Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom

[Sani]

Hallo Hedwig,genau das wo du geschriben hattest "nur das nicht"ist eingetroffen.Das du wütend und alles ...bist ist doch okay,besser,du schreibst uns hier deine Gefühle und kannst ein Stückchen "lockerer "mit deienr Tochter reden,aber,wein auch mit ihr!Du weißt,wie ichs meine.

Hedwig,ruf doch mal in Köln an,einfach zum fragen,ich schreib dir nochmal die Nr.auf,0221-4784580.Fr.Bohle geht ran.

Langsam erstmal Luft holen und dich sammeln,bitte,es ist soviel ,was getan werden muss und auch getan wird,bitte,e sist mehr als genug für sie dazusein,glaub es mir als Tochter einer Mama bitte,melde mich morgen per p.N.nochmal,susanne

[Hoeben12]

Liebe Hedwig.
Wünschte, ich könnte Dich ein wenig aufmuntern... Ich kenne das ja auch nur zu gut. Nimm auf alle Fälle Kontakt nach Duderstadt auf. Informiere Dich eingehend über die Therapiemöglichkeiten mit Dendritischen Zellen in Konbimation mit Hyperthermie und auf jeden Fall Weihrauch (Boscari). Hole Dir die Infos aber bitte rechtzeitig, denn durch die Chemo, auch mit Temodal, gehen die Blutwerte in den Keller. Und die sollten möglichst gut für die Therapie sein. Nach Möglichkeit keinen Zucker (Hauptmahlzeit der Krebs- u. Tumorzellen, wie man ja weiß). Zumindest nicht übermäßig viel Zucker. Im Buch sind alle Kontaktdaten enthalten. Ansonsten gebe ich Dir auch gern alle Informationen, die Du benötigst.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und viele liebe Grüße.
Andreas

[Anne12]

Hallo nochmal Hedwig!!
Wir waren damals in Aachen.Dort wird je nach Befund,keine op durchgeführt,sondern mit Gamma-Strahlen.Der Eingriff erfolgt noninvasive.
Ansonsten,genießt jede Minute miteinander und sag ihr sooft du kannst,das du sie lieb hast.Denke an euch
Anne

[Pflegefrau]

siehe auch Tread Astrocytom III

Meine Tochter wurde am 19. Jan. 07 zum dritten Mal an einem Gehirntumor operiert. Die beiden ersten Male handelte es sich um ein Astrocytom III, behandelt wurde nach der 1. OP im Febr. 05 mit 30 Bestrahlungen der Stärke 60. Ein halbes Jahr später die 2. OP ohne Nachbehandlung, da das Zellwachstum nicht so aggressiv war. Alle nachfolgenden MRT's waren bis das im Nov.06 o.B. Jetzt ist der Tumor zu einem Glioblastom ausgeartet, es wird bestrahlt und ein Chemo mit Temodal durchgeführt. Die genauen Durchführungsarten werden in der kommenden Woche besprochen. Die OP hat meine Tochter besser verkraftet als eine Blinddarm-OP, allerdings hatte sie mit diesem Ergebnis nicht gerechnet. Ich bewundere sie, sie ist sichtlich gefaßt und kampfbereit! Ich mache mir so große Sorgen, weiß nicht wie sich der Krankheitsverlauf entwickeln wird, den etwaigen Zeitraum (sofern man den überhaupt benennen kann), ich hoffe nur, die Lebensqualität wird nicht zu sehr beeinträchtigt und es folgt kein langes Siechtum. Meine Tochter ist erst 27 Jahre. Der Tumor sitzt in Nähe des Stammhirns, daher konnten auch 70% entfernt werden, gleich wie bei der 1. OP. Kann mir jemand sagen, wie sich der Krankheitsverlauf in etwa hinziehen wird, wann mit den ersten Ausfällen zu rechnen ist o.ä. Gekrampft hat sie während der gesamten Zeit nur 2 mal.

