Brauchen wir ein Forum für Betroffene?

[jutta50]

Hallo zusammen,

ich verstehe den wunsch nach einem bereich, wo man nicht erst mal vorsichtig 'anlesen' muss um zu entscheiden, dass der Beitrag für einen lesbar oder nicht ist. Aber was ich als Angehörige auf jeden Fall benötige ist ein Bereich wo ich mich mit anderen LK-'Experten' austauschen kann.
Dass können Angehörige wie ich sein, dass sind eben aber auch Betroffene.

Lg
Jutta

[gilda2007]

Zitat von jutta50

HAber was ich als Angehörige auf jeden Fall benötige ist ein Bereich wo ich mich mit anderen LK-'Experten' austauschen kann.
Dass können Angehörige wie ich sein, dass sind eben aber auch Betroffene.

Vielleicht liegt da die Disparität: Ich kann mir vorstellen, dass man als Angehöriger vom Wissen der Betroffenen profitiert. Leider habe ich als Betroffene nie das Gefühl, von den Erfahrungen der Angehörigen zu profitieren. Für mich findet der Austausch dann nur in einer Richtung statt, was auf Dauer etwas frustrierend ist.

[jutta50]

Hallo Gilda,

also den schuh zieh ich mir auf keinen Fall an. Das hört sich für mich stark nach 'Schmarotzer' an um es mal überspitzt auszudrücken.
Es hängt natürlich auch davon ab wie es 'uns' gerade geht. Ist bei uns alles im grünen Bereich, beantworte ich Fragen , die ich beantworten kann. Ist bei uns Land unter, benötige oich eher Hilfe.

Und das trifft auf viele andere angehörige (Annika, Bettina sind die Namen, denen ich persönlich immer begegne, abe es gibt sicherlich auch viele andere) hier auch zu.

[gilda2007]

Es ging mir jetzt nicht darum, ob man Hilfe anbietet oder nicht. Man könnte als Betroffener ja trotzdem in den Angehörigen-Unterforen schreiben. Ich gebe auch gerne Tipps, aber wie in jeder Beziehung sollte es irgendwie ausgeglichen sein, sonst funktioniert es nicht. Wenn ich bisher eine Frage hatte, konnte mir noch nie ein Angehöriger weiterhelfen, während ich das Netz der Betroffenen nicht missen möchte.

Es liegt mir mehr als fern, hier irgendjemanden als Schmarotzer zu bezeichnen. Für mich ist es nur so, dass mir die Erfahrungen der Angehörigen weder weiterhelfen und oft eben nicht für das spezielle Krankheitsbild spezifisch sind, sondern eher allgemein "Angehöriger eines Krebskranken" behandeln. Sicherlich ist es für die Angehörigen auch enorm wichtig, sich mit anderen Angehörigen auszutauschen, um ebenfalls ein "Netz" zu haben.

In den weniger spezifischen Unterforen wie "Rechtliches", "Chemotherapie" etc. ist das auch anders. Da wird meist sehr gezielt ein vorhandenes Problem angesprochen.

[jutta50]

Zitat von gilda2007

Es ging mir jetzt nicht darum, ob man Hilfe anbietet oder nicht. Man könnte als Betroffener ja trotzdem in den Angehörigen-Unterforen schreiben.

........Für mich ist es nur so, dass mir die Erfahrungen der Angehörigen weder weiterhelfen und oft eben nicht für das spezielle Krankheitsbild spezifisch sind, sondern eher allgemein "Angehöriger eines Krebskranken" behandeln.

Aber als Angehöriger nicht im Forum für Betroffene? Meine Mutter kann nicht ins Internet. Ich bin ihr verlängerter Arm.

Das regt mich echt auch aus dem Grund auf, weil ich bisher immer dachte dass meine Erfahrungen schon sehr spezifisch für Lungenkrebs sind und ich inzwischen einiges an Fachwissen beisteuern kann. Gerade auch für andere Betroffene.
Ich mach mich für meine Mutter und andere 'schlau' und lass alle davon profitieren. Und profitiere im Gegenzug von dem Wissen, dass andere hier reinbringen. Das war zumindest mein Grundgedanke. Geben und Nehmen. Aber vielleicht täusche ich mich ja auch.
Deshalb hab ich damals den Faden 'neue Medikamente in der Pipeline' eröffnet um nur ein beispiel zu nennen. Da geht es um harte Fakten und nicht um die menschlichen Hintergründe.

Ich hab zu beginn schon gesagt: So ein bereich macht sicherlich Sinn. Aber trotzdem würde ich schon auch gerne im Betroffenen-Forum meine Fragen bzgl. Behandlung usw. einbringen können. Wenn das nicht mehr geht, bin ich hier nicht mehr am richtigen Platz.
Und ich bin mir sicher, dass manches an wichtigen Infos nicht über diese Forengrenzen gelangen würde. Und wenn das der Hinweis auf eine neue Studie oder so ist, dann ist das einfach blöd.

eigentlich wusste ich schon heute Mittag, dass ich mich aus dieser diskussion raushalten sollte. war ein Fehler. Das war hiermit aber auch mein letzer Beitrag in dem Faden.

[Mariesol]

Danke Jutta, Du sprichst mir aus der Seele!

Mariesol