Erahrungsaustausch

[Lalesus]

Hallo Alle zusammen,

die Geschichte meiner Tochter könnt Ihr bei Krebs für Kinder nachlesen, ich suche nun Eltern, die sich über Ihre Erfahrungen und Gefühle austauschen möchten und wollen, denn ich habe festgestellt, daß mein Umfeld meine Sorgen und Ängste um mein Kind nicht so richtig nachvollziehen können. Ich kann Sie ja irgendwo verstehen, Leonie ist (momentan und hoffentlich bleibt es so) gesund und lebenslustig und sehr wild. Die können meine Angst das nochmal was passieren könnte nicht verstehen. Nun möchte ich mich mit anderen Eltern austauschen, gerne auch mal bei einem Treffen (wohne in Düsseldorf).

Ich habe es wirklich satt von meinem Umfeld als überängstlich und besorgte "Verrückte" dazustehen. wem geht es genauso ? Denn die Angst wird mich wohl ein Leben lang begleiten. Wie lernt man damit umzugehen, um seinem Kind ein normales Leben zu ermöglichen ?

Schließlich war ich Tag und NAcht im Krankenhaus bei Ihr und habe soviel schlimmes gesehen und erlebt, ich muss dazu sagen meine Familie stand voll zu uns und jeden Tag hat uns jemand besucht und mir und meinem Mann den Rücken freigehalten so das wir uns ausschließlich um unsere Tochter und um meine Schwangerschaft (Ich war während der Chemo schwanger mit meiner zweiten Tochter) kümmern konnten. Dafür werde ich Ihnen immer dankbar sein, aber sie können sich eben nicht in mich reinversetzten.

Ich hoffe ich finde hier Mamas und Papas denen es so oder so ähnlich wie mir geht.

Liebe Grüsse

Susanne

[Lalesus]

Liebe Annett,

schon länger verfolge ich die Geschehnisse von Dir und Deinem Ritter als stille Mitleserin und obwohl beide KInder Krebs haben bzw. hatten kann ich nur ansatztweise verstehen wie Du Dich fühlen musst. Dein Kampf ist wesentlich härter als meiner und ich finde es so lieb von Dir, daß Du Dir meine Ängste anhören möchtest obwohl Du selber wahrlich genug um die Ohren hast. ich danke Dir dafür. Ich denke nunmal das eine Mutter nie aus Ihrer Haut kann und auch nur Mütter meine Ängste und Sorgen verstehen können. Mein Mann macht sich natürlich auch Sorgen und stand und steht immer hinter mir... aber wie ich mich fühle versteht er einfach nicht...Ich sehe das so, wir haben unsere Kinder 9 Monate unter dem Herzen getragen und werden immer eine besondere Verbindung haben. Bei mir ist es so das ich mit der Zeit einen sechsten Sinn für das Befinden und die Gefühlslage meiner beiden KInder entwickelt habe. Der ehemalige Professor in der Uni meinte einmal zu einem Assistenzarzt : Wenn diese Mutter sagt da stimmt was nicht dann glauben Sie Ihr, sie hat sich noch nie geirrt und so manches schon im Vorfeld erahnt.

Das war auch so als Leonie den zweiten Tumor hatte. Kinderärztin etc. haben gesagt ich sehe weisse Mäuse Leonie hätte ein Gerstenkorn, aber mir kam das so komisch vor...Ein Rezidiv wurde von Anfang an so gut wie ausgeschlossen, denn eine Metastase von der Blase ins Auge ohne auch nur irgendein anderes Organ zu befallen war sehr unwahrscheinlich. Naja ich habe mich nicht abwimmeln lassen und bin zum Augenarzt. Da kam raus das schon zwei drittel des Auges befallen waren und das es wahrscheinlich ein Tumor ist. Das wurde von der UNi in Düsseldorf bestätigt und wir mussten dann in die UNi Essen weil die dort spezialisiert sind auf Augentumore bei Kindern.

Das Bangen bis rauskam es ist zwar ein bösartiger Tumor, aber sie braucht keine Chemo bei dieser Art von Tumor war schon belastend, den meine kleine Kämpferin hat die erste Chemo nur knapp geschafft und wäre fast an den Folgen gestorben.

