Angst nach Liposarkom

[Zoe]

Hallo Kerstin,
moecht Dir auch nochmal ans Herz legen, eine zweite Meinung einzuholen. Scheu den Aufwand nicht. Du machst Dir keine Vorstellung, wie kaputt das Bein meines Partners ist, alles Folgeschaden der Behandlung und Schmerzen ohne Ende. Und das bei G1 Tumor. Damit will ich Dir nur klar machen, es ist wirklich wichtig, dass du dich dafür interessierst, dein ganzes Leben lang wirst du unter Umständen davon profitieren! Bei meinem Partner ist das Gegenteil der Fall, ich wünschte, uns hätte damals jemand geraten, skeptisch zu sein .......

Zusätzlich Mineralien - fraglich, ob das was bringt. Wir haben auch bei Ärzten deswegen gefragt und sie haben verneint. Das ganze Thema Nahrungsergänzungsmittel ist umstritten. Hauptsache, Du ernährst Dich ausgewogen, das ist das wichtigste.
Viele Gruesse - Zoe

[Margit37]

Hallo Kerstin und auch Zoe,

ich schreibe nur mal schnell zurück wegen der Einnahme von Mineralien, Spurenelementen, Vitaminen...:
Natürlich ist eins mal klar: sie sind keine Medezin, ersetzen keine Medikamente, noch geben sie eine Garantie für Gesundheit und Wohlbefinden.
Aber:
Sie geben mir das Gefühl, etwas für meinen Körper zu tun, ohne Nebenwirkungen oder sonstige Beeinträchtigungen, sie können das Wohlbefinden unterstützen und den Körper helfen, sich schneller zu regenerieren, gerade nach einer großen OP. Bei viel Blutverlust verliert der Körper immer etwas von den Stoffen, die er normalerweise genügend hat. Ihn vorübergehend mit zusätzlichen Nährstoffen zu versorgen kann sich nur positiv auswirken. Auch Menschen, die augenscheinlich gesund und fit sind, sowie Sportler oder Menschen, die in einer körperlich oder geistig angespannten Lebenslage (z. B. Beruf...) sind, nehmen häufig Mineralien, Vitamine usw. ein, um sich und ihren Körper zu unterstützen.
Alleine mit der Diagnose Liposarkom hat meine Empfehlung nichts zu tun, sondern eher mit dem Umstand einer großen OP, einem lädierten Bein, das wieder aufgebaut werden muss und ich denke, jeder von uns ist froh, wenn er für sich etwas tun kann, vor allem, wenn man das Gefühl hat, die Ärzte wissen jetzt auch nicht genau, was das Beste ist.
Ich hoffe für dich, liebe Kerstin, dass du in Bezug auf die Entscheidung einer Bestrahlung, richtig liegst. Mir geht das nicht aus dem Kopf, wenn die nach einer OP mit dem Ergebnis RO gesundes Gewebe bestrahlen wollen!? Ich habe gelesen, dass andere genauso oder ähnlich denken wie ich. Du solltest dich genau erkundigen, wieso, weshalb, warum und lieber auf regelmäßige Kontrollen bauen. Ein Liposarkom ist kein "typischer" Krebs, sondern ein Tumor, der aus Bindegewebe wächst. Bestrahlung oder gar Chemo, wenn nichts gestreut hat und alles wegoperiert wurde erscheint mir nicht sinnvoll. Und ich habe mich darüber mit zwei anderen Ärtzen unterhalten (Hausarzt und Facharzt für innere Medezin), die genau der gleichen Meinung sind. Übrigens auch die Ärzte in München, die mich operiert haben und die schon vor der OP gesagt haben: wenn wir alles erwischen brauchen sie keine NAchbehandlung! Und Gott sei Dank war es auch dann so.
Ich kann mir gut vorstellen, dass du jetzt sehr verunsichert bist, sicher keine leichte Entscheidung, aber bleib dran und hinterfrag alles, dann wird es schon gut werden... Ich drück dir alle Daumen, die ich hab und halt uns auf dem Laufenden, was die Ärzte sonst noch sprechen. Das kann auch für uns interessant sein.
Viele Grüße, Margit37

[sanne2]

