Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

[Levira]

Hi rase!

Gut, dass Du Dich hier gemeldet hast!
Von Kerstin und Thomas hast Du schon alle wichtigen Infos bekommen.
Mehr kann ich Dir eigentlich auch nicht sagen. Ich möchte Dir mit meinen Zeilen einfach zeigen, dass Du nicht alleine bist mit Deinen Ängsten und Sorgen.

Ich möchte nur noch einmal ganz fest betonen, dass es wichtig ist, die Schmerzen sofort effektiver behandeln zu lassen, als mit Paracetamol, damit sie nicht total eskalieren.
Das ist nämlich leider bei mir passiert und sie waren danach kaum mehr in den Griff zu kriegen. Noch nach 10 Jahren leide ich deshalb unter starken chronischen Schmerzen.

Ich denke ganz fest an Euch und drücke Euch die Daumen, dass alles bald wieder gut wird.

Liebe Grüsse
Levira

[rase]

Hallo zusammen,

@ Thomas und Levira: danke für eure aufklärenden und unterstützenden Beiträge.

Wir werden morgen früh ins Tumorzentrum fahren. Hoffentlich werden wir dort gut aufgeklärt, d.h. dass die Befunde und der behandlungsverlauf genau erklärt werden.

Muss ich eigentlich damit rechnen, dass meine Tochter morgen in der Klinik bleiben muss? Ihr könnt mir bestimmt sagen, wie die erste Vorstellung in einer Klinik verläuft.

Ich werde auf jeden Fall mich darauf vorbereiten und das Nötigste für meine Tochter einpacken. Da sie sehr sensibel ist, traue ich mich nicht, ihr zu sagen, dass sie eventuell in der Klinik bleibt, damit weitere Untersuchungen gemacht werden können. Deshalb werde ich die Sachen heimlich ins Auto bringen.

Meine Tochter ahnt, dass sie eine ernste Krankheit hat. Fragt mich ständig, was gemacht wird, wie die Behandlung sein wird, ob sie operiert werden muss, usw. Ich kann leider auf ihre Fragen keine genauen Antworten geben, da ich selbst nicht weiß, wie es bei ihr sein wird. Ich kann die Informationen über solche Fälle (Knochen- bzw. Knorpeltumor), die ich im Internet gelesen habe, meiner Tochter nicht erzählen. Dazu fehlt mir der Mut und das nötige Wissen.

Wie sagen die Ärtze es den Patienten, vor allem betroffenen Kindern? Sind bei der Besprechung in der Klinik auch Psychologen anwesend? Es dem Kind zu sagen, wird doch nicht den Eltern überlassen, oder?
Die Schmerztabletten nimmt meine Tochter mittlerweile alle drei Stunden ein. Trotdem gibt es Zeiten, wo sie starke Schmerzen hat. Als meine Tochter gestern früh sagte, dass sich ihr Bein wie Stein anfühlt, habe ich in der Klinik angerufen und es wurde gesagt, dass man nichts machen könne, sie soll weiterhin die Schmerztabletten einnehmen. Ich war natürlich bedrückt, als ich diese Desinteresse der Klinik sah.
Naja, wir werden morgen sehen, wie es weitergeht...
Ich werde mich morgen sobald wie möglich hoffentlich mit einer guten Nachricht melden.

Nicht alle Hoffnung ist verloren...

LG

Rasiye

[Levira]

Hi Rasye!

So gut wie möglich versuche ich Dir Deine Fragen zu beantworten.
Immer aus der Sicht eines Angehörigen oder Patienten, also eines Laien.

Auf jeden Fall ist es gut, dass Ihr Morgen den Termin im Tumorzentrum habt.
Es ist auch sinnvoll, dass Ihr Euch gut darauf vorbereitet, also alle wichtigen Fragen aufschreibt, damit in der Hektik nichts vergessen geht.

Auf alle Fälle sind die Ärzte verpflichtet, Euch auf jede Frage eine Anwort zu geben. Wenn Ihr etwas nicht versteht, bitte so lange nachfragen, bis jede Unklarheit aus dem Weg geräumt ist. Das braucht ein bisschen Mut, ich weiss, aber es lohnt sich.

Ob Psychologen automatisch anwesend sind beim Ärztegespräch, weiss ich nicht. Aber Du kannst darum bitten.

Da ich auch Kinder habe, empfehle ich Dir, dass Du nichts heimlich machst. Deine Tochter spürt sowieso, dass etwas "im Busch" ist. Ich fände es sinnvoller, wenn Du ihr erklärst, wieso Du ein Köfferchen packst und mitnehmen willst.

