Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Terry54]

Hallo Regina,
denk bitte nicht gleich an das "Schlimmste". Es wird sich bestimmt zum Guten wenden.
Ich drück dir feste die Daumen!!!
Ja, diese Angst begleitet mich auch. Mal mehr, mal weniger. Eine Frau die mit mir operiert wurde, muss wieder operiert werden. Aber sie wurde nicht nach der Gainstudie behandelt.
Also denken wir positiv.
Ich muss noch zur Darmspiegelung, die wollte ich erst 2008 in Angriff nehmen,
(habe genug von den Ärzten und Terminen) aber es geht nicht mehr und deshalb werde ich es noch vor Weihnachten angehen.
Du sprichst von einem Knochenszinthigram. Wird dies im Abstand von einem Jahr routinenmäßig gemacht? Mein ersten war nach der Op vor einem Jahr.

Macht die Arbeit dir Spaß? Ich bin abends total geschafft und bin heilfroh wenn das Wochenende ansteht, so wie jetzt.

Ganz liebe Grüße an Alle, verliert nicht den Mut und die Zuversicht, wir schaffen es, das Leben ist schön.
Terry54

[Regina39]

Liebe Terry

es ist alles in Ordnung. Gott sei Dank! ich hoffe, dass die Ängste nachlassen werden. Verschwinden werden sie wohl nie.
Ich bin nach der Arbeit auch völlig erledigt. Manchmal sehne ich das Wochenende schon montags um halb zehn herbei
Es ist alles nicht mehr so einfach wie vor dem Krebs. Ich bin nicht mehr voll belastbar. Naja, vielleicht ist es auch ganz gut so, denn so nehmen wir uns auch immer mal ein paar Minuten nur für uns selbst.
Deine Darmspiegelung.... gibts nen Grund???
ich drücke dir und uns allen immer wieder die Daumen, dass alle Nachuntersuchungen und auch neue Untersuchungen gut ausgehen.

Also Mädels: AUGEN AUF UND DURCH... wir schaffen das!!!

Liebe Grüße von Regina

[evi 1]

Hallo Mädels,
ja, ich denke auch oft an meine Arbeit und wünsche mir sehnlichst bald wieder "angreifen" zu können. Bin aber erst mitten in der Bestrahlung, und wenn ich an meine Kondition denke, bin ich noch weit entfernt.

Ich werde am 20.12. zur AHB nach Freiburg gehen. Ist jemand von Euch vielleicht auch dort???
Liebe Grüße
Evi

[Suse1]

Hallo an alle

so, jetzt habe ich das Bergfest erreicht. 7 Chemos sind drin. Soweit geht es mir ganz gut, nur hat mich leider das Handsyndrom voll im Griff. Selbst das tippen hier ist schwer. Füsse sind aber noch in Ordnung (frau soll ja auch positiv sehen )

Lese immer wieder das einige von Euch eine große Angst haben wenn irgendwo unbekannte Schmerzen oder Zipperlein auftreten. Ich habe für mich einen Weg gefunden damit umzugehen: Zum Doc, untersuchen, Ergebnis und weitermachen. Ich will und werde nichts mehr ignorieren, will aber auch nicht in den Teufelskreis geraten immer nur in Angst zu leben das ich wieder krank werde. Wir haben doch hier, bzw. tuen es noch immer, alle gekämpft und alles getan, also sollten auch unsere Heilungsaussichten ganz gut sein. Dieses positivdenken hilft mir ganz gut. Ich bin noch keine 40 und will auf jeden Fall noch meine Rente erleben und auch gerne noch 20 Jahre mehr. Davon lasse ich mich nicht abbringen.

Da ich vor dem BK schon Hautkrebsgefährdet war, gehe ich jetzt eben noch öfter zum Hautarzt und lass mir diverse Male entfernen. Tut kaum weh und ich fühl mich besser.

