B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Chilipeperli]

Hallo Rheingoldcat,

Deine Nachricht zu hören tut mir sehr weh. Aber ich finde du hast du gut reagiert und bist in guten Händen.

Mir geht es psychisch momentan auch nicht gut. Ich bin einfach müde und schlapp.

Für dich die besten Wünsche

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[Rheingoldcat]

Hallo Chiliperperli,

das höre ich nicht gerne das es Dir nicht gut geht, bei der Psyche musst du sehr aufpassen. Die ist immer sehr hinterhältig und überrumpelt einen. Suche Gespräche mit Freunden oder deinen lieben, lass alles raus was dich belastet nur dann kann es besser werden. Versuch dir da auf jeden Fall Hilfe zu holen. Wenn es nicht besser wird auch Ärztliche Hilfe.
Versuche den Morgigen Tag zu genießen, das Wetter soll schön werden .
Lebe im Heute und denke nicht was Morgen sein Könnte.
Es hat mal ein Therapeut zu meinem Mann gesagt Angst ist Fantasie. Dieses finde ich sehr treffend, den wenn ich Heute Angst vor der Zukunft habe mir alles schlechte vorstelle kann es Morgen schon wieder ganz anders aussehen.
Ich wünsche Dir eine Gute Nacht mit einen erholsamen Schlaf.
Mir hat es geholfen auch mal ganz fürchterlich zu Weinen, dass kann auch befreien.
Las es auch zu das dein Körper zur Zeit müde und schwach ist.

Ich Drücke Dich
Rheingoldcat
(Sabine)

[Wangi]

Hallo Rheingoldcat,
tut mir sehr leid dass du solch eine Nachricht bekommen hast, ging mir damals leider auch so. Erst hat man Angst vor der OP und dann noch die Nachricht es ist Krebs und der sitzt auch noch woanders hat mich damals ganz schön umgehauen.
Aber dann hab ich mir gesagt, das mußt du schaffen, wollte meine Söhne ja wieder sehen, die waren damals beide im Ausland. Ich hatte immer so ein Bild im Kopf, ich bin am untergehen und nur der Kopf guck noch raus und ich fass mir in die Haare und ziehe mich aus dem Sumpf. Ist vielleicht komisch, aber das Bild hatte ich während der 6 wöchigen Behandlung und der 3 wöchigen Wiederbelebung immer vor mir und es hat mir geholfen. Also nicht aufgeben, so schlimm es auch wird.

Ganz liebe Grüße von
Wangi

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Ja ich weiss, dass die Psyche manchmal sehr, sehr hinterhältig sein kann. Ich war auch von der Psychischen Krankheit leider nicht verschont geblieben... ich habe lange mit meiner Psychischen Krankheit gekämpft (war auch schon stationär) und habe sie besiegt! Ich gehe immer noch regelmässig zu einer Therapeutin reden, was mir sehr gut tut.

Weisst du, ich denke, dass ich aus meiner Psychischen Krankheit viel gelernt habe. Und dadurch nun auch die Diagnose Krebs anders anschauen kann.
Die Gespräche mit meinen Kolleginnen und Kollegen tun mir sehr gut und helfen mir weiter.

Ich finde es super, dass du es geschafft hast zu weinen. Ich konnte das im letzten Gespräch mit meiner Thera und obwohl ich danach fürchterlich müde war, war ich entspannt.
Nun versuche ich die mir auch gestattete Müdigkeit zu zu lassen. Ihr hinzugeben und mich fallen zu lassen. Und natürlich stehe ich auch wieder auf und werde weiter kämpfen. Aber jetzt spüre ich das Verlangen einfach müde zu sein.

Wie lange hat dann jetzt deine Op gedauert? Die haben dich aber schnell wieder aus dem KH gelassen! Wie fühlst du dich, hast du noch viele Schmerzen?
Ich verstehe, dass du dich fragst weshalb ich! Weshalb ich und mein Mann! Welcher Krebspatient fragt sich dies nicht? Leider ist so, dass es keine eindeutige Erklärung dafür gibt.
Aber wenn du die Krankheit annimmst und dich ihr stellst, wirst du stärker werden. Das hast du ja selbst geschrieben. Ich denke, dass dies auch deinem Mann helfen wird. Wenn er sieht wie du kämpfst und etwas dagegen tust, kann er vielleicht auch lernen seine Erkrankung anzunehmen.