Hallo Kerstin,
erst einmal möchte ich versuchen, Dir die Angst vor der Erkrankung ein wenig zu nehmen!
Wie schon so oft hier beschrieben hatte mein Mann 2003 ein großes Liposarkom (G3) im linken Oberschenkel und hat alles bisher Rezidiv-und Metastasenfrei gut überstanden.
Also, es geht doch!
Wegen der Bestrahlung würde ich mir an Deiner Stelle vielleicht doch eine zweite Meinung von einem weiteren Sarkomexperten einholen.
Es ist wirklich unüblich bei einem G1 Sarkom zu bestrahlen.
Vielleicht liegt die Begründung in der Größe des Sarkoms?
Alles Gute und gute Besserung,
Sanne

Hallo Margit,
erst einmal finde ich es gut, dass Deine ambulante Reha bewilligt wurde!
Mein Mann hatte damals auch Schwierigkeiten, da eine ambulante Reha für Krebspatienten nicht vorgesehen war.
Er setzte sich aber durch und war mit dieser Regelung ganz zufrieden.

Da dieses hier ein öffentliches Forum ist und es viele Leser gibt, wäre es nett wenn Du mir ein paar Fragen bezüglich Deiner vorherigen Texte beantworten würdest.
Mich wundert Deine Aussage, das bei Liposarkomen eine Bestrahlung eventuell gar nicht anschlägt, da sich ein Weichteiltumor auf ganz anderen Grundlagen bildet. Vielleicht könntes Du bitte einen Link dazu einstellen, da es eventuell andere Betroffene "Mitleser" verunsichert.
Die Homepage von Heidelberg sagt zum Beispiel etwas ganz anderes dazu aus, kannst es Dir ja mal durchlesen.
Ebenso Deine Aussage, dass Liposarkome bei den Tumorarten von der Gefählichkeit her auf unterster Stufe steht.
Auch dazu wäre ein Link ganz hilfreich, da es ganz andere Aussagen dazu gibt.
Uns wurde damals gesagt, allerdings bei einem G3 Tumor, das die Wahrscheinlichkeit meines Mannes an Lungenmetastasen zu erkranken, ohne Chemotherapie bei 65% liegen würde.
Ein Liposarkom ist sehr heimtückisch und nicht zu unterschätzen, ohne das ich jemandem Angst machen möchte.
Nicht umsonst wird nach dieser Erkrankung die Nachsorge 10 Jahre betrieben.
Mein Mann hält seine Termine ganz penibel ein.

Zu der Sache mit den Mineralien, bin ich ganz Zoes Meinung. Spurenelemente nimmt man eigentlich mit der Nahrung auf, aber das ist ja jedem selbst überlassen.
Mein Mann durfte sogar einige Sachen während seiner Chemo gar nicht nehmen, insbesondere Mistel, da es eben auch das Tumor-und Zellenwachstum beschleunigen kann.
Nun hoffe ich, dass ich mit meinem Text niemandem Angst eingeflößt habe.

Viele Grüße,
Sanne

[Margit37]

Hallo an alle,

ich hoffe auch, dass wir Kerstin nicht zu sehr verunsichern, besonders mit unserer Meinung zur Bestrahlung bei G1 und jetzt RO. Aber wir können ja alle von unseren Erfahrungen berichten und das finde ich schon sehr interessant und hilfreich.
Zu deiner Skepsis meinen Aussagen gegenüber: ich kann es keinen verübeln, wenn er sagt, auch Ärzte, davon hab ich noch nie gehört. Auch ich hab nicht so viel Ahnung, Liposarkome sind ja auch recht selten, aber ich verlasse mich da sehr auf meinen Hausarzt (der hat die Aussage getroffen, das Liposarkome nicht so gravierend lebensgefährlich wären, wenn man sie rechtzeitig erkennt und an der Sache dranbleibt. Die gleiche Aussage haben auch die Ärzte in München getroffen.) Wenn der Tumor schon gestreut hat oder sich immer wieder neu bildet schaut das sicherlich ganz anders aus. Ich bin auch sehr für regelmäßige Nachkontrolle!!!
Zu deinen anderen NAchfragen bezüglich Links wegen Aufbau und Zusammensetzung eines Liposarkoms: ich werde meinen behandelnden Arzt (nicht den Hausarzt) noch einmal genau fragen, wie dieser Test heißt, bei dem festgestellt werden kann, ob sich das Sarkom von Zucker "ernährt". Wenn sich bei mir etwas erneut bilden sollte, soll ich diesen Test machen lassen. Bei meiner Kontrolle am 7. Februar in München werde ich auch dort die Ärzte darauf ansprechen, mal sehen ob die etwas davon wissen. Ich werde dann meine Ergebnisse zu meinem Beitrag hinzufügen, versprochen!!!
Dieser Arzt ist Facharzt für innere Medezin und NAturheilverfahren, hat schon mit Krebsärzten aus und in Amerika zusammengearbeitet und versucht einfach, die Ursachen und Hintergründe bei der Bildung eines Tumors zu ergründen, um so bestmöglichst behandeln zu können. Deshalb werde ich weiterhin nach München zur Kontrolle gehen, weil eine Garantie kann einem ja keiner geben..., leider!
Auch hier mach ich mich noch mal schlau, welche Links für euch interessant sein könnten.
Ja, über die Genehmigung für die ambulante REHA freue ich mich auch riesig, die haben auch schon angerufen und gefragt, wann es losgehen soll. Ich hab mal nach dem 7. Februar gesagt, weil ich den Termin in München nicht verschieben will, aber danach gehts los, juchu!!! Halte euch auch darüber auf dem Laufenden.
Nun erst mal einen schönen sonnigen Samstag, bei uns in Franken scheint nämlich die Sonne und bis bald, Margit 37

