Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[holle]

Hallo liebes Rudel,

ja, das mit dem Fitnessraum war meine beste Idee seit langem. Ich muß ja nicht wirklich viel umbauen, der Raum ist eigentlich fertig. Nur noch entrümpeln (Warte auf den Sperrmüll) und dann die Geräte aufstellen, die ich mir mühsam bei ebay zusammen steiger. Habe bis jetzt nen Stepper, ein Fahrrad, eine Hantelbank und ein Laufband. Denke mal, das reicht schon fast. Tipps nehme ich gerne entgegen. Den Raum will ich dann mit zwei Freunden zusammen nutzen, die auch schon immer was machen wollten aber ebend keine Fans vom Fitnesstudio sind. So treibt man sich dann auch gegenseitig an. Also, wer mittrainieren will, gerne...

Liebe Grüße Kathrin

[Moonflower]

Das mit dem Chemogeruch hatte ich auch, hab damit auch alle kirre gemacht Die Tage nach der Chemo hab ich mich dauernd umgezogen und die Bettwäsche gewechselt, meiner Meinung nach roch auch mein äh Pipi danach und mein Schweiß.
Kein anderer hat das gerochen, nur ich. Es war einfach nur ekelig

[frollein]

hallo ihr lieben,
dass ging mir auch so mit dem veränderten körpergeruch...
meinem besten freund ist mein chemischer körpergeruch auch aufgefallen, ohne das ich ihn fragen musste...ein knappes halbes jahr nach der letzten chemo meinte er zu mir, dass ich endlich wieder wie nici duften würde...;-)
weiterhin alles gute für euch...

[mecky66]

Hallo liebes Rudel,

@pyretta: erst einmal herzlich Willkommen, auch wenn der Anlass für Euch nicht schön ist. Zum Port rate ich euch dringend, die Schmerzen umgehend abklären zu lassen. Ich hatte auch einen Port mit den selben Problemen. Es wurde zwar kontrolliert, aber das wars dann auch. Nach der 4. Chemo waren die Schmerzen unerträglich. Mußte dann über die Notaufnahme aufgenommen. Hatte eine ausgewachsene Thrombose. Lasst Euch im KH nicht mehr abwimmeln. Das gibst doch nicht .

@Dyara: du armes häsel ääääääääähh Löwin. Sei gedrückt und gegrault. Gute Besserung.

So verkriech mich wieder aufs Sofa und versuche abzuschalten. Hab morgen Gerichtsverhandlung. Bin schon ziemlich aufgeregt und nervös. Trinke ein Gläschen Rotwein.

Liebe Grüße an das fellige Rudel

Mecky

[pyretta_blaze]

@Parvati
@Mecky

Vielen Dank erstmal an euch zwei für die Infos und Hinweise
Vorhin waren wir bei der Onkologin zur Kontrolle. Blutwerte sind sehr gut *freu*, aber als sie den Arm meiner Mutter gesehen hat und dazu das Protokoll der Sono vom Arm (von letzter Woche, wo die Ärzte ja meinten, dass es nichts ist), war sie doch recht entsetzt als sie hörte, dass man ihr keine Spritze gegeben hat.
Wie wir schon vermutet hatten ist es eine Thrombose. Zwar keine tiefe, sondern nur an den oberflächlichen Venen aber dennoch eben eine Thrombose. Sie hat ihr dann gleich eine Spritze gegeben und sie muss dann auch weiterhin erstmal abends Heparin spritzen.
Ich hoffe sehr, dass es davon besser wird und wir nicht doch noch in der Notaufnahme landen.
Es kann ja beim setzen eines Ports was schief gehen, aber es dann nicht zugeben zu wollen und bei einer offenkundig beginnenden Thrombose einfach nichts zu machen, das ist schon heftig.
Wir waren ansonsten mit der Behandlung im KKH sehr zufrieden, aber soetwas darf einfach nicht passieren. Mit der Chemo hat man schon genug zu tun und dann noch sowas dazu.

