Unschlüssig bei weiterer Vorgehensweise

[rudi1970xxx]

Danke Dir !
Meine Frau (36 Jahre) kann es brauchen
Wisst ihr,das Schlimmste ist dieses "unvollkommene" Gefühl......sollte man diese Welt verlassen müssen
Wie soll ich sagen....hm......z.Bsp.:die Tochter : Pubertät - braucht die Mutter.Und all diese Dinge....man "baut auf" in diesem Alter.....und muss womöglich alles zurücklassen......und hat Angst wie die anderen dann alleine klarkommen (so denkt meine Frau).
Aber sie hat sich entschieden lieber alles zu probieren....auch wenn es Kraft kostet.....
Und noch einmal kann ich nur betonen: In Heidelberg fühlen wir uns super gut aufgenommen.Die dortigen Ärzte sind extrem kompetent,.....und vor allem auch menschlich.
Gruss

[Kölner Leser]

Zitat von rudi1970xxx

Es war der Zustand NACH der OP bei Prof.Büchler,aber VOR dem CT das wir dann machten und wir alle ratlos waren.

Hallo Rudi,

ich glaube, man muß das anders lesen: Der Brief entstand natürlich nach der OP. Aber der letzte Stand war irgendein Stand in der Vergangenheit, vor der OP und ggf. sogar möglichen anderen Behandlungen. Dies nicht zuletzt deshalb, da der Brief sich ja nicht auf ein aktuelles CT stützt, da dieses ja ausgehend vom Brief in der Zukunft läge. Vermutlich taucht die Passage in der Einleitung, also in einem der ersten Absätze auf, oder? Dann ist das nur eine Zusammenfassung älterer Befunde. (Anders: Der Verfasser hat ja gar kein aktuelles Material gehabt und mußte auf alte Berichte zurückgreifen wenn ich das richtig verstehe. Er hat keine Aufnahme gemacht und sie auch nicht operiert.)

Macht Euch keine Sorgen um solche Sätze, es wäre schade. Was zählt ist die Aussage des Radiologen, die sicher ist, und die Aussage der adjuvanten Therapie, und und und. Diesen sicheren Aussagen steht etwas gegenüber, das gar nicht ins Bild passt und deshalb auch keine weitere Beachtung verdient. Ihr seid ja in laufender Behandlung, es kann ja gar nicht passieren, wenn Ihr es nicht beachtet (was aber bestimmt nicht beachtenswert ist).

In diesem Sinne auch noch einmal von hier ein ganz festes Daumendrücken daß Deine Frau und damit Deine Familie auf dem Weg der Besserung ist.

vG,
KL

[rudi1970xxx]

Vielen Dank @Kölner Leser!
Es ist immer wieder lobenswert wie sehr Du dich in diesem Forum bemühst und mit wertvollem Rat den Betroffenen weiterhilfst
Nächste Woche geht es wieder nach Heidelberg
Lieben Gruss
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Bei uns ist es noch nicht soweit,aber vorsorglich wollte ich mal fragen,wenn es soweit kommen sollte.
Meine Frau (36 Jahre jung)hat ein kleinzelliges neuroendokrines Karzinom (zwar des Pankreas,aber selbe Behandlung wie kleinzelliges Bronchuskarzinom).
Die Behandlung mit Cisplatin und Etoposid wurde nach 2 Zyklen abgebrochen ,und sie wurde nachoperiert.
Nun habe ich 2 Fragen:
Manche meinen,nach 2 Zyklen könne man noch nicht sagen ob diese Chemo vielversprechend wäre oder nicht.Andere wiederum sagen ,gerade beim Kleinzeller müsse SOFORT eine Verkleinerung der tumorösen Zellen eintreten.
Fakt: nach 2 Chemozyklen blieben die vergrößerten Lymphknoten gleich bzw. vergrößerten sich ein wenig.
Was meint ihr?
Und meine 2.Frage:
Besteht die Möglichkeit wenn diese Art Chemo (also Cisplatin und Etoposid) NICHT gewirkt hat,dass bei einer anderen Chemo doch noch Hoffnung besteht dass sie wirkt? Also wenn die Mittel geändert werden auf andere Chemoprodukte?
ICh danke euch vielmals für eure Hilfe!
Gruss
Rudi

[bettinaco]

Hallo Rudi,
die erste Frage kann ich leider gar nicht beantworten.
Aber andere Chemo-Möglichkeiten gibt es sicher. Cisplatin/Etoposid ist halt der Standard, der bei den meisten wirkt. Topotecan, Irinotecan, Taxane und Gemcitabin werden dann bei Rezidiven gegeben. Wahrscheinlich gibt es noch mehr Wirkstoffe. Hast du schon beim Krebsinformationsdienst gefragt? Die können dir da kompetenter antworten.
Ich kopier dir mal die Nummer rein:

Rufen Sie uns an! Unter: 0800 - 420 30 40
beantworten wir täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr Ihre Fragen. Ihr Anruf ist für Sie aus dem deutschen Festnetz kostenlos.
Schreiben Sie uns eine E-Mail!
Mit einem Klick gelangen Sie zu unserem Kontaktformular. Es bietet Ihnen eine gesicherte Verbindung für Ihre Anfrage an krebsinformationsdienst@dkfz.de.


