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  #106  
Alt 23.10.2009, 19:28
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Verlustangst!!

Liebe Tine

es ist schwer zu sagen, wie ich mich fühle. Eigentlich ist es so, dass ich diese Diagnose nicht akzeptiere! Vieleicht ist es das, warum es mir so gut geht!

Als ich im letztem Jahr meine Diagnose bekam, war erst einmal alles tiefschwarz um mich herum. Ich stellte mir die Frage nach dem "WARUM?"! Genau diese Frage darf man sich aber nicht stellen! Es zermürbt und eine Antwort auf diese Frage wird kein Mensch erhalten! Auch ich habe sehr viele Tränen vergossen! Irgendwann war dann diese Phase bei mir vorbei, ich sagte mir, dass ich zwei Möglichkeiten habe, entweder zu warten auf das, was kommt oder aber zu LEBEN!

Was, denke ich, sehr wichtig ist, ich habe mir eine Aufgabe gesucht. Als ich am Recherchieren war zum Thema "Gallengangskarzinom", fiel mir auf, dass es fast nur negative Berichte gibt. Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, hier in diesem Forum zu schreiben, wie meine Behandlung ist und was ich so erlebe, dass man auch mit solch einer Diagnose schöne Dinge erleben kann und man sich Ziele setzen sollte. Ich möchte einfach den Menschen Hoffnung machen und glaube, es gelingt mir sogar! Ich versuche einfach, das Positive darin zu sehen!

Nichts desto Trotz gibt es auch bei mir Momente, in denen ich traurig und vezweifelt bin. Am Ende des Horizonts sehe ich aber immer ein Licht!

Die Hoffnung!

Liebe Grüße
Tine
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  #107  
Alt 23.10.2009, 20:04
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Verlustangst!!

Liebe Tine,

Danke das du auf meine ,nicht so wunderbare Frage,geantwortet hast.
Will nur lernen alles mit Mutti richtig zu machen.
Was ich aber noch nicht so weis ist,das wenn sie traurig ist oder weint,ob ich sie in den arm nehmen soll oder lieber nicht darauf reagieren soll sondern gleich wieder Ablenken
Sie fängt oft einfach so an,sie macht was und auf einmal höre ich sie schluchsen,auwei das tut so weh
Im Mai als sie die gleiche Diagnose bekam wie du hat mir mein Vater erzählt das er sie mitten in der Nacht auf dem Klo bitter weinen gehört hatt und das ging paar Tage so.
Sie weis nicht das er sie gehört hat aber er traute sich nicht hoch gehen
um zu trösten.Ich sagte zu ihm das hätte er mal tun sollen aber auf einmal Fing sie voll an Abzublocken sie tat als wenn nichts wäre und natürlich machten wir brav mit.
Erst jetzt seit paar Wochen weint sie mal öfter weil sie sagt das sie keinen Ausweg mehr sieht.Die Chemo schlägt zwar an aber wenn mal nicht mehr was macht sie dann-Das sagt sie jetzt öfter.
Auch das es ihr schon vor Silvester graut,tja 2010 ist ja wieder lang und sie weis nicht was noch alles kommt.
Aber dann sagt sie wieder:Ich werde kämpfen und ich gebe nicht auf,mit 54 lege ich mich nicht auf den Friedhof das wird schon
So meine liebe jetzt habe ich dich genug vollgejammert das reicht jetzt.

Einen dicken Knuddler und einen schönen Abend wünscht dir Tine
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  #108  
Alt 23.10.2009, 21:50
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Verlustangst!!

Liebe Tine,

ich kann Dir nur sagen, nimm sie in die Arme. Dies macht mein Freund mit mir und mir tut es in diesem Augenblick unheimlich gut.

Ich kann gut nachfühlen, wie Deine Mutter sich fühlt. Diese Momente kommen so plötzlich und überfallen einen. Ich denke, es ist wichtig für Deine Mutter zu lernen, sich in solchen Augenblicken fallen lassen zu dürfen. Auch aus solchen Momenten kann man Kraft schöpfen!

Liebe Grüße
Tine
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  #109  
Alt 24.10.2009, 10:22
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Verlustangst!!

Liebe Tine,

Vielen lieben Dank für deine Informationen
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  #110  
Alt 25.10.2009, 19:22
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Verlustangst!!