Lass dich in die Arme nehmen. Du hast einen riesigen Willen und du wirst es schaffen. Ich glaube an dich.

Alles Liebe und Gute
deine Chilipeperli

[Rheingoldcat]

Hallo an alle Lieben,

komme gerade aus der Klinik von meinem Mann, es geht langsam aufwärts

Er hat Heute das erste mal den Geschützen Rahmen verlassen und ist mit mir vor das Gebäude gegangen. Haben und für ca. 10 Min. in die Sonne gesetzt. Dann wollte er zwar wieder auf die Station aber dieses ist für mich ein RIESEN Schritt. Das bedeutet er kommt ins leben zurück.

Hallo Wangi,

ja das mit dem aus dem Sumpf ziehen kenne ich auch, habe im Leben schon das eine oder andere durch gemacht. Bis jetzt habe ich es immer wider geschafft zu Atmen und mich nicht unter kriegen zu lassen.
Meine jetzige Situation ist nun zwar das schlimmste was ich durch stehen muss, aber ich habe den festen willen dieses auch zu schaffen.
Ich bin realistisch das es noch ein weiter Weg ist und wir bestimmt einige Täler der Tränen durchschreiten müssen. Aber wir haben auch noch einige Pläne für die Zukunft.
Das erste ist, sobald mein Mann aus der Klinik kommt wollen wir zum Standesamt und ein Termin für die Hochzeit machen.

Hallo Chiliperperli,

zu deinen Fragen zur OP,
ich lag um 11:20 Uhr auf dem OP Tisch und um 13 Uhr habe ich schon von meinem Zimmer meinen Sohn angerufen, dass ich die OP gut überstanden habe.
Ich wahr schon erstaunt wie gut es mir ging.
Habe natürlich direkt einen Spiegel aus dem Nachtisch genommen und geschaut ob ich die Gesichtshälfte bewegen kann. Erstaunlicher weise ging das alles einwandfrei.
Das einzige was ich habe , ist das das Ohrläppchen taub ist.
Um 15 Uhr kam dann der Professor und sagte mir, dass der Tumor an der Ohrspeicheldrüse nicht entfernt wurde. Ich war noch etwas durcheinander und habe nicht richtig nach gefragt.
Er sagte mir nur das bei der OP nur ein Lymphknoten entfernt wurde und dieser jetzt Untersucht wird. Der das erste Ergebnis des Schnelltest würde dann Morgen Mittag vorliegen.
Am nächsten Tag wurde mir das Ergebnis das es sich um Bösartige Tumorzellen handelt, dann von einer Assistenzärztin mitgeteilt. Diese sagte mir auch, dass man für mich hier nichts mehr machen kann, der Wundschlauch könne dann Morgen gezogen werden und danach könne ich nach Hause. Sie würde einen Termin beim einer Onkologie meiner Wahl machen, darauf hin habe ich gebeten das man den Arzt von meinem Mann fragen solle ob er auch meine Sache übernehmen kann.
Es gab dann 2 Termine zur Wahl am 15.04 bei einem anderen Arzt und am 18.04 beim DOC von meinem Mann. Da die Verzögerung nur ein Wochenende ist habe ich den 18.04 genommen.
Dann werden auch alle weiteren Ergebnisse vorhanden sein und ich auch erfahren um was für eine Art von Lymphdrüsenkrebs es sich bei mir handelt und in welchen Stadium. Es müssen dann wohl noch einige Untersuchungen folgen. Da die Lymphen ja den ganzen Körper betreffen und wo eventuell noch Metas sind.
Ich weiß das ich noch einiges vor habe, aber solange etwas gemacht wird kann ich mich darauf einstellen.
Die Narbe die ich jetzt habe ist natürlich viel größer, da ja der Schnitt für die Entfernung des Ohrspeichel Tumors und der Speicheldrüse gedacht wahr. Aber die Heilung ist ganz gut und ich habe nur geringe Wundschmerzen.

