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  #1  
Alt 24.02.2011, 09:54
Sammarly Sammarly ist offline
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Registriert seit: 12.07.2010
Ort: Sachsen
Beiträge: 122
Standard AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome

Hallo und guten Morgen,

ich möchte bei Zickchen unterschreiben, es ist bei weitem keine Erkrankung die man so leicht in den Griff bekommt.
Als ich vor etwas mehr als 2 Jahren als stiller Mitleser hier unterwegs sein mußte (meine Mutti erkrankte an einem diff. großzell. B-Lymphom Stad. III A), da hat sich mir als erstes ein Satz eingeprägt, den ich las: "wir haben in die Sch**** gegriffen, aber zum Glück nur an den Rand". Das lies mich und auch meine Mutti aufatmen, kann ja alles nicht so schlimm sein, wird schon wieder...
Aber auch die Ärzte im KH meinten nur lapidar, hm, nach den paar Chemos ist es ausgestanden, der nächste Sommer gehört ihnen, Heilungschance > 90%.
Ja, so wars es auch, der Sommer 2009 war unsrer....

Im Sommer 2010 war alles anders und seitdem kämpfen wir wieder jeden neuen Tag dagegen an....

Liebe Grüße
Heike
  #2  
Alt 24.02.2011, 11:07
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Registriert seit: 17.11.2007
Beiträge: 1.688
Standard AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome

Hallo Ihr Lieben,
ich verstehe beide Seiten, aber ich frage mich auch: Was ist schon "verharmlosen" und was ist noch Mut machen?

Konkreter Fall: Wenn jemand Neues hierher kommt, das Ergebnis steht noch aus, er/sie hat Angst, es sieht so aus, als wäre der Verdacht wirklich berechtigt, nicht nur ein typisches "Hypochonder Posting", was ja auch immer wieder vorkommt.

Da kommt normalerweise ein Posting als Antwort: Warte erst mal ab, keine Panik und selbst wenn es so ist "Lymphome sind normalerweise gut behandelbar".

Ist das dann schon Verharmlosung?

Oder geht es um konkrete Zahlen wie das weiter oben genannte "zu 90% heilbar", was natürlich in der Tat absoluter Quatsch ist.
Oder noch schlimmmer die Aussage mit den Infektionen, die aber, das muss man betonen NICHT hier aus dem Forum kam, sondern man höre und staune von einem Arzt


Meine persönliche Meinung: Eine Aussage wie "Lymphome sind allgemein gut behandelbar" oder "Lymphome haben zu einem großen Teil eine gute Prognose" sind keine Verharmlosung, sondern reine Statistik. Dass es für den einzelnen Patienten immer um 100% geht ist klar. Ich erlebe das im Fall eines Krebses mit sehr schlechter Prognose ja auch gerade bei meinem Mann. Da ist es umgekehrt. Statistisch hat er null Chance auch nur länger als 5 Jahre zu überleben, aber natürlich hofft man trotzdem und bisher straft er alle Statistiken Lügen.

Deshalb noch mal meine Frage: Um welche Art von Aussagen geht es hier eigentlich?
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.

Geändert von Andorra97 (24.02.2011 um 11:10 Uhr)
  #3  
Alt 24.02.2011, 11:16
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Registriert seit: 17.11.2007
Beiträge: 1.688
Standard AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome

Noch etwas: Ist es eventuell auffällig, dass diese sehr überschwänglichen "alles halb so wild" Postings auch besonders von Neu-Usern geschrieben werden, die gerade selbst mitten in den ersten Chemos sind?

Dann könnte die Ursache natürlich auch dort zu suchen sein. Sie sind noch voll Elan, haben die Ohren voll mit den guten Worten ihres wohlmeinenden Onkologen und lassen ein Scheitern gedanklich erst mal gar nicht zu?
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
  #4  
Alt 25.02.2011, 02:48
Benutzerbild von tuvalian
tuvalian tuvalian ist offline
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Beiträge: 130
Standard AW: Temporär-Thread Behandlung/Heilung Lymphome

Zitat:
Zitat von Andorra97 Beitrag anzeigen
Noch etwas: Ist es eventuell auffällig, dass diese sehr überschwänglichen "alles halb so wild" Postings auch besonders von Neu-Usern geschrieben werden, die gerade selbst mitten in den ersten Chemos sind?
Dem stimme ich zu. Andererseits werden neue ja zum Teil von den
"Alten" auch mit diesen Aussagen begrüßt.

Ich möchte nun konkret vorschlagen den Thead
"Neue Forenbenutzer - bitte lesen: Erst-Informationen
geschwollene Lymphknoten."
abzulösen, und einen neuen zu erstellen, der dann heißen könnte:
Erstinformation: Lymphome - Threaderstellung und geschwollen LK
(oder so ähnlich - bitte um Hilfe ).

Diesen "neuen" Thread sollte man dann auch ganz oben plazieren,
und dieser sollte dann als Ausgangsthread für alle allgemeine Fragen
dienen. Besonders gut wäre es dann diesen Thread hinsichtlich
neuer Forschungsergebnisse und Therapieempfehlungen aktuell
zu halten.

In so einem Thread könnte man dann auch die Politik hinsichtlich
der Leute deutlich machen, die sich hier wegen geschwollener LKs
informieren wollen, da sie meinen es könnten Lymphome sein.

Um das Aufräumen aufzuräumen abzurunden könnte man die
Threads Wichtig - "Stammtischthread, Moderation und
Lymphom-Betroffene mit eigener Homepage" vielleicht nach unten
durchrutschen lassen.

Hinsichtlich der Debatte in diesem Thread freue ich mich,
das dieses überwiegend sachlich geschehen ist!

LG
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