Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Jutta-1411]

Hallo Mella,

ich hatte von der Chemo-Schwester die Empfehlung frische Ananas zu entsaften,den Saft einzufrieren und dann die Eiswürfel zu lutschen. Ananas hat irgendwelche Enzyme, die für die Schleimhäute gut sind und die Kühlung tut ebenfalls gut.

Gute Besserung für Deine Mama und liebe Grüße

Jutta

[Suse1]

G E S C H A F F T

Ich kann es selber kaum glauben, aber ich habe die erste große Hürde geschafft. 4 x EC alle 14 Tage und dann 10 Mal Taxol jede Woche und noch 4 Zyklen mit Zeloda, ich habe alles geschafft.

JUHUJUHUJUHUJUHUJUHU ich bin so happy

Vor Weihnachten sah es kurz so aus als ob ich abbrechen müßte, da ich über mehrere Tage mit hohem Fieber und unentlichen Schmerzen im Krankenhaus lag. Aber dann haben wir doch am 27.12.07 und 03.01.08 die letzten beiden in meinen Körper gepumpt und mir geht es heute, 4 Tage später relativ gut.

Nächste Woche lasse ich mir dann noch die Eierstöcke rausnehmen und dann kommen die Bestrahlungen. Aber denen gehe ich ganz locker entgegen.

Wollte auf diese Weise allen Mut zusprechen nicht aufzugeben, auch wenn "Frau" manchmal glaubt es nicht mehr zu schaffen. Ihr kommt da durch, es ist manchmal hart, aber es geht.

Ganz lieben Gruß

Susanne

Ja, ich hab es geschafft!!!!!!!

[Jutta-1411]

Hallo @ alle Gainerinnen,

der "neue" Newsletter ist da:

http://www.germanbreastgroup.de/gain...Newsletter.pdf


Liebe Grüße und schönen Restsonntag

Jutta

[Romy1975]

Hallo Mädels!

Ich muß mich entschuldigen, dass ich mich schon länger nicht mehr gemeldet habe.
Meine Chemo habe ich seit 3 Wochen hinter mir. Endlich!!!!
Wider erwarten habe ich das Taxol & Xeloda "gut" vertragen. Naja, ich habe meine Kilos wieder drauf (war ja klar), mit meiner Haut habe ich Probleme (Juckreiz im Gesicht - in meiner Pubertät sah ich nicht einmal so aus), die Fingernägel haben sich verfärbt & entzündet, den Füßen geht es nicht besser (mein Zeh hatte sich so entzündet, dass er am Nagel entlang aufgeschnitten wurde) - die Ärzte haben erst einmal ein paar Fotos gemacht, zur Dokumentation - oder als abschreckendes Beispiel?! & zum Schluß muß ich noch die Hitzewallungen erwähnen - ansonsten ist alles im grünen Bereich.
Ich habe nächste Woche einen Termin bei der Strahlenklinik - die Ärzte haben 30 Bestrahlungen angesetzt. Bin ja mal gespannt, wie es wird.
Meine Haare sind unter Taxol & Xeloda wieder gewachsen.
Bei meiner Chemo habe ich viele nette Leute kennen gelernt, dass hat mir sehr geholfen.
Meinen Kampf mit der Krankenkasse (Transportkosten - 5 Monate ein hin & her) habe ich endlich hinter mir - ich bin der Meinung, dass es einfach nur um Hinhalte - Taktik geht. Ich bin im Oktober Mitglied beim SoVD (Sozialverband Deutschland - falls jemand Interresse hat: www.sozialverband.de) geworden, die kümmern sich um alle möglichen Sachen, wenn Bescheide abgelehnt werden, Rente beantragen oder sonstiges. War eine gute Entscheidung, ich hatte teilweise keine Kraft mich um die ganzen Sachen zu kümmern.

So Mädels, ich wünsche Euch alles Liebe & Gute.
Viele Grüße Romy

[Loxley]

Hallo an alle,

ich schreibe heute zum ersten mal in diesem forum und möchte mich kurz vorstellen: ich bin 46 jahre alt und tierarzthelferin im münsterland. Mein burstkrebs wurde im Mai 07 diagostiziert. ich wurde dann auch sofort operiert. Linke brust wurde amputiert und ich hatte 20 von 26 Lymphknoten befallen und bin daher in die gain studie gerutscht. EC-TX leider ohne ibandronat. Meine erste chemo hatte ich am 5.6.07, die letzte am 3.10.07. Habe alle relativ gut überstanden. ab ende okt.7 bis zum 10.12. bekam ich 28 bestrahlungen. und seither herceptin und tamoxifen. die erste herceptin infusion hat mich für 2-3 tage vollkommen umgehauen, seither habe ich aber überhaupt keine nw. Wer von euch hat leider auch so viele LK befallen? Ich würde das ibandronat gerne nehmen. wer kann mir sagen, wie ich 'dran komme?

schöne Grüße Renate

P.S. bin trotzalledem gut 'drauf!

[muri]

Hallo,
ich bin auch in der Gain studie, EC-TX Arm. Morgen habe ich die 5. Chemo. Ich wäre froh, wenn schon alles geschafft wäre. Bei mir waren 8 von 13 Lymphknoten befallen. Die Zuteilung für das Ibandronat erfolgt genauso nach Zufallsprinzip, wie die Zuteilung in den jeweiligen Arm der Studie. So sagt zumindest mein Onkologe.

