Angst

[gartenhausmaus]

Hi Rickerl,
sicherlich hast Du recht wenn Du sagst es geht weiter!
Klar werde ich auch in dieser Situation versuchen zu kämpfen wie ich das immer gemacht habe ist halt nur schwer zur Zeit. Wie gesagt ist alles noch neu für mich und muß mich erstmal mit dem ganzen was so dran hängt "anfreunden".

Ich glaub Dir gerne, wenn Du sagst dass jeder so seine Geschichte bzw. sein Schicksal hat . Hab auch schon so einige Beiträge gelesen die mich sehr bewegt haben. Und ich wünsche jedem hier, ob Betroffener oder Angehöriger, die Kraft alles so gut wie eben möglich zu meistern um wieder ganz gesund zu werden.

Liebe Grüße
die Gartenhausmaus

[Rickerl]

Hallo Gartenhausmaus,

so nun "gefällst" Du mir schon besser Wer nicht kämpft, der hat schon verloren!

Aber natürlich darf man hier auch jammern und sich vor allem austauschen! Wenn es Dir hilfreich ist, dann ist hier dein Tread wo Du alle deine Fragen und Sorgen soweit man das öffentlich tun will besprechen kannst!

Du wirst schon noch eine zeitlang in Behandlung sein, da werden immer wieder Fragen kommen und wir werden versuchen sie zu beantworten und dir soweit uns möglich aus der Ferne zu helfen!

[Buffy23]

Hallo Gartenmaus,

ich verfolge dieses Forum schon sehr lang und habe bisher immer sehr gezögert, mich auch zu Wort zu melden. Ich selbst (30) bin nicht krank - dafür wurde bei meinem Mann mit 34 J (Nov. 2009) Magenkrebs im höchsten Stadium festgestellt. Auch er hatte die knallharte Chemo 7 x 5 Tage - 2 Wochen Pause in drei Zyklen mit machen müssen, um überhaupt die OP möglich machen zu können. Wir haben mit unserer kleinen Familie (wir haben einen mittlerweile 5jährigen Sohn) ein sehr, sehr hartes Jahr durch. Trotz aller Bemühungen und großflächiger OPs (Magen, Milz, Zwerchfell, Pankreasschwanz, Galle und etliche Lymphknoten sowie ein Teil der Leber) ist der Krebs wieder da. Du wirst das sicher wissen, dass es nun ganz einfach mal so ist, wenn man Magenkrebs in einem bestimmten Stadium hat. Nichts desto trotz ist jeder Mensch anders, jede Zellen reagieren anders und - und das ist das wichtigste - man hat die eigene Zufriedenheit selbst in der Hand. Mir als Angehörige und auch meinem Mann hat umfangreiche und vor allem seriöse Information sehr geholfen. Mir gibt Information Sicherheit. Wir werden ärztlich rund um die Uhr so gut betreut, dass einem das auch Sicherheit mitten in der Nacht gibt. Es gibt einige gute Bücher und die Krebsgesellschaft e.V. hilft einem auch immer und zu jeder Zeit. Selbst gegen die schlimmsten Nebenwirkungen gibt es Dinge, die mindestens zu einem Teil Linderung schaffen. Und wenn es gar nicht geht, muss eben abgebrochen werden (war bei meinem Mann ebenfalls so).

Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass alles weniger bedrohlich wirkt, wenn man sich mit der Krankheit, seinem Leben und auch dem "Danach" auseinandersetzt und nicht nur oberflächlich. Und weißt du was? Mein Mann und ich verleben mit unserem Sohn seit der Enddiagnose und der palliativen Chemotherapie die schönste Zeit miteinander. Wir wissen, irgendwann - vielleicht sogar bald - ist es vorbei. Wir nutzen jeden Tag und leben jeden Tag und wir lieben jeden gemeinsamen Tag aber verdrängen dabei das unendlich traurige nicht. Das durchleben wir gemeinsam und das gibt uns eine unglaubliche Nähe, die vieles, vieles tragisches wieder wett macht.

