Polyzythämia vera rubra

Hallo Josef, hallo Werner,

über die Anzahl der Thrombos gibt es anscheinend sehr viele verschiedene Meinungen. Ich lebe seit langem mit ca. 700.000,-- Thrombos u. lt. aktueller Aussage der Hämatologen in der Uni-Klinik Frankfurt ist eine Chemo bei mir erst ab 1 Mio. nötig. Wir versuchen mit erhöhtem Aderlaß u. weiterhin 100 mg ASS den Zeitpunkt so weit wie möglich rauszuschieben. Ich finde 600.000 Thrombos durchaus akzeptabel oder gibt es noch andere Gründe.

Viele Grüße u. alles Gute an Euch, Sabine

Hallo Sabine,
das deckt sich mit meinen Erfahrungen und auch die Behandlung scheint gleich zu sein. Der Schwerpunkt liegt bei meiner Behandlung in der Senkung des HK, was mit Aderlass auch erfolgreich ist (bis jetzt zumindest). In acht Wochen habe ich den nächsten Termin in der Uni Klinik und werde dieses Thema explizit ansprechen, das Ergebnis werde ich dann mitteilen. Auch wenn es nur eine weitere von vielen Meinungen sein wird.
Gruss und alles Gute an alle.
Werner

Hallo Werner,Josef und alle anderen.
Habe es nicht eher geschafft euch allen eine Nachricht zu senden. Also,Werner,suche Dir,wenn Du möchtest einen Homöopathen mit klassischer Behandlungsmethode.Man stellt durch Befragung und Untersuchung deinen "Typ"fest und dann die Dosierung .Es hat schon von Aug.03 bis Febr.04 gedauert bis alles angeschlagen hat.Muß Ende April zur Kontrolle,Mal sehen wie es ausschaut.
Zu den Aderlässen kann ich nur sagen,daß bei mir der HB und HAEM.sowie Leuko.und Ery.runtergegangen sind,die Thromoz.aber immer drastisch gestiegen sind Zuletzt bis 980.000.Also habe ich es gelassen.Mein behandelnder Onkologe ist im übrigen nicht von Heilpratikern begeistert,Ich mach es trotzdem.Man muß selber alles ausprobieren ,jeder reagiert auch auf die Medikamente unterschiedlich. Ich hoffe für dich Werner,daßDu einen Heilp.findest und wünsche Dir und allen anderen alles Gute.Melde mich erst nach der nächsten Blutabnahme.Tschüss,Birgit.Im übrigen kann man auch Kinder mit Globuli behandeln Lassen.Bis bald.Birgit.

Hallo Sabine, Werner und alle Interessierten

Wieviele Thrombos braucht man ? Normal wäre 150'000 bis 300'000 pro Microliter Blut. Ab etwa 1'000'000 ist mit Blutungen zu rechnen, das heisst, die Thrombos wirken nicht mehr Blutungsstillend. Ab ca. 400'000 ist vermehrt mit Thrombosen zu rechnen. Mit ASS können die arteriellen Thrombosen vermindert werden nicht aber die venösen Thrombosen ?! Je tiefer die Thrombos desto weniger Thrombosen, daher der Zielwert ca. 400'000. Man kann offenbar gut mit höheren Thrombozahlen leben wenn man keine Thromboserisiken hat.

mvG Josef

Hallo Josef und Werner und auch alle Anderen,

nach meinen Unterlagen liegen die Normalwerte der Thrombos zwischen 150.000 - 440.000. Alle Werte darüberhinaus sind sicherlich risikobehaftet, aber anscheinend kann man ja durchaus mit Aderlässen u. ASS die Risiken minimieren. Bei mir haben zwei Hämatologen unabhängig voneinander (ich wollte auch zwei Meinungen hören) den Wert 1 Mio. vorgegeben. Ab da soll Chemo unbedingt erforderlich sein!
Meine Thrombos sind gerade aktuell wieder etwas abgesunken dank Aderlaß mit mehr Blut (400 ml, vorher nur 250 ml). Sie betragen jetzt 649.000, HK 47,2 - so "gute" Werte hatte ich schon lange nicht mehr.
Kennt Ihr übrigens auch folgende Situation: Bei mir wurde letztens der linke Arm ganz kalt und irgendwie taub. Der Zustand hielt 2-3 Std. an u. ich war sehr besorgt. Durchblutungsstörungen?

