Wie lange bleibt mir noch mein Daddy?

[Nordhesse_Lukas]

Hey, auch wenn es mir nicht leicht fällt darüber zu reden bzw. zu schreiben, habe ich dennoch heute den Weg hierher gefunden und hoffe, dass ich mich hier aussprechen kann und Leute finde, die zuhören und wissen wie man sich fühlt wenn man so hilflos ist.

Es geht um meinen geliebten Vater, welcher gestern am 03.10.10 51 Jahre "alt" geworden ist.
Ich weiß gar nicht, ob ich hier im richtigen Unterforum bin, aber ich fange einfach mal an:

Alles fing 2003 an als er morgens tierische Schmerzen im Nierenbereich hatte und auf alle Viere auf den Boden fiel und nicht mehr aufstehen konnte. Diagnose Nierenkrebs! Dort war die Welt aber noch in Ordnung. Zwar musste die Niere entfernt werden, aber damals hätte ich mir nicht erträumen können, wie der weitere Verlauf sein wird. Ich dachte "ok der Krebs ist weg und gut ist..."
Von wegen...
Es folgten weitere CT's und es wurde festgestellt, dass der Krebs gestreut hatte. Es tut mir Leid, wenn ich es jetzt nicht schaffe die richtige Reihenfolge aufzuschreiben und vielleicht etwas vergesse, aber ich bin etwas durcheinander.

Nachdem nun schon eine Niere entfernt wurde, musste auch die Milz vollständig entfernt werden. Es folgten Bestrahlungen und verschiedene Therapien für das Immunsystem. Leider kam der Krebs wieder und es mussten Teile vom Magen und des Zwölffingerdarmes entfernt werden. Auch etwas an/unter? dem Zwerchfell.
Nach der OP ging es ihm wieder gut und er konnte in die Reha. Dort ist er plötzlich zusammengeklappt und hat sehr schlecht Luft bekommen. Verdacht auf Wasser in der Lunge. Not OP. Wie es sich herausstellte, war es kein Wasser sondern die Lunge war komplett mit Eiter gefüllt und es hätte wohl nicht viel gefehlt und es hätte zu einem Herzstillstand führen können.

Also verbrachte er nun wieder eine sehr lange Zeit im Krankenhaus mit etlichen Schläuchen in der Lunge.
Aber auch diese Zeit hat er überstanden und er konnte nun wieder in die Reha. Dieses mal ohne Zwischenfälle.

Es dauerte nicht lange und es wurde wieder Krebs gefunden. Dieses mal hat es richtig gestreut etliche kleinere Tumore an der Bauchdecke. Wieder was am Zwerchfell, irgendwas von der Lunge auch befallen, Pulmonalarterie, ein großer Tumor im kleinen Becken und noch etwas, was ich gerade nicht weiß.

Die Ärzte sagten uns, dass es nun nicht mehr operiert werden könnte und man mit einer Chemo anfangen will. Bei seiner ersten Chemo bekam er das Medikament Sutent. Die Nebenwirkunken waren zum Glück eher gering, aber es hat nicht wirklich geholfen. Die Tumore wurden nicht kleiner. Es kamen wieder 2,3 neue Tumore dazu und die vorhandenen sind teilweise gewachsen.Einer unter der Bauchdecke so stark, dass man ihn von außen ertasten konnte. Er war richtig hart und etwas größer als ein Tischtennisball. Dieser wurde dann doch raus operiert, weil es "nur" was oberflächliches war und man nicht in die Tiefe operieren musste.

Nun wurde von einer periodischen Einnahme (er musste immer 3 Wochen nehmen und eine Woche pausieren, glaube ich) auf dauerhafte Einnahme umgestellt.

Leider brachte dies auch nicht den gewünschten Erfolg. Die Tumore wuchsen wieder weiter und es kamen wieder 2 neue hinzu.

