich um die 50 bis 52 kg eingependelt.
Bei meinem Sohn wurden bei der OP ein Teil des Oberschenkelknochens und das komplette Kniegelenk durch eine Mutars-Prothese ersetzt. Es war kein einfacher Weg, aber dank guter Krankengymnastik und reichlicher Unterstützung in der Familie sieht man meinem Sohn nicht an, dass er eine Endo-Prothese hat. Er fährt Fahrrad ohne Probleme, kann schwimmen und ist in der Reha sogar an der Kletterwand hochgekraxelt und im Hochseilpark unterwegs gewesen.
Diese depressiven Phasen hatte mein Sohn auch. Gibt es da, wo ihr in Behandlung seid, auch psychologische Betreuung? Mein Sohn wurde übrigens in Tü behandelt und auch operiert.

Ich wünsche euch für die bevorstehende OP (war für mich persönlich einer der höchsten Berge, die vor uns Lagen) alles Gute und vor allem viel Kraft und hoffe, dass deine Tochter schnell wieder auf die Füße kommt.

LG Sonja

[Jamila05]

Ohhh wie schön das sich doch noch welche zu Wort gemeldet haben!
@adilo
Es ist gut wenn ihr eine Möglichkeit gefunden habt anders zu behandeln und es euch gut damit geht.
Bei uns gibt es keine andere Möglichkeit denn ich möchte das sie eine von denen sein wird die diese Krankheit überwindet und eines Tages wieder ganz gesund und Kind sein kann.
Ich freu mich aber wirklich wenn andere Menschen es schaffen anders zu heilen und gesund bleiben.
Danke auch für deine guten Wünsche ich denke die brauchen wir ganz dolle....

@SaschaA
Danke für deine Einschätzung bzw. deine Erfahrung!
Ich wünsche dir von Herzen weiterhin alles alles gute!
Viel Gesundheit und Sonnenschein

@Sonja
Du triffst genau das was ich fühle und denke!
Die OP wird das schwerste sein also naja das was am meisten sitzen wird!
Bei meiner großen sitzt der Tumor genau da wo er bei deinem Sohn auch saß nur ist er bei Diagnosestellung nur 7 cm gewesen.

Gleich auch das ein Teil Oberschenkelknochen und das Kniegelenk genommen werden die Kniescheibe aber bleiben darf.
So wie es aussieht sind die Muskeln nicht so schwer betroffen und man kann sie erhalten .
MRT und erneutes Röntgenbild wurden gestern gemacht.
PetCt wird Montag gemacht und dann kommt die letzte Chemo vor der OP.

Eine Psychologin gibt es wohl doch meine große redet nicht viel also so allgemein und über die Krankheit spricht sie garnicht!
Heute sind wir nach 3 Wochen Klinik entlich mal wieder zu Hause.
Ich hoffe immer so sehr das sie sich hier etwas erholen kann.

Wenn dein Sohn heut wieder schwimmen und Fahrad fahren kann freut mich das wirklich sehr und macht mir Mut und schenkt mir den glauben daran das alles gut werden kann.
Wie lang ist die Narbe in etwa?
Kannst du mir dazu was schreiben?
Wie oft geht ihr zur Kontrolle?
Was war es das euch hat die Zeit überstehen lassen?
Ohhh ich habe soviele Fragen....

Wenn du magst und Zeit hast.....

Liebe Grüße an euch
Jamila

[soma70]

Liebe Jamila,

Auch mein Sohn hat nicht besonders viel geredet und schon gar nicht über die Krankheit, also zumindest nicht mit mir. Er hatte von Anfang an nur gesagt, ich schaffe das, ich werd wieder gesund. Und wir hatten das Glück, jemanden kennenzulernen, der vor 12 Jahren ebenso ein Osteosarkom hatte und auch eine Endo-Prothese hat, der meinen Sohn ab und an im Kh besucht hat und ihm erzählt hat, wie das damals so bei ihm war.

Die Narbe ist so ca. 30 cm lang, ich denke das hängt auch davon ab, wieviel Knochen entfernt werden muss. (bei meinem Sohn waren es immerhin 20 cm! plus Kniegelenk)

Mein Sohn hat die Chemo am 31.12.2010 abgeschlossen und muss nun alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung zu den Onkologen, im Juli wird der Sitz der Prothese von den Orthopäden überprüft.