@Mecky
Was hast du gegen die Thrombose bekommen und hat es schnell geholfen?


Ich wünsche allen einen schönen Abend und gaaanz viel positive Energie um gesund zu werden und zu bleiben!

[Emile]

Guten Abend liebes Rudel,

ein weiterer "Pieps" von mir.

Dyara Gute Besserung und ich drück Dir dolle die Daumen und alle Pfötchen, damit Du kein Fieber bekommst und der blöde Infekt ganz schnell wieder abrückt

Pyretta Herzlich willkommen beim Löwenrudel und natürlich darfst Du gerne für Deine Mutter hier mitschreiben.

Parvati Am Donnerstag klappt es mit dem letzten Cocktail, ich werde ganz feste an Dich denken! General Emile an Parvatis Leukos: Hört her ihr tapferen Krieger am Donnerstag ist Appell, da wird stillgestanden und wehe es fehlt einer, dann gibt es

Mecky Hast Du schon Gerichtsverhandlung wegen der falschen Diagnose? Das wär aber schnell gegangen. Lass Dir den Rotwein schmecken, bei mir gab es gestern ein Gläschen

Liebe Flauschi's in mir kreist mal wieder die Angst.... Mein Tumor hat sich ja laut Ultraschall schon nach der 4. EC verabschiedet. Morgen bekomme ich nun schon die 10. Taxol und irgendwie habe ich dauernd Angst, dass das A..loch unter Taxol einen neuen Schub bekommt und das Lied "Auferstanden aus Ruinen" anstimmt. Ich weiss, dass ist schon fast paranoid, aber dauernd ziept es in der Brust. Oh menno

So, nun grüss ich Euch alle und wünsche mir, das es dem geliebten Rudel gutgeht und keiner unter Mortimer, Abigail oder Strahlenschäden zu leiden hat.

Liebe Grüße
Emile

[Leuri]

Hallo Ihr Lieben,

@Pyretta blaze, wie dir hier ja schon einige geschrieben haben, der Port soll erleichternd sein und nicht noch zusätzliche Schmerzen bereiten. Es ist aber gut, dass Du deiner Mama Rückendeckung gibst, gerade am Anfang fühlt man sich doch sehr überrollt von allem was da so auf einen einstürzt., Außerdem können Angehörige ruhig mal ansprechen wenn etwas nicht richtig läuft und im Notfall auch mal richtig ungemütlich werden

@parvati, Panzerknacker grinst jetzt wieder grimmig im Beitrag, Bild hab ich wieder eingestellt, war unbeabsichtigt entfernt worden.
Ich drücke Dir die Daumen für Donnerstag, das klappt !!!!
Außerdem hast Du ja Emile's Unterstützung, da kann gar nix schief gehen denn....
...sie hat mir den *Haarsprießkuss* gegeben und meine Haare wachsen jetzt echt wie doll...
...leider auch im Gesicht und ich überlegen schon ob ich mir einen Rasierapp. zulegen muss

@ emile, Das ziepen ist nur weil das A***loch jetzt den letzten Rest bekommt !!! Es wird nix auferstanden!!! Ich habe übrigens ein Sweatshirt auf dem hatte ich mir den Spruch, den mir mein Sohn immer am Anfang meiner Diagnose gesagt hatte ( er tippte dabei immer mit dem Finger auf den Tumor, der ja blödgroß war ), drucken lassen. Auf der linken Brustseite steht :
Asylantrag abgelehnt !
Ausweisegrund : A********

@ Dyara, pfuibäh, das ist ja echt gemein. Ich wünsche Dir schnelle und gute Besserung

Euch allen einen schönen Abend
leuri

[Emile]

Leuri. Danke! Das Zwicken sind bestimmt die Beamten die die letzten Habseligkeiten des Sch...Asylanten rausschmeißen!

