Verlobter hat Pankreasschwanzkarzinom! Hilfe :-(

[Asta2202]

Hallo, ich bin Astrid und seit kurzer Zeit stille Mitleserin dieses Forums. Am 29.01.2012 wurde mein Verlobter bei einem Wochenendurlaub in unserem Ferienhaus auf Usedom wegen starker Oberbauchschmerzen ins Kreiskrankenhaus Wolgast, am selben Abend noch auf die Intensivstation des Uniklinikums Greifswald verbracht. Am 15.02.2012 die Diagnose: Pancreasschwanzkarzinom, Tumorstadium pT3, pN0, cM0. Pankreasschwanzkarzinom mit Milzarrosion und Milzhämatom. Sieben tumorfreie Lymphknoten. Nachweis von Absiedlungen auf dem Mesokolon. Am 10.02.2012 war die OP in Greifswald. Ihm wurde ein Teil des Pankreasschwanzes entfernt und eine Splenektomie gemacht. Am 20.02.2012 habe ich ihn nach Berlin verbracht. Seit zwei Wochen ist er nun zu Hause und ich bin mit der Situation völlig überfordert. Er ißt wenig, wiegt wenig (1,89 cm Körpergrösse und 71 kg). Momentan bekommt er Impfungen wegen seiner Milzentfernung und der Onkologe denkt über die Chemo-/Strahlentherapie nach. Nächste Woche Donnerstag ist die Tumorkonferenz, mit der Maßgabe, wie es nun weitergehen soll. Ich weiß nicht weiter und lese eigentlich nur Negatives über BSDK. Gibt es bei dieser Diagnose irgendwelche Überlebenschancen? Vorschlag des Uniklinikums Greifswald: Adjuvante Chemo, CTX, aber möglichst in Studien einschließen, z. B. ESPAC-4.

Liebe Grüße, Astrid

[Andrea1984]

Hallo Astrid!

Natürlich gibt es Hoffnung, bloß nicht aufgeben!!!!!!

Bei deinem Verlobten sind es keine schlechten Aussichten, er hat keine Metastasen, das ist schon mal gut!

Auch wenn man nicht viel positives hört, gibt es trotzdem Menschen die es geschafft haben!
Bloß nicht den Mut verlieren und nur nach vorne schauen, ich weiß es ist ziemlich schwer und man hat immer wieder durchhänger, wo man glaubt man kann nicht mehr und wo man nicht mehr weiter weiß, aber es geht immer wieder weiter!!!
Kämpfen, Kämpfen!
Und liebe Astrid nicht auf dich vergessen!!!!!!

Wenn du etwas wissen willst frag einfach, es gibt sehr viele hier die wirklich schon viel Erfahrung haben und sich viel belesen haben usw.

Alles Liebe

[Bella25]

Hallo,

mein Vater hatte auch Pankreasschwanzkarzinom. Er konnte leider nicht operiert werden.

Es ist sehr gut das dein Verlobter operiert werden konnte, denn da sind die Heilungschancen um vieles höher.

Wegen dem Gewicht kann ich nur Empfehlen das ihr euch Fresubin verschreiben lasst. Das ist ein Getränk mit sehr vielen Kalorien.

Lg

[Strubly50]

Hallo
die diagnose ist nicht so schlecht,aber klar es ist ein harter kampf.
wir kennen einen der schafft es schon 12 jahre,klar immer wieder rückschläge,es ist ein ständiges auf und ab und das dein verlobter jetzt erst mal den kopf hängen lässt ist auch verständlich,aber ihr schafft das.
ganz wichtig bist du jetzt an seiner seite,du gibst ihm kraft und mut das durchzustehen,auch wenns net immer einfach ist,das wissen alle in diesem forum.
ich wünsche euch ganz viel kraft und geduld
liebe grüsse carmen

[katja118]

Hallo Asta,
die Diagnose ist wirklich besser als manch andere.
Mein Mann ist jetzt auch seit 5 Wochen daheim. Er war 3 Monate in Heidelberg, mit allen Komplikationen die man sich nur vorstellen kann.
Das Essen ist wirklich ein Problem. Ohne die künstliche Ernährung wäre das Problem noch größer.
Wichtig ist, dass ihr Zuhause die Zeit etwas genießt, so dass sich nicht immer alles um die Krankheit dreht.

Ich habe auch solche Angst, man weiss nicht was kommt. Aber leider weiss ich was kommen könnte, da mein Vater vor 3 Jahren auch schon BSDK (Adenokarz.) hatte und nach knapp 2 Jahren gestorben ist. Denke, die Angst ist normal und man muss irgendwie damit zurecht kommen.