Nun bekam er Nexavar. Hier hatte er deutlich mehr Nebenwirkungen aber immerhin zeigten sich die ersten Erfolge. Keine neuen Tumore und einige sind geschrumpft. Einer leider aber gewachsen. Da der eine Tumor auch bei der 2. CT deutlich gewachsen ist, wurde eine 3. Chemo probiert. Den Namen weiß ich leider nicht mehr. Kann ich aber morgen nachreichen.

Hier leider auch wieder totaler Misserfolg. So ziemlich jeder Tumor gewachsen und nichts geschrumpft.

Danach bekam er statt Tabletten nun eine flüssige Chemo einmal wöchentlich gespritzt. Hier zeigte sich auch wieder ein kleiner Erfolg und wir dachten, dass er nun "sein Medikament" gefunden hatte, was helfen würde.
Die Tumore wuchsen nicht weiter und wurden teilweise kleiner.

Dann äußerte sein Arzt nach einem Ultraschall, dass er etwas auf der Leber sieht, was verdächtig aussieht. Eine CT wurde vorgezogen... KREBS auf der Leber Und das auch nicht klein.. 12x8cm waren es glaube ich.

Nun nimmt er momentan wieder das Nexavar, was bis jetzt am "effektivsten" war. Leider hat er viel abgenommen und muss sich oft übergeben.
Ich versuche ihm jetzt eine Nahrung zu finden, die sehr Kalorienreich ist (auch ein Drink kann es sein) und die er vertägt. Ich will das er wieder zunimmt! Ich kann ihn so echt nicht mehr sehen, so dürre und ausgelaugt.

Nebenbei macht er auch regelmäßig diese Wärmebehandlungen und nimmt einige Sachen um das Immunsystem zu stärken. Gegen die starken Schmerzen nimmt er Morphin und irgendwelche anderen Tropfen.
Leider kann ich euch nicht alles sooo genau sagen. Da müsste ich nachfragen, was ich aber ungerne machen will.

Beim Wunderheiler war er letzte Woche auch. Zwar denk ich mir meinen Teil dazu, aber solange er daran glaubt und es kein Vermögen kostet, habe ich nichts dagegen. So hatte er auch noch einmal eine schöne Woche mit seinen Freunden, denn der Heiler ist in der tschechischen Republik, wo wir früher gewohnt haben. Dort wohnen eben noch alle seine alten Freunde. Alleine schon deswegen hat sich die Fahrt gelohnt

So nun wisst ihr in etwa seine Leidensgeschichte.

Ich weiß, dass ich froh sein kann um jeden Tag den ich noch mit meinem Daddy habe und ich weiß auch, dass es schon eine seltene Ausnahme ist, dass er überhaupt so lange mit dem Krebs noch lebt. Man sagte uns mal, dass von Nierenkrebspatienten nach 5 Jahren weniger als 5% noch leben.
Nun sind aber schon über 7 Jahre ins Land gezogen, die uns nach der Diagnose gemeinsam blieben.

Ich weiß auch, dass es jetzt wohl nicht mehr lange dauern wird, bis wir uns verabschieden müssen ob wir wollen oder nicht...aber mit wie viel Zeit können wir denn noch rechnen? Habt ihr schon einen ähnlichen Fall miterlebt?

Seit diesem Monat bekommt er jetzt auch seine Frührente, was ein großer Schritt zurück bedeutet für ihn und meine Mum was Geld angeht. Er und Sie machen sich auch Sorgen, was sein wird wenn er stirbt. Zwar sollte man jetzt nicht an das Geld denken, aber es ist nunmal auch ein wichtiges Thema, was man nicht verschweigen sollte.
Meine Mum ist nervlich richtig am Ende. Sie ist immerhin erst 47 und liebt ihn über alles. Sie hatten letztes Jahr auch ihre silberne Hochzeit und sind schon von kleinauf ein Paar gewesen.

Wir klammern uns an jedem Strohhalm aber wissen langsam nicht mehr weiter, was und wie man weiterhelfen könnte.

