Pancoast --- Was mache ich denn hier im Krebsforum?

[Mairi]

diese Frage stelle ich mir hier gerade!?

Hallo ihr alle da draußen,

eigentlich bin ich doch eine die gerne in Schwangerschaftsforen rumstöbert, oder sich ganz gern mit anderen Müttern über die Wehwehchen der Kleinen ausläßt...
Nein..seit knapp 4 Wochen ist das alles Nebensache! Die Uhren ticken anders...

Es geht um meinen Mann, er ist 39 Jahre und Papa von 3 Kindern, unsere Kinder sind 6, 4 und knapp 2 Jahre alt.
Ende Januar fing es irgendwie an. Er hatte Schulterschmerzen, nicht die, die man sonst hat, sondern Schmerzen an die man nicht rankommt (unterm Schulterblatt). Muskelentkrampfende Mittelchen mit Spritze halfen nichts, auch keine Tabletten. Die Schmerzen zogen weiter in den Nacken. Irgendwann Mitte Februar gabs einen Krach auf der Arbeit, mein Mann kam nach Hause und ich wußte nicht wer das vor mir stand. So hatte ich ihn noch nie gesehen. Er ist ein immer positiver Mensch, er ist offen, freundlich zu jedem (der auch freundlich ist zu ihm;-)) und irgendwie immer standfest. Aber an diesem Tage war er völlig am Boden... Er hatte fürchterliche Kopfschmerzen, in der Nacht Migräne (die er zuvor auch noch nicht hatte).

Naja, das zog sich so weiter. Wir gingen immer von etwas "orthopädischim" aus. Schulter- u. Nackenverspannung, die in den Kopf ziehen. Allerdings wurden die Kopfschmerzen immer schlimmer. Als er dann auch irgendwann einsah, dass es besser ist nicht mehr arbeiten zu gehen, weiöl einfach zu gefährlich (er arbeitet an Druckmaschinen!)

Am Dienstag, den 4. März habe ich ihn dann zu einem Orthopäden "geschliffen" bei dem man die Möglichkeit auf eine direkte "intensive" Untersuchung hat.
Pustekuchen! Nach 4 1/2 Stunden warten, gab es nur mal eben ein Röntgenbild der Wirbelsäule. Allerdings war dieser Doc so schlau, dass er meinte, dass dieser Schmerz mit Sicherheit nichts mir der WS zu tun hat. Er gab ihm vorsorglich mal 2 Cortison Spritzen, mit noch irgendwas anderem drin. Und siehe da....er konnte endlich schlafen!!!! Am nächsten Tag essen!!!! Er war wieder ganz mein alter Mann und für die Kinder "Der PAPA".
Allerdings konnte ich die Uhr danach stellen, nach 48 Stunden ließ die Wirkung des Cortisons nach und es ging ihm wieder schlecht. Am Freitag dann ging es ab ins KH.
Dort wurde eine Schwellung des rechten Hirnlappens fesgestellt. Es sei bedrohlich hieß es.... Es war bedrohlich, diese "Schwellung" war so groß wie ein Tennisball und drückte die linke Hirnhälfte schon auf die Seite. Gefahr, auch das Stammhirn abzudrücken....
Also...stationäre Aufnahme im Klinikum Leverkusen.
Weitere Untersuchungen folgten, unter anderem auch CT der Lunge. Dort wurde dann auch ein Tumor erkannt.

Da der Hirntumor sehr groß war, wurde er "recht schnell" in die Uniklinik Bonn verlegt, wo man ihn am Donnerstag den 13. operierte. Wohl erfolgreich, da wir bzw. die Ärzte hier in Lev immer noch kein Ergebnis vom abschließenden MRT bekommen haben. Die Ärzte in Bonn sind irgendwie ein bißchen gestreßt...naja...