Schöne Grüße

Bettina

[rudi1970xxx]

Danke Dir vielmals!
Wäre nett,wenn ich hier weitere Meinungen bzw. sogar Erfahrungen zu meinen Fragen bekommen könnte.
Danke euch
Lieben Gruss
Rudi

[Bianca-Alexandra]

Lieber Rudi,

dass Du weitere Meinungen abfragst kann ich gut verstehen, aber die Antwort bleibt die gleiche. Aufgrund Deiner Angaben kann hier niemand einfach eine Diagnose erstellen bzw. die weitere Verfahrensweise festlegen. Dafür muss schon der Patient mit einem Arzt sprechen.

Was die Medikation angeht, ist die Antwort schon richtig, es gibt verschiedene Mittel. Bei Meiner Mutter jedenfalls war auch nicht direkt die Veränderung zu sehen. Die Gabe von Etoposid u. Cisplatin allerdings hat nach Ablauf aller Zyklen eine Komplett Remission erreicht. Leider sind später Metastasen aufgetaucht, aber auch diese werden im Moment sehr gut behandelt. In dieser Runde allerdings mussten wir ein wenig länger suchen bis wir ein Medikament gefunden haben das gewirkt hat.

Am besten Du stellst Dir einen Fragenzettel zusammen damit Du genau mit dem Arzt sprechen kannst. Ich weiß wie man als Angehöriger dann doch wieder zuhause sitzt und sich ärgert dass man den Arzt so leicht hat durch die Finger gleiten lassen... Im Zweifel würde ich mir eine Zweitmeinung holen. Das haben wir damals auch gemacht. Innerhalb der Therapie ist zum Beispiel auch eine Kontroll CT noch nicht aussagekräftig.

[rudi1970xxx]

Hallo und Danke für die Antwort
Wir habe uns sehr sehr viele Meinungen eingeholt,aber aufgrund der Seltenheit gibt es keine klaren Antworten.Meine Eltern sind selber Ärzte,wissen da aber auch nichts genaueres.
Es hätten mich halt direkt erlebte Erfahrungswerte interessiert.
Und wie gesagt,nicht nur die Meinungen der Ärzte,deshalb meine Frage.
Und es interessiert mich halt brennend,ob eine (reelle) Möglichkeit der Ansprechung besteht,wenn Cisplatin und Etoposid versagt hat ,bei einem anderen Chemomittel.
Gruss
Rudi

[Bianca-Alexandra]

Hallo Rudi,

das Ansprechen ist leider je nach Mensch unterschiedlich. Gerade der kleinzeller, der einen Verdoppelungszyklus (unbehandelt) von 20-50 Tagen hat, mutiert sehr schnell. Daher ist auch nicht vorauszusehen, welches Medikament wirken wird.

Bei meiner Mutter hat nun die Kombi aus Topocetan und Bestrahlung Fortschritte gemacht. Aber vielleicht ist es bei Euch ein ganz anderes Medikament. Ich kann Dir nur meine kleine "Bibel" empfehlen, hier findest Du eigentlich alle Behandlungsschematas zum Thema Lungenkrebs. Ist vom Tumorzentrum München. Hatte ich schon unter Büchertipps eingetragen.

Ich kopiers Dir hier rein. Lass Dich nicht von der Seitenzahl irritieren, es ist wirklich gut ! - ich habe hier bisher jede Nebenwirkung, jedes Staging, jede Behandlung und jedes verwendete Medikament gefunden.

Zitat von Bianca-Alexandra

Hallo,

es ist kein wirklicher Buchtipp, aber ein Nachschlagewerk in dem man wirklich alles zum Thema Lungenkrebs findet, angefangen bei Symptomatik über Diagnostik, Behandlung, bisher alle Chemomedis, Bestrahlung, Verlauf, Metastasen... Seit einem Dreiviertel Jahr gibt es weder ein Medikament noch einen Zustand den ich dort nicht hätte nachschlagen können. Es ist die Anleitung zur Behandlung von Lungenkrebs vom Tumorzentrum München. Vielleicht hilft es dem ein oder anderen, wie ich finde recht verständlich, auch für Laien.

