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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Hallo Petra,
ich war keine 50 als der Krebs ausbrach.Leider fragt da keiner wie alt wir sind.Wir können nur hoffen das der Krebs uns noch lange leben lässt. Nichts ist mehr wie früher, man muss damit fertig werden und das beste raus machen. Ich bin froh das ich von drei Tumoren nur noch einen Tumor an der Lunge habe. Nach der Reha soll noch mit Cyberknife bestrahlt werden. Alles Gute LG katze67 |
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Hallo Katze!
Ja ich weiss, habs ja Oktober 2015 erfahren das ich den Krebs hab. Und bis vor ein paar Wochen damit auch ein halbwegs normales Leben gehabt. Aber nun mit dem Gehirmtumor ist alles ein bisschen anders. Darf ja nicht mehr Auto fahren nun fuer 3 Monate. Und hab meinen Job verloren. So fuehle ich mich gerade als wenn ich nun hier sitze und darauf warte wenn der naechste waechst. Bin eben gerade bissi down. Aber wird schon, kann man eh nicht aendern und wir muessen das beste draus machen. Eigentlich kann ich froh sein, ich habe keine Symtome oder Schmerzen, gar nix. Danke fuers zuhoeren. Liebe gruesse Petra aus dem Winterlichen Australien 26 Grad |
#108
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Liebe Petra.
Dass Du nun noch einen Hirntumor bekommen hast, ist schon schlimm. Die weiteren Folgen zeitbegrenzter Verlust des Führerscheins und des Jobs bringen zusätzlichen Stress und lassen Ängste über die Zukunft aufkommen. Ich hoffe nur, dass durch die Bestrahlung der Krebs zurückgedrängt und eine weitere Ausbreitung verhindert wird. Liebe Grüße. Wolle2. |
#109
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Hi Angi
Erst mal hoffe ich doch das es DIR gut geht??? Also, ich bin zum kontroll CT wie alle 3 Monate und ausversehen!!! hat mein Doc den Kopf mit gemacht Dann habe ich am Abend einen Anruf bekommen das ich sofort zum Krankenhaus muss weil ich nen 3-2-3 cm Tumor im Hirn ueber dem rechten Auge habe Ich hatte keinerlei symtome , nix. Und auf dem MRI kann man sehen das die schwellund mein linkes Hirn voll auf die rechte seite drueckt! Also zwei Tage im KH gewartet dann wurde ich zum grossen KH geflogen. Naechster Tag nochmal CT und MRI, man goennt sich ja sonst nix. Naechster Tag OP! Die sagen alles is raus. Hatte 26 Stiche! Kann man aber nich sehen is genau an den Haaren lang. Tja und Patologie sagt, es war Lungenkrebs. Nun will doc nochmal Gen Mutation testen. Und mir gehts immer noch gut, hab nur nen tauben Kopf und im moment taube Haende, naechste woche will sie mir sagen ob wir vieleicht nur die stelle bestrahlen um sicher zu gehen oder den ganzen Kopf. Naja und nun koenen wir eben nur warten. Lungen tumor is unveraendert. Ganz liebe Gruesse Petra |
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Liebe Petra
Ich wünsch dir ganz viel Kraft von mir und lass dich fest drücken. Erst recht hoffe ich jetzt, das alles wieder gut kommt! Es ist auch ein gutes Zeichen das der Primärtumor immerhin still bleibt Nimmst du weiterhin Nivolumab? Bin da nicht auf dem Laufenden sorry. Ganz lieb gegrüsst Olympia
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
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Danke Euch
Ja bleibe on Nivu weil es wirkt ja ganz toll im Koerper. Liebe Gruesse Petra |
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War heute beim Onc, soweit alles okay ausser den Nervenschaeden, was Sie sagt ist normal und kann bis 6 Monate dauern , meine Haende , manchmal Gesicht oder Arme, werden einfach taub und eiskalt. Nicht so toll aber kann man mit leben.