Obwohl sich mein Mann wirklich sehr, sehr schwer getan hat, ohne Magen zurecht zu kommen, hat es irgendwann "klick" gemacht. Und nach gerade mal einem Jahr kann er eigentlich alles essen, was er möchte. Und das hätten wir nie gedacht. Sehr hat uns/ihm die Reha geholfen (die haben wir auch gemeinsam als Familie gemacht). Man darf nur nicht den Mut verlieren und sich selbst nicht unter Druck setzen.

Und ja - die Haare wachsen wieder, sobald der letzte Zyklus vorüber ist...

Ich wünsche Dir alles Gute!

[gartenhausmaus]

Liebe Buffy,

es tut mir unendlich leid, dass es für Eure kleine Familie keine Hoffnung auf Heilung Deines Mannes mehr gibt. Mein Gott, was müßt ihr bei dieser Diagnose alles durchgemacht haben, unfassbar!
Umsomehr bewundere ich Euch wie gefaßt ihr jetzt damit umgeht und die Zeit die Euch noch bleibt auslebt und hütet wie einen Schatz. Alles miteinander durchstehen , dennoch so glücklich sein und die Zeit zusammen genießen ist einfach wunderschön und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass diese so wertvolle Zeit noch lange anhält!

Leider habe ich von meinem Mann diese so wertvolle Unterstützung nicht. Er leidet seit über 1 Jahr selbst unter Depressionen, versucht diese zu ertränken und durch meine Erkrankung jetzt, steckt er den Kopf noch viel mehr in den Sand. Am liebsten möchte er von alle dem nichts hören und das Thema "Was ist wenn..." kann ich schon gar nicht ansprechen. Keiner aus meinem Umfeld will etwas davon hören. "Du darfst nicht so denken und du schaffst das schon" wird mir nur immer geraten. Ich allerdings möchte die Sicherheit haben, dass dann alles geklärt ist und er notfalls auch alleine klar kommt. Aber das Thema ist absolut tabu, leider!

Du hast recht wenn Du sagst, dass Information und ärztliche Unterstützung wichtig ist.
Viele dieser hilfreichen Informationen hole ich mir aus diesem Forum aber sag mal, von wem erhaltet ihr die Rund um die Uhr auch Nachts Betreuung wenn Fragen auftauchen?
Das ist ein Punkt der mir sehr zu schaffen macht. So gestern! Ich mußte vor der 3. Chemo die heute stattfinden sollte zum Labor. Auf dem Flur traf ich meinen behandelnden Arzt, der mich fragte ob ich die Chemo jetzt besser vertrage und die Nebenwirkungen besser wegstecken könne. Leider mußte ich ihm sagen, dass dies nicht so ist. Auf seine Frage nach dem Essen sagte ich ihm dann auch, dass ich kaum noch etwas zu mir nehmen kann aufgrund meiner ständigen Übelkeit(obwohl ich Medis nehme) und diesem extremem Ekel sobald ich nur den Kühlschrank aufmache. Er fragte mich nach meiner Gewichtsabnahme seit der ersten Chemo vor 4 Wochen. Diese beträgt 7 kg und das war ihm eindeutig zuviel und so sprach er davon, dass man evtl. nach der 3. Chemo abbrechen sollte. Darüber wollte er dann heute mit mir reden. Nur leider rief die Klinik gestern noch an und sagte meinem Mann, dass die weißen Blutkörperchen zu wenig seien und die Chemo um eine Woche verschoben werden müsse.
Als ich die Onkoambulanz zurück rief und wissen wolle woher das kommt, sagte man mir nur das wäre nicht so schlimm, man könne mir in diesem Zustand nur nicht zusätzlich noch ne Chemo verpassen. Auf das Warum bekam ich keine Antwort. Nur, na dann bis nächste Woche!
Ist es wirklich sinnvoll nach der 3. abzubrechen? Ich weiß doch gar nicht ob sich der Tumor jetzt schon verkleinert und abgegrenzt hat? Und tötet nicht jede Chemo auch umliegende evtl. kleine Herde?
Auch verunsichert mich die Tatsache, dass obwohl ich ja jetzt schon 2 Wochen meine Haare weg habe (klar weiß ich das sie nach Beendigung der letzten Chemo irgendwann wiederkommen, war halt erstmal nur ein Schock sie mir abrasieren zu lassen) dass nun kleine Stoppeln nachwachsen!
Kann das daran liegen, dass die Chemo nicht richtig anschlägt???
Werde dies alles nicht vor nächster Woche, wenn die Chemo dann stattfindet und ich den Arzt zu sprechen bekomme, klären können und das verunsichert halt. Fragen über Fragen, deshalb fragte ich Dich auch nach Eurer tollen Betreuung.
Eine Frage auch noch zu der Reha als Familie. Hast Du Dir zusammen mit Euerm Kleinen am Rehaort eine Pension gesucht? Oder wie meintest Du das?

