Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Avastin und Tarceva in Kombination liest man oft. Vor allem in den USA......

[Wolf66]

Liebe Christel,
ich glaube, Du kennst mich ja inzwischen als hemmungslosen Optimisten. Ich versuche ja auch, diesen Optimismus weiterzugeben und manchmal fällt das sehr schwer, weil man ja instinktiv doch weiß, dass die Heilungschancen nur sehr gering sind.
Bei Dir ist das aber absolut nicht der Fall.
Natürlich ist es ein Rückschritt und ein entmutigender, wenn bei Dir Tarceva nicht hilft, aber es gibt unendlich viel mehr und wie auch jetzt vom Krebskongress zu hören war, es wird noch in diesem Jahr noch viel mehr geben.
Du hast es ja schon selber geschrieben, jeder Mensch, jeder Körper, reagiert nun mal anders auf Medikamente. Auch Deiner wird auf irgend etwas positiv reagieren. Man muss es nur finden, aber man wird es finden.

Ich war heute bei meinem Onkologen und es gab ein paar "Aha"-Erlebnisse.
Ich war ja am Montag zur Magenspiegelung und der Doc dort sagte mir - alles i.O., nur falls ich mal Sodbrennen bekäme, sollte ich mir ein Rezept holen.
Toll, heute zeigte mir mein Arzt Aufnahmen von Rachen und Speiseröhre. Alles voll mit einem Pilz, der behandelt werden muss.
Warum sagte mir der andere Doc nichts davon?
Naja, ich nehme jetzt Medikamente und nach einer Woche soll der Pilz weg sein.
Ansonsten wird jatzt das Cortison drastisch reduziert und ich hoffe, dass ich dann die verschiedenen Beulen endlich wegbekomme, dass mein Gewicht wieder reduziert wird und dass ich keine Probleme mehr habe, mir die Socken anzuziehen.
Das Gute daran ist, dass all dies nichts mit dem Schalentier zu tun hat.
Ich habe nur noch in der Lunge zwei kleine Herde. Einer davon ist nicht mehr aktive. Der andere, quasi ein Anhängsel in Form eines Tennisschlägers, kann möglicherweise noch aktiv sein.
Geplant ist deshalb im März ein PET.
So etwas kann auch in Lübeck gemacht werden, mein Onkologe sagte aber, das hier wäre Schrott. Besser wäre es, das in Hamburg machen zu lassen.
Christel, weißt Du vielleicht, wo das dann wäre?
Mir ist das eigentlich egal, Hamburg wär ja auch kein Hindernis.
Jedenfalls ist Chemo jetzt beendet. Falls nach dem PET wirklich festgestellt wird, dass der "Tennisschläger" noch aktiv ist, würde er mit einer Punktbestrahlung entfernt werden.
Auch das wäre ja nicht so dramatisch, aber bis dahin ist noch viel Zeit und ich bin schon froh, dass ich ein wenig Urlaub von der Onkologie habe.

Alles Gute für Euch und jetzt vor allem für Christel. Gebt niemals auf. Man sagt immer bei tragischen Erlebnissen, "das Leben geht weiter" - das gilt auch für Leute so wie Dich, die dem Schalentier die Zähne zeigen.

Liebe Knuddelgrüße
Wolf

[mouse]

Lieber Wolf,
hier in Hamburg gibt es gleich 2 PET Cts! (Angeb, angeb)
Eines ist im UKE. Da musst Du Dich einliefern lassen. Das zweite ist in dem Ärztehaus, wo auch mein Onkologe ist. Das ist das Struenseehaus in der Mörkenstr. Ich kann Dir bei Bedarf gerne die Adresse geben. Du kannst es aber auch googeln. Die haben eine Tiefgarage. Die kann aber voll sein. Deswegen frühzeitig da sein, damit man noch einen Parkplatz suchen kann.
Knuddelgrüße
Christel
P.S. das in der Mörkenstr. ist das Neuere

[Wolf66]

Danke liebe Christel,
was bedeutet eigentlich, "sich einliefern lassen"? Stationär?
Blos nicht, schließlich will ich mit dem Auto nach Hamburg. Mein Frauchen kann zwar auch fahren, aber in Hamburg wäre sie völlig überfordert.
Entscheiden tut das ja vermutlich mein Onkologe. Aber noch ist es ja nicht so weit.
Wenn es aber aktuell wird, werde ich ihm gerne sagen, dass das Ärztezentrum besser wäre.
Vielen Dank nochmal und alles Liebe
Wolf