Es grüß Euch alle
Hedwig

[Sakurama]

Hallo Hedwig,

der Krankheitsverlauf ist, Gott-sei-Dank, bei jedem anders.
Ob und wann Deine Tochter krampft, kann keiner voraussagen, mache krampfen erst ganz zum Schluß. Lasst regelmäßig ein EEG machen, dann kann der Neurologe atypische Zeichen gleich sehen und ein Anfallsmittel recchtzeitig verordnen. Die neuen Mittel sind gut verträglich und helfen; J. hat zum Schluß 3 Präparate gleichzeitig genommen. Wichtig wäre es eine Patientenverfügung und eine Versorgungsvollmacht zu machen. Damit Du oder ein anderer Angehöriger den Ärzten sagen kann, was gemacht werden soll, darf und was nicht. Vorallem letzteres ist oft sehr wichtig. Ein Komapatient mit Magensonde kann noch ewig vor sich hin vegetieren. Ich weiss, diese Entscheidungen sind schwer aber ich habe bei meinem Mann gesehen, wie schnell es gehen kann, dass der Patient keine eigenen Entscheidungen mehr treffen kann und die Ärzte wollen immer alles tun. Ob sinnvoll oder nicht. Genießt die Zeit, bei J. war es ein halbes Jahr, aber wir waren im September noch in Urlaub und das war gut so. Er konnte sich zwar zum Schluß an fast nichts mehr aus seinem Leben erinnern, aber meiner Tochter und mir kann vorerst keiner diese Erinnerungen nehmen.
Ich wünsche Euch viel Kraft, macht die Temodaltherapie gleich bei der Bestrahlung, dann habt Ihr vielleicht noch ein paar schöne Jahre. Temodal hat bei J. immerhin 3 Jahre geholfen und nach der Bestrahlung (ohne Temodal) war er ebenfalls 2 Jahre ohne Rezidiv. In Kombi soll es ja noch effektiver sein. Du siehst, es können noch schöne Jahre vor Euch liegen, also den Kopf nicht hängen lassen und kämpfen.
Ich denke an Euch und drück Euch ganz fest die Daumen.

[Sabine K]

Liebe Hedwig,

ich schließe mich meiner Vorschreiberin an. Kein Krankheitsverlauf ist wie der Andere. Und ich erinnere dich nochmal an das schöne Buch "Ich habe nur dies eine Leben". Wenn deine Tochter optimistisch ist und kämpfen will, dann ist doch schon ganz viel gewonnen.
Sicher habe ich die beiden Krankheitsverläufe von meiner Schwester und meinem Onkel schon öfters beschrieben. Aber für dich noch mal ganz kurz: Meine Schwester Astrozytom III: Sie konnte nicht operiert werden, hatte einen Krampfanfall nach dem anderen, war 3 Monate nach Diagnose komplett gelähmt, konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen, nicht mehr trinken. Weitere 3 Monate später war sie tot. Sie hat natürlich künstliche Ernährung bekommen, denn sonst hätten wir sie ja verhungern lassen. Diesen Schlauch hat sie sich irgendwann rausgehustet und ist in der Nacht danach ganz friedlich eingeschlafen. Für uns war dies das Zeichen, dass sie nicht mehr wollte!!
Mein Onkel Glioblastim IV: Er ist operiert worden, hat aber Bestrahlungen abgelehnt (hat ja seine Nichte leiden sehen). Er hat nach der OP noch "WUNDERSCHÖNE" 7 Monate gelebt. Er konnte laufen, essen, trinken, nur die Sprache wurde mit der Zeit immer schlechter. Ja, leider ist er dann auch verstorben, aber bis dahin hatte er eine sehr schöne Zeit und er hat nur 3 Wochen im Bett gelegen, weil die Kräfte nachliessen. Aber bewegen und essen und trinken konnte er bis fast zum Schluß.
Damit möchte ich dir Mut machen und aufzeigen, das es bei jedem anders ist. Das der Krankheitsverlauf nicht unbedingt Horror bedeutet. Das man noch schöne Zeiten haben kann und das es auch Menschen gibt, die schon lange mit diesem Feind im Kopf leben.

Ich wünsche Deiner Tochter noch viel, viel schöne Zeit und dir natürlich auch.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[Sabine K]

Liebe Hedwig,

wollte dich nochmal nach vorne holen und fragen wie es deiner Tochter und dir geht?

Liebe Grüße
Sabine

[celine]

Hallo Hedwig!
Wie geht es dir?Mußte so oft in den letzten Tagen an dich denken.Hoffe ,du hast alles gut überstanden.Du bist wahrscheinlich noch garnicht wieder zu Haus.melde dich doch bitte,wenn du wieder da bist.