Liebe Buffy, jetzt habe ich Dich so zugeballert mit meinen Ängsten und Sorgen.
Sorry, das war nicht meine Absicht, wo Du doch selbst so viel Sorgen hast .
Weißt Du,ich hoffe nur sooo sehr darauf Antworten zu erhalten und darüber reden zu können.

Ich wünsche Euch Drei´n noch eine wunderschöne, gemeinsame und glückliche Zeit und möchte mich von Herzen für Deine Antwort bedanken.
Du hast mir deutlich gemacht, wie wertvoll diese Zeit ist und was sie einem trotz dieses Schicksalsschlages noch zu bieten hat

Ganz liebe Grüße und viel Kraft wünscht Euch
die Gartenhausmaus

[gartenhausmaus]

Grüß Dich Rickerl :

es stimmt was Du sagtest, mal geht´s einem schlechter mal besser!
Ich versuche das jetzt so anzunehmen und das beste draus zu machen.

2 Tage bevor ich die nächste Chemo bekommen sollte konnte ich das erste mal wieder eine Kleinigkeit zu mir nehmen und gestern habe ich nach 6 Wochen sogar mal wieder eine kleine Malzeit zu mir genommen zwar ohne Fleisch aber immerhin... heute fühle ich mich viel kraftvoller und bin auch etwas zuversichtlicher.

Sicherlich hast Du meine Konversation mit Buffy gelesen.
Kannst vielleicht auch Du mir eine Antwort auf meine Fragen geben, ob es wirklich sinnvoll wäre nach der 3. Chemo abzubrechen und darauf wieso das mit den weißen Blutkörperchen so ist. Und evtl. auch auf meine Frage nach den wachselnden Stoppeln? Ist es ein Zeichen dafür, dass die Chemo nicht richtig wirkt?

Ich hoffe es geht Dir gut. Hey und danke nochmal für das Augen öffnen und für die Hilfe aus der Ferne

Liebe Grüße
die Gartenhausmaus

[silverlady]

hallo Gartenhausmaus

leider kann ich dir zur Chemo nicht viel sagen auch wenn ich dir da gerne helfen würde.

Mein männe konnte durch den Zugenkrebs nicht mehr sprechen. Auch wenn wir vorher schon vieles besprochen hatten war danach kein verbaler Austausch nicht möglich.

Er hat Briefe geschrieben, mit seinen Wünschen, seinen Hoffnungen seinen Ängsten.
Wäre das nicht auch ein Weg für dich? Für jeden deiner Lieben einen Brief den du im schlimmsten Fall hinterlässt.
Ein Brief in dem du aufschreibst, wie du dir , sollte der Fall eintreten, deine Beerdigung vorstellst.
Ein kleines Büchlein in dem du deine Geschichte aufschreibst und somit auch für die Ängste und die Blockade deiner Angehörigen einen Ausweg bietest.

