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#1
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Hallo zusammen,
ich wollte mal fragen, ob jemand von Euch Erfahrung hat mit Chemoembolisation. Ich war gestern bei einem Arzt, der Chemoembolisation macht, und habe mich beraten lassen, ob das für mich in Frage kommt. Seine Meinung war ja, es kommt in Frage, da ich vor allem in der Leber große Metastasen habe, die bald gefährlich werden könnten. Er sagte auch, man könne eine Chemoembolisation ohne Probleme parallel zur laufenden Chemo durchziehen. Meine Onkologin, mit der ich das heute besprochen habe, rät mir allerdings davon ab. Ihre Meinung ist, solange alle Metastasen progredient sind, macht eine lokale Behandlung keinen Sinn und würde im Gegenteil nur die laufende Chemotherapie gefährden, da die Embolisation doch nicht ganz ohne ist und man nicht abschätzen kann, ob sich die Nebenwirkungen nicht potenzieren und man dann die Chemo abbrechen muß. Ich bin völlig ratlos, das mit der Embolisation hatte mir erst ein bisschen Hoffnung gemacht, aber vielleicht sind die Risiken doch zu hoch. Vielleicht hat jemand von Euch Erfahrung damit, inwiefern die Embolisation mit einer laufenden Chemotherapie kompatibel ist? Liebe Grüße Igelin |
#2
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Ich kann dir leider nix dazu sagen, hoffentlich meldet sich hier jemand und kann Auskunft geben. immer diese Entscheidungen treffen zu müssen, zehrt.
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LG Ilona |
#3
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Hallo Igelin,
vor etwas weniger als einem Jahr wurde bei mir eine Embolisation ( Tace ) an den beiden größten Lebermetastasen 11,2 cm und 8,7 cm durchgeführt. Obwohl oder gerade weil meine Metas progredient waren, hat sich mein Onkologe dafür eingesetzt. Der Eingriff selbst war nicht schmerzhaft und ich hatte einen Anästhesisten an meinem Kopfende sitzen, der meine Anspannung spürte und mich durch lebhafte Anekdötchen ablenkte... Das Aufwachen und die Schmerzen im Anschluss waren schrecklich und deshalb dauerte mein Klinikaufenthalt auch eine komplette Woche. Meine Blutwerte waren sehr schlecht, insbesondere der Entzündungswert stieg enorm an und so durfte ich dann noch 6 Tage lang hochdosiertes Antibiotikum einnehmen. Wahrscheinlich hatte ich solche enorme Beschwerden weil die Metastasen eben auch schon enorm groß gewesen sind. Trotzdem würde ich das alles nochmal in Kauf nehmen. Beide Metastasen sind nicht mehr aktiv, meine Leberwerte bewegen sich im Normbereich. Ob ich diese Behandlung während einer Chemo machen würde? Ich glaube eher nicht. Wenn Deine Lebermetastasen die Leberfunktion nicht akut gefährden würde ich zuerst die Chemo zu Ende machen. Jede Therapie für sich ist schon eine wahnsinnige Strapaze für den Körper - vor allem für das Immunsystem. Beides zusammen könnte ich wahrscheinlich nicht verkraften. Ist vielleicht aber auch eine Frage des Alters und der Kondition?! Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Gute LG Rosa |
#4
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Du kennst unsere Meinung. Im Zweifel pro Chirurgie und die akute Gefahr beseitigen.
Hast Du Dir mal eine Zweitmeinung aus Deiner Nähe (evtl. Mannheim) geholt? Leider ist es meistens so das die Onkologen von OP abraten und ausschließlich Chemotherapie vorschlagen. Heißt ja nicht das Du keine Chemotherapie machen sollst.... Nur... was raus ist ist raus, besonders wenn Metastasen gefährlich werden. Wir sind in einer amerikanischen Mailingliste für Leiomyosarkome und dort schreiben viele 10+ Jahre Survivors!!!! Solche Leute findet man nicht so häufig online in Deutschland. Klar ist das ganze System anders in verschiedenen Ländern, aber in USA wird einfach aggressiv therapiert und auch oft wiederholt operiert. Chemotherapie allein hat meiner Erfahrung nach zu urteilen bisher selten ein metastasiertes Sarkom kuriert und Lebermetastasen gelten als besonders aggressiv und hartnäckig. Deine Entscheidung bleibt Deine Entscheidung und es ist absolut keine leichte. Ich drück Dich |
#5
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Ich bin in Mannheim und sowie ich das sehe gilt da Chemo letzter Joker. Mir ist es auch lieber, das zu Entfernen was nicht in den Koerper gehoert. Vor allem weiss man gleich das es raus ist. Im Moment hane ich ja Chemo und das warten und hoffen strapaziert meine Geduld erheblich.
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#6
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Hallo zusammen,
danke für Euer Feedback! Ich war nun gestern in der Sprechstunde meines Chirurgen aus Höchst und habe ihn nach seiner Meinung zum Thema Chemoembolisation gefragt. Er ist auch der Meinung, dass das eine sinnvolle Option ist, meinte aber auch, dass eventuell noch eine andere Technik namens SIRT für mich in Frage kommt - dabei werden radioaktive Kügelchen durch die Arterie in die Lebermetastasen geschleust, die diese dann von innen heraus zerstören. Er hat mir auch gleich am Do. einen Termin in Mannheim ausgemacht bei einem Arzt, der beide Techniken praktiziert und mich mal beraten soll, was davon besser für mich wäre. Wieder ein Hoffnungsschimmer... Hat jemand von Euch mit SIRT Erfahrungen? Liebe Grüße Igelin |
#7
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AW: Myxoides Liposarkom/Chemotherapie mit Yondelis
Hallo igelin,
mein Nachbar, er hat Leberkrebs, hat diese Therapie mit der Radiojodkügelchen hinter sich. Mein Mann unterhält sich immer sprichwörtlich über den Gartenzaun. Es scheint gut verträglich zu sein, bei ihm ist es zum Stillstand gekommen und die Herde haben sich verkleinert. Mehr kann ich dir leider auch nicht berichten. Aber es doch schön, daß es immer noch einen Weg gibt. Viel, viel Glück wünscht dir Carolin
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