Will damit keinem zu nahe treten, dies ist meine Art mit den Ängsten umzugehen. Angriff nach vorn und durch. Fällt nicht immer leicht, aber mit der Zeit immer leichter.

Lieben Gruß
Susanne

[evi 1]

Hallo Mädels,
ich habe Fragen bezüglich Ibandronat 50 mg. Die Gain-Studie besagt, daß man nach der Einnahme eine halbe Std. nichts essen und nichts drinken darf.
In dem Beipackzettel von Bondronat 50 mg steht: daß man eine volle Stunde nichts essen und drinken darf wat stimmt denn nu
Dann habe ich vor längerer Zeit hier im KK gelesen, daß man kein Müsli frühstücken darf
stimmt das wirklich ?
So das wärs erstmal.
Wünsche allen Mitstreiterinnen viel Kraft und wenig NW.
Ganz liebe Grüße
Evi

[alessandro]

Hi Terry, ich hatte die Gain Studie letztes Jahr (ETC), anschließend Ibandronat und Tamoxifen.

Hoffe es geht dir gut und du verträgst es, weil es ist schon heftig.

LG

Olivia

[Terry54]

Hallo Olivia,
danke für deine guten Wünsche.
Zur Zeit plagt mich einer Erkältung nach der anderen, bringt wohl auch mein Beruf (Erzieherin) mit sich. Ich arbeite seit Sept. - wieder vollschichtig - und das ist schon ohne Erkältung total anstrengend. Ich denke zur Zeit über eine Veränderung nach.
Die nächsten Arzttermine sind schon gebucht.
Ich war im ECTX Arm und nehme zur Zeit nur Ibandronat.
Ich hoffe, dass diese heftige Therapie den Krebszellen entgültig den Garaus gemacht hat und sich meine Gesundheit weiter stabilisiert.

Hallo Mary
genieß deine Zeit in T******, es ist eine geschenkte Zeit und sie geht so schnell vorbei. Alles Gute für dich und deine Familie.
Was macht der Mexicourlaub?

Hallo Regina,
ich hoffe, es gibt keinen Anlaß zur Sorge,aber das bringt erst die Untersuchung im Dezember. Ich wünsche dir eine entspannnte Vorweihnachtszeit in der Arbeit.

Allen hier wünsche ich einen schönen Sonntag, bei dem Wetter gut zum Kuscheln und Entspannen.

Es ist zu schaffen! Wir schaffen es gemeinsam

Terry54

[pum]

Hallo zusammen,
ich schreibe hier als als Angehörige einer BK Patientin. (Diagnose im Aug., 1. brusterhaltende OP im Sept, ebenfalls entfernt: fast 30! LK, davon beinahe die Hälfte befallen), Ablatio anfang Okt. ) ist sie nun in der Gain Studie, erster Arm ETC gelandet und kommt damit gar nicht zurecht. Die Nebenwirkungen sind nach jeder Gabe verheerend.
1. Gabe: völlig verkorkster Magen, Leukos auf 400, KH
2. Gabe, mit magenschutzmitteln geschützt, Auflösung der Schleimhäute im Mund/Rachenraum, KH, künstl. Ernährung weil Mund so zugeschwollen, das er nicht mehr aufgeht, Leukos 600.


Am Do ist die nächste Gabe fällig, und ich frag mich ziemlich verzweifelt, was dann wohl kommen soll?

Besonders von Betroffenen, die im gleichen Arm sind, würde mich sehr intertessieren, wie bei Euch die Nebenwirkungen sind, womit wir noch zu rechnen haben, da sie wahrscheinlich keine Nebenwirkung auslassen wird, und welche flankierenden Maßnahmen Euch helfen, das ganze in den Griff zu bekommen bzw. besser zu überstehen.