Wir können nur noch machtlos zuschauen und versuchen jeden Tag aufs neue zu genießen, den wir noch haben. Wir haben schon so viele Tränen vergossen, dass wir schon leer sind. Es kommen einfach keine Tränen mehr, aber die Traurigkeit ist da

Ich entschuldige mich für die Länge und für die komische Schreibweise. Es hat dennoch gut getan mit euch zu "reden".

Danke

Gruß Lukas

[Anjakind]

Hallo Lukas,
ich möchte dich lieb Willkommen heißen, auch wenn der Anlass ein so trauriger ist.
Es tut mir sehr leid, daß die Diagnose deines Vaters so schlecht ist.
Wieviel Zeit euch bleibt, weiß keiner.
Aber zu der Zusatznahrung kann ich dir was sagen.
Meine Mama hat immer das Fresubin getrunken. Das ist eine hochkalorische Trinknahrung (Ich glaube 400kcal pro 200ml Päckchen) 3 Päckchen decken dann schon mal den Tagesbedarf. Das gibt es mit Geschmack aber auch neutral. Kann dann auch irgendwo untergerührt werden. Das gibt es in der Apotheke. Meine Mutter hat es verschrieben bekommen. Musste es also nicht selbst bezahlen. Kämpft darum.

Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft.
Anja

[Nordhesse_Lukas]

Danke für deine Antwort Anja,
ich werde mich schlau machen, was und wie da machbar ist mit dieser Nahrung.

Gruß Lukas

[Nordhesse_Lukas]

Wäre dieses Thema vielleicht besser im Nierenkrebs Bereich aufgehoben?
Auch wenn es derzeit nicht die (noch vorhandene) Niere betrifft, spricht man glaube ich immer noch von einem Nierenzellkarzinom?

Gruß Lukas

Edit:
Auch, wenn es hier eigentlich nur um meinen Dad gehen sollte, wollte ich dennoch etwas fragen, was mich auch nicht minder beunruhigt...
Der Vater meiner Mutter ist an Lungenkrebs gestorben, ihre Mutter hatte Diabetes. Beide waren leidenschaftliche Raucher. Der Vater meines Dads ist an Magenkrebs gestorben, der auch stark gestreut hatte. Die Mutter meines Dads lebt noch als einzige von meinen Großeltern und das obwohl sie im jungem Alter an Leukämie erkrankt ist. Meine Mutter hat Probleme mit den Bronchien und viele Allergien. Ebenfalls tun ihr viele Gelenke weh und die Psyche ist (verständlicher Weise) im Eimer.
Und dann natürlich noch mein Dad, der so ziemlich die volle Packung abbekommen hat. Meine Eltern waren immer schon Nichtraucher und sehr sportlich und nie richtig übergewichtig. Zwar etwas dicker mal gewesen, aber definitiv noch im normalen Rahmen.
Nun habe ich eine wohl begründete Angst, dass es mich auch erwischen wird. Ich bin gerade mal 23 Jahre jung und habe schon einen zweifachen Bandscheibenvorfall, einen Zwerchfellriss und auch das ein oder andere Problem mit den Gelenken.
Das Rauchen habe ich im Februar 2009 aufgegeben, weil ich kein unnötiges Risiko eingehen will mit so einem Müll. Dumm von mir, dass ich überhaupt damit angefangen habe... Teufelszeug!

Gibt es irgendwelche Untersuchungen, die ich in meinem Alter machen lassen sollte? Wenn ja wo? Sind diese kostenpflichtig? Mein großer Wunsch ist es eine Familie zu gründen aber ich habe immer mehr Angst davor, dass ich mein(e) Kind(er) sehr früh verlassen muss und schlimmstenfalls auch noch den Krebs vererbe

Gute Nacht und danke fürs Zuhören

Lukas

[Anjakind]

