Erfahrungen mit Alemtuzumab

[Aga87]

Hallo zusammen,

bei meiner Mutter (53 Jahre) wurde im März 2010 durch eine Vorsorgeuntersuchung CLL diagnostiziert.

Die Leukozyten betragen z.Zt. 19,6,
die restlichen Blutwerte sind meines Wissens ok. Allerdings hat sie am Donnerstag das Ergebnis der KM-Biopsie erhalten, welchen nicht so gut ausgefallen ist. Leider kann ich mit den Zahlen nicht all zu viel anfangen und hoffe, dass mir hier jemand weiterhelfen kann. Das Ergebnis der KM-Biopsie ist wie folgt:
Mittels FISH Nachweis pathologischer Zellklone mit Trisomie 12, interstitielle Deletion 13q sowie Deletion 17p

In der Beurteilung ist folgendes zu lesen:
Die Chromosomenanalyse aus Knochenmarkzellen hat in allen untersuchten Methaphasen einen regelrechten weiblichen Karyotyp ergeben.
... war in 35% eine interstitielle Deletion 13q - teils auch in homozygoter Form - nachweisbar. In 20% von diesen lag zusätzlich eine Trisomie 12 vor. Der Verlust des p53-Gens wurde in 25% beobachtet. Die FISH-Untersuchung mit der ATM-Sonde ergab ein unauffälliges Hybridisierungsmuster.

Das Ergebnis des CT erwarten wir für morgen.
Der behandelte Arzt schlägt vor, falls das CT ok ist, abzuwarten bis in 3 Monaten und ggf. dann mit einer Therapie zu beginnen.

Ich verstehe nicht, warum er abwarten möchte, Deletion 17p ist doch erstens nicht therapierbar und zweitens läuft uns die Zeit davon.

Ich wäre sehr dankbar für nützliche Infos.

[Aga87]

Hallo,

leider hat mir bisher niemand geantwortet.

Die CT hat folgendes ergeben:
Lypmphknoten wurden im Bauch gefunden 2-3 cm sowie am Hals.
Was mich aber am meisten verunsichert ist, dass eine Trisomie 12 (20% von Deletion 13q), eine Deletion 17p (Verlust 53Gen - 25%) sowie eine Deletion 13q (zu 35%)vorliegt. ???
Der Hämatologe meinte, wir sollen jetzt erst einmal bis Mitte Juni warten und dann würden wir weiter sehen.

Meiner Mutter geht es soweit gut, außer dass sie Nachts nicht gut schlafen kann. Sie möchte auch unbedingt wieder arbeiten gehen.

Was haltet Ihr davon? Was schlagt Ihr mir vor?
Ich hoffe, dass mir jemand weiterhelfen kann.

Julia

[maja-s04]

Liebe Julia,

es tut mir unendlich leid, dass dir noch Niemand geantortet hat.
Alles , alles Gute für Euch von Herzen wünsche ich
Maja mit **LUKAS**tief im Herzen

[Hans50]

Liebe Julia,

eine 17p Deletion ist leider die schlechteste aller Diagnosen bei der CLL. Ich selbst bin ein Betroffener davon. Nach meinem Kenntnisstand ist die einzige Option, die ein längerfristiges Überleben sichert bzw. eine Heilung bringt, eine Stammzellentransplantation von einem Familien bzw. Fremdspender. Die Suche nach einem passenden Spender sollte meiner Meinung nach umgehend beginnen.

Eine Vortherapie für die Transplantation könnte mit Campath gemäß dem Protokoll CLL2O (das letzte Zeichen ist ein o, keine Null) sein, um die CLL vorbereitend weitestgehend zurückzudrängen, um damit eine gute Ausgangsbasis für die Transplantation zu haben.

Vorteilhaft ist, die Transplantation frühzeitig durchzuführen, solange Deine Mutter noch fit, stabil und gesund ist und die CLL auf die Medikamente noch anspricht. Zu langes Abwarten (Jahre) und mehrere Vortherapieren verschlechtern die Prognosen für die Transplantation.

Sollten alle Stricke reißen und kein passender Spender gefunden werden, könnte als letzte Option noch eine Haploidente Transplantation mit Dir als Halb-passende Spenderin durchgeführt werden. Siehe dazu Martins Thread in Jans Forum.