Parvati Warum ist auf einmal der Lach smiley am Ende meines Appellaufrufes Da gehört natürlich der hin: [/URL]

Liebe Grüße
Emile

[Parvati]

Hallo Leuri,

dein Panzerknackerbild ist ja wirklich süß!

Deine Glitzersteinchen haben mich so inspiriert, dass ich auch noch was mit meiner Glatze anstellen musste, solange es sie noch gibt . Das ist aber kein echtes Tattoo, sondern ein Abziehbild. Allerdings bin ich was das Vorzeigen anbetrifft nicht so mutig wie du

lg
Parvati

[Lulu 72]

Hallo Ihr Lieben!!

Oh Mann, heute hatte ich Strahlung Nr. 3. Die Fahrerei nervt mich jetzt schon!! Bisher merk ich nichts, bin nur Abends extrem müde - ich schlaf um 20.00 Uhr.
Vom Tam und Zoladex merk ich eigentlich nichts - nur hab ich jetzt auf die Plister-Verpackung der Tam die Wochentage raufgeschrieben, weil ich sonst nicht weiß, ob ich die schon genommen habe oder nicht - Chemohirn!!

@ Parvati - du siehst toll aus!! Ich würde mich aber so auch nicht raustrauen. Nur mit Mütze oder Perücke!! Drück alle Daumen und Zehen, dass du morgen die letzte Chemo bekommen kannst. Achja, der Strahlendoc hat mir Blut abgenommen - meine Leukos sind 4 Wochen nach Chemoende bei 3,7 - bin ganz froh - dachte schon, dass ewige Blutabnehmen und die Angst, es könnte mal wieder nicht stimmen geht schon wieder los!!

@ Emile - laß dich drücken - keine Angst, da ist nichts!! Dieses Ziepen kennt wohl jeder hier!! Du bist nicht paranoid!!

@ Pyretta - herzlich Willkommen bei uns - ich finde es toll, dass du für deine Mama schreibst. Zum Port kann ich nichts sagen, weil ich keinen hatte. Meine Chemos sind über die Vene gelaufen. Ich hatte die gleiche Chemo wie deine Mama und auch keine Metastasen oder LK-Befall. Ich denke, dass ist eine sehr gängige Chemo-Dosierung.

@ Leuri - das mit dem T-Shirt ist ja toll!!

@ Ulrike - Wie geht es dir?? Mein Wasser wird langsam weniger!! Ist schon toll, wenn man über Nacht 2 1/2 Kilo verliert!!

@ holle - Fitnessraum find ich Klasse - ich hab im Wohnzimmer meinen Crosstrainer stehen!!

@ frieda, dyara und allen die mit den NW kämpfen - Kopf hoch und gute Besserung!!! Haltet die Ohren steif!!

Wo bitte bekomme ich eine Haarsprießkuss her??? Bei mir tut sich noch gar nichts!!! Ich auch haben will -BITTE!!! Bin schon etwas gefrustet!! Noch dazu habe ich jetzt keine Wimpern und Augenbrauen mehr - Null!! Bin ein echter Nackt-Löwe!!

Eine Frage an die Grill-Mädels. Habt ihr irgendwie Pflaster auf der Brust?? Also ich habe gar nichts!! Die Damen (alle schrecklich freundlich - da habe ich echt Glück gehabt!!) malen aber fleißig vor jedem Bestrahlen die Linien nach, obwohl sie jetzt nicht soooo stark verblassen auf einen Tag. Ich muß zweimal täglich pudern, aber wenn ich das richtig verstanden habe, damit durch den Schweiß die Bemalung nicht so stark abgeht. Tja, und ein Oben-Ohne Foto von der Bemalung haben sie auch geschossen!! Jetzt habe ich mich soooo lange gegen Fotos dieser Art gewehrt - und Nun??