Ich wünsche dir alles Glück der Welt
silverlady

[gartenhausmaus]

Liebe Silverlady,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Wenn ich Deinen abschließenden Satz richtig interpretiere hat die Liebe Deines Lebens den Kampf gegen diese Sch... Krankheit nicht geschafft. Das tut mir wahnsinnig leid für Dich und ich drücke Dir ganz fest die Däumchen, dass Du diesen schweren Schicksalsschlag irgendwann einigermaßen überwindest.
Auch ich bin mir sicher, dass man sich irgendwann wieder begegnet und es Irgendetwas danach gibt.
Kennst Du die kleine Geschichte "Spuren im Sand" ?
An ihr halte ich mich so ein kleines bisschen fest und hoffe genauso getragen zu werden in dieser schweren Zeit.
Habe als Symbol für diese Geschichte von meiner Cousine letzte Woche zu meinem 50. diese kleinen Füße als Anstecknadel bekommen. Ein Geschenk das mich mehr berührte als alle anderen. Trage sie seitdem jeden Tag!

Das mit dem kleinen Buch ist keine schlechte Idee . Auch wenn meine Lieben es nicht lesen(weiß das weil sie ja blocken) aber vielleicht hilft es mir ja dabei meine Krankheit besser zu verarbeiten . Als mein Sohn mich letzte Woche das 1. mal mit Perrücke sah und er es gar nicht glauben wollte das dies mein Zweithaar sei, fragte ich ihn ob er sehen wollte wie es darunter aussieht.
Die Antwort war "Mutti bitte nicht böse sein, aber das kann ich nicht". Um Gottes willen war ich auch nicht, ich wußte sofort, dass ihn das nur an seinen Papa erinnert hätte, dessen Tod er bis heute verdrängt hat.(Er war mit dabei als mein Ex-Mann ,mit dem ich bis zuletzt ein tolles vertrautes Verhältnis hatte, seinen letzten Atemzug gemacht hat) Und das da die Angst mich auch noch zu verlieren hochkommt, versteh ich nur zu gut.
Mein Gott... mein größter Wunsch wäre, ich könnte ihm diese Angst nehmen.

Das mit den Briefchen werde ich jetzt noch nicht tun, vielleicht zu gegebener Zeit aber erstmal versuche ich jetzt zu kämpfen, grad auch für meinen Sohnemann .

Liebe Silverlady fühl Dich ganz doll


Liebe Grüße
die Gartenhausmaus

[gartenhausmaus]

Liebe Silverlady,

vielen lieben Dank für Deine Antwort.
Wenn ich Deinen abschließenden Satz richtig interpretiere hat die Liebe Deines Lebens den Kampf gegen diese Sch... Krankheit nicht geschafft. Das tut mir wahnsinnig leid für Dich und ich drücke Dir ganz fest die Däumchen, dass Du diesen schweren Schicksalsschlag irgendwann einigermaßen überwindest.
Auch ich bin mir sicher, dass man sich irgendwann wieder begegnet und es Irgendetwas danach gibt.
Kennst Du die kleine Geschichte "Spuren im Sand" ?
An ihr halte ich mich so ein kleines bisschen fest und hoffe genauso getragen zu werden in dieser schweren Zeit.
Habe als Symbol für diese Geschichte von meiner Cousine letzte Woche zu meinem 50. diese kleinen Füße als Anstecknadel bekommen. Ein Geschenk das mich mehr berührte als alle anderen. Trage sie seitdem jeden Tag!

Das mit dem kleinen Buch ist keine schlechte Idee . Auch wenn meine Lieben es nicht lesen(weiß das weil sie ja blocken) aber vielleicht hilft es mir ja dabei meine Krankheit besser zu verarbeiten . Als mein Sohn mich letzte Woche das 1. mal mit Perrücke sah und er es gar nicht glauben wollte das dies mein Zweithaar sei, fragte ich ihn ob er sehen wollte wie es darunter aussieht.
Die Antwort war "Mutti bitte nicht böse sein, aber das kann ich nicht". Um Gottes willen war ich auch nicht, ich wußte sofort, dass ihn das nur an seinen Papa erinnert hätte, dessen Tod er bis heute verdrängt hat.(Er war mit dabei als mein Ex-Mann ,mit dem ich bis zuletzt ein tolles vertrautes Verhältnis hatte, seinen letzten Atemzug gemacht hat) Und das da die Angst mich auch noch zu verlieren hochkommt, versteh ich nur zu gut.
Mein Gott... mein größter Wunsch wäre, ich könnte ihm diese Angst nehmen.

