Frage an evtl. hier mitlesende Patienten

Hallo, Lillebror,
ich bin selbst betroffen. Ich bin auf der Suche nach Informationen über meine Erkrankung auf diese Seite gestossen. Ich habe mir die Übersicht über die verschiedenen Foren angesehen und bin in "meinem" ab und an aktiv. Ich habe kein Problem damit, dass es hier ein Hinterbliebenen-Forum gibt, allerdings bin ich bis heute nicht hier gewesen. Ich richte meine Gedanken ausschließlich auf das Leben. Das gelingt mir nicht immer, aber zumindest versuche ich immer, alles erstmal positiv zu sehen und zu sehen, wie es weitergeht. Der Gedanke an den Tod beschäftigt mich, aber ich denke, das ist normal, schließlich habe ich eine Familie. Ich habe das Hinterbliebenen-Forum immer als etwas sehr intimes angesehen. Dort tauschen sich Menschen aus, die einen Angehörigen oder Freund verloren haben. Ich hatte niemals das Bedürfnis, dort mitzulesen. Das ist mir zu privat und außerdem möchte ich nicht lesen, wie es eventuell mit mir zuende gehen könnte. Denn das einzige, was ich von dieser Sch...krankheit gelernt habe ist, dass es bei jedem anders verläuft, es gibt keinen Schema-F-Krankheitsverlauf, alles ist individuell immer auch vom Patienten abhängig.
Ich denke, das Hinterbliebenen-Forum mit den anderen Foren zusammen hier anzubieten, ist sicher eine gute Sache. Ob jemand dort lesen möchte oder nicht, sollte jedem selbst überlassen sein.
Ich habe gerade gelesen, viel zu wissen, nimmt viel Angst. Ich habe das am Anfang meiner Erkrankung genauso gesehen und bin im Internet auf eine Statistik gestoßen, die meine Lebenserwartung mit 3 bis 18 Monaten angab. Ich bin jetzt im 18. Monat, wenn Du so willst, mir geht es klasse, alles im Moment im Griff, also stimmte diese Statistik nicht, obwohl sie auf einer Ärzteseite stand. Glück für mich, aber die ganzen Monate hat immer wieder ganz leise diese Uhr im Hinterkopf getickt. Deshalb bin ich jetzt lieber bei denen, die es jetzt nicht mehr so genau nachlesen wollen, sondern ich denke, ich merke selbst am besten, wie es mir geht. Ich konzentriere mich lieber auf mich und das Leben. Aber ich habe absolut kein Problem damit oder depressive Gedanken, weil ich den Titel "Hinterbliebenen-Forum" hier lese.