Gruß muri

[megjabot]

Hallo Renate
Hallo Muri

Bin auch in der GAIN Studie aber im ETC Arm mit Ibandronat.
Bei mir waren 7/32 Lymphknoten befallen.
Ich bekomme das Ibandronat immer direkt im Krankenhaus.
Wenn ihr in dem ETCX Arm seid, könnt ihr das Medi leider,
glaub ich wenigstens, nicht nehmen, da sonst die Studien-
bedingungen ja nicht mehr gewährleistet sind. Man weiss ja
nicht ,ist es besser oder weniger gut mit Ibandronat, genau
das soll ja bei der Studie geprüft werden!

Grüßle Margit

Ich glaube, dass ich Arimidex (51 Jahre) besser vertrage, weil ich
Ibandronat nehme, ist aber nur meine persönliche Ansicht.

[Terry54]

Hallo,
ich war im ECTX Arm und bekomme das Ibandronat direkt bei der 3 monatigen Kontrolle im KH. Man wird ausgelost und hat darauf keinen Einfluß.
Es gibt aber andere Bisphosphonate die bei Knochenschäden verschrieben werden, die eine Alternative sein können. Allerdings kenne ich eine Teilnehmerin, die darauf hin aus der Studie flog.

Ich wünsche allen die Kraft die sie brauchen, um wieder gesund zu werden und gesund zu bleiben
Terry54

[muri]

Hallo an alle !
Bekomme im Anschluß auch das Ibandronat/EC-TX-Arm.
Wie schon von Margit gesagt, wird das ausgelost, man hat keinen Einfluß darauf. Hatte heute die 5. Chemo, Paclitaxel, ich warte darauf, daß mir schlecht wird oder so, aber außer Müdigkeit tut sich bis jetzt nichts.
Gruß muri

[erikbrunn]

Hallo,

ich lese hier für meine Frau seit einigen Wochen mit und das hat uns nach dem ersten Schock doch irgendwie geholfen, dass man nicht ganz allein mit dieser Krankheit ist.
Wir waren gerade zur zweiten Taxol Infusion und bisher hatte meine Frau so gut wie keine nennenswerten Nebenwirkungen. Sie ist manchmal etwas müde arbeitet aber im Garten wie jedes Frühjahr und fährt so ca 20 km mit dem Rad. Also eigentlich nichts zu meckern.

Das einzige und deshalb schreibe ich nun, sind ständig tränende Augen. Eine Sonnenbrille hilft etwas aber nur wenig. Kann man dagegen was tun ?

Meine Frau würde schimpfen, dass ich hier frage, weil sie selbst die tränenden Augen als Bagatelle sieht aber ich würde ihr da doch gerne helfen.


vielen Dank erik brunn

[Jutta-1411]

Hallo Erik,

toll, dass Du Deiner Frau helfen möchtest und schönen Gruß, dass sie nicht schimpfen, sondern mal die "Biolan-Tropfen" versuchen soll. Die waren die einzigen, die mir bei meinen Augen, die auch extrem gereizt waren, geholfen hatten. Außerdem hatte mir meine Augenärztin, die später, als die Beschwerden nicht aufhören wollten, feststellte, dass die Hornhaut total rau ist, auch noch eine Salbe (Panophtal) verschrieben, die dann endlich (lange nach Chemo-Ende) eine Verbesserung brachte. Vielleicht kann Deine Frau durch frühere Anwendung einen größeren - wie mein Hausarzt so schön sagte "Kollateral-Schaden" verhindern

Schönen Feiertag und liebe Grüße
Jutta

[Lilli 40]

Hallo Erik,
hatte auch unter der Chemo zeitweise extrem tränende Augen. Im Brustzentrum hat man mir Bepanthen Augen/Nasensalbe empfohlen, was mir auch geholfen hat. Das Tränen hängt wohl mit trockenen Schleimhäuten zusammen (fand ich erklärungsbedürftig, denn die Augen tränten ja und sollten trocken sein??). Hat jedenfalls gewirkt, hatte 2 Tuben, eine für die Augen und eine für die Nase. Durch trockene Nasenschleimhaut bekam ich öfter Nasenbluten. Da ich Brillenträger bin, hatte ich bei Wind nicht so ein großes Problem. Die Beschwerden sind aber nach der Chemo wieder weg.
Liebe Grüße und schönen Restfeiertag
Lilli, die eigentlich Eva heißt

[muri]

Hallo!

Heute hatte ich Chemo Nr. 5 von den wöchentlichen 10 Stück Taxol. BERGFEST ! Außer das ich am Tag der Infusion ziemlich geplättet bin, habe ich keine nenneswerten Nebenwirkungen. Na ja, vielleicht kommt das noch. Mal schaun. Das beste aber ist, daß meine Haare sich entschlossen haben wieder zu wachsen. Ich hätte nie gedacht, daß man sich so über ein paar Stoppeln freut. Supi, oder ?
Also, allen noch einen schönen Tag wünscht

MURI

[Kimmy07]

Hallo Muri,

bei mir fingen die Haare auch unterm Taxol an zu wachsen, habe mich auch tierisch gefreut. Geniess es, bald kannst Du sie nicht mehr zählen!

lieben Gruss,
K.

[anja32]

Hallo Ihr lieben Mitstreiter,
bei mir wird es jetzt ernst.
Nach wirklich gut überstandener Brust-OP, bei der 22 Lymphknoten entfernt wurden (11 befallen), sehe ich nun dem Beginn der Gain-Studie entgegen.
Am 8.7. solls losgehen. Ich bin wie die meisten von Euch im EC-TX Arm.
Habt Ihr denn noch ein paar Tipps für mich?
Wissen würde ich vor allem gern wie oft pro Woche man denn zur Blutkontrolle muß. Wer hat sich denn die Spritze am Tag danach selbst gegeben, ich glaub ich kann das nicht......
Also ich warte auf eure Tipps und hoffe ihr seid bei dem schönen Wetter nicht alle im Urlaub

Anja