Dir alles Gute und ganz viel Energie

[Asta2202]

Hallo Ihr Lieben... Erst einmal vielen Dank für Eure aufmunternden Antworten... Mein Thomas ist - nachdem er gerade mal knapp vierzehn Tage zu Hause verbringen durfte - mit starken Schmerzen von mir in ein Klinikum eingewiesen worden. Resultat: Pankreasfistel. Tritt bei ca. 30 % der Pankreaslinksresektionen auf. Nunmehr: weitere Resektion teilweise mit pankreatikodigesti8ver Anastomose... Ich weiß nicht weiter, er liegt seit dem 09-03.2012 wieder auf der Intensiv. Wie soll ich arbeiten gehen??? Kann ich irgend etwas beantragen? Ich wasche und pflege ihn jeden Tag und bin jeden Tag bei ihm. Habe meinen Job gekündigt :-(, LG Asta

[Asta2202]

@ Katja

Tut mir leid, ich komme mir so egoistisch vor und habe gerade nochmal durchgelesen, was Du respektive Dein Mann durchmachst - Respekt - ich wünsche mir einfach nur Leute, mit denen ich über meine Probleme und Ängste schreiben kann; habe einfach das Gefühl, daß mir der Himmel auf den Kopf fällt :-(

[Bella25]

Hallo Asta,

es tut mir leid wie es deinem Thomas geht. Das ist wirklich keine leichte Situation für dich. Ich habe damals als mein Vater erkrankt auch nicht gewusst wie ich das schaffen soll. Ich schicke dir ein ganz großes Kraftpacket

Ich würde dir Raten bei der Krankenkasse eine Pflegestufe für deinen Thomas zu beantragen. Dann hätte ich mal eine Frage. Ist die Kündigung entgültig? Wieviele Arbeitnehmer seid ihr? Ab 15 Arbeitnehmer kann man eine Pflegezeit (Sonderurlaub von 6 Monaten) beantragen. Siehe Link.

http://www.test.de/themen/gesundheit...14233-2714233/

Ich hoffe ich kann dir damit weiterhelfen.

Hast du denn Unterstützung von deiner oder seiner Familie?

Lg Bella

[Asta2202]

Nachfolgend der CT Befund meines Lebensgefährten, welcher gerade, nach 4 x 20 Tropfen Valoron und einer 16 mg Jurnista Retard noch immer starke Schmerzen hat:

(Seit ca. zwei Monaten sind die CA 19-9 Werte gestiegen, von 5.2 auf 50.9, 56.3 und nun 109.5 - der beh. Onkologe meinte, jenes wäre nicht Besorgnis erregend)

Bekannte Weichteilvermehrungen im OP Gebiet im li. Oberbauch, diese sind nahezu im Verlauf unverändert, aber die abgekapselten Flüssigkeitsansammlungen erscheinen heute deutlich regredient. Die Magenwand im Bereich der großen Kurvatur erscheint weiterhin verdickt, im Verlauf gering zunehmend, bildmorphologisch nicht nur als funktionell zu bewerten, eine tumoröse Infiltration wäre hier auch denkbar und bedürfte eine weitere Abklärung.

Aktuell Nachweis eines neu aufgetretenen ca. 2 cm großen Knotens der linken Nebenniere, diese läßt sich von der o. g. verdickten Magenwand nicht abgrenzen DD Metastase. Bild von Verwachsungen im li. Oberbauch, hier zeigen die Darmschlingen eine prominente Wand, lassen sich von einander nicht scharf abgrenzen, hier aber kein Hinweis auf Motalitätsstörungen.
Flaue hypodense Läsion der Leber im Seg. 7/8 von 18 mm, DD Mestastase, ansonsten kein Hinweis auf hepatische Lebermetastasen.
Das Parenchym des Restpankreas zeigt keine Tumormanifestation. Bekannte LK mesentrial und retroperitoneal bis 1 cm max. Durchmesser, nahezu idem.

Beurteilung
Verdacht auf lokales Rezidiv mit Infiltration der Magenwand und Nebennierenmetastase links. Fragliche Leberläsion, nicht typisch für Metastase, ggf. weitere Abklärung empfohlen.

Die Ärztin:

Ach ja, die Schmerzen stammen doch lediglich von den Verwachsungen der Narben nach 2. OP´s. Als ich keine Ruhe gab, gabs diesen Befund ausgedruckt...

Was nun?

LG, Asta

[Asta2202]