Lasst Euch auf jeden Fall bei kompetenter Stelle beraten z.B. Uni Köln oder Ulm.

Es gibt keinen Grund in Panik auszubrechen, Deine Mutter hat noch genügend Zeit sich zu informieren und zu entscheiden.

Gruß
Hans

[Aga87]

Hallo Hans,

vielen Dank für die Informationen.
Meine Mutter ist in der Tagesklinik der Uni Mainz. Wie sind die Erfahren diesbezüglich?

Wie ich gelesen habe, hast auch du eine Transplantation hinter dir, ich hoffe sie ist gut angeschlagen und war nicht ganz so schlimm.

Von einer Haploidentische Transplantation habe ich bisher noch nichts gehört, ist ja aber im Thread von Martin sehr genau beschrieben.

Vielen Dank
Julia

[Hans50]

Hallo Julia,

zu Mainz kann ich leider nichts sagen, vielleicht hat ja jemand anderes im Forum Erfahrungen und kann sich äußern.

Es ist auf jeden Fall sehr zu empfehlen, die Mainzer zu bitten einen Termin in Köln mit Prof Hallek zu vereinbaren und mit allen Unterlagen dort hin zu gehen, um sich eine Zweitmeinung über die möglichen Alternativen und den Zeithorizont geben lassen. Köln mit Prof. Hallek ist eine der führenden Kliniken in Deutschland bezüglich CLL und nur 90 Bahnminuten von Mainz entfernt.

Nein, ich habe die Transplantation noch vor mir. Sie war zwar ursprünglich für Ende März / Anfang April vorgesehen aber dann gab es leider erhebliche Komplikationen mit meiner Campath-Vortherapie. Diese klingen jetzt aber langsam aus und es geht wieder bergauf.

Viele Grüße auch an Deine Mutter
Hans

[Aga87]

Hallo zusammen,

bei meiner Mutter wurde im Frühjahr ´10 die Diagnose CLL gestellt.
Die Werte (Leukozyten etc.) befinden sich derzeit in einem "guten" Bereich.
Allerdings macht dem Hämatologen die Knochenmarkveränderung zu bedenken.
Meine Mutter hat eine Trisomie 12, Deletion 13p und 17q mit einem mutiertem p53-Gen (ich hoffe ich habe es richtig geschrieben). > Die Prognose ist laut div. Studien eher ungünstig.
Unser Hämatologe schlägt nun eine Chemo mit Alemtuzumab und danach eine allogenen SZT vor. Ihr Spender wird ihr Bruder sein. Nun habe ich Bedenken, dass Alemtuzumab nicht ansprechen könnte bzw. das die Therapie bei dieser ungünstigen Prognose keinen Erfolg mehr bringt.
Meiner Mutter geht es "gut". Wenn nicht durch Zufall die CLL "entdeckt" worden wäre, würde sie immer noch nichts merken. Jetzt haben wir uns eben die Frage gestellt, ob wir einfach warten sollen, wie sich das Knochenmark verändern wird.
Ich bitte um Rat bzw. um Erfahrungsbericht.
Vielen Dank
Jessica

[menalinda]

Hallo Jessica,
Alemtuzumab ist wirksam bei diesen besonderen genetischen Merkmalen und ist wohl eine Standardbehandlung für die Hochrisiko- CLL, da erfahrungsgemäß andere Theapien nicht so der Bringer sind (Fludarabin usw.)

Die Situation ist fies, ich weiß. Viele merken von der CLL überhaupt nichts, aber diese Dinge (del 17q und der Verlust des Tumporsuppressorgens p53) gelten schon als prognostisch ungünstig (in Studien!! Es ist noch keine endgültige Aussage darüber möglich).

Wie alt ist deine Mutter? Ich gehe mal davon aus, dass sie noch jünger ist?


Gruß menalinda

[Aga87]

Hallo Menalinda,

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Meine Mutter wird diesen Monat 54 Jahre.
Die Ungewissheit, ob es besser ist, jetzt mit der Therapie zu beginnen oder eben zu warten bis sich der Zustand verschlechtert, ist nicht leicht.
Genau, es sind nur Prognosen und vielleicht wird es ja meiner Mutter noch lange gut gehen, aber es könnte dann zu spät sein...
Wer ist bei dir betroffen? Weil du dich so gut damit auskennst!

lg Jessica

[menalinda]

Meine Mutter ist von CLL betroffen, seit genau 11 Jahren. Damals hat man diese genetischen Untersuchungen noch nicht gemacht, sondern sich nur nach den traditionellen Rai und Binet- Stadien orientiert. Sie wurde erst letztes Jahr behandlungsbedürftig und hat die Jahre vorher völlig komplikationslos damit gelebt.

