Es kommt uns wie ein Wunder vor...

[Arona]

Hallo Rickerl,
ich weiß - auch für uns ist das alles unglaublich nach den Prognosen im Januar.
Mein Mann ist ein 'zäher Hund'. An meinem Bericht ist tatsächlich nichts übertrieben, auch die Arbeitsstunden nicht. Er selbst hat sogar das Gefühl, dass ihm die Arbeit geholfen hat, weil sie seinen Tag strukturiert und gefüllt und ihn vom Grübeln abgehalten hat. Ich habe das schließlich - zunächst sehr widerwillig - akzeptiert, obwohl ich natürlich am Anfang gedacht habe, er verplempert die kurze Zeit, die uns noch bleibt.
Bereits bei den Nachuntersuchungen im Sommer (CT und Magenspiegelung) hatten die dabei beteiligten Ärzte bei der Besprechung der Ergebnisse unabhängig voneinander zunächst gedacht, sie hätten die falschen Befunde vorliegen, weil die Veränderungen so groß waren. Die Biopsie verdächtiger Stellen im Magen war damals bereits ohne Befund. (Magenschleimhautentzündung) Ich hatte gleichzeitig Kontakt mit dem RPTC in München und die Befunde dort hingeschickt. Die konnten uns zwar nicht helfen, haben aber auch zum Verlauf nur gestaunt und gratuliert und uns empfohlen, mit der Chemo weiter zu machen.
Und was die Metastasen in der Leber angeht, sind sie - so das Ergebnis des PET-CTs von letzter Woche - frei von Tumoraktivität (so hat sich der Professor ausgedrückt und so habe ich das ja auch in meinem Bericht wieder gegeben), das heißt ja nicht, dass sie nicht noch zu sehen sind. Keine Ahnung übrigens, ob und was man da noch sieht, ich konnte die CD auf meinem Mac nicht öffnen.

Die Zusammensetzung der Chemo kann man googlen (ich weiß nicht, wie man links hier einfügt), Cisplatin und 5 FU in der einen Woche und in der nächsten dann nur 5 FU über eine 24 Stunden Infusion in einem Bolus, den man in einer Tasche um den Hals tragen konnte.
Gegen die Nebenwirkungen gab es begleitend an den Chemotagen in der Cisplatinwoche Emend 125mg/80 mg, Dexamethason 4mg und MCP 30mg. Sechs Wochen waren ein Zyklus.

Was die weitere Behandlung angeht: da bin ich auch gespannt. Ich werde natürlich berichten, wenn wir mehr wissen.
Alles Gute,
Arona

[Rickerl]

Hallo Arona,

bitte verstehe mich nicht falsch, dieser neue Befund freut mich, es freut mich sehr

Ich habe auch so einen "zähen" Burschen zu Hause, aber die Tage direkt nach der Chemo, ab dem 3. Block, lag er schon einige Tage flach! Er hatte kein Erbrechen, keinen Haarverlust, aber er war einfach schwach! Auch mein Partner hat während der Chemopausen gearbeitet! Er hatte aber "nur" eine vorsorgliche Chemo nach der OP!

Auch er bekam 5 FU und Folinsäure, aber ohne Cisplatin. Und auch mit einer anderen Dosis aber mit Strahlentherapie

Diese CD von Ct oder PET kann man selber nicht öffnen, da ist ein spezielles Programm erforderlich!

Die Ärzte werden nun überlegen, ob sie die Magenentfernung durchführen, dort ist ja der Primärtumor!

Ich hoffe das es wirklich gut wird, trotz der anfänglich schlechten Aussichten.

Lass es uns hier im forum wissen, um auch für alle anderen neue Hoffnung zu haben!

[Arona]

Liebe Rickerl,
danke, dass du dich mit uns freust und danke für die guten Wünsche.
Jetzt heißt es erstmal die Magenspiegelung am Mittwoch abwarten und dann sehen, was als weiterer Therapievorschlag kommt.
Die Warterei auf Ergebnisse ist das Schlimmste - aber das Empfinden wohl alle so.
Ich wünsche dir, deinem Mann und allen stillen Mitlesern und Betroffenen alles Gute und viel, viel Mut und Kraft.
Arona

[Laesperanza]

Mein Mann hatte auch Chemo vor der OP. Nach dem letzten Zyklus hatte er angefangen Rad zu fahren, da der Arzt ihm leichte sportliche Betätigung empfohlen hat. Während der Chemo nach der OP ging dann gar nichts mehr. Da lag er auch nur die ganze Zeit und war zu schwach.