Weiterhin alles Gute für Euch u. herzliche Grüße, Sabine

Vielen Dank!

Danke, dass ihr mir so schnell geantwortet habt! Ich werde in Zukunft öfter hier vorbeischaun, auch gemeinsam mit meiner Mutter. Es ist gut so viele verschiedene Meinungen und Möglichkeiten kennenzulernen. Kerstin

Hallo an
alle Betroffenen,
ich bin neu im Internet und habe beim Blättern diese Seiten
gefunden. Ich habe seit Frühjahr 1999 eine PVR. Sie begann
mit einer schlecht einstellbaren Hypertonie und beidseitigem
Tinnitus. Nach ca. 10 Aderlässen wurde ich auf Syrea eingestellt, wobei die Dosis zwischen 1000 und 1500 mg schwankt.
Mit meinem Onkologen habe ich eine Verabredung getroffen, dass
der HK zwischen 0,4 und 0,45 liegen soll. Bei diesen Werten
fühle ich mich subjektiv gut. Zum Krankheitsbeginn bin ich mit
0,7 gestartet und es ging mir schlecht. Die Nebenwirkungen
werden toleriert. Probleme bereiten mir etwas mein Immunsystem
und das Krabbeln. Ansonsten möchte ich noch ein paar Jahre
mitmachen. Ich bin jetzt 68.
Einen Gruß aus Dresden an alle
Armin

Hallo,Ihr alle,Hallo Werner.Konnte mich nicht eher melden,hatte "Sasser" zu Besuch.Jetzt klappt es wieder.Hiermeine neuen Daten.Leuko-6,8,Ery-3,0,HB-11,7,HAEM.33,9,Trom.-502.Das sind Werte,die hatte ich schon Jahre nicht mehr.Im Moment habe ich zwar fürchterliche Knochenschmerzen,das kann aber auch beginnendes Rheuma sein.Ich bin trotzdem guter Dinge und bin froh das es mir so gut geht.Die Behandlung mit Globuli scheint wirklich gut anzuschlagen.An Armin,das Krabbeln in Armen und Beinen kommt bei mir auch ab und zu immer mal vor.Es ist sehr unangenehm,vor allen Dingen wenn man berufstätig ist. Aber es geht ja auch vorrüber.Ich wünsche allen eine gute Zeit,bis zum nächsten Mal,Eure Birgit.

Hallo und allen Schreibenden herzlichen Dank für die vielen Informationen, die ich heute erstmals entdeckte.
Habe seit 15 Jahren PV, werde seit elf jahren mit Litalir behandelt, bin inzwischen 56 Jahre alt geworden, nicht nur Lebensalter auch der Blutdruck ist gestiegen, Th: ca 800, Finger werden etwas gichtig und ein wenig Rheuma hindert mich manchmal, einen schnelleren Gang einzulegen, bin noch berufstätig (aber nur, weil ich tolle Kollegen haben, die meine Arbeitsausfälle abdecken),
nun zu Vera:
Diagnostiziert wurde meine Krankheit an der Kölner Universitätsklinik, behandelt wurde ich, obwohl in Berlin wohnend, von Dr. Zankovic (Ärztehaus Köln, am Markt). Da mir Dr. Zankovic in einem Gespräch mitteilte, daß er eine dreißigjährige Frau behandelt, die als Kind an PV erkrankte, gehe ich davon aus, daß er über einige Erfahrungen, die die Behandlung von Kindern betrifft, verfügt.
Wenn du möchtest, teile ich dir auch die Telefonnummer mit.