Vielen Dank schon mal im voraus, pum

[Suse1]

Hallo Pum

die Nebenwirkungen unter EC sind wirklich heftig. Ich hab sie auch ziemlich alles mitgemacht. Hier ist eine Aufstellung der Medis die mir geholfen haben damit klar zukommen. Vielleicht hilft es Euch ja auch:

gegen die übelkeit:
vor der Chemo Emend (muss extra verschrieben werden, ist schweine teuer)
Tag 1 nach der Chemo Kevatril, Emend und Fortecortin (ist ein Kortison)
Kevatril morgens und abends, Emend nur morgens
Tag 2 nach der Chemo wie Tag 1
Tag 3 nach der Chemo nur Fortecortin


Fast vergessen:

am 5 Tag nach der Chemo musste ich für 7 Tage ein Antibiotikum nehmen, das wurde aber auch verschrieben.

Gegen die Schleimhautentzündungen habe ich mir Clorahexamed aus der Apotheke geholt und damit täglich 3 mal gespült

Gegen das Sodbrennen und die Speiseröhrenentzündung hat mir Tepilta sehr geholfen (wurde auch vom Doc verschrieben)

Meine Leukos waren zum teil auch sehr runter. Ich habe mich dann gezwungen jeden Tag mind. eine Flasche roten Traubensaft zu trinken, da rote Säfte sehr gut sein sollten. Bei mir hat es gewirkt. Es hat mich zwar überwindung gekostet, da ich nichts geschmeckt habe, aber dazu habe ich mich gezwungen. Desweiteren habe ich mir ein Vitamin B Kombi Präperat aus der Apotheke geholt.
Bekommt Deine Angehörige die Spritzen EPO und Neulasta??? Gerade unter EC sollten diese im Rahmen der Studie gegeben werden.

Alle Medis die ich nehme und auch das Vitamin B habe ich mit meinen Ärzten abgesprochen. Selbst experimentieren wollte ich nicht.

Und gegen das Schlappsein hilft nur ein, schlafen, liegen und mind. einmal am Tag aufraffen (es fiel mir Hölle schwer) und für mind 15 Minuten vor die Tür. Wenn es geht sogar noch ein paar Meter laufen. Ich habe an "guten" Tagen 300 Meter geschafft, an schlechten nur knapp 50. Aber dieses Aufraffen ist wichtig. Man (Frau) muss dann halt mal den inneren Schweinhund überwinden.

Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Lieben Gruß
Susanne

[Erzwolf]

Hallo Pum,

meine Frau (auch im Arm 1) hatte ähnlich heftige Nebenwirkungen unter Epirubicin. Bei den angegriffenen Mundschleimhäuten hat sich Spülen mit Olivenöl und Urgo (ca. 10€ in der Apotheke) gut bewährt. Nach der zweiten Chemo haben wir dann auf eine Woche Pause und eine Dosisreduktion bestanden. Dadurch war dann der dritte Zyklus erträglich.

Die anschliessenden Taxol- und Cyclozyklen waren bei weitem angenehmer.

[pum]

vielen Dank für die schnellen Antworten, das das, was sie da erlebt also quasi zum Programm gehört ist zwar für alle Betroffenen dann gleich schlimm, aber es ist tröstlich zu wissen, das sie sich innerhalb des Spektrums bewegt und nicht auch hier noch ungewöhnlich heftig betroffen ist.

Liebe Grüße, pum

[Mella 71177]

Hallo alle zusammen!