Hallo Ihr Lieben,

wie ich bereits berichtet habe, geht es meinem Mann seit einigen Wochen wieder etwas schlechter. Wir hatten - abgesehen von den Gemzar-Chemo-Nebenwirkungen (Muskel- und Gelenkschmerzen) - einen traumhaften Sommer; mein Mann hatte zugenommen, war zuversichtlich und alles in allem lernten wir, die Krankheit sogar für ein paar Stunden zu vergessen. Bis Ende August. Da stieg erstmals der Tumormarker an, aber nur ein wenig, aber er stieg und stieg, ganz langsam. Der Onkologe meinte, daß dies kein Grund zur Besorgnis sei. Hatten wir, insbesondere ich, trotzdem. Ab Oktober dann (er hätte noch eine GemzarChemo vor sich gehabt) kamen die Schmerzen hinzu; leichte diffuse Schmerzen, sich äußernd in kurzen Krämpfen, dazu kam Gluckern, Schmatzen und Bollern in der linken Bauchregion. Man verschrieb erst Tramal, dann Tilidin, dann Jurnista sowie die zusätzliche Einnahme von Metamizol, MCP. Ein CT wurde gemacht, jedoch lediglich von der Lunge, Abdomen wurde vergessen (!), eine Woche später CT Abdomen... (ich schrieb bereits darüber). Nun wollte der Onkologe die schnellstmögliche stationäre Aufnahme und den Beginn einer Chemo mit - hm - Flox?? Zweitmeinung in Greifswald eingeholt; MRT letzten Montag - keine Auffälligkeiten, die Anlaß zur Besorgnis geben würden - nächstes MRT in Greifswald im Januar 2013. Seit vorgestern sind wir zurück aus Greifswald und seit gestern Morgen geht es bergab. Er hat sich gestern den ganzen Tag übergeben, hat starken Durchfall, Schmerzen, fixiert mich nicht mehr, redet nicht mehr mit mir, schläft fast ständig und verweigert jegliche Nahrungsauf- und Schmerzmitteleinnahme. Trinken tut er ein gaaanz klein wenig. Ich weiß nicht wohin mit meiner Angst und meinem Schmerz; dieser Zustand ist sooo plötzlich. Wenn es bis morgen nicht besser wird, bleibt wohl nichts außer KH :-(

Liebe Grüße, Asta

[Susanne04]

Liebe Asta!
Es tut mir unendlich leid, dass es deinem Mann jetzt plötzlich so schlecht geht.
Ich finde es immer wieder erschreckend zu lesen, wie ausgeliefert man den Ärzten ist. Man ist, in einem gewissen Umfang, gezwungen "denen" zu vertrauen und hofft bzw. glaubt, dass sie das Richtige tun.
Und dann liest man, dass manche Untersuchungen "vergessen" oder nicht gemacht wurden oder manche Behandlungsmöglichkeiten einfach verschwiegen werden. Schrecklich. Man fühlt sich so hilflos und ausgeliefert.

Warum verweigert dein Mann die Schmerzmitteleinnahme? Erträgt er sie lieber oder kann er keine Tabletten mehr schlucken? Wenn es das ist, würde ich mich um eine Schmerzmittelgabe per Pflaster oder Spritze umsehen. Ich habe es bei meiner Schwiegermutter gesehen (verstorben am 22.10.12 an BSDK), KEINE SCHMERZEN ZU HABEN IST SEHR WICHTIG!!!

Ich hoffe, dass es euch bald besser geht und schicke dir ein großes Kraftpaket.

Liebe Grüße, Susanne

[Asta2202]

Vielen Dank für Dein Kraftpaket, Susanne. Ja, es ist alles so unfaßbar plötzlich; letzten Montag war er noch fast "putzmunter". Er verweigert die Schmerzmittelaufnahme insoweit, daß er sie die nachfolgenden 10 Minuten wieder rausbricht; zumindest war dies am WE der Fall. Heute sind wir ins KH gefahren, er wurde sofort stationär aufgenommen und wird mit Infusionen versorgt. Ich hoffe, er wird auch schmerztherapeutisch entsprechend eingestellt.

Momentan stehe ich neben mir; ich kann mit dem Geschehen von Samstag früh bis heute nur sehr schlecht umgehen, auch deshalb, weil ich Thomas mehrmals gestern und heute habe weinen sehen; er wollte nicht ins Krankenhaus und es bricht mir das Herz, ihn so leiden zu sehen. Das letzte Mal, wo ich meinen 1,89m großen Mann habe weinen hören und sehen, war, als er mir von seiner Diagnose am 18.02.2012 berichtete.

Trauriger Gruß, A.

[Susanne04]

Liebe Asta!

Auch meine Schwiegermutter erbrach die Novalgintropfen zum Schluss wieder, dann stellten wir auf Vendalinfusionen um. Das geben sie bei uns auch im Krankenhaus so, ich telefonierte auch mit deinen im Krankenhaus wegen der Dosierung, denn die Palliativschwester die 24 Stunden bei meiner Schwiegermutter brauchte eine ärztliche Anordnung, dass sie diese Dosierung geben darf.
Im Nachhinein muss ich sagen, dass die Entscheidung eine 24-Stunden-Pflegerin zu organisieren, die Beste war. So konnte sie ohne Schmerzen und in gewohnter Umgebung zu Hause sterben.
Es war für uns auch leichter. Wir wohnen im selben Haus und so konnten wir immer zu ihr schauen und sie besuchen, was gerade für meine Töchter gut war. Wir konnten sie besuchen, auch wenn es nur für 10 Minuten war. Hingegen, wenn sie im Krankenhaus gewesen wäre, hätten wir sie nicht jeden Tag besucht und sie hätte auch nicht so viel davon gehabt, da sie ja sehr schwach war und auch anstrengend.

Ich rate jedem, nehmt euch eine Pflegekraft für zu Hause, es ist für alle das Beste. Der Betroffene ist optimal versorgt und die Angehörigen entlastet, was auch sehr wichtig ist.

Ich schick dir noch ein Kraftpaket und umarme dich.

Liebe Grüße, Susanne