Vielleicht wäre es wirklich sinnvoll, dort zu bleiben, da mittels Infusionen ihre Schmerzen besser behandelbar wären. Wenn Du ihr das so sagen kannst, ist sie vielleicht sogar froh, dort bleiben zu können.
Heftige Schmerzen sind schrecklich, für ein Kind sowieso.

Ich glaube übrigens kaum, dass in der Klinik Desinteresse herrscht über den Zustand Deiner Tochter. Vielleicht wollten sie Dich einfach beruhigen und keinen auf Panik machen. Du kannst sie ja morgen darauf ansprechen.

Ich wünsche Euch einen guten Abend und bin Morgen in Gedanken bei Euch!

Liebe Grüsse
Levira

[rase]

Hallo,

@ Levira: Vielen Dank für deine Ratschläge. Ich werde diese auf jeden Fall befolgen.

Meine Tochter hat gerade eben nochmal gefragt, ob sie da bleiben muss, und ich sagte, dass es möglich sei. Wie gesagt, sie ahnt schon die Ernsthaftigkeit, aber wir werden morgen mehr wissen.

Sie hat übrigens nicht mehr viel Appetit, versucht aber doch noch ein bißchen zu essen. Ist das normal? Kann es vielleicht wegen der Schmerztabletten zu Appetitlosigkeit kommen?

Liebe Grüße

Rasiye

[Levira]

Hi Rasiye!

Sprecht miteinander über Eure Sorgen und Ängste!
Deine Tochter wird viel besser damit umgehen können, als wenn Du ihr ausweichst.

Das mit dem Appetit ist ganz normal. Die einen bekommen während einer Schmerzphase Hungerattacken, anderen verschlägt es den Appetit.
Versuche einfach, auf ihre kulinarischen Wünsche so gut es geht, einzugehen.

Viele Schmerzmedikamente machen als Nebenwirkung Magenprobleme.
Frag doch morgen in der Klinik nach, ob sie Deiner Tochter noch zusätzlich einen "Magenschoner" verordnen können.

Liebe Grüsse
Levira

[tzorkr]

habe ich in der Klinik angerufen und es wurde gesagt, dass man nichts machen könne, sie soll weiterhin die Schmerztabletten einnehmen. Ich war natürlich bedrückt, als ich diese Desinteresse der Klinik sah.

Ich weiss nicht mit wem ihr da gesprochen habt, aber eine stärkere veränderung im beingefühl kann z.b. eine trombose sein.
die klinik ist verpflichtet das zu untersuchen.

wie levira schon sagt, schmerztabletten wie ibuprofen, paracetamol, aspirin, haben gewissen nebenwirkungen.

sie belasten das entgiftungssystem im körper stark und können die magenschleimhaut angreifen, daher dürfen sie in der regel auch nicht über einen längeren zeitraum eingenommen werden und schon garnicht bei einem kind.

im tatsächlichen falle einer böartigen erkrankung (ich wünsche euch ganz fest, daß es nicht so ist), müsste deine tochter noch eine weile mit den schmerzen leben. (es wird ganz sicher erstmal eine biopsie kommen um das "etwas" genauer zu definieren)
ihr solltet wirklich mit jemandem sprechen der sich mit schmerzen auskennt und euch eventuell etwas weniger körperbelastendes und effektiveres verschreiben kann.
sprecht mal mit einem arzt über sowas.

gruss

thomas

[rase]

Hallo,

vielen vielen dank für eure guten Ratschläge.

Heute Morgen waren wir in der Klinik. Es wurde gesagt, dass weitere Untersuchungen nötig sind, weil man einen Tumor nicht ausschließen kann, da auch am Knochenmark Veränderungen zu sehen sind.

Meine Tochter wird morgen aufgenommen, damit in den nächten Tagen weitere Untersuchungen gemacht werden können. Es soll auch eine Ganzkörper-Screening gemacht werden, um zu sehen ob auch weitere Körperteile betroffen sind.

Angst haben wir alle, aber meine Tochter am meisten, da sie zum ersten Mal ins Krankenhaus muss. Ich versuche ihr klar zu machen, dass die Untersuchungen notwendig sind, damit der Grund ihrer Schmerzen herausgefunden und schnellstens eine Behandlung beginnt und dass sie deswegen keine Angst haben braucht.

Morgen werden wir estmal mit den Ärtzten sprechen und sehen, wie es weitergeht.

Allen nochsmals herzlichen Dank.

Liebe Grüße
Rasiye