[Arona]

Liebe Laesperanza,
danke für den link - diese Broschüre kannte ich noch nicht, werde ich gleich mal in Ruhe lesen. Der Verlauf klingt aber unserem sehr ähnlich. Hoffentlich hat es bei uns auch so ein positives Ende.
Was die Müdigkeit während der Chemo angeht: am Schlimmsten ging es meinem Mann vor Therapiebeginn nach der Diagnose. Ihm war ständig übel (ohne Erbrechen), er war 'todtraurig' (logisch) und extrem schlapp. Die Chemotherapie war tatsächlich Erlösung aus diesem Zustand.
Die ersten beiden Chemos wurden nach Portlegung noch im Krankenhaus stationär gemacht, weil die Gefahr bestand, dass es zu massiven Blutungen kommt.
Der Rest erfolgte ambulant. Er war insgesamt bis jetzt etwa 14 Tage im Krankenhaus (Januar). Flach gelegen hat er eigentlich nur Ostern und Pfingsten - da waren wir zu Kurzurlauben an der Ostsee und dort hat er fast nur geschlafen und war sogar zum Spazierengehen zu schlapp. Er meint, dass ihm da die 'Arbeitstherapie' gefehlt habe - könnte aber auch daran liegen, dass der Körper die Chance zur Ruhe genutzt hat.
Vor der Operation haben wir gehörig Angst. Mein Mann will eigentlich nicht operiert werden. Sollte es darauf hinaus laufen, wird noch viel Überzeugungsarbeit auf mich zu kommen.
Ich weiß natürlich, dass die Magenentfernung nach allem was ich hier so gelesen habe, seine große Chance ist. Aber er hat sich nicht wirklich mit den Hintergründen seiner Krankheit auseinander gesetzt und den 'theoretischen Teil' an mich delegiert.
Wenn es soweit ist, bekomme ich hoffentlich hier Unterstützung!
Auch Euch alles Gute,
Arona

[Laesperanza]

Ich würde die OP machen.

[larap]

Hallo Arona,
das sind ja unglaubliche Nachrichten! Toll!!!
Meine Mutter bekam die gleiche Diagnose und auch zu Beginn die gleiche Chemo. Die Kombination Cisplatin und 5 Fu noch gepaart mit Herceptin alle 14 Tage haben auch bei ihr einen deutlichen Rückgang der Lebermetastasen bewirkt. Da es ihr nach dem Cisplatin aber alles andere als gut ging, hat man auf 5 FU reduziert, was zur Folge hatte, das die Leber inzwischen (wieder) voll von Metas ist. Allerdings konnte in der Magenspiegelung und auch im CT nach gewiesen werden, dass das Magenkarzinom kleiner geworden ist und auch die Metas in den Lymphen und - man höre und staune - Bauchfell zurück gegangen sind. Jetzt ist sie im 3. Zyklus: Irinotecan zusammen mit 5 FU. Es geht ihr gut. Ich ermuntere sie auch ihr Leben, so gut es geht, wie vor der 'Diagnose' weiter zuführen und das tut sie auch. Auf alternativ medizinische Maßnahmen verzichtet sie allerdings. Sie trinkt nach wie vor ihr Sektchen und raucht, kann noch immer alles essen und nimmt auch nicht ab. Im Mai hatte sie eine mehr als beschissene Prognose und dafür lebt sie heute noch erstaunlich gut, auch wenn sie manchmal schon schlapp und müde ist. Auch leidet sie unter Übelkeit und anderen Nebenwirkungen, die aber dennoch, auch Dank begleitender Medikationen, ertragbar sind. Nach einem ersten Loch und mittlerweile auch immer mal wieder emotionalen, psychischen und physischen Talfahrten, haben wir gelernt 'damit' zu leben und sind dankbar für jeden Tag, an dem es ihr gut geht. Eine OP ist ihr erspart geblieben und darüber sind wir heute ganz froh, denn leider gibt es bei ihr auf der Station (stationäre Chemo) nur weniger hoffnungsvolle OP Patienten, die zum einen unter der OP ansich leiden und kurz danach doch wieder mit Metas an anderen Stellen behandelt werden müssen. Das muss aber ja nicht so sein! Das Leben geht manchmal wundersame Wege und auch wenn wir Menschen glauben alles zu wissen, gibt es immer wieder Dinge zwischen Himmel und Erde, die nicht erklärbar sind und auch nicht kalkulierbar. Meine Mutter wird nicht mehr geheilt, aber es geht ihr heute besser als man uns im Mai Glauben gemacht hat und so werden wir auch gelehrt, achtsamer und dankbarer mit unserer Zeit und unseren 'Menschen' umzugehen. Jeder Tag ist ein Geschenk und wenn das Heute vielleicht nicht so gut ist, kann es das Morgen aber vielleicht wieder sein? Bei ihr ist es zumindest ein Auf und Ab und das ist im Hinblick auf die Aussage : jetzt geht es Bergab, doch schon mal auch etwas Positives: es gibt immer noch 'gute' Tage, Zeiten und Phasen!
ich freue mich sehr für euch und drücke ganz fest die Daumen, das es so positiv für euch weiter geht!

[Arona]

Zitat von Laesperanza

Ich würde die OP machen.

Kannst du das denn?

Scherz beiseite - ich habe dich natürlich richtig verstanden.

Danke für deinen Ratschlag!
Arona