akute Leukämkie, wie geht es weiter....

[MineR]

Da kann ich Mitch nur zustimmen.
Was mir sehr geholfen hat war der blaue Ratgeber

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I..._leukaemie.pdf

da bekommst du erstmal ganz viel Grundlageninfos.
Und dann mußt du warten, bis du genauc weißt, welche Form Deine Mutter hat, denn jede Form ist anders und es würde sich sonst nur verwirren.

Im blauen Ratgeber sind viele Grundlagen erklärt, das gibt dir schonmal einen einblick.

Mein Vater hat AML und hat vor 18 Tagen eine Stammzellentransplantation bekommen.

Ich drück euch die Daumen, wenn Du weißt welche Form bei deiner Mutter vorliegt schreib es doch einfach mal und wie die anderen auch schon sagten:Löcher die Ärzte, lass dir nen Termin geben, dann haben sie auch Zeit und dann lass dir genau erklören, wie es genau bei deiner Mutter ist.

Liebe Grüße und viel Kraft, Mine

[enail]

danke an euch alle.

ich habe schon das ganze Internt abgegrast, das problem ist das ich warum auch immer nichts genaues erfahre. klar habe ich gespräch mit Ihrer Ärztin gesucht und nachdem sie sich bei meiner mum erkundigt hat ob sie mir was sagen darf (?) hat sie mir erklärt das es eine akute leukämie ist und das sie die woche, also heute mit der chemo beginnen. ende, mehr bekommst du einfach nicht raus, auf meine Frage welche Form, wurde gleich abgeblockt, es kam nur zur sprache das sie an einer Studie teilnehmen darf (hä) und punkt.
versteht ihr nun warum ich so verwirrt bin!
klar telefonieren wir jeden 2 Tag, besuch will meine mum nicht, sie hat es mir direkt verboten sie will nicht das wir kommen und meint halt nur wenn sie aus der klinik ist dann dürften wir sie mal besuchen. mir kommt das alles spanisch vor, nur soll ich mich über ihr verbot, sie ist immer sehr eigen, hinwegsetzen und doch einfach hinfahren?
ich habe halt einfach das gefühl das man mir nichts sagen will.
meine mum ist 59 wohnt komplett allein und hat auch keine Freunde, tja sie ist halt sehr eigen und läßt auch keine fremden an sich ran.
vor einigen wochen hatte ich sie fast soweit da sie auch schon in erwerbsunfähigkeitsrente ist das sie mal darüber nachdenkt wieder in unsere nähe zu ziehen, aber seit der diagnose ist das vom tisch jedenfalls von ihrer seite bei einem telefonat teilte sie mir nur mit das sie wenn überhaupt in ein Pflegeheim ziehen würde und dann auch nicht bei uns sondern in hannover. alles komisch und klar grübbelt man dann warum dieser Sinneswechsel und warum sie mit allen mitteln uns fernhalten will, wenn man es so nennen kann.
die Klinik ist siloah in hannover.
vorher war sie im Clementinenhaus in Hannover, der doc dort war unheimlich nett und hat mir meine Fragen alle beantwortet, aber dann erteilte ihn meine mum Redeverbot, er hat sich bei mir noch entschuldigt, aber ich versteh ihn schon das er sich darüber nicht hinwegsetzen kann.

das einzige was ich noch von einer Schwester weiß das beim Labor die Nierenwerte nicht so gut gewesen sind. ein Magengeschwür hat sie auch noch aber das wird wohl erst einmal nicht behandelt.

[MineR]

Hilft es vielleicht, wenn du deiner Mutter sagt, wie es Dir mit der ganzen Sache geht und dass es dir helfen würde, mehr zu erfahren und bei ihr zu sein?
Jeder geht ja anders mit sowas um, ich kenne das auch meiner Familie:Meine Mutter will am liebsten gar nichts damit zu tun haben und ich muss immer lesen und mich informieren, ich will so viel wie möglich wissen, um vorbereitet zu sein.
Erklär ihr doch, dass es für dich schwer ist und was dir ghelfen würde, vielleicht will sie dir ja nur keine Arbeit machen und sagt deshalb, du sollst nicht kommen.