Wir haben niemals hinterfragt, warum es meinen Sohn getroffen hat, haben die Krankheit - diese schwere Prüfung - einfach angenommen, und versucht, das Beste daraus zu machen. Das Personal in der Klinik hatte immer offene Ohren für Sorgen und Ängste, die Kids wurden im Spielzimmer sehr gut betreut, einmal in der Woche haben die Kids gemeinsam gekocht, eine Kunsttherapeutin ist zu ihnen ans Krankenbett gekommen, hat mit den Kindern gemalt, geredet, sie mal für eine Stunde abgelenkt.

Wie ich das alles durchgestanden habe, weiß ich bis heute nicht, ich mußte einfach stark sein, zumal mein Sohn wirklich jede Nebenwirkung "mitgenommen" hat, die eine Chemo so mit sich bringen kann.
Ich habe einfach mit der Familie und Freunden offen und ehrlich über die Krankheit gesprochen, nichts beschönigt. Eine große Stütze war auch meine Schwester, die auf einer Onkologischen Station arbeitet. Da musste ich nicht viel erklären, die wusste sofort, was los ist, wenn ich mit dem Fachchinesisch gekommen bin oder ihr ein paar Blutwerte genannt habe.
Ich habe meinem Sohn am Anfang der Therapie einen Spruch per sms gesendet:
Gott verlangt nichts von einem Menschen
ohne ihm zugleich die Kraft dafür zu geben!

Du kannst deine Fragen ruhig stellen, ich werde versuchen, sie zu beantworten, so gut ich kann.

Ich übersende euch viele Liebe Grüße

Sonja

[Stuggi]

Hallo Jamila,

hier reden alle von einem künstlichen Kniegelenk, aber deiner Tochter wurde eine Umkehrplastik vorgeschlagen, d.h. es wird so operiert, daß das Fußgelenk dorthin "verfrachtet" wird, wo vorher das Knie war.
Ist es das ?
Mir wurde das auch vorgeschlagen aber, wie soll ich sagen, ich konnte mich aus ästhetischen Gründen nicht dafür entscheiden.
Für mich wäre das gefühlt schlimmer gewesen, als eine Amputation.
Man kann damit besser laufen als amputiert und vlt. auch mehr machen, als mit nem künstlichen Kniegelenk (= Endoprothese), nur sich öffentlich zu zeigen im Freibad oder so ... da gehört der größte Mut auf Erden dazu !

Eine Knieprothese ist dagegen ein Metall-Ersatzteil für den Ober-/Unterschenkelknochen und das Kniegelenk - und zwar innendrin. Normalerweise wird das Bein dabei dünner (wegen der rausgenommenen Muskeln), weniger beweglich und weniger kräftig.
Viele könnnen damit aber gut laufen und oft radfahren oder schwimmen.
Anderen geht das häufiger kaputt und wenigen muß später das Bein amputiert werden.
Außerdem muß dann alle paar Jahre (so 5-10) die "Laufbuchse" gewechselt werden, das ist das Verscheißteil. Das dauert ca. 45min OP und 1 Woche Krankenhaus.
Bei Kindern und Jugendlichen kommt zusätzlich vielleicht noch eine Verlängerungs-OP (Titan wächst ja nicht).

Eigentlich klingt das bescheuert, bei so einer ernsten Sache:
Das mit der Ästhetik ist nicht zu unterschätzen !
Achte darauf, was dein Kind will. Mach dir selber nochmal alles klar (ich glaube, Du weißt noch nicht, was eine Umkehrplastik ist oder irgendwas kommt mir da mißverständlich vor). Laß dir Fotos zeigen, wie das aussieht.
Mein Knie sieht auch nicht so toll aus und ich hab lange gebraucht, mich ins Freibad zu trauen mit so einem dürren Unterschenkel ... aber jetzt geht es.