Es tut mir wirklich leid und ich habe ein ganz schlechtes Gewissen, dass ich so lange nichts mehr von mir hab hören lassen, bitte verzeiht mir! Ich möchte eigentlich nicht, dass das Gefühl aufkommt, dass ich mich nur in schlechten Zeiten bei euch melde, aber ich wollte erst mal abwarten, wie meine Mama die Chemo verkraftet, sodass ich euch überhaupt was produktives schreiben kann. Meine Mama hat nun fast die ersten zwei Wochen der 1. Chemo rum und ich muss sagen, es geht ihr erstaunlich gut. Sie ist im Arm 2 (das nur zur Info). Die ersten paar Tage war sie zwar etwas schlapp, aber das war dann auch sehr schnell vorüber. Jetzt macht sie fast alles, was sie sonst auch gemacht hat, alles etwas langsamer und mit vielen Pausen, aber das geniesst sie auch ein bisschen. Am Dienstag bekommt sie dann die 2. Chemo, aber davor hat sie jetzt gar keine Angst mehr. Ihre Blutwerte sind soweit gut, dass bisher alles reibungslos weiter laufen kann. Sie merkt auch nur kleine körperliche Veränderungen - ihre Geschmacksnerven sind nur noch sehr gering und sie hat ab und zu ein Taubheitsgefühl in den Fingern und Zehen, aber das, hab ich schon bei euch gelesen, ist ganz normal.
Ich melde mich bald wieder, bis dahin für euch alles, alles Gute! Ich wünsche euch so viel Kraft und Optimismus wie Mama es bisher noch hat!
Wir haben noch einen langen Weg vor uns, aber mit euch im "Backround" wird er einfacher zu bewältigen sein!
Wir und ganz besonders ihr schafft das!
Ganz liebe Grüße
Mella

[MartinaSto]

Hallo,

auch ich habe die volle Gain Studie (ohne größere Schwierigkeiten) von 9/05 bis 1/06 nach dem ETC Schema geschafft. Danach gab es noch Bestrahlungen und seit Febraur 2006 nehme ich Ibandronat und Arimidex.

Seit Juni 2006 arbeite ich wieder, seit August 2006 wieder fulltime und vor 4 Wochen bin ich allerdings wegen einer akuten Überlastung zusammen gebrochen!

Also vorsicht, nicht übernehmen und nicht zu viel zumuten, denn die Behandlung ist schon heavy und nagt an den Kräften!

Gruß

Martina

[Suse1]

Möchte einfach nur ein bisschen "schieben"

Jetzt muss ich noch 5 mal Taxol (ich sehe somit ein Ende) und noch 2 Zyklen Xeloda. Da ich ein ausgeprägtes Hand/Fußsyndrom habe, wollen die Ärzte evtl. mit der Xeloda aussetzen und hinten dran hängen. Ich will das nicht. Ich will am 3.1.08 meine letzte Chemopille nehmen. Bin schon reduziert auf 75%

Hat jemand diesbezüglich Erfahrungen was Hand/Fußsyndrom angeht??? Cremen Cremen Cremen tue ich schon wie verrückt.

Danke und lieben Gruß
Suse

[Hille57]

Hallo alle zusammen,

habe mich nun auch endlich registrieren lassen, nachdem ich schon seit Mitte Oktober im Forum blättere und von Euren Beiträgen profitiere.
Bei mir wurde am 12.10.2007 BK diagnostiziert und am 19.10 war meine erste OP, am 24,10 mußte nochmal eine Nachresektion durchgeführt werden (brusterhaltende Op mit Lymphknotenentfernung).
Aufgrund des hohen Lymphknotenbefalls (14/18) habe ich mich für die GAIN-Studie entschieden und hatte gestern meine erste Chemo. Bin im ETC-Arm mit anschließender Ibandronateinnahme. Die erste Nacht war nicht so berauschend, da ich überhaupt nicht schlafen konnte (weiß nicht warum: vielleicht aus Angst vor möglichen Nebenwirkungen???) Heute geht es mir bis auf leicht Magenprobleme (Aufstoßen) ganz gut. Ich fühle mich nur ziemlich kaputt und abgeschlagen, finde aber irgendwie nicht die Ruhe zum schlafen.
Ich glaube, das Schlimmste für mich ist die Ungewissheit, was vielleicht alles noch kommt. Können auch noch nächste Woche Nebenwirkungen auftreten? Wann fallen die Haare aus und, und, und...????
Finde das Forum übrigens prima. Eure Beiträge haben mir schon viele Fragen beantwortet und gezeigt, dass ich nicht allein mit meinen Problemen bin und es irgendwie immer weiter geht.
Viele liebe Grüße
Hille