Die haben nun beschlossen mir an der Stelle wo der Tumor war bestrahlungen zu geben. Weiss noch nix genaues werde den Doc am Mittwoch kennenlernen. Dann hab ich auch mal wieder ein Kopf MRI , hatte ja erst 1000. Werde dann berichten. Liebe Gruesse Petra |
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
ohh die sollte ich auch probieren - glaubst du die nützen bei mir auch was? durch die chemo vor 1 jahr habe ich ja die PNP und ist bis jetzt nicht wirklich besser geworden. Nach wie vor sind die Zehenpartien der Füße so wie "eingeschlafen"
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#114
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Hi Angi
Danke fuer den Tip, werde mir die am Montag besorgen, weil es macht mich irre Gruss aus dem winterlichen Aussi Land NUR 20 Grad |
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Mein Mann nimmt die auch, aber wegen "nur" Rückenschmerzen und das Gute: Sind ja nur körpereigene Substanzen drin. Er liebt die auch gegen Missempfindungen jeglicher Art.
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Update!
Habe den neuen Doctor heute gesehen, sehr netter Mann und hat alles gut erklaert. Ich werde nun 10 Vats Radiotherapien bekommen. Hatte heute MRI und am Freitag muss ich wieder hin dann macht er nen Plan und mal wieder ein CT vom Kopf. Ich glaube ich leuchte schon Nebenwirkungen sagt er Fatique ,Uebelkeit und ich verliere die Haare an der Stelle vieleicht. Lassen wir uns ueberraschen... Liebe Gruesse Petra |
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Hatte heute CT scan und dann haben wir meine Maske fuer die Radiation angefertigt, war schon ein komisches gefuehl, Doc hat gesagt nachdem die das CT ausgewertet haben, beschliessen sie die Menge? der Radiation.
Erste wird am 11 September sein. |
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Hallo Petra.
Bis zum 11. September hast Du ja noch etwas Zeit. Wobei die Zeit ja schnell vergeht. Wenn ich an meine Zeit ab Sonntag zurückdenke und an alles danach. Bis dahin wünsche ich Dir viel Kraft. Mit vielen Grüßen. Wolle2. |
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
hallo Petra - ich hatte ja auch schon mal das Vergnügen mit der Kopfbestrahlung mit Maske - dauert zwar nicht lange aber bitte sobald du dich auf den Tisch legst denke dir einfach etwas aus - eine Geschichte oder überlege irgendein Thema oder überlege was du kochst oder so - das hat mir sehr geholfen - ist nämlich ein sehr beklemmendes Gefühl dort zu liegen, mit so einer Maske.
Außerdem sind mir leider die Haare ausgefallen :-( (dort wo die Bestrahlungspunkte waren - wachsen zwar wieder nach - aber etwas langsamer |
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AW: OPDIVO® (nivolumab)
Hallöle all,
"Kopfbestrahlung mit Maske" hatte ich 2013 36 x Ich fand da nichts erschreckendes, alles von der positiven Seite sehen bei den anderen Bestrahlungen muss man (sie) auch ruhig liegen und ist halt nicht fest getackert. Um auf den eigentlichen Punkt zu kommen, ich bin seit 05.17 auf der Zweitlinientherapie mit Opdivo-Nivolumab und habe keine Nebenwirkungen, keine Kopfschmerzen und kein Schwindel mehr, habe Appetit ich nehme wieder zu, die Müdigkeit schiebe ich auf die gleichzeitige Bestrahlung, liebe Grüße Rudolf
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Oropharynxkarzinom ED 11.2012 OP 01.2013 pT3 pN2p LO, VO, PnO, G3, RO Enorale Tumorresektion, beidseitige Neck-Dissection, Tracheotomie, Defektrekonstrution mit Radialislappen 02-04/13 Adjuvante Radioimmuntherapie mit Cetuximab Nicht kleinzelliges Bronchialkarzinom ED 11/16 TNM:pT3, cN3, cM1a, UICC IV Chemotherapie ab 12/16 nicht erfolgreich sofort im Anschluß 05.17 Zweitlinientherapie Nivolumab seit 07.17 32 x Bestrahlung |
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