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#1
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Guten Morgen und danke liebe Jule!
Richtig, BRCA2 kam bei der Studientestung in den USA heraus. Die Untersuchung hier in der Humangenetik ist noch nicht abgeschlossen, ich hoffe aber dass ich noch im Januar ein Ergebnis bekomme. Im Novemer hieß es Max. 8 Wochen... Ich hätte trotzdem nicht gedacht, dass es echt Zufall sein kann... Also dass Mutter und Tochter jung erkranken und trotzdem keine Vererbung im Spiel sein kann. Grübeln.. Ja wenn man das nur abschalten könnte... Liebe Grüße, Ameise |
#2
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Meine Mutter war Mitte 67, meine Schwester knapp 50 und ich 41, als wir innerhalb von 2 Jahren erkrankten. Meine Schwester ließ sich testen, negativ auf alles Bekanntes.
Ich lebe lieber mein Leben, als zu grübeln. Was soll ich mir die Zeit, die ich habe auch noch vermiesen? Grübeln ändert ja nichts. Und wir hatten alle ganz unterschiedliche Tumore, duktal, lobulär, gemischt, HER pos und neg, starkt hormonabhängig bis so gut wie gar nicht ... Mein Vater hat übrigens Prostatakrebs, was ja auch eine BRCA-Geschichte sein könnte. Könnte, aber eben nicht muss. Hast Du nicht die Möglichkeit zu verreisen? ich flog am Tag der letzten Bestrahlung für 3 Wochen nach Australien. Es half ganz wunderbar, wieder im "richtigen" Leben anzukommen.
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lg gilda |
#3
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Sandra, ja das ist auch eine komische Geschichte mit der Cousine. Ich werde berichten, sobald ich ein Gespräch mit der Humangenetik hatte.
Gilda, verreisen... ja das wäre schön... Nach der Chemo, wenn nicht per permanent Untersuchungen anstehen oder man nicht mehr so arg aufs Immunsystem aufpassen muss und vor allem auch fit genug ist, diese Reise zu genießen. Mit zwei Kindern - eins noch kein Jahr alt und eins ab September schulpflichtig - wäre aber auch das eine Herausforderung... Grundsätzlich hast Du auf jeden Fall Recht was vergrübelte Lebenszeit angeht. |
#4
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Ich bin sicher, dass das mit dem Grübeln auch bei Dir weniger wird. Es kommt sicher immer wieder, aber die Zeiten dazwischen werden länger.
Vielleicht kann Deine Familie Dir ja helfen, eine Auszeit zu organisieren? Ein langes WE mit einer Freundin in London oder irgendwas sonst? Vergiss die Infektion, ich bin auch während der Chemo nach England geflogen. Nicht in der 1. Woche, aber in der 2. danach. Eine AHB ist sicher gut, aber da hängt man so zwischen Krankheit und neuem Leben. Eine "normale" Aktivität tat mir am Ende viel besser.
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lg gilda |
#5
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hallo Ameise,
ich lebe jetzt 14 Jahre nach BK mit BRCA 2-Mutation und bin mit nun 45 Lebensjahren bisher gesund geblieben (außer einer lokalen Zweiterkrankung vor über vier Jahren, da bis dahin noch keine Mastektomie). Allerdings gehörte ich zu den Hormonpositiven. Daher hat es für dich wahrscheinlich auch nicht viel Aussagewert, dass auch bei mir die Tumorzellen nicht zufriedenstellend auf EC ansprachen. (Edit: Wobei bei dir ja das Ansprechen des Tumors noch nicht wirklich klar ist.) Aber was allein die Mutation angeht- viele Jahre Leben sind drin . Beste Wünsche, Sandra (P.S. Du heisst wie mein Auto- klein und stark )
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Unsere größten Ängste sind die Drachen, die unsere tiefsten Schätze bewahren. Rilke Geändert von bergmädel (09.01.2016 um 17:58 Uhr) |
#6
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hmm. Das Thema Auszeit muss ich mal durchdenken. Wobei ich nicht weiß ob das jetzt in der Chemo Sinn macht. Alles was mir Spaß und Wellnesseffekt bringen würde, soll man ja nicht wegen Menschenmassen und Ansteckung - Therme, Kino, Musical... Mal sehen.
Bergmädel, auch Dir vielen Dank! Ja, hormonpositiv ist halt leider nicht mit TN vergleichbar, aber trotzdem ist es schön zu hören, dass Du trotz Mutation schon so lange gesund bist! Weiter so!! Darf ich fragen, wie genau Du auf EC angesprochen hast? Und wie und wann wurde reagiert? Diesmal macht das EC mich Fertig. :-( Ich habe null Kraft, bin endlos erschöpft und müde, habe Muskelschmerzen ohne Ende, nichts schmeckt mehr und von meiner Psyche brauche ich gar nicht erst anfangen. :-( Hoffentlich lichtet sich das Tal bald wieder.... LG Ameise |
#7
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Hallo Ameise113,
wenn du die NW der jetzigen Chemorunde hinter dir hast, sieht die Welt wieder ganz anders aus. Warum nicht mal ins Theater oder Musical gehen, nicht gerade im Zelttief, aber danach was spricht dagegen. Manchmal hilft aber auch ein Besuch in einem Museum oder einem Garten. Ich habe mir damals zu Beginn der Erkrankung eine Jahreskarte für den hiesigen Palmengarten gekauft und war erstaunt, was die Natur selbst im Winter zu bieten hat. Die Ausstellungen im Winter sind Labsal für die Seele. Alles gute GlidingGeli
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Mögest du dir die Zeit nehmen, die stillen Wunder zu feiern, die in der lauten Welt keine Bewunderer haben. Irische Sprüche |
#8
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Zitat:
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#9
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AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?
Zitat:
2002 hieß meine damals in Deutschland noch moderne Chemotherapieempfehlung: Neoadjuvante 4-6 Zyklen EC dosisdicht, dann OP, dann 4 Zyklen Taxol. Verlaufskontrolle erfolgte per Ultraschall. Nach 4 Zyklen EC sprachen die Ärzte in der Tumorkonferenz von einer nicht zufriedenstellenden Verkleinerung von ca. einem Drittel der Tumorgröße. Reagiert wurde, indem der 5. und 6. Zyklus EC nicht mehr gegeben und der OP-Termin festgesetzt wurde. Viele Grüße, Sandra
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Unsere größten Ängste sind die Drachen, die unsere tiefsten Schätze bewahren. Rilke |
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