Hast du schon mal darüber nachgedacht in eine Selbsthilfe Gruppe zu gehen, dass kann einen auch sehr helfen. Da kann man auch gleichgesinnte kennen lernen und eventuell auch gute Freunde finden.
Alles was hilft ist gut.Auch deine Müdigikeit Sie hilft dem Körper die Akuss auf zu laden. Esst gut wenn du es zuläßt.

Mir zum Beispiel hilft es alles nieder zu schreiben und auch die Antworten und vor allen die Anteilnahme zu spüren.
Vielleicht kann ich auch den einen oder anderen mit meinen Worten Mut machen das es immer sin macht die Erkrankung an zu nehmen und zu Kämpfen.

Nun hab ich wider viel zu viel geschrieben

Liebe Grüße und eine Schöne erholsamem Nacht
wünscht allen Eure
Rheingoldcat Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,
hier ein kurzer stand.
Heute hatte ich den Termin beim Onkologen.. Das ist zum verrückt werden.
Die Histologische Untersuchung ist noch nicht abgeschlossen, somit kann keinerlei Therapieplan erstellt werden.

Jetzt muss ich noch bis zum 27.04 warten, obwohl es auch noch nicht klar ist ob dann die Ergebnisse vorliegen.

Der Onkodoc hat für mich aber einen Termin zum 21.04,* für ein ganz Körper CT gemacht . Das hat nur so schnell geklappt weil er persönlich den Termin gemacht hat. Er meinte somit können wir die Zeit des Wartens wenigstens nutzen.

Dann hat er in der Uni angerufen und wollte die Unterlagen der Untersuchungen haben. Bei der Antwort der UNI bin ich bald vom Stuhl gefallen. Die behaupten doch tatsächlich , dass ich bei denen NIE in Behandlung war. .


Gruß

Rheingoldcat /Sabine

[Wangi]

Och mensch Rheingoldcat,

das tut mir sehr leid das so etwas jetzt auch noch passiert. Man ist doch wirklich froh und erleichtert wenn die Behandlung endlich anfängt und dann so was. Mein HNO Professor hat damals absoluten Druck gemacht, Zähne ziehen, Sonde legen, Maske anpassen, ging alles Ruckzuck. Ich hoffe es geht bei dir jetzt auch alles seinen Gang, damit es bald anfangen kann, man ist froh endlich etwas dagegen tun zu können.

Ganz liebe Grüße, auch an deinen Mann
(toll das mit der Hochzeit)

Wangi

[Rheingoldcat]

Hallo Zusammen,

Heute hatte ich den Termin zur 2 Meinung beim Onkologen.

Ich habe zwar einiges neues erfahren, habe aber immer noch keine Gewissheit.

Viellicht liest das ja jemand der auch betroffen ist und eine ähnliche Diagnose hat.

Der Onkologe hat mir erklärt, dass eine Genaue Bestimmung der Erkrankung noch nicht möglich ist.
Meine Werte sind genau an der Grenze, zwischen einem love B-Cll und aggressiven B-NHL.
Es muss um eine genaue Sicherheit zu bekommen noch eine Untersuchung der Chromosom Analyse gemacht werden/Molekulare Zytogenetik. Da bei mir das Knochenmark auf eine Cll und die Blutwerte auf eine NHL hinweisen.
Diese Untersuchung hätte schon am 06.04 erfolgen können, leider ist das versäumt worden.
Weil der HNO der den Lymphknoten entfernt hat, nach der Histologischen Untersuchung sicher war das es sich um ein B- NHL handelt.
Die Onkologin hat dann nach der Knochenmark Untersuchung überzeugt war das es sich um ein B-CLL handelt.

So nun heißt es für mich wider Warten.

Ich würde mich sehr freuen wenn ich von Betroffenen oder Angehörige antworten und eventuell auch Informationen über eigene Erfahrungen erhalten würde.