Und nun zu mir
Ich hatte das Gleiche, wie Sonja´s Sohn. Auch mit 17, aber im Unterschenkel und ein MFH (ca. gleiche Prozedur und Überlebensrate, wie beim Osteosarkom). Der Tumor war auch recht groß (11x4x4 oder so) ... das muß kein Grund zur Sorge sein.
Die Chemo hab ich garnicht vertragen, da war dauerkotzen angesagt.
Nach den ersten 6 Chemos (nach denen sich der Tumor nur wenig verkleinerte) gabs dann die OP, eine sogenannte Kotz-Prothese (Vorgänger von Mutars, also eher Terminator 1 ) und anschließend die restliche Chemo.
Ich konnte ca. 10 Monate nur auf Krücken laufen und erst als ich eine davon wegeschmissen hab, war mein Bein bereit, wieder zu laufen.
Innerhalb von 3 Wochen kam die zweite weg und ich war glücklich
Öfters tat mir dann das Bein aber weh. Nach 3 Jahren fing ich wieder mit dem Radfahren an und mittlerweile geh ich schwimmen und windsurfen und komm gut zurecht. Manchmal tuts noch weh, aber wenn ich denke ´hey, Du hast es ja geschafft´ ist alles vergessen.

Na gut, jetzt fällt mir weiters nichts mehr ein ...
Aber bitte laß dir, im Beisein deiner Tochter, nochmal alles in Ruhe erklären. Ich bin mir nicht ganz sicher, was Du verstanden hast und was die erzählt haben.
Information ist deine wichtigste Entscheidungshilfe !

Ach und nochwas zu den Psychologen:
Wenn deine Tochter Todessehnsüchte hat, dann muß ihr klar werden, daß Krebs auch heilen kann und nicht gleichzusetzen ist mit Tod.
Die Vorstellung darüber kommt ja meist von anderen Fällen, z.B. in der Familie.
Und nur wenn dort alle gestorben sind, heißt das garnichts für deine Tochter.
Ihr solltet daher wirklich zum Psychologen gehen, sind ganz normale nette Leute. Gegebenenfalls fühlt sich deine Tochter auch in Anwesenheit der Elterngehemmt und sie macht später mal nen Einzeltermin aus.
In meinem Fall brauchten den aber eher die Eltern.
Ich wußte damals genau, was ich will - die Sch...e loswerden !
Ich hab nur 9 Monate dunklen Tunnel gesehen (Chemo) und das Licht am Ende. Da wollte ich hin und alles andere war mir egal (ich war manchmal auch bissl gemein zu meiner Umwelt).
Hatte auch nie den Gedanken ´warum ich´, sondern nur ´weg damit´.
Naja und auch die kleineren Kinder im Krankenhaus hatten da ebenfalls schon ne ganz gute Einschätzung, was los ist.

Ich drück die Daumen

Sebastian

[Jamila05]

so um mal wieder auf den neusten Stand zu bringen.
Als wir in die Klinik zur Diagnose kamen war der Tumor Fausgroß aktiv in und an ihrem Oberschenkelknochen.
Am Montag dann das letzte PetCt vor der OP und es kam raus das der Tumor nur noch Daumennagelgroß aktiv ist und Dienstag bekam sie die letzte Chemo vor der OP...Leider wurde die OP nun doch nochmal verschoben und findet erst am 22.06.statt...
@stuggi die Schwestern reden so der Arzt redet so und der Operatheur nochmal ganz anders.
Es sieht nun wie folgt aus.
Es wird einen cirka 30 cm Schnitt geben ihr wird die Mutarsprothese eingesetzt scheinbar wird diese in 8 Jahren nochmal ausgetauscht werden, weil sie noch zu viel wächst.
In der Tat habe ich mich mit Umkehrplastik noch nicht so wirklich auseinander gesetzt jetzt wo du es sagst wird mir der Unterschied erst Klar doch was soll ich sagen?
"Viele Köche verderben den Brei"
Nun weiß ich es und habe ausgiebig mit dem Operatheur gesprochen der mir nicht wirklich große Hoffnung machen wollte für mein Mädel und ihren Bewegungsapparat sehr klar sagte er mir das sie Zeit ihres Lebens technische Probleme haben wird.

Zu den Todessehnsüchten noch eines.
Sie äussert diese unter der Cisplatin Chemo die sie einfach mal eben ins absolute "aus schiesst" ihr geht es elendig und sie hat keine Kraft mehr unter ihr.
Es ist nicht so das meine Maus nicht allein zum Psychologen gehen dürfte als leider viel mehr so das sie nicht will.
Sie mag einfach mit niemanden darüber reden.
Die Psychologin geht nun trotzdem zu ihr und schaut gegebenenfalls einfach fern mit ihr....
Also ich bin da schon hinterher.....

