krebs und jetzt??

[dphw]

Hallo @all,hallo Stephanie
schön mal wieder was von Dir/euch zu hören.
Scheinbar gehts Deinem Mann ja den Umständen entsprechend ganz gut,bis eben auf die normalen Begleitumstände.
Da gehts mir ähnlich,mein schlafbedürfnis ist auch mal grösser,mal kleiner.
Der Tumor wächst nicht,die Werte sind akzeptabel,da könnte man doch mal dem Rat eure Arztes folgen,oder lieber doch nicht???
Nicht ernst nehmen ,soll ein Scherz sein.
Nehmen wir es wie es kommt!
Übrigens,zur Krebsberatung gehe ich nicht mehr.Die können nur mit gängigen Krebsarten umgehen.Mit uns Lebern und speziell meiner Einstellung haben die nix am Hut.
Vor zwei Wochen war hier in Hannover Krebsinformationtag.
Das einzigst erfolgreiche war die Ausbeute an Kugelschreibern und anderen Werbesachen.
Wenn ich mich als Leber geoutet habe ,"sry ,tut mir Leid",keine info`s,nix!
Selbst in Statistiken tauchen wir nicht auf!!
Ich glaub,die mögen uns nicht
Wie auch immer,nicht unterkriegen lassen!
Schönes Wochenende wünscht

Dieter

[Stephanie07]

@dphw

Lieber Dieter,

ja, ich habe eine Zeit gebraucht, um mit der Situation klar zu kommen, noch dazu ich auch noch schwerkranke Eltern habe.

Inzwischen bin ich aber so weit, nun hier im Forum zu schreiben und auch zu lesen, ohne das mir gleich immer die Tränchen laufen. Ich fühle mich gestärkt, gerade nach dem Gespräch mit dem Dok heute.

"Es ist, wie es ist und wer ein schiefes Loch hat, hat einen schiefen Schiss !" Hat meine Urgroßmutter immer gesagt.

Der Dok wird einen Antrag auf Berufskrankheit bei BG-Chemie stellen, denn er unterstützt meine Überlegung, daß mein Mann sich seine Leberzirrhose durch giftige Gase, Säuren usw. als Techniker in der Filmkopierbranche (Geyer Werke Berlin, inzwischen CineMedia Film AG) zugezogen hat.

Genau die Erfahrungen, die Du gerade berichtet hast, habe ich inzwischen auch gemacht - Leber, Du unbekanntes Wesen ! Und dann auch noch irgendwelche Tumore oder sowas ... nee, davon haben wir keine Ahnung.

Mein Mann trinkt durchaus sein Bierchen oder auch mal ein Gläschen Sekt und das lasse ich (inwzischen) auch zu. Was soll´s - ihm macht es Freude. Also Prost !

Ich habe inzwischen auch gelernt mit dem Schlafbedürfnis, daß er schon seit Jahren hat, umzugehen. Ich nutze die Zeit, um mit Freunden zu telephonieren, zu lesen, aufzuräumen oder ... oder ....
Ich streichel in dann ab zu, manchmal reagiert er mit einem Brummen oder einer kurzen Bewegung, manchmal erzählt er mir später, daß er micht gespürt hat und auch gehört hat, daß ich "Ich liebe Dich" gesagt habe, aber er konnte einfach nicht antworten. Er muß sich eben die Zeit nehmen, seinem Körper Ruhe zu gönnen, damit er dann auch wieder wache Phasen hat, wo er auch fit ist.

Ich freue mich, von Dir zu lesen und denke, daß Du richtig daran tust, nicht mehr zur Krebsberatung usw. zu gehen. "Gib den Tagen mehr Leben" - ein Film, der mir auch geholfen hat, mich mit der Situation zu arrangieren.

Herzliche Grüße
Stephanie

[lyra]

Zitat von dphw

Übrigens,zur Krebsberatung gehe ich nicht mehr.Die können nur mit gängigen Krebsarten umgehen.Mit uns Lebern und speziell meiner Einstellung haben die nix am Hut.
Vor zwei Wochen war hier in Hannover Krebsinformationtag.
Das einzigst erfolgreiche war die Ausbeute an Kugelschreibern und anderen Werbesachen.
Wenn ich mich als Leber geoutet habe ,"sry ,tut mir Leid",keine info`s,nix!
Selbst in Statistiken tauchen wir nicht auf!!
Ich glaub,die mögen uns nicht
Dieter

