Hoffnung fuer unsere kleine Familie...

[Papa_braucht_Hilfe]

Hallo zusammen, ich bin heute durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und habe auch schon eine Menge Beiträge gelesen. Die "10 Tipps von Ole" habe ich schon ausgedruckt und bringe ich meiner Frau morgen mit ins Krankenhaus. Und da sind wir auch schon bei unserer "Geschichte".
Es fing alles vor etwa 6 Monaten an. Meine Frau (31) hat 3 Monate nach der Geburt unseres Sohnes eines Tages plötzlich ganz gelbe Augen. Sie ging damit zum Arzt. Von dort aus kam sie ins Krankenhaus und das ganze Drama begann. Nach einer Woche stand die Diagnose fest Bauchspeicheldruesenkrebs. Wir haben uns mit dieser Diagnose von Braunschweig aus auf den Weg nach München gemacht wo man optimistisch an eine Operation gegangen ist. Die Zeit der Vorbereitung hat uns wieder viel Hoffnung gegeben doch es gab wieder einen Schlag ins Gesicht. Die Operation wurde abgebrochen, weil man Metastasen auf Leber entdeckt hatte und man kein weiteres Risiko eingehen wollte. Man hat uns nach 4 Wochen wieder entlassen mit dem Hinweis doch an einer Studie teilzunehmen. Das haben wir auch gemacht...nach den ersten 8 Wochen Chemo dann die gute Nachricht...der Tumor wuchs in dieser Zeit nicht. Also wurde die Studie fortgesetzt, doch diesmal mit Problemen. Nach 4 Behandlungen wurden die Blutwerte sehr schlecht und man hat das Gemzetabin nicht mehr eingesetzt sondern nur noch die Pruefinfusion gegeben. Dann vor 2 Wochen der Schock. Meine Frau muss sich zu Hause mehrmals übergeben und dabei war eine große Menge Blut. Ich habe den Notarzt angerufen und sie kam auf die Intensivstation. Nach 3 Tagen war ihr Zustand wieder stabil und man fing an nach der Ursache zu forschen. Mittlerweile gab es auch ein neues CT und dort wurde gesehen, dass der Tumor um einiges gewachsen ist und dabei auch sehr auf den Magen drückt und wohl auch die Blutungen ausgelöst hat. Man hat auch kleine Herde auf der Lunge und der Leber entdeckt und das hat uns erstmal in ein großes Loch gestürzt.
Gestern hat man die Chemo aufgrund der schlechten Blutwerte erstmal von Gemzetabin nach F5U (oder so ähnlich) umgestellt.
Was mir aber viel grössere Sorgen macht ist die Morphiumdosis, die sie derzeit bekommt. Ich besuche sie jeden Tag (mein 8 Monate alter Sohn ist immer dabei) und seit 2 Tagen ist sie die ganze Zeit sehr benommen und müde. Das spricht wohl dafür, dass die Dosis sehr hoch ist, oder?
Warum hatte sie diese starken Schmerzen denn nicht vor 2 Wochen? Kann es wirklich sein, das der Tumor in 2 Wochen so arg wächst, dass die Rückenschmerzen so stark sind oder ist es vielleicht das ständige Liegen? Ich habe so Angst davor, dass man sie so entlässt und sie nicht mehr aus dem Haus kommt weil sie so stark zugedröhnt wird.
Das war vor 2 Wochen noch ganz anders...sie hatte zwar auch viele Schmerzmedikamente aber die halfen auch und sie musste sich nicht groß einschränken und konnte auch mit unserem Jungen spielen. Daran ist derzeit nicht zu denken...

Wie wird man eigentlich in Heidelberg vorstellig? Kann man sich dort einfach melden und fragen ob man dort vielleicht eine Strahlentherapie beginnt? Warum wurde uns das bisher nicht von den Ärzten und Onkologen direkt empfohlen?

Ich habe so große Angst, dass jetzt alles viel zu schnell geht. Es ging ihr vor 2 Wochen noch so gut, dass wir 3 auch mal wieder ein paar Tage hatten wo gelacht wurde und alles so "normal" schien...und wieder einen Augenblick später ist man wieder ganz unten. Es ist schwer jedesmal wieder optimistisch zu denken bzw. einen Halm zu finden an den man sich klammern kann.
Der einzige Trost ist, dass der Junge noch so klein ist...er versteht das alles gar nicht und ist trotz der Tatsache, dass er die meiste Zeit in Krankenhäusern verbracht hat, immer gut drauf. Er ist immer am Lachen und hat gute Laune. Dafür bin ich dankbar und das lässt mich immer weitermachen.

