Dermatofibrosarcoma protuberans

[Lenalie]

Ja, ist er, und zwar ziemlich schnell. Innerhalb eines Jahres nach einer gründlichen OP. Dieser Tumor ist nicht zu unterschätzen.
Es liegt in seiner Natur, wieder nachzuwachsen. Deshalb muss auch konsequent dagegen vorgegangen werden.

Lenalie

[Traudeli]

Hallo alle zusammen,
als registriertes Mitglied bin ich neu hier, aber ich habe in den vergangenen Wochen schon häufig als Gast reingeschaut, da auch ich stolzer Besitzer eines Dermatofibrosarkoms bin....
Meine Geschichte ist sehr kurz: Im November 2010 wurde mir eine Hautläsion am linken Oberschenkel entfernt - vermutet wurde ein Histeozytom. Als ich 10 Tage später bei meinem Feld-Wald-Wiesen-Chirurgen zum Fädenziehen war, hat er mir gesagt, dass der Befund auffällig sei, es sich um einen halbbösartigen Befund handle, Gewebsreste in der Tiefe und an der Seite in der Wunde verblieben seien und ich doch wiederkommen solle, "wenn sich wieder was bildet." Er selber habe dieses Jahr in seiner Praxis bereits mehrere (!!!) solcher Fälle gehabt, aber da sei nie was nachgekommen.
Also bin ich nachhause, aber die Sache hat mir keine Ruhe gelassen. Daher Besuch beim Hausarzt, der aber im Urlaub war. Erst am 21.12. (den Tage vergesse ich nicht so schnell) habe ich dann beim Hausarzt den Histologiebefund in die Hand bekommen - und bin aus allen Wolken gefallen. Denn da stand klar und deutlich, dass der Tumor auf jeden Fall nachresiziert werden muss, und außerdem, wer liest schon gerne das Wort Sarkom auf seinem Befund???
Zwei Tage später Nottermin bei der Hautärztin und Überweisung nach München-Schwabing, wo am 3. Februar der Tumor mit einer mikrographisch geführten Exzision plus 2 cm Sicherheitssaum entfernt wurde. Obwohl man ja als Frau mittleren Alters am Oberschenkel meist reichlich Gewebe anzubieten hat, konnte die Wunde nicht mehr verschlossen werden und ich laufe jetzt mit einem Loch (ca. 7x5 cm und 2 cm tief) am Bein rum, das sehr viel Pflege braucht. Sehr attraktiv!
Im März habe ich einen Termin zur Spalthauttransplantation, vor dem ich mich fast noch mehr grusle als vor der eigentlichen OP. Hat jemand hier Erfahrung mit einer Transplantation und kann mir sagen, ob das sehr schmerzhaft ist? Muss das Transplantat dann aufwendig gepflegt werden? Und wie ist das kosmetische Ergebnis? In der Klinik wurde mir gesagt, ich könnne das Loch auch einfach zuheilen lassen, wenn ich Geduld bis zum Sommer hätte. Das Ergebnis sei oft besser, was mir auch einleuchtet, da man nach der Transplantation ja auch noch eine zusäztliche Wunde am anderen Bein hat.

Üüüübrigens zum Thema Rezidiv würde ich gerne anmerken, dass bei der Entfernung mithilfe der mikrographischen Chirurgie die Rezidivrate zwischen 0 und 3% beträgt (Angaben aus den Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft für dermatologische Onkologie). Dies nur am Rande zur Info.
So, das wär´s erstmal von mir - Ganz liebe Grüße an alle Betroffenen und haltet die Ohren steif!
Traudeli

[silverlady]

hallo traudeli

ich enne mich mit Sarkomen nicht besonders gut aus aber ich habe beruflich oft mit Wunden zu tun.

Frage doch mal in deiner Klinik nach der sogenannten Wundschwester. Das sind speziell ausgebildete Pflegekräfte, die im Bereich der Wundversorgung eine Zusatzausbildung gemacht haben.

Die kennen sich mit Wunden oft besser aus wie die Ärzte.

Bei mir war es eine Patientin die nach einer Hodginop ein großes Loch mitten im Bauch hatte. Auch diese wollte keine weitere OP.
In Absprach mit den behandelnden Ärzten habe ich eine Wundversorgung zusammen gestellt und sie konnte die zweite OP verhindern.
Aber es braucht Geduld denn die Wunde muss von unten her zuheilen.

Ich wünsche dir alles Gute
silverlady

[Traudeli]

Hallo Silverlady,

lieben Dank für Deine netten Zeilen!
In Schwabing gibt es einen tollen Service für Patienten (Herzlichen Dank an dieser Stelle), die mit offenen Wunden entlassen werden: Da kommt nämlich eine Dame, die einem ganz genau sagt, wie man die Wunde versorgen muss, was man dazu braucht etc. pp.. Die hat mir auch gesagt, dass ich Anspruch auf einen Pflegedienst habe. Letztendlich habe ich den nicht in Anspruch genommen, sondern anfangs hat eine Freundin (Rettungssanitäterin) die Wunde versorgt, mittlerweile mache ich das selber. Das ist also kein Problem.
Vielmehr beschäftigt mich die Frage, ob ich eine Transplantation machen lassen soll. Abgesehen von 5 Tagen Krankenhaus, wäre da noch die Frage nach Schmerzen, Mobilität, kosmetischem Ergebnis. Andererseits ist es schon eine sehr große Wunde und es muss sicher während des Heilungsprozesses häufiger mal eine Wundtoilette (Debridement) gemacht werden. Kennst Du Dich damit aus und kannst mir dazu was sagen?
Ich bin schon für kleine Informationen dankbar, denn derzeit bin ich nur am Informationen zusammentragen, was sehr mühsam ist.
Viele liebe Grüße und nochmals danke
TRAUDELI