neue Metastasen nach Sutent

[tomilu]

ahhhhh ok....weiß ich bescheid....ich werds weiter geben und hoffe er hat den mut zu wechseln....ein dickes danke an euch alle

[tomilu]

soooooooo ihr lieben...kleine planänderung...ich geb auf.....all meine recherchen und std vor dem blöden rechner bringen nix wenn mein dad nicht dazu breit ist dinge zu verändern...ich denke er hat aufgegeben....er sagt zwar "nein hat er nicht" aber ansonsten kann ich sein resignieren nicht anders deuten.... ich weiß nicht was ich sonst noch tun kann...ich finde das soooo toll was hier so viele leute mut haben und hoffnung und nicht aufgeben (obwohl ich denke das es auch mal zeiten gibts wos sicher anders ist) ..... macht weiter so !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[tomilu]

er hat komplett ale medis abgesetzt(nexavar-blutdrucktabletten-schmerztabl etc ) und will auch momentan keinen arzt konsultieren(bzgl weiterer bzw anderer medikation oder therapie gegen die metastasen).. er möchte das sein körper sich jetzt erstmal erholt von dem ganzen chemiezeug...die schmerzen waren wohl sooooo doll das er angst vor allen weiteren sachen hat ...mal sehen was eer so als nächstes vorhat ...lg an euch

[Marita P.]

Liebe Tomilu,

das muss man akzeptieren, auch wenn sich die Metastasen vermehren.
Ich glaube, er hat noch nicht ganz begriffen wie man dieser Krankheit begegnen muss. Wenn er mal ein paar Wochen Pause macht und dann wieder mit der Therapie beginnt wird vielleicht nicht soviel passieren.

Ich wünsche Euch alles Gute.

[tomilu]

Halli Hallo und Guten Morgn Ihr lieben...
Oh Gott ich habe schon soooo lange nicht mehr geschrieben.Aber zur Zeit bin ich recht überfordert und auch das Internet gibtmir leider nicht die nötigen Infos.
Mein Dad hat nun mitlerweile auch mehrere Metastasen im Magen, in der Nebenniere,in 2 Rippen und immernoch in der Schulter. Der Magen macht ihm ordentlich Probleme.Er kann kaum noch was essen und ihm ist oft schon nach einigen Bissen sehr schlecht und kann dadurch kaum noch was essen... Allerdings muss er essen da er sonst dolle Schmerzen hat. Ich habe mal von der Methode gelesen den Magen zu entfernen und aus einem Stück Darm einen "Ersatzmagen" zu schaffen.Die Ärzte in Bonn meinten das ginge nicht und den Magen würden sie nicht entfernen.Das häte unter anderem zu viele schlechte Nachwirkungen...u.a. 12-15 Mahlzeiten am Tag inkl nur noch pürierter Nahrung usw usw.. Jetzt habe ich durch Zufall am Wochenende eine junge Frau kennengelernt die an Magenkrebs erkrankt ist und ihr haben sie den Magen entfernt und eben aus einem Stück Darm einen Ersatzmagen geschaffen...Sie hat wohl aber auch sehr viel glück gehabt das bei ihr alles in allem sehr gut verlaufen ist ...Sie kann aber ganz normal essen..Natürlich nicht mehr in den Mengen und auch öfters am Tag ..die einzige Einschränkung die sie hat ist das sie natürlich nicht mehr alles gut essen kann...sprich fettige Sachen und co sind tabu.
Zum anderen habe ich mit einem Arzt aus Köln im Cyberknife Centrum gesprochen wg Bestrahlung des Magens . Er erklärte mir das man den Magen nciht mit Cyberknife bestrahlen könne und frug mich ob der Magen überhaupt schonmal bestrahlt worden sei.Nachdem ich das verneint hatte war er doch sehr erstaunt und meinte man könne doch den Magen bestrahlen und er verstehe nicht wieso das noch nicht passiert ist. Auf Rücksprache mit dem Onkologen(hier in Mechernich) meinte er man könne den Magen gar nicht bestrahlen.
Mhhhhh naja vllt versteht ihr jetzt mein Problem an der ganzen Sache. Wie soll man da durchblicken wenn EWIG der eine so und der andere so sagt.
Alsoooooo.....------ vllt fällt euch ja dazu irgendwas ein??!!
Oder liegt das vllt daran das die Ärzte bei der Menge an Metastasen einfach nichts mehr machen möchten??? Also im Moment wirklich totale Verzweiflung.. Ihm gehts wirklich nicht gut.. Er liegt nur noch und hat Schmerzen. und Angst hab ich auch aber das sag ich ihm natürlich nicht lg eure tomilu