[possy]

Hallo Namensschwester
Gegen die Magenkrämpfe nehme ich Novalgin-Tropfen und Pantozol-Tabletten.Die Tropfen nehme ich drei mal am Tag und sie helfen auch.Wann wird dein Mann jetzt operiert?
Liebe Grüße Betti

[östel]

Liebe Astrid, mach dir bloß keine Vorwürfe und lies mal unter den Nebenwirkungen von Tarceva nach, wenn es denn überhaupt gewirkt hätte bei deiner Ma.. Mir ist klargeworden, dass Michaela mit ihren begrenzten Nebenwirkungen mit T durchaus eine Ausnahme ist. Ich habe auch eine Statistik gefunden, wonach die positive Wirkung von T eng mit den massiven Nebenwirkungen korreliert. Und es gibt wohl auch etliche Patienten die wegen der Nebenwirkungen aussteigen mussten.
Diese Kombinationen wie T und Avastin werden ja oft stationär in Studien gegeben und ein 14 Tage längeres Überleben wird als Erfolg gesehen. Mein Infostand ist der, dass momentan Abwarten angesagt ist auf ein neues Medikament in 08.

Liebe Christel, ich hoffe sehr,dass Dein Onkologe interessante news vom Kongress in Berlin mitbringt. Ich habe auch von meiner Ärztin gehört, dass Avastin gut bei Darmkrebs wirkt aber eben eine Blutung im Darm natürlich keine Blutung in der Lunge ist. Auch sie rät davon ab und ist, nach meiner Einschätzung, auf dem aktuellen Stand. Da Du grundsätzlich Chemotherapie toleriert hast, besteht aber bei dir Hoffnung auf eine neue Option. Ich habe noch nichts Realistisches von Thalidomit gehört. Es war wohl mit einem andern Sch in der Erprobung. glaube ich mich zu erinnern. Wenn es gelänge, deine Herde zu reduzieren, so gäbe es, da es keine Fernmetastasen gibt, ja eventuell sogar eine chirurgische Möglichkeit? So wie ich dass verstehe, wird in diesem Bereich schon individueller entschieden und Chirurgen "lösen" Probleme halt chirurgisch. Vielleicht solltest du dich doch mal in der Klinik vorstellen....Du kannst dann in Ruhe überlegen. Und vor dem Übertherapieren kannst Du dich ja schützen mit deinem Verstand der dir schon sagen wird ob Du die "Kosten-Nutzen Rechnung" eingehst. Liebe Grüsse von Regina derzeitig auch etas ratlos

[bettinaco]

Liebe Christel,
du hast natürlich recht - es gibt keinen Königsweg. Bei dem einen wirkt dies, bei der anderen das. Und ja, du sollst tun, was sich für dich richtig anfühlt. Dein Vertrauen in deinen Onkologen ist auch bestimmt berechtigt. Trotzdem: Wäre ich in deiner Situation, würde ich mir eine zweite Meinung in einer Uniklinik holen. Mindestens. Einfach um die Entscheidung zu erleichtern und möglicherweise auch die Zahl der Alternativen zu erhöhen. Vielleicht gibt es eine Studie, in die du passt.
Gerade eben gab es einen TV-Beitrag zum Krebskongress, wo der Präsident der Krebsgesellschaft darauf hinwies, dass die Spezialisierung immer weiter fortschreitet und die Patienten sich darauf einstellen müssen, dass weitere Wege nötig werden. Die Erfahrung haben wir ja auch gemacht. Wären wir nicht wegen des Adeno nach Essen gegangen und wegen der Hirnmeta nach Köln, wäre mein Mann heute kaum noch am Leben. Gute Ärzte finden das nach unserer Erfahrung übrigens völlig normal, dass man sich auch anderweitig informiert. Was du mit Übertherapieren meinst, habe ich nicht wirklich verstanden. Die Nebenwirkungen vielleicht? Darüber wirst du ja aufgeklärt, und auch sie fallen ja keineswegs bei allen gleich aus. Auf das Taxol zum Beispiel, das mein Mann ganz locker weggesteckt hat, reagieren manche heftig und andere sogar allergisch. Irinotecan löst bei vielen ein bisschen Durchfall aus, bei ihm war er so schlimm, dass ich ihn ins Krankenhaus bringen musste.
Ich wünsch dir, dass du die richtige Lösung findest und wir dich hier nicht noch zusätzlich verunsichern mit all unserem Laienwissen.