Es gibt hier einen sehr kompetenten User, er heißt Waldi bzw. Wolfgang. Ich denke, er wird sich bald melden und kann dir Feedback geben. Er leitet eine SHG in seinem Heimatort und ist ebenfalls seit Jahren betroffen.

Oft heißt es ja bei CLL, "wait and see". Aber ich kann dir nicht sagen, ob das bei deiner Mutter angebracht ist, wohl eher nicht.

2. Meinung einholen vielleicht? Wo seid ihr in Behandlung?

Gruß von menalinda

[Waldi]

Hallo Jessica,

..und da ist er schon der Waldi! (Danke der Ehre Menalinda! Aber Du hast ja eigentlich selbst schon alles erwähnt.)

Weiterhin abzuwarten, solange es einem gut geht, ist in diesem Fall zwar denkbar, es ist jedoch mit einem unkalkulierbaren Risiko verbunden. Warum ist das so? Bei der del 17p CLL mit Verlust des Tumporsuppressorgens p53 besteht die große Gefahr, dass man sich einen 2t-Krebs einfängt, denn das Immunsystem kann dabei auch andere Krebszellen nicht mehr als solche erkennen und somit der Vernichtung zuführen. Krebszellen entstehen im Körper ständig in großer Zahl. Das Immunsystem erkennt und vernichtet sie jedoch in der Regel alle zuverlässig. Geht ihm jedoch auch nur eine davon "durch die Lappen", so kann daraus der nächste Krebs entstehen.

Alle gängigen Chemotherapien haben sich bei del 17p als unzulänglich bzw. sogar unwirksam erwiesen. Das vorgeschlagene Therapiechema Alemtuzumab (MabCampath) mit nachfolgender dosisreduzierter Stammzelltransplantation ist heute Goldstandard bei der del 17p CLL. Bedingung dafür ist allerdings, dass der Patient entsprechend belastbar ist. Deine 54 jährige Mutter sollte es auf jeden Fall sein. Komorbide Patienten kommen dafür nämlich auf keinen Fall in Frage, bei ihnen wäre das Risiko einer derartigen Behandlung zu groß. Alemtuzumab ist z.Zt. vermutlich das einzige Medikament, welches bei del 17p recht zuverlässig wirkt. Sc soll es verträglicher sein, als iv.

Vielleicht meldet sich hierzu ja mal der nächste "Experte": Hans, der hier unter "Maxxi" schreibt. Er hat die Alemtuzumab-Therapie Ende 2009 erfolgreich hinter sich gebracht und befindet sich z.Zt. im Krankenhaus, wo er Anfang dieses Monats die Stammzelltransplantation erhalten hat. Während ich diesbezüglich nur theoretisieren kann, kann er darüber aus der Praxis berichten.

Zur Absicherung vorher eine 2. Meinung einzuholen, wie es Menalinda vorschlägt, ist immer empfehlenswert. Es sollte sich dabei aber um ein gutes Therapiezentrum (z.B. Uniklinik) handeln. Auch ich würde gerne wissen: wo ist Deine Mutter in Behandlung (Ort/Arzt)?

Deiner Mutter Mutter alles Gute.

LG Waldi

[Aga87]

Hallo ihr lieben!