Hallo Dieter, Stephanie @ all
da kann ich beipflichten.
In der Uni Bonn wurde mein Mann nur abgekanzelt, obwohl die sich ja - neben anderen Kliniken in Deutschland- gern als Leberspezialisten hervor tun.
In der gastroenterologischen Ambulanz- die auch ihn "betreut" hat- musste er regelmäßig todkrank bis zu 3 Stunden warten, trotz Termin, manchmal war er schon völlig weg getreten, ich musste ihm meinen Mantel umlegen und wusste kaum, wie ich ihn wieder nach Hause bekomme- der diensthabende Internist war einfach "verschwunden"- den Sekretärinnen war es sehr unangenehm- aber er hatte wohl was besseres zu tun.
Er war - wenn er dann mal anwesend war- auch sehr desinteressiert und blätterte mehr in der Akte, als mal zuzuhören...wohl so nach dem Motto: bei Leber brauch ich das nicht- bei Magen/ Darm kann ich ja noch was tun.
Wir fühlten uns völlig ausgeliefert, keiner wollte mit uns reden (und ich habe es echt ständig versucht- keine Zeit, später...usw., dasselbe auch auf Station) Ich musste versuchen, Infos aus dem Internet zu bekommen und bin so auch auf dieses tolle Forum gestoßen, dem ich auch knapp 2 Jahre, nachdem mein Mann gegangen ist, treu geblieben bin- vielleicht kann ich ja etwas helfen...
Und mit dem Nexavar (das mein Mann nehmen wollte, weil es seine letzte Hoffnung war- er glaubte es) haben sie ihn dann endgültig abgeschossen- sie hätten bei seinem speziellen HCC-Bild sehen müssen, dass es ihn noch schneller umbringt als die Erkrankung selbst.

All das hätten wir uns sparen können-
Ihr macht`s richtig

Liebe Grüße
Lyra

[fraunachbarin]

hallo..
ich möcht mich mal wieder melden mit den neuen infos:

bei meiner mutter gehts los mit wasseransammlungen und muskelkrämpfe. haben eine freundin, deren vater auch leberkrebs hatte und sie meinte, so gings bei ihrem vater auch los.
jetzt wollt ich mal hier nachfragen, ob das bei euch oder euren lieben auch so ist/war??
leider hab ich noch ein weiteres sorgenkind..meiner tochter wird am 28.04. ein hirntumor entfernt, wenns klappt auch das aneurysma. der tumor ist gutartig, aber lebensbedrohlich, da er platzen kann.
der eingriff ist sehr riskant, und die gefahr bleibender schäden groß.
momentan weiß ich nicht, wie ich das packen soll..meine nerven liegen blank und ich kann nicht helfen.
so das wars mal wieder aus meiner ecke..
wünsch euch allen einen schönen start ins wochenende..
lg tine

[lyra]

Hallo Tine,
ja, die Wasseransammlungen waren bei meinem Mann auch der Anfang vom Ende- es war nicht nur Wasser im Bauchraum, sondern besonders auch die Knöchel und Füße waren sehr dick.
2 x ist er punktiert worden, das 2. Mal hat man viel zu viel auf einmal abgelassen, das ließ den Kreislauf fast zusammen brechen und davon hat er sich auch nicht mehr erholt.
Nun gut, ich muss mir immer sagen, dass er sich eh nicht mehr erholt hätte und das Leiden nur verlängert worden wäre...
Ich wünsche Dir viel Kraft und vor allem auch, dass bei Deiner Tochter alles gut geht.
Liebe Grüße
Lyra

[leonielöwenherz]

Hallo Tine,
Wollte mal nach fragen wie es dir so geht und hoffe das alles gut gegangen ist mit deiner Tochter.

[Stephanie07]

Also mein Mann hat seit Jahren Wasseransammlungen in den Füßen und Beinen. Er nimmt (wenn er sie denn nimmt ) Dieuretika. also Tabletten, wie Torasemid, die entwässernd wirken. Bisher klappt das damit sehr gut. Der Bauchraum ist bisher nicht erwähnenswert betroffen.

Ich drücke die Däumchen, daß es eine Erscheinung ist, die man in den Griff bekommen kann.

Wasseransammlungen sind natürlich ein Anzeichen von einem gewissen Organversagen. Das bedeutet aber nicht, daß man gleich sterben muß. Es gibt Menschen, die Jahre noch damit leben. Also - nicht aufgeben !!!

[fraunachbarin]

hallo ihr lieben...
danke für die nachfrage und die wünsche.
mir gehts zur zeit nicht gut,nicht nur,daß ich mit grippe flach lieg, sondern auch die psychische belastung macht mir zu schaffen.
die op meiner tochter ist am 28.04. in heidelberg. sie hat wahnsinnige angst, daß sie danach behindert ist, denn sie kennt die hohen risiken nach langem gespräch mit dem professor gut. ich habe sehr große angst um mein kind und kann ihr nicht helfen. gott, wenn es nur schon rum wäre.
meiner mutter gehts soweit gut, sagt sie jedenfalls zu mir. sie würde es aber auch nicht sagen, wenn es anders wäre. da ich ja weiter weg von ihr wohne, hab ich da nicht so den überblick. aber meine schwester wohnt bei ihr in der nähe und hält mich auf dem laufenenden. ihr enzephalopathie muß wohl fortschreiten, sie ist oft sehr durcheinander und hat jetzt innerhalb zwei monate dreimal ihren geldbeutel verloren. manchmal denk ich, vielleicht ist es gar nicht so schlecht, wenn sie deppert wird, dann kriegt sie den körperlichen abbau nicht so mit. dann schäm ich mich wieder so zum denken.
ja die gedanken gehen manchmal ihre eigene wege und ich dreh mich mit ihnen.
wünsch euch noch eine schöne restwoche.
lg tine