Übrigens wurde bei meiner Mutter OMF diagnostiziert.

Meine Fragen:
- Woran erkenne ich als Laie eine Zerstörung des Knochenmarks (an der Erhöhung der Leukoz.?)
- Welche Körperzellen können durch Litalir zerstört werden?
- Habe zunehmend Magenschmerzen und bei geringer körperlicher Belastung platzen Äderchen in den Augen (empfinde ich als unangenehm).
- Was ist Pegintron für ein Medikament?
- Müssen bei einer Alternativbehandlung (Heilpraktiker) die Medikamente (ASS, Litalir usw. ) abgessetzt werden?

Hoffentlich sind es nicht zu viele Fragen, die für mich alle beim Lesen eures bisherigen Briefwechsels auftraten.

Meine wichtigste Frage:
Könnte die Ursache unserer Erkrankung eine Strahlenschädigung sein? Wie denkt ihr darüber?

Seid herzlich gegrüßt, alles Gute wünscht Margitta

Bei mir wurde vor zwei Wochen PV diagnostiziert. Ich bin 47 Jahre alt. Mein HK liegt zur Zeit bei 64. Leider bin ich allergisch auf ASS.
Wenn jemand eine gute Homöopathin in Berlin weiß, wäre ich sehr dankbar. Ich schrecke vor den ganzen Medikamenten noch sehr zurück und brauche zumindest eine Unterstützung.
Hat jemand schon einmal von einem Zusammenhang zwischen Myomen (z.B. in der Gebärmutter) und PV gehört? Ich danke Euch, werde vermutlich jetzt regelmäßig hier sein. Anita name@domain.de

Hallo Anita.Habe seit 1990 PV und bin jetzt 57 Jahre alt.Mache schon zum 2.mal eine Heilpraktiker Behandlung.Such in Berlein einen HP.auf der mit "Globuli" behandelt.Meine neuen Werte :Leuk.6,0,Ery.2,8,Tromb.428,HB 10,9,HAEM.32,3.Das ist Super.Habe trotzdem starke Rheumaschmerzen.Aber das kriege ich auch noch hin.Investiert ein paar Euros und geht zum HP.Alles Gute für euch alle.Bis bald.Birgit.

Hallo Anita!
Myome in der Gebärmutter wurden mir schon geraubt. Ein Zusammenhang zur PV ist aus meiner Kenntnis nicht zu vermuten, es besteht eher ein Zusammenhang zu einer hormonellen Behandlung.
Alles Gute
Margitta

Hallo Anita.Habe einen Neffen in Berlin wohnen.Leider ist er zur Zeit im Ausland tätig.Sobald er wieder in Berlin weilt werde ich nachfragen bei weilcher Heilpraktikerin er war und Dir dieses dann mitteilen.Ich nehme zu den Globuli nach wie vor "Syrea".Aber nicht mehr in hohen Dosen,sonder 3Stck am Tag.Habe schon 7Stck.pro tag genommem und die Werte waren nicht sogut wie jetzt.Bis bald,Du hörst wieder von mir.Gruß an alle Birgit.

Hallo Josef, Werner u. auch alle anderen!
Ich habe heute eine Frage zu Euren Blutwerten: Wie hoch sind die weißen Blutkörperchen bei Euch? Sind sie immer erhöht oder nicht? Und wenn erhöht - wie hoch? Was ist aus Eurer Sicht "normal" u. ab wann ist es beunruhigend?

Vielen Dank für Eure Antworten und alles Gute an alle, Sabine

Hallo Sabine
In den letzten 5 Jahren schwankten die Leukozyten zwischen 17'000 und 39'000 / microliter. Mal rauf mal runter. Der Hämatologe meint, dies sei nicht so wichtig. Er legt mehr Wert auf "normale" Trombozytenwerte und auf den Hämatokrit kleiner 47 %.
Alles Gute an Alle, Josef