Wünsche euch Allen einen schönen Tag
LG Lulu

[thekelchen]

Hallo ihr Lieben,

da tut sich immer ganz viel wenn man mal ein paar Tage nicht schreibt und nur faul liest...

Hatte am vorgestern die 2 Docetaxel...nun ist der Geschmack wieder weg und der Pelz im Mund wird größer...zum Glück tun die Knochen (noch nicht) weh...vielleicht bleibt mir das auch diesmal erspart, wäre ja ganz nett.

Das mit dem Geruch vom FEC kenne ich, ich fand es roch alles ekelig aber nach einer Woche wars weg...jedoch kann ich bislang keine rote Flüssigkeit sehen ohne dass sich die (noch nicht wieder vorhandenen) Haare im Nacken stellen...zum Glück war ich noch nie ein Fan von Campari!

Doc riecht aber auch, jedoch nicht so übel wie FEC.

Nun habe ich in knapp 3 Wochen die letzte Doc, die Wimpern und Augenbrauen sind fast weg aber dafür wachsen die anderen Haare, hab ja aber hier schon gelesen das es öfter so ist...überlege ob ich es nicht andersrum lieber hätte???

Und so langsam hab ich echt keinen Bock mehr, bin froh wenn diese Mist Chemo Zeit rum ist, dann werde ich "nur" noch gegrillt...

@emile: das mit dem Ziepen sind nur die letzen Packer, die den restlichen Mist rausschmeissen, bestimmt....freu mich auf morgen!

@namaste, wie lange dauern bei Dir die NW nach DOC? Und hast Du auch einen Pelz im Mund???

Wünsche Euch allen einen netten, NW freien Tag!

Liebe Grüße, thekelchen

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

Man sollte sich manchmal an die eigene Kindheit erinnern. Und da gab es nur eins, im Zweifelsfall wurde unsere Oma bei Krankheiten herangezogen. Wenn Oma sagte, das Kind muss ins Bett, heißer Ziegelstein an den Füssen, Hühnersuppe (damals wurde nur im Notfall ein Huhn geschlachtet), heiße Milch mit Honig, heißes Öl in den Ohren usw… dann wurden ihre Anordnungen genau befolgt. Ergo habe ich einige ihre Anordnungen übernommen.

*Einen dreifachen Tusch an alle Großmutter, die noch die alten Heilmethoden und Heilpflanzen kennen*.

Mit dem Erfolg:
Die Suppe hat es rausgerissen. Sie hat den Magen beruhigt. Und ich konnte heute wenigstens den Arzt und die Krankenkasse aufsuchen. Doch weitere Bettlägerigkeit habe ich mir für die nächsten drei Tage noch verordnet.

Krankenkasse:
Ich war heute da, wegen der Kostenübernahme, bei Schweren Vitamin Mangelerscheinung. Habe auch sogleich die Rechnung sowie das Untersuchungsergebnis vom Vitamin D Spiegel vorgelegt.

(Mein Untersuchungsergebnis 8,5 ng. Eigene Erstkosten 38,-- Euro, die nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Und alle 6 Montage sollte der Spiegel wiederholt werden. Geht ganz schön ins Geld, finde ich, weil man auch Selen- und auch den Calziumspiegel im Auge behalten sollte. Auch Blut- und Urinproben, werden in den Beipackzettel empfohlen).

Die Sachbearbeiterin war etwas überfordert, hat sich aber mit ihrem Chef kurzgeschlossen. Der eine Kopie meiner Papiere anordnete und die Unterlagen dann weiter geleitet hat. Werde in den nächsten Wochen Nachricht erhalten, wie weit sie die Kosten auch für die Blut- und Urinuntersuchungen übernehmen. Solange werden meine eigene Vitamin Anschaffungen als Privat angesehen und nicht vergütet. Außer der Hausarzt verschreibt mir das. Werde weiter berichten, wenn das Schreiben da ist.

