Wir holen Papa da raus!

[Voluntas]

Hallo Micha, hallo Rosemie, hallo alle anderen,

um ein Hörgerät wird Papa sehr wahrscheinlich auch nicht herumkommen, auch wenn sich die Gehörstörung schon gebessert hat. Der HNO geht nicht davon aus, dass dem Hörtestergebnis zugrunde liegend eine reversible Schädigung vorliegt. Aber so ganz sicher weiß das natürlich niemand und man wird zum Glück auch gelegentlich positiv überrascht, wie ihr gleich lesen werdet.

Zunächst hatte ich Recht, was den LDH-Verlauf angeht. Vorgestern bei 290 angelangt, stieg sie jedoch mit einem Schlag auf 378, Papa bekam im Verlauf des Tages Fieber, Schüttelfrost und Juckreiz am ganzen Körper samt trockenem Reizhusten ohne Auswurf. Er hat sehr schwer geatmet und hatte Puls von 120 aufwärts. Der CRP lag bei nur 16 Punkten. Ich war gestern bis 22:30 im Krankenhaus und habe mir wirklich Sorgen gemacht. Das roch alles ganz schwer nach Lymphom.
Nach dem sehr merkwürdigen LDH-Verlauf während dieses Zyklus war für heute ein CT geplant und umso mehr freue ich mich über das Ergebnis:

Die größten zwei verbliebenen Lymphknoten messen noch knapp zwei Centimeter. Kein Wasser mehr in der Lunge oder drum herum auch das bisschen Aszites ist weg. YES!

Am Donnerstag ist die Apharese in Münster geplant. Wir sind weiterhin im Rennen. Hier geht was!

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag,
Voluntas

[Rosemie]

Ihr schafft das - da bin ich mir ganz sicher! Weiterhin alles Gute für Deinen Papa und natürlich auch für Dich.
LG Rosemie

[claudia81]

Hallo großer Bruder!
Das hört sich doch alles echt gut an und auch wenn das Gehör nicht wieder 100% zurückkommt, also ich würde das sehr gern in Kauf nehmen!!
Ja der liebe LDH-Wert, auf den ist irgendwie kein Verlass. Auch die Blutabnahme selbst kann den Wert schon verfälschen (z.B. rausdrücken des Blutes bei schlechten Venen).
Momentan bau ich ganz schön ab, Appetit ist wieder weg und natürlich purzeln die Pfunde. Ich bin total schlapp, Mittags muss ich mit dem Hund raus, ich geh nur 100m damit er sich lösen kann und hab nen Klapphocker dabei, weil ich mich ständig setzen muss. Und dieser blöde Reizhusten macht mich wahnsinnig. Juckreiz fängt auch wieder an, aber das werte ich mal als positiv, die Spenderzellen sind sozusagen aktiv!
Kommst Du mit dem bürokratischen Kram klar? Im Krankenhaus gibts den sozialen Dienst und auch die Deutsche Krebsstiftung ist als Ansprechpartner da bei Fragen!!
Viele Grüße
Claudia
(die sich sehr drüber freut, dass es obwohl es anfangs so schlecht aussah nun doch endlich rapide bergauf geht!!!)

[Voluntas]

Hallo Rosemie,

danke dir, freue mich sehr, dass du an uns denkst! Hoffe, dass du für deine Nachsorgeuntersuchungen jetzt dann auch das volle Programm bekommst statt dieser recht 'oberflächlichen' Überprüfung!


Hallo Claudia,

besser mit Klapphocker unterwegs als ohne! Das klingt weniger einfühlsam als ich das meine. Du gibst dich nicht geschlagen und das finde ich großartig; ich bin nach wie vor davon überzeugt dass der Kopf eine Menge ausmacht. Wir drücken dir sehr die Daumen, dass die DLI's dir den Erfolg bringen. Wir wünschen es dir von Herzen, dein Einsatz muss einfach belohnt werden!
Wann ist die nächste Kontrolluntersuchung geplant bei dir?
Alles bürokratische was so anfällt arbeite ich immer zeitnah ab, das klappt recht gut und mit der Zeit habe ich mich jetzt auch recht gut reingefunden.
Mit der LDH sagst du was.. Die ist jetzt weiter auf 720 gestiegen, allerdings sind alle Symptome oder was auch immer das vorgestern waren nicht mehr da, auch die Temperatur normal. Auch Calcium, Kalium, Natrium etc sind in etwa im Normbereich. CRP bei 34,2.
Ich kann mir da keinen Reim drauf machen, aber solagen wir das CT im Rücken haben, ist das in Ordnung für mich. Wer Ideen hat, möge sie bitte äußern.