[enail]

meine mum hat sich noch nie wirklich Gedanken um mich gemacht. irgendwie war ich für sie immer nur ein Anhängsel, aber das ist egal, sie ist meine mutter.
wir haben vorhin wieder telefoniert und da durfte ich mir auch gleich wieder anhören das ich sie hintergehen würde weil ich bei ihrem doc nachfrage und mich nicht auf das verlasse was sie mir erzählt. ist schwer die Balance zu finden.
bin auch ständig im Internet unterwegs um Informationen zu sammeln, aber entweder ist es einfach zu fachmännisch erklärt oder aber das was man eh schon weiß.
vielleicht verlange ich auch einfach zuviel von dem was ich alles wissen will. nur ist mir einiges nicht begreiflich wie z. b. es erst heißt es muss dringend und schnell mit der Chemo angefangen werden und dann passiert einfach nix. gestern hat sie die erste bekommen und heute gleich die zweite hinterher, jetzt heißt es in 2 Wochen kommt sie heim.... das ist mir alles zu chaotisch und für mein befinden stimmt da was nicht.
jedenfalls klang sie am Telefon heute schon besser und ich hatte erstmal wieder seit Wochen ein gutes Gefühl, mal sehen wie es Sonntag aussieht.

[MineR]

Mein Vater hatte die erste Chemo 7 Tage hintereinander 24 h am Tag.
Die zweite war 5 Tage immer ein paar Stunden pro Tag.
Da gibt es Unterschiede.
Ich weiß aber, dass der übliche Ablauf bei Chemo so ist, dass man einen Chemoblock bekommt, und wenn man dann regeneriert ist ( meist so ca nach 2 Wochen, kann aber bei jedem anders sein) kommt man 1-2 Wochen nach Hause.
Dann muß man wieder in die Klinik und es kommt der nächste Chemoblock.
Bei meinem Vater hatte man erst gesagt er bekommt 6 Chemoblöcke und dann wäre er wohl wieder gesund.Da die Chemo bei ihm aber nicht angeschlagen hat ist alles anders gekommen.

Das schwierige ist, dass es bei jedem anders verlaufen kann.

Aber das mit dem nach 2-3 Wochen erstmal nach Hause ist wirklich nicht ungewöhnlich.Man will dem Patienten damit die Chance zur Regeneration geben.

[enail]

danka mine r
das baut einen dann schon wieder ein wenig auf. man fängt wirklich an wenn mn von er diagnose erfährt schwarz zu sehen und wenn man dann auch keine antwort erhält, interpretiert man sicher auch ein wenig seine sorgen mit hinein und sieht nicht mehr klar. ich hatte keinen ahnung wie so was abläuft, mein dad ist damals 2 monate komplett in der klinik gewesen und anschliesend noch reha. so hatte ich angenommen läuft es immer ab, irrtum so ist das.

wenn ma nicht so ein elender sturkopf wäre und unser verhältnis anders, könnte ich auch vernünftign mit ihr reden, aber das ging leider noch nie. bin traurig das sie auch niemanden hat der sich um sie kümmert und der gedanke das sie dann allein zu hause ist, gefällt mir gar nicht. sie ist ja nun mal meine mum....

morgen abend telf wir wieder, ist immer so ein komisches gefühl wenn man nicht weiß was einen wieder erwartet.

[enail]

so, nun ist wieder eine menge zeit vergangen, mittlerwele durfte sie nach hause muss aber mo wieder in die klinik dann geht die chemo weiter. letztes wochenende durften wir sie besuchen, sie sieht erstaunlich gut aus, damit hab ich nicht gerechnet. klar sind die haare fort, aber das war uns klar sie kommt damit auch gut zurecht.

einen doc konnten wir nicht sprechen keiner da und telf. sagen sie nix. aber ich weiß jetzt das es eine aggressive AML ist und die probleme wohl noch kommen werden... durchhalten ist seit dem unsere parole.
was ich ahnte seit dem sie wieder zu hause ist, geht es ihr schlecht, sie muß sich ständig übergeben und ist nicht in der lage ihre wege zu erledigen. ob sich das noch mal verbessern wird? leider konnten wir aus gesundheitlichen gründen dieses wochenende nich zu ihr fahren um sie zu unterstützen, wir tel jeden tag aber ich habe nicht das gefühl das dies ausreicht.
Montag geht sie wieder in die klinik, bin froh dann ist sie wenigstens nicht allein und es kümmert sich jemand um sie, so hat man nicht ständig diese Angst wie wenn sie allein zu hause ist.

was mir nur extrem aufgefalen ist, bei dem besuch genauso wie bei den telefonaten, sie ist mächtig verwirrt bringt vieles durcheinander, vergißt, einfach irgenwie total chaotisch. ob das an den medikamenten liegt? man könnte glatt annehmen das sich so demenz anfühlen muß.

wir hoffen einfach weiter das sie es schafft und sich das kämpfen lohnt, denn aufgeben will sie nicht, hat sie gesagt.

ich danke euch allen erst einmal für die tolle unterstützung und ich hal euch auf den laufenden.