Liebe Grüße von Celine

[Pflegefrau]

Ich wurde heute nach 9 Tagen Krankenhaus entlassen und es geht mir eigentlich gut. Bin zwar noch schwach, aber trotzdem froh, daß alles glatt und gut verlaufen ist.
Meine Tochter hat die beiden Punktbestrahlungen gut vertragen, hat jetzt den ersten Themodalblock hinter sich und hat ihn auch verbunden mit viel Müdigkeit vertragen. Sie ist aber in keiner Weise belastbar was Haushalt usw. angeht, sie kann sich nicht bücken ohne Schwindel. Gott sei Dank erfährt sie durch ihre Schwiegermutter (wohnt unten) sehr viel Hilfe wie Putzen und auch Kochen. Der Allgemeinzustand ist eigentlich gut, sie ist schmerzfrei, allerdings fallen jetzt die Haare aus an 2 Stellen, wohl durch die _Bestrahlung bedingt. Aber das ist das kleinste Übel, die wachsen wieder, Hauptsache der Tumor nicht so schnell.
Wünsche Euch alles Gute

Hedwig

[Sani]

Hallo Hedwig,wir sind zusammen hier,schön,was von dir,euch zu erfahren.Klar,die Haare fallen da aus,aber,sie kommen irgenwann wieder,auch eigentlich egal,da es Punkte sind wo sie ausfallen,oder??

wie geht es dir,deiner Seele,du warst doch ganz schlimm dran,hat es sich etwas gelegt oder ach,sag du es lieber,wies dir geht.Ich freu mich jedenfalls,das sie Schmerzfrei ist und du daheim,zudem hat sie hilfe im Haus und was auch bestimmt wichtig ist,es ist immer jemand in der unmittlebaren Nähe.
Ich drück dich und freu mich echt,das du wieder hier bist,Susanne

[celine]

Halli-hallo Hedwig !
Schön,endlich wieder was von dir zu hören.Habe mir schon Sorgen gemacht.Toll,dass du alles gut überstanden hast.Freue mich sehr für dich.Bist echt tapfer.Wie deine Tochter .
Wie du schon sagst,dass die Haare ausfallen ist das kleinste Übel.Hauptsache der Tumor wächst nicht.Schön,dass sie Hilfe von der Schwiegerma erfährt.
Wie sieht es aus mit deiner Kur?Schon etwas gehört?
Tja mit meiner Mum geht ja nun nächsten Dienstag los.Je näher der Tag rückt desto mulmiger wird mir.Ihr gehts auch schlecht.Sie hat sehr große Angst.
So,muß meine Jungs nu zum Fußball-Training fahren.Bis ganz bald.
Fühl dich
Gruß.Celine

[Pflegefrau]

Meiner Tochter geht es relativ gut. Man merkt ihr so nichts an, sie ist allerdings nach wie vor überhaupt nicht belastet. Ihr wird gleich schwindelig, sobald sie sich bückt, kann also ihren Haushalt außer Kochen nicht führen. Sie überlegt auch, evtl. eine Putzhilfe für 2 Std. wöchentlich einzustellen, will das aber erst mit der Schwiegermutter abklären, weil die es bis jetzt gemacht hat, aber meine Tochter glaubt, das der Schwiegermutter das auf Dauer doch zuviel wird, und der Meinung bin ich auch. Sie ist schließlich 68. Und ich kann es auch nicht, sind 120qm Wohnfläche.
Am Montag beginnt nun der 2. Temodal-Block. Hoffentlich verträgt sie ihn so gut wie den ersten! Die Angst bleibt, die Ungewissheit raubt soviel Kraft. Ende April ist dann ein MRT angesagt, im Mai Vorstellung in der Chirurgie und Strahlentherapie. Hoffentlich ist nichts nachgewachsen! Hoffentlich schlagen die beiden Therapien an, ich wünsche es ihr so sehr!
Von meiner Reha habe ich noch nichts gehört, soll ja Anfang Mai beginnen.
Soviel für heute.
Wünsche Euch allen einen schönen und sonnigen Sonntag.
Tschüss Hedwig

[Pflegefrau]