Um 5:00 Uhr klingelt der Wecker, um 6:00 Uhr ist Abfahrt im KH in Richtung Münster.
In diesem Sinne euch allen eine gute Nacht!

[petraarndt]

Zitat von Voluntas

Hallo Rosemie,

danke dir, freue mich sehr, dass du an uns denkst! Hoffe, dass du für deine Nachsorgeuntersuchungen jetzt dann auch das volle Programm bekommst statt dieser recht 'oberflächlichen' Überprüfung!


Hallo Claudia,

besser mit Klapphocker unterwegs als ohne! Das klingt weniger einfühlsam als ich das meine. Du gibst dich nicht geschlagen und das finde ich großartig; ich bin nach wie vor davon überzeugt dass der Kopf eine Menge ausmacht. Wir drücken dir sehr die Daumen, dass die DLI's dir den Erfolg bringen. Wir wünschen es dir von Herzen, dein Einsatz muss einfach belohnt werden!
Wann ist die nächste Kontrolluntersuchung geplant bei dir?
Alles bürokratische was so anfällt arbeite ich immer zeitnah ab, das klappt recht gut und mit der Zeit habe ich mich jetzt auch recht gut reingefunden.
Mit der LDH sagst du was.. Die ist jetzt weiter auf 720 gestiegen, allerdings sind alle Symptome oder was auch immer das vorgestern waren nicht mehr da, auch die Temperatur normal. Auch Calcium, Kalium, Natrium etc sind in etwa im Normbereich. CRP bei 34,2.
Ich kann mir da keinen Reim drauf machen, aber solagen wir das CT im Rücken haben, ist das in Ordnung für mich. Wer Ideen hat, möge sie bitte äußern.

Um 5:00 Uhr klingelt der Wecker, um 6:00 Uhr ist Abfahrt im KH in Richtung Münster.
In diesem Sinne euch allen eine gute Nacht!

Hallo großer Bruder,
das freut mich total, was ich da lese. Mein Sohn hat Hodgkin und ich weiß auch, wie dass mit dem dooofen LDH ist. Total blöd. Dieser Wert spiegelt nur den Abbau bzw. Zerstörung von Zellen wider. Solange eure Ärzte damit zufrieden sind, ist alles okay. zwischendurch waren die Werte bei meinem Sohn auch so hoch 1600 und die meiste Zeit liegt der Wert bei 350-400.
Die Ärzte sind aber auch bei uns ganz zuversichtlich. Wenn es brenzlig wird, werden die Zellen überprüft die zerstört werden, damit die wichtigen Zellen erhalten bleiben. Wie die das genau machen, weiß ich nicht, aber es gibt da div. Möglichkeiten.
Weiterhin euch allen, alles,alles Gute. Toi,toi!!!!
LG Petra

[Voluntas]

Hallo Leute!

Wir befinden uns weiterhin auf der LDH-Achterbahn. Stand heute 482. Merkwürdig das alles. Ansonsten sind Mineralien etc im Normbereich mittlerweile. CRP 10,1. Gamma GT auf 86.

Anfang September ist die Hochdosis in Münster geplant. Zurzeit fühlen wir uns leider schlecht behandelt im KH. Heute beginnt die elfte stationäre Woche und wir haben noch circa drei Wochen bis Münster.
Diese Zeit möchten wir nutzen, damit Papa wieder fit wird und die Kraft zurückerlangt zu laufen. Wir bekommen im Krankenhaus leider weiterhin nur zwei mal 20 Minuten Physio am Tag. Unsere Idee war zunächst eine Kurzzeitreha einzuschieben.
Rehakliniken möchten uns aber alle nicht haben. Man erwartet dort Grundmobilität, sprich selbst zur Behandlung kommen, selbst aufstehen, anziehen etc. Unsere nächste Idee war eine Verlegung in eine geriatrische Klinik.
Dort möchte man uns aber auch nicht haben. Mit 56 sei Papa zu jung und da er in Münster ja noch die HD bekommt, 'lohne' sich die Kräftigung auch gar nicht. Wenn ich so etwas höre, platzt mir der Kragen.