LG

Bettina

[sabine1111]

Ich bin neu in diesem Forum und hoffe dass ich mich Euch anschließen darf. In den letzten beiden Tagen habe ich alle 203 Seiten dieses Forumbereiches gelesen, ich habe an Christel geschrieben und trotz ihres erschütternden Untersuchungsergebnisses eine liebe Antwort von Christel bekommen. Eure Berichte helfen mir so sehr, das hätte ich nie gedacht. Ich möchte Euch erzählen, warum ich hier bin.
Vor wenigen Wochen bekam meine Mutter Atemschwierigkeiten, die innerhalb einer Woche so schlimm wurden, dass wir ins Krankenhaus fahren mussten. Dort stellte man einen Pleuraerguß fest. Insgesamt wurden 4,5 Liter innerhalb von 4 Tagen abgelassen. Da die Flüssigkeit den Ärzten nicht gefiel, wurde neben Röntgen und Blutuntersuchungen eine Thoraskopie mit Entnahme einer Gewebeprobe gemacht. Dann folgte ein CT der Lunge.
Die Diagnose lautete schließlich
„ Pleurakarzinose eines mittelgradig differenzierten Adenokarzinoms cT1 cN1 pM1 „
Es wird nicht mehr operiert und eine Palliative Chemotherapie soll das Mittel der Wahl sein.
Der Hausarzt sagte meiner Mutter …machen Sie eine Weltreise, keine Chemotherapie, es ist nichts mehr zu machen. Ich glaube das einfach nicht. Zu dem Arzt gehen wir nicht mehr. Es ist uns gelungen eine Onkologin zu finden, zu der meine Mutter ein Gefühl des Vertrauens empfindet. Ich hatte das Gefühl, das diese Frau sehr wohl abwägt, wie genau sie was meiner Mutter sagt. Ich will nicht das meine Mutter nicht die Wahrheit weiß…ich denk die weiß sie…aber ich will auch nicht, das alle Hoffnung zerstört wird.
Meine Mutter ist 68 Jahre, war bisher fit wie ein Turnschuh und ist so mollig wie immer.
Sie lebte immer sehr gesund, ist sehr gesellig, fährt Rad und ging in ihren Turnverein. Sie will kämpfen ….sie glaubt fest an sich, sie hat auch Angst.
Morgen geht’s wieder in die Klinik, wo noch Untersuchungen der Knochen und des Bauchraums durchgeführt werden. Im Anschluss will man dann mit der Chemotherapie beginnen. Mama möchte die ersten Chemos aus einem Angstgefühl heraus in der Klinik erhalten, was ich auch gut finde. Stellt Euch vor, wir haben sogar schon eine Perücke ausgesucht und angezahlt.
Ich habe solche Angst. Ich lese und lese und lese, aber ich kam mir noch nie so dumm und unwissend vor.
Meine Mama sagt, dass es ihr hilft, dass ich so stark bin. Mein Vater macht auch alles für meine Mutter, aber auch er kann nur durch meine Stärke stark sein.
Ich bin nicht stark. Ich weine wann immer ich alleine bin, ich belese mich Tag und Nacht, aber ich finde keine Lösung. Mein Mann erträgt das alles, hört mir immer und immer wieder zu, selbst wenn ich ein und dasselbe erzähle.
Wisst Ihr was das schlimmste für mich ist. Nicht nur das meine Mama sterben muss, sondern das Sie das spürt, das sie Angst hat und Leiden muss und das ich ihr nichts davon nehmen kann.
Aber ich schöpfe Hoffnung und ich schöpfe Kraft aus Euren Berichten. Ich werde mit ihr zusammen kämpfen. Ich habe zu meiner Mama gesagt….2 % überleben die 5 Jahre und wir sind dabei. Ich liebe sie.
Danke, dass Ihr mir zuhört.

Sabine

[jutta50]

Liebe Christel,

frag doch mal bei Sylt nach wie er mit Avastin zurechtkommt und wie es bei ihm wirkt?
In Kombination mit Tarceva macht es bei dir wahrscheinlich keinen Sinn, da Tarceva ja bei dir nicht so dolle wirkt.
Aber ich glauben Avastin wird auch mit konventioneller chemo kombiniert.