Das mit den Briefchen werde ich jetzt noch nicht tun, vielleicht zu gegebener Zeit aber erstmal versuche ich jetzt zu kämpfen, grad auch für meinen Sohnemann .

Liebe Silverlady fühl Dich ganz doll


Liebe Grüße
die Gartenhausmaus

[Buffy23]

Liebe Gartenmaus,

vielen Dank für die vielen Worte.

Das ist wirklich sehr schade, dass Dir die nötige Unterstützung von Deinem Mann fehlt. Dabei wäre das eine wichtige Stütze.

Nun zu Deinen Fragen :-).

Bei meinem Mann sind irgendwann während der Chemo auch die Haare ausgefallen und die erste Frage an unseren Arzt, ob die Chemo dann nicht richtig wirkt, wurde mit "doch, sie wirkt trotzdem" beantwortet. Jeder Körper und jede Zelle reagiert anders. Und die Chemotherapie wirkt noch viele Wochen und Monate nach.
Wenn Dein Körper die Nebenwirkungen nicht packt, dann bringt es auch nichts, die Chemo fortzusetzen, da die Qual einfach zu groß ist und der gesunde Teil zu sehr in Mitleidenschaft gezogen wird. Mein Mann war zwischen den Chemotherapien auch ein bis zwei Wochen auf der Palliativstation zum Aufpeppeln. Dort haben sie ganz andere Mittel und Möglichkeiten. Das hat uns allen sehr geholfen.

Wir sind eben nicht in der Klinik sondern haben das Glück eine Onkologische Schwerpunktpraxis hier zu haben, die uns auch betreut. Chemopatienten bekommen auch die Handy-Nummer des Arztes und das Krankenhaus, das meinen Mann operiert hat, kennt uns sehr gut und auch dort können wir uns immer an den entsprechenden Arzt wenden. Selbst der kassenärztliche Bereitschaftsdienst für die Nacht kennt uns mittlerweile und steht immer mit Rat und Tat zur Seite - ebenfalls ist unser Hausarzt sehr bemüht. Und da wir in so einem sicheren, medizinischen Netz aufgehoben sind, lässt es sich - besonders auch für mich und meine Verantwortung - viel "leichter" leben. Wenn du wissen willst, wieso, weshalb, warum das jetzt so gemacht wird, dann frage so oft nach, bis du es weißt :-).

Wir mussten unser Umfeld auch erst trainieren, dass wir wissen, was mein Mann für eine Diagnose bekommen hat und das auch so leben. Man kann mit uns über alles sprechen, ohne das wir gleich in Tränen ausbrechen oder nicht darüber reden wollen. Wir haben gemerkt, dass das die beste individuelle Psychotherapie für uns alles ist und einen auch wieder mehr zusammenschweißt. Unser Arzt spricht da auch sehr offen mit uns - ich will das ja wissen. Auch habe ich das Glück, dass mein sonst eher schweigsamer Mann sehr gut mit mir darüber sprechen kann und es eben nicht verdrängt. So ist er derzeit damit beschäftigt, das Haus innen und außen auf Vordermann zu bringen, mir zu zeigen, wie ich Wasser in der Heizung auffülle oder mir Ansprechpartner für dieses oder jenes aufkommende Problem zu sagen. Im ersten Moment fällt das sicher schwer, aber es bringt uns auch so nah zueinander, dass es fast unglaublich ist. Unseren Sohn lassen wir auch nie außen vor. Gerade für Kinder ist es wichtig, dass sie mit einbezogen werden. Auch ihm ist es schwer gefallen, sich mit der haarlosigkeit auseinander zu setzen. Aber wenn man versucht, alles so normal es einem möglich ist zu behandeln, kann man ganz gut damit klar kommen.
Die Eltern von meinem Mann verdrängen auch total und können es eigentlich nicht akzeptieren, dass eben nicht mehr operiert werden kann und das die Chemo eben den Verlauf nur verlangsamt und nicht rückgängig werden lässt. Aber so kann eben nicht jeder Mensch gleich mit so einer Situation umgehen.