[Kaffeetante]

Hallo und Guten Morgen

Tja.. leider war das abzusehn.Nach absetzen der Medis war es nur eine Frage der Zeit.
Den Magen entfernen... Neee.Jedes Organ was probleme macht kann nicht entfernt werden... naja kann schon sollte aber nicht.
Leider ist das der Preis wenn die Medis abgesetzt werden. Schade
wenn jemand 10 Personen fragt wird man 10 verschiedene Meinungen hören. Mein Rat... Sucht euch einen Doc dem Ihr voll vertraut und der es sehr gut mit euch meint. Diesem hört zu und fragt bis IHR das Gefühl habt.. JA das ist der Weg den IHR gehen wollt.
Erst einmal wäre es sinnvoll Ihn schmerzfrei zu bekommen. Er sollte schon wieder zu Kräften kommen. (kalorienreiche Gertränke)

Cyberknife... da würde ICH mich an eine Klinik wenden die schon längere Zeit damit arbeitet und auch Erfahrung hat...

Alles Gute Gruss Gabi

[Birdie]

.. am Wochenende eine junge Frau kennengelernt die an Magenkrebs erkrankt ist und ihr haben sie den Magen entfernt und eben aus einem Stück Darm einen Ersatzmagen geschaffen......Sie kann aber ganz normal essen..Natürlich nicht mehr in den Mengen und auch öfters am Tag ..die einzige Einschränkung die sie hat ist das sie natürlich nicht mehr alles gut essen kann...sprich fettige Sachen und co sind tabu.

Glück gehabt würde ich mal sagen .. ich kenne Magenlose, denen es ganz anders geht .. und so eine OP ist auch nicht ganz ohne - dafür muss man schon einen guten Allgemeinzustand haben - die OP ist nicht kurz und ziemlich anstrengend für den Körper...

Zum anderen habe ich mit einem Arzt aus Köln im Cyberknife Centrum gesprochen wg Bestrahlung des Magens. Er erklärte mir das man den Magen nicht mit Cyberknife bestrahlen könne und frug mich ob der Magen überhaupt schonmal bestrahlt worden sei. Nachdem ich das verneint hatte war er doch sehr erstaunt und meinte man könne doch den Magen bestrahlen und er verstehe nicht wieso das noch nicht passiert ist. Auf Rücksprache mit dem Onkologen (hier in Mechernich) meinte er man könne den Magen gar nicht bestrahlen.

Auf die Gefahr mich zu wiederholen ..
nicht alles, was möglich ist, ist auch sinnvoll...

Im Wissenswert 03/2011 vom Lebenshaus - stehen die Grundvoraussetzungen für eine Stereotaktische Bestrahlung (Radiochirurgie) = Cyberknife, Gammaknife, Linac mit Spezialvorrichtung etc pp) .
Radiochirurgie wird zumeist nur dann angewandt, wenn es sich um einzelne (auf den gesamten Körper gesehen) und kleine Metastasen handelt.
Bei deinem Papa handelt es sich aber um eine systemische (also den ganzen Körper betreffende) Erkrankung.
Bei ihm sind die Nebenniere, Magen und Knochen betroffen - daher WÜRDE und wurde hier auch ein systemischer Ansatz (medikamentöse Therapie damals mit Nexavar) gewählt.

Das Nierenzellkarzinom gilt allgemein als resistent gegen Bestrahlung, ich denke, dass der Onkologe deshalb gesagt hat, dass man den Magen nicht bestrahlen kann.

Und nen Strahlentherapeut ist wiederum kein Onkologe .. sollte aber eigentlich im Hinterstübchen haben, dass eine Strahlenresistenz beim Nierenzellkarzinom vorliegt.. (jedenfalls bei der "normalen" sonst üblichen Strahlendosis)

Ich hoffe, etwas Licht im Dunkeln gebracht zu haben...

Wichtig ist, dass dein Papa eine gute Schmerztherapie bekommt - dieses entweder bei einem Schmerztherapeuten oder bei einem Arzt mit dem Zusatz "Palliativmedizin" ..