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Liebe Sabine,
schön dass Du den Weg hierher ins Nest gefunden hast. Immer wieder muss ich lesen, dass ein Arzt sagt: machen Sie sich schöne Tage, das war es. Du hast ja sicher gelesen, wie viele hier schon so einige Zeit bei guter Lebensqualität leben. Warum sollte das für Deine Mutter nicht auch der Fall sein?
Heute Abend habe ich gerade wieder einen Artikel über Tarceva gelesen. Ein Mann hatte LK mit Metas im Hirn und im Körper. Nichts mehr zu sehen!!! Dank Tarceva. Der Kommentar war, dass noch vor kurzer Zeit, dieser Krebs ein Todesurteil war und nun kann man es z. T. als chronische Krankheit sehen.
Bevor T gegeben wird, muss Deine Mutter aber erstmal eine Chemo machen, weil T nur als 2. Linie Therapie gegeben werden darf.
Aber Du siehst, so schlecht sieht das Ganze gar nicht aus.
Natürlich hat Deine Mama Angst, haben wir wohl alle. Vielleicht fasst sie Mut, wenn sie von uns hört. Lass sie doch eventuell dies Forum lesen, vielleicht möchte sie auch mitschreiben. Das erleichtert und hilft.
Ja und was die Stärke angeht... was meinst Du wohl, wie oft ich weine, wenn ich alleine bin. Glaube mir, stark sind wir trotzdem. Wir marschieren diesen schweren Weg weiter und weiter. Das hat Regina hier mal so in etwa geschrieben und ich fand es sehr passend.

Ganz liebe Grüße
Christel

P.S. Als ich den Artikel las, hatte ich einen Moment die Hoffnung, sie hätten schon was Neues für die targeted therapy gefunden, aber es handelte sich dann doch um T. Das hat dann doch weh getan, dass dieses Wundermittel bei mir einfach nicht hilft

[jutta50]

Lieber Wolf, liebe Regina,

was sind denn die neuen Medikament in 08. Habt ihr konkrete Infos?
Ich hab noch keinen Arzt gefunden, der mir das sagen konnte.
MAGE-A3, Omnitarg, sutent.....? Sorafenib ja leider nicht mehr. Obwohl das ja bei Michael_ds Mutter gut geholfen hat, wenn ich mich recht erinnere....


Die Info wäre echt prima.

Liebe Grüße an alle
Jutta

[Wolf66]

Liebe Jutta,
nein, nähere Infos habe ich leider auch nicht. Aber diese Aussage kam aus zwei ganz unterschiedlichen Quellen und ist insofern sicher richtig.
Ob es sich aber nun um Medikamente speziell für unser Schalentier handelt, kann ich auch nicht sagen. Aber immerhin macht das doch auch etwas Hoffnung
Liebe Grüße
Wolf

[östel]

Liebe Dani, interessant wäre es zu wissen, wie lange die Patienten länger leben in dieser Chemokombi, was also "gute Erfahrung" konkreter bedeutet. Übrigens schliesse ich nicht aus, das ich bei einer Resistenzbildung gegen T nicht doch auch Avastin versuchen würde aber ich hoffe, dass ich dann in der Lage bin gut abzuwägen.
Liebe Jutta, meine Ärztin meinte es seien neue Angiogenesehemmer in Arbeit, sprich kurz vor der Zulassung. Also noch nichts, was irgendwie hier und heute für uns relevant ist, leider. Sie meinte übrigens zu mir, dass jede fitte onkologische Schwerpunktpraxis über neue Medikamente informiert ist. Ich habe keinen Grund ihr nicht zu vertrauen.
Liebe Sabine, schön dass Du her gefunden hast. Ich hatte auch einen Pleuraerguß nebst Fernmetastasen im Knochen, also statistisch bin ich schon mal weg. Der Arzt soll eine Fernreise machen.....Also atme erst mal durch, ihr habt Grund auf Lebenszeit zu hoffen.
An alle Sch geschädigten liebe Grüsse und eine gute Nacht Regina

[Gänschen]

Liebe Christel,
vielleicht erinnerst Du Dich an mich - ich habe vor gut einem halben Jahr hier einige Male mitgeschrieben und hatte fast die gleiche Anfangsdiagnose wie Du.
Jetzt lese ich hier seit langer Zeit wieder einmal hinein, sehe die schlechten Nachrichten und will Dir einfach einmal berichten, wie es mir inzwischen ergangen ist - vielleicht kann Dich das ein wenig zuversichtlicher in die Zukunft sehen lassen.