Kosten im Allgemeinen:
Jeder sollte die Kostenrechnungen von Zuzahlungen Chemo/Rezepten/ Taxirechnungen usw aufheben. Wenn man dann die Belastungsgrenze erreicht hat, wird man befreit von den Kosten.

Krankenhaustagegeld 10,-- Euro hier
Das Geld geht ans Krankenhaus. Wenn die Rechnung nicht bezahlt wird, wird die Krankenkasse verständigt. Die dann, die Kosten einfordert. Man kann Ratenzahlung bei der Krankenkasse beantragen.

Da ich zu den gehbehinderten Patienten zähle, nehme ich ein Taxi zu den Chemobehandlungen. Meine Anfrage der Kostenübernahme ging dahin, wie es aussieht, wenn ich jeden Tag zur Bestrahlung müsste. Die Kosten bleiben gleich. Pro Fahrt 5,-- Euro. Kann aber angerechnet werden an der Belastungsgrenze.

Das war es vorerst einmal, zu mehr hatte ich keinen Kopf mehr. Ich hoffe, meine Ausführungen waren wenigstens etwas informativ. Da ich mir denke, wir müssen uns nicht nur mit dieser verdammten Krankheit herum schlagen, sondern es kommt auch eine finanzielle Belastung auf jeden von uns zu. Die teilweise auf jeden von uns hängen bleiben. Und wo man sich Erleichterung verschaffen kann, sollte man das auch in Betracht ziehen.

Lege mich erstmal ab.

Dyara

[mecky66]

Hallo liebs Rudel,

@ Pyretta: ich war einige Tage im KH , wurde noch mal durchgecheckt. Habe im KH auch Heparin als 24 Std. Infusion bekommen. Nach Port -OP (herausgenommen) mußte ich 2xtäglich Clexane spritzen. Gespritzt habe ich bis Mitte Jan. nach der letzten Chemo.
Ich drücke Deiner Mama die Daumen.

@Emile: Die Gerichtsverhandlung war wegen Mieter. Wegen der Falschdiagnose hab ich nix weiter unternommen. Warte die Ergebnisse Ende Jan./Anfang Feb. ab.

So bin ziemlich geschafft, Verhandlung hab ich zu 90% gewonnen. Urteil bekomm ich aber erst in ca 2 Wochen.

Seid alle lieb gegrüßt und geknuddelt

Mecky

[Namaste]

Hallo ihr Lieben,
was für ein schöner Tag, jedenfalls in München!
Wir sind mit einer Freundin an die Isar gefahren und durch verschneite Winterlandschaft bei ganz viel Sonne spazieren gegangen.

Dann ganz leckere Wildentenbrust im Wirsingmantel gegessen-

Paravati, für morgen drück ich die Daumen.
Dein Gecko schaut ja schön aus. Ich finde eure Glatzköpfe alle schön, meinen ja auch, aber ich trau mich auch nicht raus damit.

theckelchen, meine NW ware unterschiedlich lang. Bei der ersten DOC fast eine Woche, bei der Zweiten wurde die Menge reduziert und so daueretn die NW eigentlich nur zwei Tage an.

Inzwischen weiß ich was ihr mit Pelz im Mund meint. Ist grad am Abklingen.

Lg Namaste

[pyretta_blaze]

Nabend zusammen,
noch einmal vielen Dank für das herzliche Willkommen heißen

@mecky
Na dann hoffe ich mal, dass das Heparin bei meiner Mama auch wirkt und sie um noch zusätzliche Mittel herum kommt.
Ich behalte es auch im Auge und stehe zur Not wieder beim Arzt auf der Matte und mache Rabatz!

Nächste Woche Donnerstag steht die 2. FEC an. Leider beginnen seit gestern die Haare recht stark auszufallen und wir werden wohl noch diese Woche zum Friseur gehen und sie abrasieren lassen.
Meint ihr, dass die Idee noch 3mm stehen zu lassen gut ist oder lieber gleich die Radikale?

LG an alle