Möchte mich mal wieder melden und den aktuellen Verlauf mitteilen. Gestern wurde wieder nach 5 Wochen ein MRT gemacht, weil sie sich während der warmen Tage sehr schlecht fühlte. Die Angst war wieder mal sehr groß! Aber das Ergebnis ist gut, es ist keine Veränderung zum letzten MRT. Dazu muß ich noch einiges nachtragen:
Die Themodalchemo wurde nach 2 Monaten abgebrochen, weil der Tumor größer als vor der 3. OP gewachsen war und sie seit Ostern Lähmungserscheinungen im li. Bein u. li. Arm hat, wohl bedingt durch den Tumor. Sie wurde sofort nach Dülmen zu einem Facharzt überwiesen von ihrem Onkologen, der eine neue Chemo ansetzte, die auch bei Leukämie gegeben wird, in Tablettenform durchgehend und wohl lebenslang. Sie verträgt diese eigentlich gut ohne Nebenwirkungen (auch kein Haarausfall), allerdings macht ihr das Cortison sehr zu schaffen. Hat seit Jan 20kg zugenommen und ist damit sehr unglücklich bei einer Gr. von 1,60. Nach den ersten 6 Wochen dieser Chemo ist der Tumor um 1mm gewachsen, das letzte MRT zeigte keinen Wachstum. Darüber sind wir alle sehr glücklich und hoffen, daß es lange so weiter geht.
Wie gesagt, das Gehen fällt ihr sehr schwer auf längeren Strecken, da das li. Bein leicht schleift. Für längere Strecken hat sie nun ein Dreirad, womit sie gut klarkommt oder einen Rollstuhl, damit sie auch mal in die Stadt usw. kann.
Mir geht es auch wieder besser, habe eine 8 wöchige psychosomatische Kur gemacht und arbeite seit 4 Wochen wieder.
Soviel für heute.

Alles Gute wünscht Euch
Hedwig

[Pflegefrau]

Und wieder mehr Einschränkungen! Ich kann es einfach nicht wahrhaben! Nachdem nun 2 MRTs keinen erneuten Wachstum des Tumors (5cm groß) gezeigt haben wird die MRT-Kontrolle Ende Sept. bestimmt was anderes sagen. Meine Tochter leidet ja schon seit Ostern an Lähmungserscheinungen am li. Arm u. li. Bein. Seit einer Woche ist sie in Urlaub mit ihrem Mann und beim Telefonat heute erklärte sie mir sehr zögernd auf meine Nachfrage, das sie nicht mehr ohne Hilfe gehen kann und sich auch kein Brot selber herrichten kann, weil sie mit der li. Hand nichts halten kann! Ich bin total verwirrt, weiß ja einerseits, daß es so kommen mußte, aber anderseits hoffte ich doch auf eine lange gute Lebensqualität. Nun ist sie also ständig auf Hilfe angewiesen (Toilettengang usw.) und ich weiß nicht wie das gehen soll. Sie ist doch tagsüber allein in der Wohnung, wohnt 6 km von uns entfernt. Zwar wohnen die Schwiegereltern unten, aber auf Dauer wird sich der Zustand ja noch verschlechtern und was dann? Ich bin verzweifelt und ratlos. Wir wollen Anfang Okt. 2 Wochen in Urlaub, habe mich so darauf gefreut, aber jetzt überlege ich ernsthaft, diesen abzusagen. Ich kenne mich und weiß, ich werde in Gedanken nur bei ihr sein und kann nicht abschalten. Aber mein Mann freut sich doch auf so auf seinen Urlaub! Ich muß es ihm gleich noch sagen, er weiß noch nichts davon. Und ich bin mir sicher, auch beim ihm bricht das Kartenhaus zusammen.
Ich bin unendlich traurig und habe so große Angst.
Hedwig

[Sabine K]

Liebe Hedwig!

Das sind niederschmetternde Nachrichten und wie soll man da als Mutter in Ruhe in Urlaub fahren. Wer kann dir da schon den richtigen Rat geben? Ich vermag es nicht. Diese Sch......Krankheit!!!!!!
Auf der anderen Seite würde ich vielleicht sagen, fahr doch nochmal in Urlaub und sammel Kräfte für die Zeiten, die da noch kommen werden. Vielleicht schafft deine Tochter es mit Hilfe der Schwiegereltern noch ganz gut und du kannst sie mit gutem Gewissen zurücklassen. Warte doch erstmal ob, wenn sie aus ihrem Urlaub zurück kommt und entscheide dann. Aber wie gesagt, ich wüßte nicht, was ich tun würde.
Es ist einfach nur unendlich traurig. Dieses Hoffen, bangen, mal wieder ein wenig glücklich sein und dann der nächste Tiefschlag.
Ich wünsche deiner Tochter jedenfalls noch viel schöne Zeit und dir alle Kraft!

Liebe Grüße
Sabine K.