vielen Dank, dass ihr Euch die Zeit und die Mühe macht um mir zu antworten.
Die letzten zwei Tage war ich in Freiburg - in der Reha für Tumorbiologie, dort ist meine Mutter drei Wochen in Reha zur Vorbereitung auf das was kommt...
Ich kann es nicht ganz nachvollziehen, warum sie jetzt schon in Reha ist, aber es gefällt ihr dort sehr gut und nach der SZT möchte sie auf jeden Fall wieder dort zur Erholung. (nur mal eben so am Rande :-))
Meine Mutter wird in der Uni Mainz von Hr. Dr. Beck (Hämatologie) behandelt.
Von anderen Betroffenen haben wir bisher nur gute Erfahrungsberichte bekommen. Nach dem Reha-Aufenthalt möchten wir zu einem Termin bei Prof. Dr. Hallek (Uni Köln) um uns eine 2.Meinung einzuholen.
Hans: Ich hoffe es geht Dir weiterhin "gut", vielen Dank, dass du die Kraft gefunden hast um uns zu antworten. Eine Frage habe ich an Dich:
Warum kann man über den GvL-Effekt ein Rezidiv wirksamer verhindern, wenn der Spender nicht so perfekt passt? Bei dem GvL-Effekt kann es doch zu gravierenden Nebenwirkungen kommen.
Mein Onkel ist 56 Jahre.

Vielen vielen Dank und Alles Gute
Jessica

[Hans50]

Zitat von Aga87

Warum kann man über den GvL-Effekt ein Rezidiv wirksamer verhindern, wenn der Spender nicht so perfekt passt? Bei dem GvL-Effekt kann es doch zu gravierenden Nebenwirkungen kommen.

Liebe Jessica,

Du sprichst exakt das Problem an, das dann die Ärzte mit Medikamente in den Griff bekommen müssen! Bei der CLL scheint es so zu sein, dass die nach einer Transplantation eher zu einem Rezidiv neigt wie manch andere Leukämieart, so dass ein kleiner nicht zu heftiger GvL-Effekt erwünscht ist obwohl daraus leicht ein unerwünschter GvHD werden kann aber nicht muss. Je perfekter ein Spender passt z.B. Eineiiger Zwilling, desto geringer der GvL und desto höher die Gefahr eines Rezidivs. Das Rezidivrisiko bei 17p- ist laut der CLL3X Studie bei ca. 30% in drei Jahren, wenn ich das richtig in Erinnerung habe.

Liebe Grüße
Hans

[Aga87]

Hallo Hans,

wie geht es Dir?

Wir haben uns eine 2.Meinung, ja sogar eine 3. Meinung eingeholt.
Meine Mutter soll erst einmal weiterhin alle 2 Monate kontrolliert werden.
Eine SZT wird natürlich erforderlich sein, aber im Moment raten die Ärzte eher davon ab, da es meiner Mutter wirklich gut geht - außer eben der ungünstigen Prognose. Die SZT wird aber auf jeden Fall 2011/12 erforderlich sein (Meinung der 3 Ärzten, die unabhängig gefragt worden sind).

Ich habe allerdings vergessen zu fragen, wie das Alemtuzumab wirkt.
Der Wirkstoff wird doch quasi als eine Immuntherapie verabreicht, oder?
Wird dann eine Chemotherapie mit Flurabin etc. parallel durchgeführt???

Wer hat Alemtuzumab als Ersttherapie bekommen? Gibt es hier Betroffene?

Vielen Dank und alles Gute
Jessica

[Hans50]

Hallo Jesica,
es freut mich für Deine Mutter und natürlich auch für Dich, dass sie noch etwas Zeit hat, bevor es wirklich losgeht.

Mir geht es im Grunde sehr gut. Die Stammzellen des Spenders sind angewachsen und tun ihre Arbeit. Heute startete die erste von diversen Schlussuntersuchungen, so dass ich mit einigem Glück am Freitag bzw. Anfang nächste Woche entlassen werden kann und dann ambulant weiter betreut werde.

Alemtuzumab ist ein älterer aber potenter Antikörper, der an die sogenannte CD52 Andockstelle der Lymphozyten andockt und diese dann zerstört - also das Gegenteil einer Immuntherapie. Modernere Antikörper wie Rituximab oder Arzerra docken an CD20 der Lymphozyten an und zerstören diese. Da auch andere Zellen eine CD52 Andockstelle haben, wirkt Alemtuzumab weiter und zerstörerischer auf das Immunsystem.

Alemtuzumab wird heutzutage bei CLL in der Regel erst als letzte Option angewendet, wenn andere Therapien nicht mehr funktionieren bzw. als Vorbereitung zur Transplantation ohne Kombination mit anderen Chemotherapeutika. Google bitte wie von mir empfohlen nach CLL2O und CLL3X und lies die Protokolle, dann wird Dir manches klarer.

Liebe Grüße
Hans