[josie&josie]

hallo, lieber "papa"

es tut mir sehr leid dich hier begrüßen zu müssen, dennoch: herzlich willkommen hier...

das ist ganz schlimm was euch da passiert ist, so kurz nach der geburt doch du scheinst ein richtiger kämpfer zu sein - so wie deine frau. und genau das ist es, worauf es bei der krankheit ankommt!
auch wir sind noch ganz jung, mein mann ist 34 und ihn hat erwischt, gleiche diagnose wie deine frau.

zu heidelberg kann ich dir leider keinen tipp geben, aber ich kann dich zumindest was den tumor angeht ein wenig beruhigen:
es ist sehr unwahrscheinlich dass der tumor in so kurzer zeit so extrem wächst.
aber auch ein kleiner tumor kann an und ab mal heftige rückenschmerzen verursachen, der meines mannes ist 3cm groß, vor der chemo war er 5cm groß.
und auch er hat zeitweilig starke rückenschmerzen..

vielleicht kannst du wg. der schmerztherapie nochmal mit den ärzten reden? ev. gibts da andere lösungen.

habt ihr euch ausserdem mal zusätzlich zur chemo mit alternativmedizin beschäftigt?
mein mann bekommt hyperthermie, das hat ihm sehr geholfen. ausserdem nimmt er zusätzlich alternativ-präperate wie zb. vitamine, enzyme (wob-enzyme), und ähnliches.
das kann helfen sich ein wenig besser zu fühlen...!

ich drück euch beiden die daumen, auf dass deine frau bald wieder lachen und mit dem kind spielen kann!!!

alles alles liebe!
verena

[Jasmin P]

Hallo lieber Papa,
auch von mir ein trauriges, dennoch herzliches Willkommen hier. Die Diagnose tut mir für dich und deine Familie sehr leid. Soweit ich informiert bin, macht eine Strahlentherapie bei vorhandenen Metastasen keinen Sinn, weil man mehr Schaden anrichtet als das man hilft. Aber vielleicht wissen das einige andere in diesem Forum etwas besser als ich.
In Heidelberg gibt es Sprechstunden für Patienten mit dieser Diagnose. Du kannst aber auch die Unterlagen deiner Frau vorerst nach Heidelberg schicken und dir eine zweite Meinung einholen. Dr. Singer ist dafür zuständig und schickt und antwortet dir recht schnell auf deine Fragestellung. Das habe ich auch gemacht. Die Nummer für die Sprechstunde findest du auf der Homepage der Uniklinik Heidelberg. Beim Link Deutsches Pankreaszentrum findest du schnell eine Telefonnummer.
Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin so viel Kraft und Kampfgeist
Liebe Grüße
Jasmin

[petra48]

Hallo Papa,

erstmal trauriges Willkommen hier.
Du solltest auf jeden Fall alle Unterlagen zur Zweitmeinung nach Heidelberg schicken (hierfür benötigst du eine Überweisung vom Hausarzt zur Mitbehandlung).

Europäisches Pankreaszentrum
Frau Angelika Zoontjens-Hieber (ist die Sekretärin von Dr. Singer)
Im Neuenheimer Feld 110
69120 Heidelberg

Tel. 06221-567807

Du kannst dich auch telefonisch informieren. Sie sind alles sehr nett dort und du erhälst sehr schnell eine Antwort.

Ich wünsche euch, dass bald wieder eine Chemo möglich sein wird und dadurch die Metas kleiner werden.
Morphium muss manchmal sein, um keine Schmerzen aushalten zu müssen.
Wenn die Einstellungsphase vorbei ist, wird der Dämmerzustand hoffentlich wieder verschwinden.

Wünsche euch viel Glück.

Liebe Grüße
Petra

[Papa_braucht_Hilfe]

Ich danke euch schon mal fuer die lieben Worte und die Heidelberger Adresse. Das werde ich gleich am Montag versuchen zu klaeren und dort mal vorstellig werden.

@taffissima
Ja, alternative Methoden liefen in der Zeit, in der es ihr besser ging, auch noch parallel zur Chemo-Studie.
Sie hat hier einen Alternativ-Mediziner gefunden, der ihr woechentlich eine Vitamin-C Infusion gegeben hat. Ausserdem nimmt sie diverse Vitamin und ein Selen-Praeparat. Mistelextrakt spritzt sie sich selbst hier zu Hause.
All das bekommt sie aber im Krankenhaus nicht. Kann man das in Eigenregie mitbringen und darf sie es auch dort zu sich nehmen?
Aber die beste Alternativ-Therapie ist in ihrem Falle definitiv das Spielen mit unserem Sohn.


Dieser Punkt ist auch das frustrierendste im Moment, denn hier geht derzeit fast gar nichts mehr.
Wenn ich dran denken...vor kurzem ging es ihr noch so gut, dass wir bei meinem Arbeitgeber Bescheid gesagt haben, dass ich wiederkomme. Aber daran ist zur Zeit nicht mehr zu denken.

Marcel

[chrisi0211]

Hallo Marcel!

Ich heiße Dich ebenfalls herzlich Willkommen !

Ich bin zwar nicht Taffisma (Verena), möchte Dir aber gerne antworten:
Zusatzpräparate bzw. alternative Heilmethoden sollte man an sich nur in Übereinstimmung mit dem Onkologen nehmen/verabreichen. Vielleicht fragt Ihr einfach im Krankenhaus, ob sie das nehmen soll/darf? Ich nehme mal an, wenn es keine nachteiligen Auswirkungen auf die bestehende Behandlung hat, wird man dem gegenüber nicht abgeneigt sein .

Ich wünsche Euch, daß es Deiner Frau recht bald wieder besser geht, so daß sie wieder mit Eurem Sohn spielen kann und vielleicht auch bald das Krankenhaus wieder verlassen darf .

Alles Gute!
Chrisi

[Katharina]

Hallo Marcel,
ich habe grade eben gelesen, dass man während der Chemo bloss kein Vitamin C zu sich nehmen soll, da dies die Wirkung der Chemo neutralisieren könnte. Fragt bitte noch einmal genau bei Eurem Onkologen nach, ob da was dran sein könnte.
Alles Gute für Euch!!