Schade ist vor allem, dass sich von den Onkologen keiner verantwortlich fühlt für unser weiteres Wohlergehen oder sich groß engagiert. Medizinisch gibt es für Papa zurzeit keinen Handlungsbedarf, man möchte ihn gerne entlassen. Die Ärzte hatten ursprünglich geplant, ihn in ein Altenheim zur Kurzzeitpflege zu schicken. Das mit der Geriatrie war unsere eigene Idee, da ist von denen keiner drauf gekommen. Ich bin sehr frustriert im Moment.

Wir werden nun in den teuren Apfel beißen und uns auf private Kosten zusätzliche Physiotherapeuten ins KH kommen lassen.

Falls jemand gute, alternative Ideen hat oder zufälligerweise Plätze in Geriatrien in NRW verteilt: Immer her damit!

Der große Bruder

[Voluntas]

Es ist wieder mal eine Woche rum und morgen ist es endlich soweit: Wir holen Papa nach Hause!

Pflegebett, Sauerstoffgerät, Rollstuhl, Rollator. Wir haben das volle Programm organisiert und verbringen die nächsten zwei Wochen gemeinsam zu Hause. Wir freuen uns riesig darauf, zusammen sein zu können und Erholung von der ganzen Fahrerei zu bekommen. Darüber hinaus hab ich kommenden Samstag Geburtstag und den gemeinsam verbringen können ist für mich das wertvollste Geschenk, das ich bekommen kann.
Eigentlich sollte er heute schon zu Hause sein, allerdings sind uns zwei entzündete Zahnwurzeln dazwischen gekommen. Die Zähne sind jetzt raus.

Das Physiotraining wirkt im übrigen wahre Wunder. Den auswärtigen Praxisbesuch beim Zahnarzt hat Papa gut gemeistert ohne größere Schwierigkeiten. Aufstehen kann er aus den meisten Positionen ohne Hilfe und ein paar Schritte frei gehen auch. Mit einem Gehwagen sind sogar schon 30m drin. Und das innerhalb einer Woche. Jetzt geben wir erst recht Gas!

Einen genauen Termin für Münster haben wir immer noch nicht; es heißt nach wie vor Anfang September. Habe gestern mit dem Oberarzt nochmal den letzten CT-Bericht studiert. Obwohl mal ein Bulk von 10 x 5 cm bestand, ist im Bericht von vor zwei Wochen nur noch von zwei Lymphomen die Rede. Es waren immerhin mal sieben.
Eines davon weist im Vergleich zum CT nach dem ersten Zyklus R-DHAP einen 'fast vollständigen Regress' und das andere einen 'gerinen Regress' auf. Zweiteres ist nun bei 25 mm Größe. Keine weiteren Auffälligkeiten.

Wenn ich nun die Arztbriefe zur Entlassung lese, liest sich das wie ein Horrorstreifen. Dieses Kapitel können wir nun also schließen. Und mit der Hochdosis geben wir diesem verfluchten Lymphom den Rest.
Sofern durch die autologe SZT eine vollständige Remission erreicht wird, sehen unsere Oberärzte eine dauerhafte Heilungschance bei 'weit über 50%'. Habe die mal dazu genötigt, eine Zahl in den Mund zu nehmen. (Den LDH-Wert berücksichtigen diese übrigens auch nicht mehr). Im Endeffekt spielt diese Zahl für mich auch keine Rolle. Wir packen das. Wir haben keine Alternative. Und jetzt genießen wir erst mal die nächsten zwei Wochen.

Soweit von uns für diejenigen, die sich mit uns freuen und alle anderen, die hier reinschauen!
Der große Bruder