Hallo Lukas,
ich kann deine Sorge verstehen.
Ich hab mir auch schon oft Gedanken gemacht, was auf mich zukommt. (Meine Oma Blasenkrebs zum Glück geheilt und heute Diabetis. Meine Mutter vor vielen Jahren Zellveränderungen am Muttermund und heute Tonsillenkarzinom und vor 3 Jahren Schlaganfall, mein Vater Herzinfarkt.Mein kleiner Sohn vor 10 Jahren an Krebs gestorben.)
Ich denke in unserer Gesellschaft gibt es niemanden, der nicht irgendwann schon mal in der Familie oder Freundeskreis damit zu tun hatte.
Es ist erschreckend, daß diese Krankheiten immer weiter auf dem Vormarsch sind.
Und trotzdem bin ich aus Überzeugung Mutter geworden. Bemühe mich uns gesund zu ernähren, viel frische Luft...

Ob es in deinem Fall eine spezielle Untersuchung gibt, um dein Risiko festzustellen, weiß ich nicht.
Aber ich hoffe, daß du es schaffst etwas zuversichtlicher zu sein.

Alles Liebe Anja

[Nordhesse_Lukas]

Danke Anja.

Also ich habe nun mit meinem Dad geredet und er wird am 11.10 wenn er wieder bei seinem Arzt ist die Sache mit dem Fresubin ansprechen.
Gut, dass er darauf eingeht und nicht blockt (hoffe doch, dass er das auch wirklich macht...)

Aber irgendwie habe ich mir hier etwas mehr Antworten gewünscht, die leider ausgeblieben sind. Vielleicht doch im falschen Bereich?

Gruß Lukas

[Utsch]

Hallo Lukas,

ich komme eigentlich aus dem BSDK, aber das Thema "wie lange noch" kenne ich selbst sehr gut.

Meine Mutter ist 1995 an Leberkrebs verstorben, hatte mächtig abgebaut, war zum Schluß nur noch Haut und Knochen. Um ganz ehrlich zu bleiben, wir waren damals sehr froh, das meine Mutter sich nicht allzulange quälen musste. Ich weiß, das klingt ganz furchtbar, aber meine Mutter konnte trotz Morphium keine Ruhe finden, hat Tagelang gestöhnt und geweint, ich konnte es kaum ertragen.

Nun hat es mich auch erwischt, der Krebs macht vor Niemandem halt & wenn es in den Genen liegt..... ABER, ich bin auch mit Überzeugung Mutter geworden, habe eine wunderschöne Zeit mit meinen Kindern gehabt. Der Krebs hatte zu der Zeit keinen Platz, denn Kinder sind das Wichtigste im Leben! Ich habe Vater und Mutter beide an den Krebs verloren, bin selbst mit 48 Jahren vom Krebs "überfallen worden", aber ich würde mein Leben genauso wieder leben, wie ich es getan habe.

Ich weiß nicht, ob es Untersuchungen gibt, die Dir mit Sicherheit sagen können das Du nie an Krebs erkranken wirst, aber vielleicht solltest Du Dir Zeit lassen und das Leiden Deines Vaters erstmal verdauen. Vielleicht brauchst Du auch einfach professionelle Hilfe um damit fertig zu werden. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, das Du Deine Familie erleben wirst, Kinder haben wirst, GLÜCKLICH wirst.

Zu dem Thema Zusatznahrung:
Ich habe in 12 Woche 22KG abgenommen, meine Ernährungsberaterin hat mir PROVIDE XTRA verschrieben, sind zwar nur 300kcal, aber relativ erträglich im Geschmack.

Herzliche Grüße und alles Gute

Utsch

[Nordhesse_Lukas]

Hallo Utsch,
was bedeutet denn BSDK?

Deine Worte haben mir wieder etwas mehr Mut gegeben, dass ich es dennoch "versuchen" sollte. Momentan steht es noch in den Sternen, da die passende Frau fehlt Aber ich bin guter Dinge...

Gibt es denn keine Vorsorgeuntersuchungen? Also sowas wie ein CT oder so um zu schauen ob alles in Ordnung ist oder wenigstens die Blutwerte auf Auffälligkeiten kontrollieren? Kann man Krebs überhaupt über das Blut feststellen?


Liebe Grüße

Lukas