Seitdem habe ich noch grössere Angst das wieder was sein kann ... schon zweimal Krebs und jedes mal ein anderer Tumor...was mag noch auf uns zukommen? Diese Angst frisst meine Seele auf und trotzdem veruche ich ein ganz normales Leben mit meiner Familie zu führen und meine Kinder nicht mit Fürsorge und Angst zu ersticken. Jeder Husten jedes Fieben bringt mich schon fast an den Rand eines Nervenzusammenbruchs. Vor jeder Nachsorge kann ich wochenlang nicht schlafen und denke immer : Was ist wenn?

Ich weiss das wir noch Glück im Unglück gehabt haben und eigentlich bin ich niemand der jammert aber diese Angst macht mit zu schaffen... und jetzt frage ich mich wie mag es wohl in Dir und Deinem Ritter aussehen und mir erscheint mein Problem so klein, denn Leonie geht es momentan super super gut und sie ist eine ganz normale vierjährige. Ich schicke Dir auf diesem Wege meine ganze Kraft die ich übrig habe (Ist im Moment ne Menge da am 23.07 bei der NAchsorge alles in Ordnung war) zu Dir und Deiner Familie und biete Dir auch umgekehrt an, das ich Dir meine offenen Ohren und Arme anbiete wenn Du etwas loswerden möchtest. Denn eigentlich bin ich eine Kämpferin aber auch starke Kämpfer dürfen meiner Meinung nach auch Ihre Schwächen und schwachen Momente haben. Seine eigenen Schwächen und Ängste zuzugeben halte ich nämlich für ein Zeichen von Stärke. Aber das ich auch mal meine Angst offen zeigen muss und kann musste ich erst lernen ich wollte immer stark sein für Leonie für Lara-Sophie (meine 3-jährige Tochter) meine Familie. Und erst als ich gelernt habe das auch ich Ängste und Schwächen haben darf ... seit dem geht es mir besser. Auch hilft es mir sehr meine Ängste und Gefühle einmal aufzuschreiben und Hoffentlich noch mehr Leute zu finden denen es so geht wie mir....Also danke schonmal im vorraus das du da bist.

Eine dicke Umarmung und ganz viel Kraft für Dich und den Ritter

Susanne

[Lalesus]

Hallo an Alle,

da bin ich mal wieder. Gibt es keine Eltern, denen es genauso geht wie mir ? Ich hoffe Ihr meldet Euch noch, denn ich würde wirklich gerne wissen wie andere mit Ihrer Angst umgehen und gelernt haben damit zu leben.

Ich hoffe doch ich bin nicht die einzige der es so geht, das man immer versucht mit dieser Angst zu leben.

Danke nochmal an Annett....hab lange nichts mehr von Dir gelesen und hoffe bei Euch ist alles so weit in Ordnung und das es Euch gut geht.

Unten dran ist ein Foto meiner Beiden Süssen Hexen. Man sieht Leonie ja nichts mehr an, aber ich habe immer Angst um Sie und auch um Lara das die nie so krank wird wie Ihre grosse Schwester.


(Leonie sitzt und Lara-Sophie stehend)

Liebe Grüsse Susanne

[josie&josie]

das ist ein unglaublich liebes foto

ich kann dir zwar keinen erfahrungsaustausch in diesem sinne bieten, aber ich kann dir sagen dass ich dich verstehe.. deine angst nachvollziehen kann und dir als tipp nur geben kann deinen verdrändungsmechanismus einzusetzen...du kannst angst haben, aber du kannst nichts ändern..!

alles alles liebe & gute für dich und deine süße family
lg verena

[Lalesus]

Hallo an Alle,

wir haben gestern den NAchsorgetermin wegen des Augentumors hinter uns gebracht.Alles in Ordnung, keine Anzeichen für einen Rezidiv. In sechs Monaten findet dann in Essen die nächste Kontrolle statt. Wenn im Januar das Nachsorgergenis wegen des Blasentumors genauso ist lass ich mir was besonderes einfallen. Irgendwas tolles für meine Familie.

Bis bald
(eine ganz erleichterte)

Susanne

[Lalesus]

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