Hallo meine lieben,

Wir waren heute Frühstücken zum Nachfeiern meines 28ten und es war sehr schön.
Alle waren vom Buffet so begeistert und meine Mutter hat wie ein Scheunendrescher reingehauen.
Sie hat sogar die kleinen Mermeladen ,Butter,Zuc ker usw. in die Taschen geschoben denn schliesslich zahlt man es ja
Wir haben alle so gelacht denn das ist Typisch für sie.
Wenn wir Essen gehen und es bleibt viel übrig frägt sie nach Folie zum Einpacken.
Ihr graut schon so vor morgen weil sie da wieder mit den Chemotabletten anfangen muss und da fühlt sie sich immer sehr schlecht und schlapp.
Auch ist sie sehr unzufrieden weil erst die Onkologin sagte das sie diese ein halbes Jahr nehmen muss und letztens beim Ultraschall sagte sie, ja die schlagen super an das hätte ich so nicht erwartet dann müssen sie die nehmen solang es geht.
Nunja was erwartet sie,ihr geht es eh im Gegensatz zu anderen sehr gut und so ganz ohne irgendwas geht es halt nicht.
Anstatt sie sich freut das es Angeschlagen hatt mekert sie das sie die Chemo länger nehmen muss. Manchmal verstehe ich sie nicht.

Na meine lieben wie geht es denn bei euch allen???????????
Hoffe doch nur gutes zu hören
Herzliche Grüsse Tine
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  #111  
Alt 27.10.2009, 08:08
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Verlustangst!!

Liebe Tine,

von mir noch mal alles Gute nachträglich zu Deinem Geburtstag

Ich kann deine Mutter schon ein bißchen verstehen. Mir ergeht es da ähnlich!
Ich freue mich natürlich riesig, wenn eine Chemo anschlägt, aber ich sage auch jedes mal "ich gehe gesund in die Chemo und komme krank wieder raus". Rein das Empfinden ist einfach so! Gestern noch funktionierte mein Kopf völlig normal und mit der Chemo umgibt mich eine bleierne Müdigkeit! Trotz allem ziehe ich das Ding weiter durch!

Liebe Grüße
Tine
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  #112  
Alt 27.10.2009, 11:52
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Verlustangst!!

Liebe Tine,

Ja genau so wie du sagst ist es auch.
Sie geht auch fit rein und gebrochen hört sie wieder auf.
Es ist ein Teufelskreis.
Herzliche Grüsse Tine
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  #113  
Alt 18.01.2010, 20:14
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tine28 tine28 ist offline
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Unglücklich Leberwerte steigen.Was heist das?

Hallo meine lieben,

Meine Mutter wurde ja letztes Jahr nach Wippel operiert und man konnte den Krebs komplet entfernen.
1Jahr später waren multiple Lebermetas da und es folgte eine Chemo mit Xeloda 500mg,8 Stück am Tag.
Die Leberwerte haben sich enorm gebessert und die Onkologin sagte das es im Moment gestoppt ist und die Werte super seien so das die Leber wieder gut arbeitet.Die Chemo nimt sie seit beginn Juli 09.
Sie muss alle 14 Tage zum Blutabnehmen und als sie heute die Onkologin wegen den Werten anrief sagte diese das die Leberwerte wieder gestiegen sind vorallem der Gamma-GT und das sie jetzt nicht weiter machen soll da die Leber die Chemo im Moment sehr schwer annimt. Sie soll nächsten Mittwoch zum Ultraschall kommen um wieder nachzuschauen.

Was heist das jetzt? Sind sie gewachsen? Was heist sehr schwer annimt?

Ich habe solche Angst das ich sie dieses Jahr noch verliere weil es bei der Leber ja sehr schnell gehen kann
Ist jemand hier der sowas schon mal mitgemacht hat oder sich damit auskennt.
Aber ich habe eine bitte, Seit ehrlich auch wenn der Aussgang schlecht war aber lieber weis ich bescheid als wenn es mich überrumpelt.

Ich danke euch
Euere traurige Tine
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  #114  
Alt 18.01.2010, 23:04
Luna88 Luna88 ist offline
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Standard AW: Leberwerte steigen.Was heist das?

Hallo Tine
ich war jetzt erstmal verwirrt weil du zuerst schreibst, die Werte seien besser geworden und dann, dass die chemo abgebrochen werden soll....richtig?
Wie du weißt ist meine mama in einer ähnlichen lage. Warte mal ab bis du genaueres weißt. Und selbst wenn diese chemo nimmer geht gibt es noch andere die man machen kann. schau, meine mama hat schon die 4. chemo und wir hoffen, dass es diesmals klappt.
wie geht es deiner mama damit?
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  #115  
Alt 18.01.2010, 23:46
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Rüdi58 Rüdi58 ist offline
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Standard AW: Leberwerte steigen.Was heist das?