Ich bin nun auch am zweifeln, wo ich die Behandlung fortführen soll.

Sabine

[Mitch]

Das ist ja ein ganz schönes hin und her bei Dir. Wäre glaub ich wichtig, dass Du mal weißt, was genau jetzt los ist und wie es genau weitergeht. Diese ständige Ungewißheit ist sicher schrecklich.

[Rheingoldcat]

Hallo Mitch,

ja leider geht das ganz schön an die Nerven, aber nächste Woche Dienstag sind eventuell die Ergebnisse der zytogenetische Analyse da.
Dann hoffe ich etwas weiter zu sein.

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo ich brauche Hilfe.

Wollte die neusten Ergebnisse mal niederschreiben.
Hatte gestern einen Termin zur Sono beim Hausarzt, er meinte die Flecken an Leber und Niere sollten regelmäßig überprüft werden.
Somit hatte ich gestern den Termin,
Leber die Flecken konnten nicht gesehen werden, da zu klein hatte Sie vorher schon gesagt.
Nieren 1,5 * 1,6 cm oberhalb des rechten Nierenpools, hält Sie für eine Zyste,
dann sind jetzt auch die Lymphe in der Leiste noch mit betroffen, dass ist neu hinzugekommen.
Des weiteren hat Sie ein Prikarderguß unter 1 cm entdeckt ( Wasser im Herzbeutel)
Meine HA ist der Meinung, da nun 4 Lymphregionen betroffen sind, zusätzlich das mit mit Herzen und die anderen Symptome (Gewichtsabnahme,Nachtschweiß, Leistungsabbau), sollte man eine Behandlung bald beginnen.
Nun hatte ich ja Heute den Termin bei der Onkologin, ich wollte eigentlich so viel klären, aber nach dem Verlauf wahr ich mal wider nicht in der Lage richtig zu denken und zu handeln. Ich bin mal wider sehr sauer über mich.

Vor 14 Tagen wurde mir ja Blut abgenommen zur Zytologischen GEN Test, als ich Heute hin kam hat man mich zur Blutabnahme geschickt und meinten es müsse mehr Blut entnommen werden für ein zytologischen Gen Test, darauf meinte ich das wurde doch vor 14 Tagen schon gemacht.
Man Informierte mich, dass dieses leider nur zur hälfet gemacht wurde. Das andere hat man vergessen.
Dann habe ich geschlagene 3 Stunden gewartet bis die Frau Doktor Zeit für mich hatte.
Als ich dan zu Ihr rein bin, meinte Sie ganz Stolz ich habe für Sie einen Termin für eine 2 Meinung in der UNI Köln gemacht und die Berichte auch schon soweit fertig gestellt.
Ich weiß nicht ob das so richtig ist, ohne mich vorher zu fragen einfach Termine zu machen, ich hatte es zwar angesprochen, aber wollte nur das meine Unterlagen zur Tumorkonferenz gehen und diese einen Behandlungsvorschlag machen sollten.
Ich habe Ihr gesagt, dass ich eine 2 Meinung vorige Woche eingeholt habe und darüber auch mit Ihr sprechen wollte.
Der Doc hatte mir erklärt, dass die genaue Bestimmung nur mit diesen zytologischen GEN Test erfolgen kann, weil bei mir es unklar ist ob es sich um ein B-Zell NHL oder Z-Zell CLL handelt.
Darauf sagte die Ärztin, ich würde zu viele Ärzte befragen und werde so mit nur verunsichert, weil NHL und CLL ist ja eine Erkrankung.
Da ich aber laut Informationen weiß, dass eine Behandlung ganz unterschiedlich aussieht, weiß ich nicht ob man dann von ein und derselben Erkrankung reden kann.
Zum Thema Prikarderguß , hat mein HA empfohlenen einen Kardiologen zu rate zu Ziehen, da meinte die Ärztin das hält Sie nicht für nötig.
Der HA hat auch gestern noch mit dem Radiologen gesprochen wegen der Leber, weil Sie sich nicht sicher war ob ein CT oder MRT gemacht werden sollte.
Dieser ist der Meinung, das ende nächsten Monat eine CT notwendig ist. Weil die Veränderungen kann man nur bei gleichen Aufnahmen vergleichen. Ist für mich logisch.
Die Onkologin meinte dazu nein das hält Sie nicht für nötig, wegen der Strahlenbelastung.
Dann sagte Sie mir noch das meine Blutwerte immer noch klasse sind.