Mein Mann machte sich nach der OP unwahrscheinlich gut. Allerdings konnte man nichts über die Art des Tumores sagen, man bräuchte erst Gewebe aus der Lunge um es zu vergleichen. Mein Mann ist kein Mensch der sich hängen läßt, auch nicht so eine Sch.... Diagnose kann ihn nicht aus der Bahn werfen!!!! Nach 8 Tagen wurde er dann wieder entlassen und durfte das Osterfest bei uns zu Hause feiern!!! Es war echt schön, allerdings auch sehr anstrengend. Die Kinder, zumindest die beiden kleinen verstehen nicht wirklich was hier los ist, ach, auch die große nicht...selbst ich weiß es ja nicht.....
Aber wir machen hier weiter, das ist gar keine Frage!!!!

So, nach Ostern wieder ab ins KH nach Lev. Achso halt, das war ja der Titel! Der Tumor in der Lunge ist ein Pancoast Tumor. Er ist 6,7x5,5 cm groß.... Was immer das auch bedeuten mag, soviel möchten wir jetzt noch gar nicht wissen... Ich weiß nur soviel, dass dies eine sehr seltene Art ist.

Auf jeden Fall wurde am Donnerstag eine Bronchioskopie gemacht. Das Ergebnis wird morgen oder übermorgen dann da sein, dass über den weiteren Behandlungsverlauf gesprochen werden kann.

Tja, das ist die Geschichte meines Mannes und seiner Familie wie sie im Moment da steht. Irgendwie komisch, aber nicht zu ändern. Mein Mann ist zwar zuversichtlich, aber die Angst ist da, ganz klar. Auch bei mir....
Ich glaube nicht an den Herrn da oben, aber ich glaube an den Herrn an meiner Seite. Wie es kommt....es hat alles seinen Sinn, auch wenn es eigentlich so sinnlos erscheint....sorry....jetzt spinn' ich....

Ich denke, ich werde hier mal öfter reinschauen. Es tut gut....
Und ich glaube hier sind ein paar gaaanz liebe Menschen zu finden

Habt einen schönen Abend
Mairi

[Mairi]

Huhu Krabbe

danke für's Hallo!

Heute hatte ich "nur" mit meinem Mann telefoniert, es gab bisher noch kein Ergebnis...vielleicht morgen? Wir werden sehen, an die die Warterei hat er sich ja schon fast gewöhnt, zumindest wissen wir, dass es nur so abläuft.

Hat jemand Erfahrung mir der Lungenklinik in Heidelberg gemacht? Sollte es zu einer OP kommen, die eher später gemacht werden soll, wegen der großen Kopf OP vor 3 Wochen, dann käme wahrscheinlich diese Klinik in Frage.
Wir hatten uns schon im Inet informiert und ich habe auch eine nette PN () hier erhalten mit Hinweis, dass diese Klinik die beste für die "Lungengeschichten" ist.

Bis bald
Mairi

[Engel07]

Liebe Mairi,

Es tut mir wirklich leid, dein Mann ist so jung. Schreib ruhig, wann immer dir danach ist, auch mir gibt dieses Forum sehr viel Halt.

eine Freundin von mir hatte mit gerade mal 23 Krebs. Befallen waren mehrere Organe. Milz, BSP, Magen und Nebenniere. Mit der Lunge hatte sie zwar nichts, aber sie wurde in Heidelberg behandelt und ist nach ca 9 Monaten als krebsfrei entlassen worden. Sie fühlte sich dort wirklich sehr gut aufgehoben. Die Onkologie dort hat einen erstklassigen Ruf.

Meld dich bald wieder. Bis dahin alles Gute und ganz liebe Grüße

[Mairi]

Hallo ihr Lieben,

es gibt Neuigkeiten!!! Der Tumor in der Lunge ist weder ein Pancoast, noch ein bösartiger Tumor. Genauso wenig wie die Pathologie in Bonn das Gewebe des Hirntumors identifizieren konnten, ging es den Leuten hier in Lev mit dem Lungengewebe. Ein Vergleich der beiden Gewebearten fand nicht statt, weil irgendetwas schiefgelaufen ist??? Kam irgendwie an der falschen Stelle an o.ä.

