Mpnst, danach Chemo?

[aw31]

Hallo Barbara,

vielen Dank für deine rasche Antwort. 25% für eine Chemo sind ziemlich viel, die Aussage zur Wirksamkeit, die ich von meinem Onkologen erhalten habe, ergab 10% bis 15%.
Die Strahlentherapie habe ich gut überstanden, meine Haut regeneriert sich gut... Die Strahlentherapie minimiert das lokale Rezidivrisiko um 80% (bei der Angabe bin ich mir aber nicht mehr so sicher) und ich glaube, daß die Strahlentherapie auch etwas gebracht hat.

Bis jetzt ist es auch nicht zu einer Metastasierung gekommen, auf dem PET-Bild (September 2006) waren keine (Fern-) Metastasen zu erkennen.

Zum "gutgehen", da hast Du recht, mir geht es gut und ich fühle mich so fit, daß ich in 1-2 Monaten es mir vorstellen kann, wieder zu arbeiten.

Nur die Frage "ja" oder "nein" zur Chemo zermartert mein Köpflein...

Kannst Du mir vielleicht die Adresse des NF-Spezialisten zukommen lassen?

Viele liebe Grüße

Ansgar

[Barbara_vP]

Hi Ansgar,
eine PN ist unterwegs
Barbara

[sanne2]

Hallo Ansgar,
wie schön, dass es erst einmal so gut bisher gelaufen ist!
Mein Mann hatte ein Liposarkom, G3, sicherlich eine andere Diagnose als Deine.
Allerdings wurde auch ihm gesagt, eine Chemo würde nur zu 15% eine Metastasenbildung verhindern. Die eine Onkologin riet ihm dazu ab, der zweite Onkologe war für eine Chemo. Mein Mann hat alles tapfer über sich ergehen lassen, seine Diagnose ist über drei Jahre her und er hat bisher keine Metastasen bekommen, es geht ihm sehr gut. Auch hier im Internet konnte man bisher gut nachlesen, dass die Chemo in vielen Fällen eben doch den gewünschten Erfolg gebracht hat. Die Entscheidung liegt alleine bei Dir und es ist keine leichte Entscheidung. Lass Dich doch noch mal gut beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße!
Sanne

[aw31]

Hallo Sanne,

das Problem ist das konkrete "FÜR" eine Chemo, da ich mich fit fühle und mit ein paar kleineren Einschränkungen zurück in den "krankgeschriebenen" Alltag gefunden habe;
mir fehlt der Zugang zu einer Chemo, es sind nicht die Nebenwirkungen, auch nicht die Dauer, die mich an einer Chemo zweifeln lassen.

Es ist eher der geringe Wirkungsgrad, wenn man so wie ich aus dem Bereich der Ingenieurwissenschaften kommt sind 10-15% oder 25% zu wenig.

...vielleicht hole ich mir eine zweite oder dritte Meinung ein.

@alle gibt es in der linksrheinischen Region* zwischen Köln und Bonn eine Sarkom- Selbsthilfegruppe?

*) ggfs: VRS-Tarifgebiet

Viele liebe Grüße
Ansgar

[aw31]

Hallo zusammen,

nach einem nervenaufreibenden Hin-und-Her habe ich mich für eine Chemotherapie (Adriblastin/Ifosfamid) entschieden, wenn alles glatt läuft beginne ich damit in der nächsten Woche. Den endgültigen Ausschlag für eine Chemo hat einmal das Mitlesen hier im Forum gebracht, ein längeres Telefonat mit einer netten Kinderonkologin und ein längeres Gespräch mit meinem betreuenden Onkologen. Sich für oder gegen ein Chemo zu entscheiden ist nicht so einfach...

Morgen geht es noch einmal zum PET/CT, ich hoffe nur das keine Metastase auftaucht, 'nen bisschen Bammel hab' ich schon.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[sanne2]

Hallo Ansgar,
natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden!
Meine persönliche Meinung als Laie wäre eben auch Dein Entschluss gewesen.
Mein Mann sollte zu 65% Lungenmetastasen bekommen. Zum Glück trifft das bis jetzt nicht zu. Meine eigene Meinung dazu ist eben auch, dass er das der Chemo zu verdanken hat. Mein Mann bekam die gleiche Chemo wie Du und hat sie bis auf wenige Ausnahmen einigermaßen gut überstanden.
Ich hoffe für Dich, dass bisher keine Metastasen aufgetreten sind. Es wäre nett, wenn Du das Ergebnis der PET-CT hier schreibst!
Ich wünsche Dir alles Gute! Irgendwann sind die Behandlungen beendet und das normale Leben geht weiter. Bei uns ist zum Glück schon lange wieder der Alltag eingekehrt!
Liebe Grüße!
Sanne

[aw31]

Hallo Sanne,
hallo Forumsgemeinde,

heut' bin ich beim PET/CT gewesen und zum Glück keine Metastase, auch der operierte Bereich im Oberschenkel sieht den Umständen entsprechend sehr gut aus. Das heutige PET/CT erfolgte nach 5 Monaten nach der OP.

Mal sehen, wie es nach der anstehenden Chemotherapie aussieht...

Nachfolgend habe ich meinen Befund zusammengefasst:
2 Diagnosen:
1. Krankenhauspathologe: Weichteilsarkom im Bereich des linken Oberschenkels medial (Adduktoren)
2. Referenzpathologe: Spindelzellsarkom, in erster Linie maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) G3, Proliferationsaktivität 20 %

Tumorstadium: pT2b cN0 cM0, pR0 (min. Abstand zum kranialen RR 0,5 cm)

Viele liebe Grüße
Ansgar