Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo, Ihr alle,
ich bin völlig überwältigt über so viel und so schnelle Resonanz und ganz arg auch darüber, endlich mal welche zu treffen die das durchgemacht haben was ich auch kenne. Bisher war ich immer alleine damit, mal abgesehen von den Ärtzen, die im besten Fall hilflos waren, im schlimmsten Fall ignorant. Mein Liebster und die Familie sind natürlich auch eher überfordert damit, denn sie wissen ja auch nichts darüber, schließlich erzählt niemand erzählt was von Vulva- oder Vaginal-Krebs, oder? Es tut gut zu wissen , dass ich nicht alleine bin. Ich schlage mich seit 95 damit rum, zuerst hatte ich einen PaP 3 am Muttermund, dann erst wieder 99, dann gleich PAP 3 am Muttermund und auch gleich noch VIN III an der Vagina. Außerdem alle agressiven HPV´s. In Abständen von wenigen Wochen wurde zwei mal geschnitten, dann 3 oder 4 mal gelasert, das soll angeblich genauer sein, aber ich finde, es heilt wesentlich schlechter als eine OP.Narbe. Jedenfalls konnte ich mehrere Wochen lang nicht sitzen oder länger gehen. Dann bekam ich Aldara, ein Virostatikum, als das noch im ERprobungsstadium war und meine Haut war großflächig wie verätzt. Irgendwann habe ich das nicht mehr ausgehalten und aufgehört. Zwischendrin hat mir eine Ärztin mal Mistelspritzen verschrieben, das habe ich auch eine Zeitlang gemacht, aber die Krankenkasse sagt, dass es keine Erkenntnisse darüber gibt dass das hilft und zahlt daher nicht. Nun habe ich einen neuen Arzt gefunden der ganz gut erscheint, bin mir aber nicht sicher. Wie gesagt, die letzte Biopsie war mit diesem "Verlegenheitsbefund", der Arzt kann eben auch nur so gut sein wie die Patologie und die sind scheinbar keine Spezialisten für so etwas. Irgendwie fehlt mir immer das Entscheidende Etwas: eine "ganzheitliche" Betrachtungsweise von Arzt und Patologie, die den Körper, die Ernährung, die Psyche und was weiß ich noch einbezieht, wo ich ernst genommen werde und einbezogen in die Entscheidung, was gemacht werden muß oder kann und was die für´s und wider sind....
Daher nochmal meine dringende Frage nach guten Ärzten, lieber Ärztinnen, egal wo, ich würde auch in die Nachbarländer fahren, da wir in dieser Hinsicht hier ja scheinbar ein Entwicklungsland sind.
Ihr Lieben, schön, euch gefunden zu haben! Vielen Dank nochmal für die vielen mails, ich schätze, ich werde früher oder später (fast) alles ausprobieren..
Euch allen alles Gute,
Friederike