Hallo liebe Tine

Blutuntersuchungen sagen nicht immer alles aus, ich kenne das, es gibt ziemlich viele Meßfehler.
Meine Frau arbeitet im Labor (Uniklinik )
Jetzt liegt sie dort selbst mit Krebs.
Als ich mal ins Krankenhaus kam,(Lungenentzündung) in die Notaufnahme, wurde mir sofort Blut abgenommen, nach einer halben Stunde kam das Ergebnis, ich hätte ganz hoch Zucker und Gamma-GT weit außerhalb des Normbereiches.
Ich sagte das ich davon nichts wüßte und es wurde dann noch eine Probe ins Labor geschickt, dann waren die Werte wieder normal.
Also von daher, gebe ich auf eine Messung gar nichts mehr,
ich schmunzele dann und denke mir so meinen Teil.
Jetzt muß ich alle viertel Jahr zur Blutkontrolle,(Fettstoffwechselstörung) dann sind die Werte wieder normal oder unternormal und dann mal wieder höher oder noch ganz anders.
Was soll man davon halten?

Versuche ruhig zu bleiben, wenn die Werte allerdings ständig hoch bleiben, dann sieht es natürlich anders aus .

Viele liebe Grüße und alles,alles gute an Deine Mutter
Rüdi

Geändert von Rüdi58 (19.01.2010 um 10:09 Uhr)
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  #116  
Alt 19.01.2010, 12:38
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Leberwerte steigen.Was heist das?

Danke ihr zwei,

Habe heute bei der Onkologin angerufen und jetzt denke ich das ich es lieber sein hätte lassen sollen.
Die Metas bei meiner Mutter sind sehr böse und das die Chemo überhaupt angeschlagen hat war schon ein Wunder in diesem StaDIUM.
Sie hat ihre paar Monate an guter Lebenspualität bekommen meinte sie aber sie glaubt sehr stark das es jetzt vorbei ist und das sie weiter gewachsen sind aber um sicher zu gehen macht sie am 27.1. noch einen Ultraschall.
Die Metas sitzen sehr ungünstig und die ganze Leber ist durchsetzt.
Sie sagte mir dann ganz klar das meine Mutter bei der Agresivität dieses Jahr nicht mehr überleben wird und da ist sie ganz sicher,sie gibt ihr höchstens noch 6 Monate was Mutti aber nicht weis und niemals wissen darf.
Ich weis das viele jetzt sagen das kann man nicht sagen aber diese Frau ist seit über 30 Jahren die beste Onkologin hier und hat wirklich viel Erfahrung.

Ich dachte wo ich das hörte ich breche zam ich schaffe das nicht.
Meine Kinder 4 und 1 Jahr hängen so sehr an Oma und ich liebe sie so Abgöttisch.
Jetzt bin ich 28 Jahre und sie ist 54 und jetzt, solls das gewesen sein
Ich weis nicht ob ich das überstehe es tut so unsagbar weh das man es in Worten nicht Ausdrücken kann ich glaube ich zerbreche daran.

Habe so eine Angst

Herzliche grüsse Tine

P.s.
Rüdi58, ich wünsche deiner Frau nur das allerbeste und das sie wieder gesund wird. Ich glaub ich weis wie es dir geht und du weist wie es mir geht.Danke
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  #117  
Alt 19.01.2010, 12:50
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Leberwerte steigen.Was heist das?

OH Rüdi,

habe gerade bei dir gelesen und musste schreckliches Erfahren.
Und ich schrieb noch von gesund werden es tut mir Leid.
Das mit dem ständig weinen kenne ich,man kann es kaum glauben das es wirklich so ist.
Ich fühle mich wie in einem Traum,bis ich merke Stopp das ist die Realität.
Fühlst du dich manchmal auch so leer,so hohl im Kopf.
Ich lenke mich ab und wenn ich bei Mutti bin dann bin ich die fröhliche und kaum ist sie weg bebt mein Körper vor lauter Schmerz.Ich könnte schreien vor Schmerz.
Mein ganzes Kopfchaos dreht sich nur noch um Mutti und den Krebs.
Mama hatte im Übrigen genau das gleiche seltene wie meine Mama nur ich habe den Ausdruck schon lange vergessen bis jetzt wo ich deinen Bericht las kam alles wieder hoch mit der Papilla-Vaterie oder wie das heist.
Die Ärzte sagten damals auch das es ein überaus seltener Krebs wäre und sie hatte genau die gleiche Op wie deine geliebte Frau nur dachte ich immer es sei die Wippel-Op.

