Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[dandelion]

Hallo
@ marcine: mir gehen soo viele Dinge durch den Kopf, so versuche ich dies alles mal einigermaßen geordnet rüber zu bringen.... Frag bitte nach, falls etwas unverständlich ist.

Wie soll ich diesen Arztbrief bewerten?? Ob nun "schlimm" oder nicht, hängt wohl vom Standpunkt ab....
Wenn ich die Infos richtig verstehe,wurde bei deiner Freundin der linke Teil der äußeren Scheide (also Schamlippe = Fettgewebe?) entfernt.
Es handelt sich um eine wirkliche Krebserkrankung - es war also keine Vorstufe mehr. Andererseits scheint der Tumor sich noch im Anfangsstadium befunden zu haben und wurde (da keine Lymphgefäße befallen waren, die sonst gern mal streuen) anscheinend noch rechtzeitig behandelt. So wie sich der kurze Auszug aus dem Entlassungsbrief des Krankenhauses (?) liest, scheint eine weitere Behandlung (wie zB Chemo oder Bestrahlung) nicht notwendig zu sein. Wurden Lymphe entnommen?
Der Befund "tumorfrei" "keine auffälligen Lymphknoten" usw ist also sehr gut.

So die Sachlage.

Aus der Ferne betrachtet, könnte man optimistisch sagen: "mit einem wirklich großen blauen Auge echt noch mal gut davon gekommen". Im Vergleich mit einer Betroffenen, die mit Komplikationen (= zB Störung der Wundheilung) oder gar Rezidiven (= neuen bösartigen Geschwulsten = Rückfall) zu tun hat, ist die Diagnose sicherlich akzeptabel. Vergleicht man die Diagnose - wie von dir geschildert - mit einer kerngesunden Frau, sieht es ganz anders aus.

Also weg mit Vergleichen *beiseite schieb*

So wie ich es aus deinen wenigen Zeilen heraus lese, geht es deiner Freundin nicht gut. Das ist Fakt. Erstens hat sie Schmerzen und zweitens scheint die Seele verletzt. Also braucht sie auf beiden Ebenen Hilfe, denn es spielt keine Rolle, ob es ihr im Vergleich mit anderen besser oder schlechter geht. Ihr geht es eben so, wie es ihr geht.

Was gibt es also als nächstes zu tun?

Im Brief werden Sitzbäder & Wundkontrolle empfohlen. Wir haben hier im Info-Thread oben viele Infos zur Erkrankung & zur Nachsorge gesammelt, konntest du dies schon lesen? Es geht zum einen um HPV (= eine Infektion, die evntl Krebs verursachen kann) und um Vulva-Ca. Ab Wiebkes Beitrag in der Mitte (Sept 09) finden sich einige praktische Tipps für Daheim, die ich sehr empfehle.

Tanjas Vorschlag (die Möglichkeit einer Kur --> AbH) finde ich dabei ziemlich passend, weil ich davon ausgehe, dass dort sowohl Mediziner & Psychologen herangezogen werden können. Im Krankenhaus gibt es dazu weitere Infos oder bei der Krankenkasse wie man eine solche Kur beantragt.

Super wichtig ist die regelmäßige (= alle 3 Monate in den nächsten 2 Jahren, dann 1x je Halbjahr) Nachsorge bei einem Gynäkologen (hat mit der Kur nix zu tun). Da würde ich im Internet nach einem Dysplasie-Spezialisten (= spezialisierter Gyn) in eurer Nähe suchen, sofern euch der Arzt aus dem Krankenhaus keinen konkreten Arzt empfohlen hat. Die Nachsorge ist wirklich sehr wichtig - einfach um rechtzeitig (!) zu erkennen, wenn sich wieder etwas Bösartiges entwickelt oder eben auch um beruhigt zu sein.

Das alles bezog sich sehr auf das Körperliche und berücksichtigt nicht die Traurigkeit deiner Freundin. Denn darauf sollte sie unbedingt ihren Arzt in der Nachsorge oder eben Kur ansprechen. Jeder Arzt ist diesbzgl sicher sehr verständnisvoll und kann vielleicht Hilfe finden. Vielleicht steht deine Freundin noch unter "Schock" (ja, das gibts) und du kannst bei solch einem Gespräch dabei sein? Frag sie, ob ihr das hilft...

Es ist vielleicht wirklich hilfreich, wenn du deiner Freundin den Hinweis zu den Foren im Internet gibst. Evntl. bewegen deine Freundin Ängste, von denen du gar nicht weißt und die frau mit Betroffenen allein teilen will (und das von mir aus "anonym" lieber online).

Zwei, drei Dinge noch...

Seit ein paar Tagen ist es mir nicht mehr aus dem Kopf gegangen (seit ich dich fragte, ob du mit ihr über ihre Wünsche gesprochen hast): Hab schon oft beobachtet, dass ab dem Zeitpunkt einer schlimmen Diagnose die Angehörigen quasi das Denken und viele/alle Entscheidungen für den Erkrankten übernahmen. Ich halte es für absolut wichtig, den Beteiligten weiter voll ernst zunehmen und immer dessen Meinung anzuhören. Drastisch ausgedrückt: nur weil bei mir ein Tumor gefunden wurde, heißt dass noch längst nicht, dass ich nicht mehr "entscheidungsfähig" bin.

Last but not least...

Nun weiß ich nicht, in welcher Beziehung ihr zueinander steht (Freundschaft? oder etwas Intimeres?). Wie betroffen bist du? Schuldige, wenn ich so direkt frage, aber auch du bist bestimmt etwas "neben der Schnur" und auch das gilt es nicht außer Acht zu lassen. Sprich wiederum mit deiner Familie und deinen Freunden, über das was dich belastet. Es ist wichtig, dass du auch auf dich aufpasst. In diesem Forum ist übrigens auch Platz für deine Sorgen und Gefühle!

Achja ...und noch eine Info zum Trost: bei mir wurde nahezu die gleiche Diagnose gestellt und genauso behandelt (OP Hemivulvektomie inkl. Entnahme der Lymphe links). Dies ist nun gerade mal 1,5 Jahre her. Mir geht es rundum gut.

So, nun eine Menge an Infos für heut.

Dein Bemühen ehrt dich! *verneig*

dandelion