Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

[cawo]

He Micha,
das hört sich ja super gut an.

Drücke dir ganz feste die Daumen dass alle so bleibt.

Und bitte immer wieder ermutigende Meldungen posten.

LG

Carmen

[ronin1970]

Hallo,

deine Krankheitsgeschichte ist fast identisch wie meine (ist auch in diesen Forum beschrieben).
Ich hatte mich im August 2008 einer Pankreaskopfresektion in der UniKlinik Heidelberg unterzogen; etwas mehr wie die Hälfte des Bauchspeicheldrüsenkopfes, die Gallenblase, sowie benachbarte Lymphknoten wurden entfernt. Keine Chemotherapie, keine Strahlentherapie...auch pTis, bis heute kein Rezidiv; jedoch ständige Schmerzen zwischen den Schulterblättern, welche aber auch durch meine Skoliose entstanden sind ?!
Zu den Mahlzeiten nehme ich keine Enzyme und auch keinen Magensäureblocker; bei sehr fettigen Mahlzeiten bekomme ich Oberbauchschmerzen.
Bei mir kommt es gelegentlich zu einen extrem starken Oberbauchschmerz, welcher wenige Sekunden andauert; vermutlich eine Stauung der Gallengänge ?!
Ansonsten alles gut.

Gruß
ronin

[simba71]

Hallo ,
ich melde mich auch mal wieder mit einem kurzen Lagebericht.

Mitte Mai war meine 2. Nachsorge-Untersuchung in Heidelberg ( MRT).
Mein Körperlicher Zustand ist insoweit ganz brauchbar , allerdings habe ich mit dem Gewicht etwas zu kämpfen.Habe meine Mühe es zu halten , die Tendenz zeigt allerdings leicht nach unten.
Zur Zeit sind es ca. 2 Kilo weniger als beim Entlassungstag.
Obwohl ein gesunder Appetit vorhanden ist und auch reichlich "zugeführt" wird.
Ich kämpfe immer noch mit Verdauungsproblemen, habe allerdings keine Schmerzen mehr.

Ich soll jetzt die Kreon Dosierung hochfahren und z.b bereits zum Frühstück mit 2x 40000 anfangen.

Die 2 Kontrolluntersuchung ergab insoweit ein unauffälliges Bild.
Die genaue Auswertung incl. Tumormarker stehen allerdings noch aus.

Ich werde vermutlich anfang Juli wieder meiner geregelten Arbeit nachgehen und hoffe natürlich das sich der Zustand weiterhin stabilisiert und auch so bleibt.
Ich drücke für euch alle Daumen und hoffe, einigen durch meinen doch positiven Lagebericht wieder etwas Kraft zu geben um weiterzukämpfen


Es grüßt euch

Michael-Thomas

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas-Michael,

die Dosis vom Kreon sollte man dem Fettgehalt seiner Nahrung anpassen, ansonsten kommt es zu Verdauungsproblemen. Also eine niedrige Dosis, wenn das Essen wenig oder kaum Fett enthält, hohe Dosis bei fettreicher Nahrung. Es gibt hierzu einige informative Materialien, allerdings auch auf der Internetseite vom Hersteller des Kreon. Ich stelle sie einmal hier herein und hoffe, dass ich Dir ein Stück weiterhelfen kann.

Hier sind die Links:http://www.kreon.de/patienten/erkran...peicheldruese/

http://www.bauchspeicheldruese-pankr...r_prof-uhl.pdf

http://www.kreon.de

Ich werde vermutlich anfang Juli wieder meiner geregelten Arbeit nachgehen und hoffe natürlich das sich der Zustand weiterhin stabilisiert und auch so bleibt

Mein Rat an Dich wäre mit einer sog.Wiedereingliederung zu beginnen, also zuerst eine niedrige Stundenzahl zu arbeiten und dies allmählich zu steigern. Während der Zeit der Wiedereingliederung erhältst Du Krankengeld.

Alles Gute für Dich,

Elisabethh.

[simba71]

Hallo Elisabeth,

danke für die Tips.Die Listen sind mir bekannt.Man muß allerdings zu sagen das Whipple nicht gleich Whipple ist.Der eine braucht einfach eine höhere Dosierung als andere.Ich ging eigentlich bisher auch nach Liste , eher leicht höher Dosiert.
Alle Anzeichen deuten allerdings auf eine noch zu niedrige Dosierung hin, deshalb soll ich nun laut HD noch etwas "hochfahren".

Habe jetzt seit einer guten Woche mit der höheren Dosierung gute Erfahrungen machen können und hoffe das es auch so bleibt und sich auch anhand der Waage irgendwann mal etwas zeigt.

Viele Grüße

Thomas M.

[cicabohna]

Hallo Thomas!

Es freut mich sehr dass es mit der Dosiserhöhung nun besser klappt. Drücke die Daumen dass die Waage auch bald in die richtige Richtunv wandert.

Lg Cica

[simba71]

Hallo , ich möchte mich auch mal wieder melden und einen kleinen Lagebericht abliefern.

Diese Woche war ich zu meiner dritten Nachsorgeuntersuchung in HD.
Eine erste kurze Sichtung des MRT materials ergab wohl keine gravierenden Auffälligkeiten. Ein genauer Vergleich zu den vorhergehenden Aufnahmen der letzten Untersuchungen wird aber erst gemacht.Das aktuelle Staging wird mir dann auf dem Briefweg mitgeteilt.Zu meinen tänzelnden Leberwerten bekam ich keine genaue Auskunft. " Das ist alles noch im Rahmen" .

Leider habe ich immernoch Probleme mein Gewicht zu halten.An eine Steigerung ist z.Zt nicht zu denken.
Schmerzen habe ich keine , auch die Narbe ist unauffällig und macht mir keine Probleme.
Beim Essen geb ich mir eigentlich keine Einschränkungen.Alles was schmeckt , wird mit genügend Kreon auch vertragen.

Die Medikation nach wie vor

Pantoprazol 40 1 mal täglich
Kreon 40000 / 25000 bei jeder Mahlzeit und Zwischensnack.

Wobei mein HA die Pantoprazol etwas in verdacht hat wegen der Leberwerte.
In HD sagte man mir ich könne mal versuchen etwas zu reduzieren .


Alles in allem gehts mir gut , ich geh wieder Schaffen und fühl mich eigentlich auch ganz wohl. Lediglich am Gewicht happert es noch .Ich hoffe das sich hier irgendwann mal etwas in die richtige Richtung bewegt.

Wenn ich das aktuelle Staging aus HD bekomme , werde ich hier noch ein paar Zeilen ergänzen.


Es grüßt und drückt euch
Thomas

Der für alle Betroffenen und Angehörigen immer und stets die Daumen drückt diese miese Sch.... zu besiegen