Ich drücke dich ganz fest und wünsche euch noch eine wundervolle restliche Zeit zusammen.
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  #118  
Alt 19.01.2010, 14:34
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Rüdi58 Rüdi58 ist offline
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Standard AW: Leberwerte steigen.Was heist das?

Liebe Tine

Dir muß wirklich nichts leid tun, ich hoffe doch auch das sie wieder gesund wird, obwohl die Ärzte immer was anderes sagen.

Deine Mama hat auch die OP nach Whipple bekommen, eine andere Methode gibt es ja nicht.

Bei Deiner Mama und meiner Frau sind anscheinend kleine Krebszellen nach der OP übrig geblieben, die sich dann wieder in dieser Gegend fesgekrallt haben.
Von einer anschließenden Chemotherapie damals nach der OP wurde abgeraten, wo nichts mehr ist, kann nichts therapiert werden.
So hieß es damals.
Als dann der Tumor fast ein Jahr später erneut auftauchte, ging es natürlich mit der Chemo.

Ich frage mich oft, ob eine vorbeugende Chemotherapie damals doch die restlichen Krebszellen zerstört hätte.

Aber Ärzte wissen schließlich alles besser wie wir Laien.

Du fragst ob ich Leere im Kopf verspüre?

Ich bin überall nur noch ausgebrannt und leer, ich komme mir immer vor wie auf der Flucht, ständig Angstgefühle und es schnürt mir die Luft ab.

Ich bin unkonzentriert und zeige kaum noch Intersse an schönen Dingen,
es geht nur noch um diese Krankheit, das zerstört mich auch.
Ich bin fahrig in meinen Bewegungen und lasse öfters mal was fallen.

Da ich schon über 7 Wochen ganz alleine bin, lasse ich so manches schleifen,
es wird nur das nötigste gemacht, Staubwischen gehört da bestimmt nicht mit zu.

Wenn ich mir vorstelle das es so den Rest meines Lebens weitergehen soll.....

Wer es nur von außen betrachtet, kann sich diese Qualen bestimmt nur sehr schlecht vorstellen.

Wir müssen damit zurecht kommen.
Mit einer Psychiaterin im Krankenhaus habe ich auch schon gesprochen, aber das mache ich nicht nochmal.
Das ist fürchterlich gewesen, sie wollte immer wissen wie es nach dem Tod meiner Frau weiter gehen soll und ob ich mir das schon vorstellen könnte.
Da quassel ich lieber leise alleine vor mich hin und weine wenn ich es nicht mehr aushalte.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute und Dir viel Kraft das alles durchzustehen.
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  #119  
Alt 20.01.2010, 18:18
Luna88 Luna88 ist offline
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Standard AW: Leberwerte steigen.Was heist das?

Oh, das tut mir sehr leid, Tine...
aber vielleicht versucht ihr noch eine andere Therapie? ich bin kein Arzt und weiß nicht was möglich ist. Ich bin 21, meine mama 52 und ich gebe mich mit keinem Nein zufrieden. meine mama hat die 4. chemo und vielleicht klappt es ja diesmals. In Bad Bergzabern gibt es doch eine gute Klinik die Hyperthermie und so weiter machen, geht doch da mal hin. Das könnte deiner mama helfen und ihre lebensqualität steigern. meiner mama tut die hyperthermie sehr gut und sie ist plötzlich wieder so fit- vor ein paar Wochen noch war sie dauernd müde, alles war so anstrengend für sie. Jetzt kann sie täglich 30min spazieren gehen und hat wieder Energie. Und Tine, ich weiß, wie du dich fühlst, es ist wirklich schwer. Aber aufgeben hilft jetzt auch nicht. Blicke nach vorne und gib bitte die Hoffnung nicht auf.
Rüdi, deiner Frau und dir wünsche ich noch alles Gute...
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  #120  
Alt 21.01.2010, 17:54
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tine28 tine28 ist offline
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Standard AW: Leberwerte steigen.Was heist das?

Hallo Luna,

Ich weis du meinst es nur gut und ich soll hoffen aber leider
Nein man kann wirklich nichts mehr tun da die Leber schon durch und durch mit Metas voll ist.
Aber danke dir

LG Tine
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