Ich hatte nach meiner 6monatigen - sehr erfolgreichen - Chemo mit Cisplatin und Gemzar einen Monat Pause und mein Onkologe hat dann, ohne erst ein Rezidiv abzuwarten, direkt im Anschluss Tarceva eingesetzt. Wie alle hier hatte ich grosse Hoffnung in die Wirksamkeit gesetzt, weil ja gerade auch Michaela hier immer von erfolgreichen Zwischenuntersuchungen berichten konnte.
Es schien sich auch alles prächtig zu entwickeln; ich hatte allerheftigste Nebenwirkungen. Mein ganzes Gesicht war innerhalb einer Woche völlig entzündet und aus dem knallroten Fleisch spriessten entsetzlich viele dicke Eiterpickel. Grosse Schmerzen hatte ich dabei auch. Mein Onkologe war begeistert: "Prima, es wirkt!!" Ich hielt also durch und eine ausgezeichnete Hautärztin bekam das Gesicht langsam in den Griff, sodaß ich wieder unter Menschen konnte.

Nach drei Monaten kam dann das CT und mit ihm das böse Erwachen. Der Tumor und alle Metastasen hatten sich wieder vergrössert.

Ich war, wie Du jetzt, maßlos enttäuscht und verzweifelt.

Seit September 07 habe ich dann alle 3 Wochen eine Kombination aus Carboplatin, Taxol und Avastin bekommen. Und siehe da, alle Herde und Metastasen haben sich wieder erheblich verkleinert (der Haupttumor sogar um 1 cm). Nach jetzt 6 Anwendungen bekomme ich jetzt nur noch Avastin, auch alle 3 Wochen.

Als ich meinen Onkologen auf meine Bedenken wegen der Lungenblutungen angesprochen habe, hat er gesagt, daß diese nur äußerst selten bei Adenokarzinomen auftreten. Bei den meisten aufgetretenen Fällen läge eine Plattenepithel-Histologie vor. Ich habe da jetzt viel Vertrauen hineingesteckt und das war ja auch richtig so.

Als eigentlich einzige Nebenwirkung habe ich Bluthochdruck bekommen, der aber gut mit einer Tablette täglich eingestellt worden ist. Ansonsten geht es mir gut, ich fahre nächste Woche auf die Kanaren und habe für die nächsten drei Monate viele Pläne. Selbstverständlich weiss ich nicht, ob und wie lange das gut geht. Ob nicht plötzlich von irgendwoher eine bisher nicht entdeckte Metastase Ärger macht oder die Wirkung wieder nachlässt. Aber ich sage mir immer, daß ich ja schon soviel unvermutete Zeit geschenkt bekommen habe - statistisch gesehen sind wir ja schon fast "Glückskinder" mit unseren 1,5 Jahren und viele andere hier im Forum sind schon viel länger dabei.

Vielleicht macht Dich meine Erfahrung ein bisschen zuversichtlich für die kommenden Konzepte Deines Onkologen. Es gibt, glaube ich, noch ein paar Möglichkeiten, die Sanduhr ein wenig langsamer laufen zu lassen und es werden ja immer mehr. Die Zeit läuft ja nicht nur gegen uns, sondern auch für uns mit all den Neu-und Wiederentdeckungen in der Medizin.

Bleib zuversichtlich, auch wenn´s manchmal schwer fällt - ich kenne das nur zu gut !

Ganz liebe Grüsse, auch an alle anderen hier im Forum,
Gabi

[mouse]

Liebe Gabi,
fühle Dich umarmt!! Dein Posting kam genau richtig!! Das gibt Hoffnung und auch die Stärke nochmal über Avastin mit dem Onkologen zu reden.
Natürlich erinnere ich mich sehr gut an Dich!! Du warst ganz neu hier und ich habe Dir erklärt, dass Du Dich garantiert auf den Herbst freuen kannst und nun freuen wir beide uns auf den nächsten Sommer.
Als ich las, das " Gänschen" geschrieben hat, war ich schon ganz aufgeregt. Freudig aufgeregt natürlich!
Ach, Gabi, Du weisst ja gar nicht, was Du bei mir ausgelöst hast. Ich war so verzweifelt, weil Tarceva, die Hoffnungsdroge, bei mir nicht gewirkt hat.
Dann kamst Du. Nun ist doch wieder Hoffnung da. Hoffnung ist doch alles was ich will!
Ich bin sehr froh, dass es Dir so gut geht.
Ganz liebe Grüße
Christel