Einfach nach dem Dateinamen googlen: "878_Manual_Tumoren_der_Lunge.pdf"

Seid mir lieb gegrüsst....

[didi-mei]

Hallo Bibi,
ich habe Deine Bibel auch schon ! Danke nochmal dafür.
Das mit dem Verdopplungszyklus haut mich jetzt um: 20 -50 Tage ? Ist das dann auch so, wenn es zum Rezidiv kommt ?

Didi

[rudi1970xxx]

Danke Dir für den tollen Hinweis!
Lieben Gruss
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo an alle!
Ich wollte euch nur sagen,dass am Montag die Bestrahlung (endlich!) beginnt.
Mittlerweile sind es dann schon bald 7 Wochen nach der OP, und wir haben Angst dass es zu spät sein könnte,da die Bestrahlung ja nur punktuell wirken kann.
Nüchtern betrachtet ist ja durch die weitere OP jetzt alles anders gekommen als "geplant" , obwohl ich mittlerweile immer mehr gelernt habe ,dass die Planung sowieso nie so eintritt wie vorgehabt.Durch die hohe Wachstumsgeschwindigkeit des Tumors dachten wir ja zunächst,dass man kurz nach der OP wiederum eine weitere Therapie weitermachen könnte.Aber da die Erholungsphase nach dieser OP merklich länger dauerte als sonst,ging es halt zunächst nicht anders.Aber 7 Wochen sind doch sehr lange....
Dennoch sind wir felsenfest davon überzeugt,dass das Beste was passieren konnte die Operation bei Prof. Büchler war!

Ab und dann.......so wie vor kurzem heute ,weint meine Frau , sie hat Angst , und wie sehr ich auch versuche sie zu trösten, ich weiss dass ich ihr nicht helfen kann....es tut so weh, und sie ist noch so jung.....
Und dann wiederum ist sie so stark,so unglaublich stark,wie ich es selber nie sein könnte.Ich bin so stolz auf sie.....
Problematisch wird es-sollte es soweit kommen-wenn Metastasen in Organen sichtbar werden. Bislang haben wir meiner Frau auch deshalb immer wieder Hoffnung gegeben und Mut zugesprochen,da ja alle Organe frei wären,und dies doch positiv wäre.Sollte dies mal nicht mehr sein.....ich weiss nicht wie ich ihr dann noch Mut zusprechen werde können....
So, verzeiht , ich hör´schon auf mit meiner deprimierten Art
Lieben Gruss an alle
Rudi

[Bianca-Alexandra]

Hallo Didi,

leider ja. Allerdings darst Du ja nicht vergessen, dass nicht unbedingt alle Zellen sich teilen. Ein Teil kann ja durch die Chemo schon eleminiert sein. In sofern ist die Verdoppelung nach Vorbehandlung so eine Sache.

Abgesehen davon: unbehandelt gilt dieser Rythmus. Deswegen sind ja die Prognosen dann auch sehr schlecht. Die Medikationen vor allem gegen Nebenwirkungen und die verschiedenen Wege dem Tumor auf die Pelle zu rücken, von Selbstmordprogramm über Enzyme und und und sind ja inzwischen relativ vielfältig geworden.

Mit dem Zyklus wollte ich auch nur deutlich machen, dass die Mutationsgefahr recht hoch ist. Bzw. dass eine klitzekleine Zelle die Chemorunde überlebt und sich dann eben wieder vermehrt. Da sie dass so schnell kann sind eben leider auch Kontrollaufnahmen sehr schnell wieder veraltet.

Wollte hier niemanden erschrecken oder gar Angst machen. Sorry.

[Martina R.]

Lieber Rudi und Familie,
kann diesen Spagat zwischen Hoffnung und Angst sehr gut nachvollziehen und wünsche euch ganz viel Kraft und Zuversicht.
Bin auch "nur" Angehöriger und es ist so schwer nicht helfen zu können. Es ist so schön, daß du für deine Frau da bist und ihr diesen Weg gemeinsam geht, das ist keine Selbstverständlichkeit.
Liebe Grüsse und es ist schön, die Liebe die du deiner Frau entgegen bringst, aus jeder Zeile deines Threads zu spüren...
Martina

[didi-mei]

Hallo Bianca,
nee nee nicht erschrecken oder Angst machen, aber gut das zu wissen bzw. vorbereitet zu sein.
Sollte man dann nach Abschluss der Chemo im Krankenhaus auf einen relativ kurzen Überprüfungsabstand für die Aufnahmen und Kontrolle hinwirken ? Welcher Rhythmus ist für die Nachkontrollen normal ?

Dank Dir, Du weißt wirklich viel über dieses Biest, hast ja auch schon ne Menge durch. Ich drück Dich mal

Didi