Ansonsten habe ich ein drückendes Gefühl was die Zeit nach der Op und die weiteren 12 Chemos angeht weiß aber auch das wir als Familie dem Krebs zeigen werden wo es lang geht.
nochmal @stuggi
Wie alt bist du heute?
Wie erging/ergeht es dir mit den nachuntersuchungen?
Gleiche Frage auch an dich soma...
Wie ergeht es euch mit den Terminen?

Ganz liebe grüße viel Sonne und vor alem ganz viel Kraft schick ich euch zurück
Jamila

[Stuggi]

Hallo Jamila,

bei mir ist das 20 Jahre her und ich hab noch das Originalteil drin.
Kann also schon ne Weile halten und hält auch einiges aus.
Ich hab mir mal bei nem Sturz die Verankerungsschrauben im Oberschenkel gebrochen (nach ca. 5 Jahren), aber es hält trotzdem.

Naja, wie soll ich sagen, es ist besser geworden, als mir prophezeit wurde, aber hat auch ziemlich lange gedauert, bis ich wieder einigermaßen gehen konnte.
Ich hatte seit jeher die positivste Einstellung zu dem Teil, die man nur haben konnte. Denn die Alternativen Umkehrplastik und Amputation fand/finde ich wesentlich schlechter.

Die Nachuntersuchungen waren schon immer ne psychische Belastung, ja, aber nach 2 Jahren wurden die Chancen langsam größer, den Krebs besiegt zu haben und nach 5 Jahren hab ich mich als richtig geheilt gefühlt
Und nach 10 Jahren hab ichs für mich glaub erst richtig abgehakt.
Krebs ist halt schon ne fiese lange Geschichte, selbst wenn mans überlebt ...

Das Platin ist auf jeden Fall der Hammer: die Blutwerte ziehts total in den Keller, man ist 5 Tage im Dilirium und bei mir hat das Ifosfamid (das bekam ich gleichzeitig) nen widerlichen Geschmack verursacht.
Da ist deine Tochter einfach nicht zurechnungsfähig. Weiß nicht, ob man da was tun kann ?
Ich weiß nur, daß ich mich unter dem Einfluß schon fast zur Amputation meines Knies überreden ließ. Das stand sonst komplett außer Frage für mich. Das Zeug macht einen wirklich fertig !

Was bei euch wirklich gut klingt ist, daß der Tumor so sehr geschrumpft ist
Hab sowas damals bei fast niemand gehört. Daraus ergibt sich eben auch, daß die Operation nochmal verschoben werden kann und man versucht einen noch besseren Weg zu finden und es muß (wahrscheinlich) weniger rausgeschnitten werden.
Klingt jedenfalls sehr gut

Also Kopf hoch und wenn dein Mädel mal ausfällig wird ist das schon normal und für mich persönlich auch immer ein Zeichen, daß man den Kampf angenommen hat und vesteht, was zu tun ist (also Kämpfen)

Bei weiteren Fragen einfach fragen

Sebastian

[Jamila05]

Hallo Sebastian

Ohhh es tut gut immer wieder von Erfahrungen zu lesen und das es bei dir 20 Jahre her ist, macht mir wirklich nochmehr Mut....
Gestern hatten wir gerade das Aufklärungsgespräch vom Chirugen und wieder stecke ich voller Angst, ich weiß das sie mich über alle Risiken aufklären müßenund doch lässt es mich niicht kalt und geht mir viel zu nah...

Aber ich weiß das alles gut gehen wird und werden kann.....
Der Tumor ist ja nicht wirklich geschrumpft er ist eben nur inaktiver geworden doch als ich gestern Röntgenbilder sah wurde mir das erstemal klar wie groß dieses Monster in Wirklichkeit ist es ist wirklich erschreckend und als er dann noch sagte das die Narbe oben drauf sein wird und die Schmerzen nach dert OP die Hölle hätte ich am liebsten geschrien und gesagt das ich das alles nicht will.
Sie tut mir so unendlich Leid und die ca 30 cm Narbe ist eben auch kein Zuckerschlecken...

Emotional ohne Ende aber was soll man anderes auch sein....
Wie geht es dir mit der Narbe?
Ganz liebe Gute Morgen Grüße
Jamila