[susa212]

Hallo an alle,

beim Durchlesen der Beiträge ist mir aufgefallen, dass immer nur die Rede vom "Liposarkom" ist. Das alleine reicht aber nicht zur Klassifikation aus, auch innerhalb des Liposarkoms gibt es verschiedene Untertypen (s. z.B. bei Wikipedia "Liposarkom"). Die Behandlungen und Prognosen sind hier sehr unterschiedlich!!!

Meines war ein myxoides/rundzelliges Liposarkom, alle Erzählungen/Therapien und Nachsorgen beziehen sich also bei mir darauf. Vielleicht liegt der Unterschied in den Therapie-Vorschlägen zwischen den Schreibern in diesem Thread darin begründet?

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag!
Susanne

[Margit37]

Ja, auch hallo,

dein Einwand ist berechtigt, Susa, vielleicht kommt es wirklich auf die spezielle Bezeichnung und Art des Liposarkoms an. Das ist eine gute Idee. Meiner war ein myxoides Liposarkom G2. Es ist natürlich jetzt wirklich schwer, zu wissen, was die Unterschiede sind, auch von den Behandlungsmöglichkeiten her, da sollte man sich schon schlau machen...

Euch auch einen schönen Sonntag..., Margit 37

[Zoe]

Hallo,
also ich sehe hier nicht wirklich unterschiedliche Therapievorschläge; ich finde, hier sind sich alle einig, was die zentrale Frage dieses Threads angeht - ob Bestrahlung bei G1 Liposarkom angesagt ist oder nicht - zumindest insoweit, dass auf alle Fälle grosse Skepsis angebracht ist!
Auch bei meinem Partner war das Liposarkom gross und das entscheidende Kriterium fuer die Bestrahlung. War übrigens nur als "Liposarkom" klassifiziert, aber es stimmt natürlich, dass es Untertypen gibt und die Unterschiede nicht unwichtig sind.
(Wikipedia taugt nicht, wenn es um wichtige Fragen geht, jeder kann dort schreiben, was ja mittlerweile bekannt ist, aber als grobe Vorabinfo nutz ich es auch oft.)
Viele Gruesse, Zoe

[Martin 40]

Liebe Kerstin
vorweg mal herzlich willkommen im Forum.
Auch ich möchte dir wie Sanne erst mal etwas Mut machen.
Ich selbst bin im Jänner 2008 an einem myxoid/rundzelligen Liposarkom Grad 3 im linken Unterschenkel erkrankt. Es wurde sofort operiert und danach folgten Bestrahlungen. Die Chirurgen schafften ebenfalls eine R0 Resektion, Bestrahlungen bekam ich auf Grund des Gradings! Bis heute, und da liegen jetzt schon über drei Jahre dazwischen kam trotz meiner sehr unglücklichen Histologie nichts mehr nach.
Soviel ich weiß, ist es doch eher unüblich bei Grad 1 Liposarkomen zu bestrahlen. Denn diese Option hätte man dann immer noch bei einem etwaigen Rezidiv. Wenn jetzt bestrahlt wird, hättest du im schlimmsten Fall an gleicher Stelle nicht mehr die Möglichkeit ein zweites mal zu bestrahlen!
Halte einfach deine Kontrolluntersuchungen ein und du wirst sehen, die Angst wird bei und vor allem nach jeder Nachsorge leichter und erträglicher.
Hier vielleicht noch ein interessanter Link für dich auch bzgl. der "Untergruppen" von Liposarkomen.
Alles Liebe, martin
http://www-brs.ub.ruhr-uni-bochum.de...abeth/diss.pdf