Zum guten Schluss noch einige Daten aus den Berichten:
Blut werte die aus der Norm fallen:
Hämatologie:
WBC venös(Norm 4800-10800 ) Wert Heute 26580
RDW venös (Norm 11,5-14,5) Wert Heute 15,1
Neutrophile /ul (Norm 1900-8000) Wert wurde letztes mal bestimmt lag am 14.06 bei 11300
Segmentkernige /(Norm 50-70) Wert Heute 20
Lyhmpozythen 1.Diff. (Norm 2-14) Wert Heute 1

Klinische Chemie:
GGT U/l (Norm 0-38) Wert Heute 61
GFR- MORD -formel ml/min/1( Norm >90) Wert Heute 61,9

Nun die zytologischen Ergebnisse:

Imunzytologischer Befung:
bei 41 % der Zellen liegt nachweisbar ein reifer B-lymhatische Population vor
mit Expression von CD19,CD5,CD20 und CD 23 sowie schwacher Expression von CD22 und fehlender Expression von CD79b,FMC7,CD10 und TdT.ZaP70 wird auf 4 % der B-Zellen expremiert. CD38 wird auf 16% der B-Zellen expremiert
Diagnose: CLL
Zytomorphologischer Befund:
das hyperzelluläre Blut zeigt neben normalen Zellen einen Anteil von 46 % reife lyhmphatische Zellen. Daneben auch Kernschatten
Immunpähnotypisierung folgt.

So nun habe ich sehr viel geschrieben, vielleicht hat sich das trotzdem jemand durchgelesen und kennt sich ja mit einigen Werten aus.
Für mich ist das alles nicht verständlich, werde jetzt noch einiges im Internet recharchieren.
Aber spezielle Fragen habe ich.
Die Onkologin hat für die UNI geschrieben, dass ich im Stadion BINET A befinde, aber bei mir sind 4 Lymphregionen betroffen. Ist das so richtig.
Dann sagt Sie die Blutwerte sind Optimal.
Dann NHL und CLL ist ein und dieselbe Erkrankung.
Sie schreibt aber auch in den Bericht für die UNI Köln, das aufgrund der perspektierenden Klinik lokal und der B- Symtomatikdiskutieren Sie aktuell den Start mit einer Behandlung / Rituxima + Cycophosphamid/Fludarabin.
Da ich aber erst am 27.07 einen neuen Termin habe sind das noch 5 Wochen warten.
Kann mir jemand helfen, was soll ich machen.

Würde mich sehr über Infos freuen.

Lieben Gruß
Sabine

Entschuldigung, dass der Bericht so lang geworden ist. Aber ich konnte so viele Fragen und Informationen nicht kürzer verfassen.

[menalinda]

Liebe sabine,
du bist ja ganz schön durch den wind! deine Ärtzin hat recht mit ihrer aussage, dass man nicht so viele ärzte fragen soll. denn wohin mit den ganzen infos, wenn man sie nicht verwerten kann?

Die CLL ist eine Form von NHL, sie gehört zu den niedrig malignen NHL. die therapie mit F (Fludarabin), C (Cyclophosphamid) und R(Rituximab) ist derzeit die beste Therapiekombination für CLL- Patienten, wenn sie behandlungsbedürftig sind. Damit können jahrelange krankheitsfreie Phasen erreicht werden. Und die Uniklinik Köln ist mit Prof. Hallek eine der führendsten Kliniken in Sachen CLL. Ist doch super, dass du da zur 2. Meinung gehen kannst-und es ist doch egal, wenn es dir die ärztin quasi aufgebrummt hat! Sie ist die Fachfrau.

Und jetzt mal schön durchatmen!!

LG menalinda