Für mich als liebende Ehefrau (wir sind seit ich 14 Jahre und mein Mann 19 Jahre waren, ein Paar) ist es natürlich sehr schwer zu schultern - aber es geht - und am Ende sehen wir uns ja alle irgendwo wieder.

Im Übrigen hatte meine Mann eine onkologische Kur und ich eine psychotherapteutische Reha im gleichen Haus. Unser Kind war die Begleitperson und wurde ebenfalls betreut. Außerdem, vielleicht wäre das ja auch etwas für dich, gibt es Onkologische Rehazentren, in denen man Chemotherapie bekommt und gleichzeitig sehr gut betreut wird und einfach mal raus kommt - trotz alledem.

Meinem Mann haben angstlösende Medis geholfen, die Chemo besser zu vertragen. Er hat davon viel weniger erbrechen müssen (allerdings ist es ihm als Schlafmittel verkauft worden - die machen ja auch sehr müde - sonst hätte er sie nie genommen - schließlich hat er ja keine Angst :-) ).

Die Blauen Ratgeber kann ich Dir empfehlen - genauso den Krebsinformationsdienst der Uniklinik Heidelberg. Das ist eigentlich die Empfehlung der Onkologen. Viel Informationsmaterial bietet auch die Krebsgesellschaft e.V. an. Dort kann man auch kostenlos psycho-onkologische Betreuung bekommen, sowie weiteres Informationsmaterial oder die Verbindung zu Gesprächsgruppen. Je nach dem, wie man möchte.

Noch mal zum Thema Ernährung. In den Chemopausen kannst du auch parenterale Ernährung über Deinen Port zum Aufpeppeln bekommen. Die darf eben nur nicht zeitgleich mit Chemo in den Port laufen, da die Chemo sonst klumpen würde. Aber meinem Mann hat das sehr geholfen. Und da sein Zwerchfell komplett gerissen und quasi nicht mehr vorhanden ist und das sich auch sehr in Schmerzen beim Essen äußert, bekommt er täglich parenterale Ernährung. Die machen wir ganz problemlos zu hause und es kommt auch einmal die Woche jemand, zum Wechseln und Überprüfen.

So, habe ich was vergessen?

Halte durch - ich habe in den vergangenen Jahren die Erfahrung gemacht, dass jede noch so schlimme Erfahrung für irgendetwas gut war. Man weiß es oft nur leider erst hinter her.

Ich grüße Dich ganz herzlich!
Buffy23

[Rickerl]

Hallo gartenhausmaus,

Haare fallen aus, weil sie "Schnellzeller " sind. Ich glaube so heißt das im umgangsprachigen. Es kann gut sein, das dein Darm Probleme macht bei der Darmflora ist es auch so und alle Schleimhäute in Mund und Nase!
Muß aber nicht sein.

Das die weißen Blutkörperchen weniger werde ist normal. Oftmals wird die Chemo verschoben oder reduziert gegeben.

Die Chemo abbrrchen, hm solange es irgendwie geht würde ich nicht. Ziel soll doch die OP sein.

Hier mal in Link:
http://www.erbrechen-chemo.de/

Finde ich ganz gut, schau dir mal die seite in Ruhe an, da findet Du viele Informationen und auch Hilfen.

Und noch ein paar Links, einfach mal zum lesen und informieren:


http://de.wikipedia.org/wiki/Zytostatika

http://www.biokrebs-heidelberg.de/

http://www.krebsinformationsdienst.de/index.php

http://www.nutricia.de/index_de.php
(kann der Arzt verschreiben, schmeckt gar nicht so schlecht!)
So ich habe noch zig solcher Seiten, aber ich denke Du kannst Dich hier mal ausreichend informieren.

http://de.wikipedia.org/wiki/Maltodextrin
(kann man der Nahrung gut beimengen, ist geschmacksneutral, hat aber viele Kalorien, um nicht wieter abzunehmen)