Der Onkologe meinte aber auch, dass es jetzt auch nicht unbedingt wichtig sei die "Dinger" miteinander zu vergleichen, da beide definitiv nicht der Übeltäter sind.
Nun wird vermutet, dass der Primärtumor irgendwoanders sitzt, am ehesten wohl im Hoden.
Jetzt weiß ich nicht wie ich das so recht einordnen soll? Sollen wir uns jetzt ein wenig freuen, oder lieber doch nicht.... ich weiß nicht, eher mal abwarten.

Auf jeden Fall wird er jetzt noch mal "ein bißchen" auf den Kopf gestellt. Sollte sich der Übeltäter wirklich im Hoden breit gemacht haben, dann wird wohl auch operiert.
Am 15. hat er dann den ersten Termin in der Onkologie. Es wurde schon ein Chemo-Plan mit ihm durchgesprochen (näheres weiß ich erst morgen). Der Kopf soll zusätzlich bestrahlt werden um auszuschließen, dass sich im Hirn wieder etwas bildet....ach menno, mein armer Mann

Mein Mann hat die Hoffnung, dass man ihn nächste Woche, bevor das mit der Chemo losgeht auch nochmal "richtig" nach Hause schickt, das wäre sein größter Wunsch im Moment. Ihn nervt dieses Klinik-Klima und er hat im Augenblick auch einen echten Hänger.

Er möchte eigentlich auch nicht unbedingt, dass ich die Kinder mitbringe, da ihn das zu sehr anstrengt. Er hat einen völlig durchgeknallten Schlafrhythmus und ist tagsüber völlig platt.....und dann die Rasselbande, ne.
Allerdings beißt sich das ein wenig mit dem nach Hausekommen??? Die Kinder kann ich leider nicht "abstellen". Mein Mann ist jetzt nunmal auch sehr gereizt, obwohl er sonst derjenige ist, der eher bei uns schlichtet
Die Kinder sind doch schon ganz schön irritiert was da mit Papa los ist....
Allerdings haben wir auch so viele nette, liebe Menschen um uns herum, die uns gerne und oft helfen, das tut sooo gut!!!!!

Ich muss ihn morgen unbedingt sehen und mal feste drücken!!!!

Bis bald
LG

Mairi

[destiny68]

Hallo Mairi,

hab Deinen Thread verfolgt, mich bisher aber nicht gemeldet.
Ja, man weiß wirklich nicht, ob diese Nachrichten jetzt gut oder schlecht sind, also bleibt leider - mal wieder - nur abwarten.

Die Kopfbestrahlung von der Du schreibst, wird im Normalfall ambulant durchgeführt. Werktäglich, also von Mo. bis Fr. wird für ein paar Minuten bestrahlt. Meine Mama hat diese Behandlung damals auch direkt im Anschluss an ihre Kopf-OP bekommen (ebenfalls Gehirn-Metastase). Und sie hatte auch so gut wie keine Nebenwirkungen

Ich drücke Euch die Daumen,
lieben Gruß
Helga

[Mairi]

Huhu

so, jetzt sollte ich eigentlich schlauer sein, aber nein, ich bin es nicht

Das mit der gestrigen Hodentumor-Idee eines Arztes, wurde heute inform einer Blutabnahme weitergeleitet. Steht jetzt wohl dann doch erst mal im Raum.

Heute wurde meinem Mann dann mitgeteilt, dass eine Punktion der Lunge vorgenommen werden soll. Man sei sich einfach unsicher, ob bei der Bronchioskopie evtl. doch nicht Tumorgewebe entnommen wurde, da es einfach kein passendes Ergebnis gab. Auch die Ärzte in Bonn bekamen ja auch keine Probe (wie ich schon berichtet hatte). Die heutigen Proben der Punktion wurden per Taxxi!!! nach Bonn gebracht Jetzt gehn sie aber auf Nummer sicher.

Das dauert dann ja mal wieder ein paar Tage. Mein Mann darf aber auch nach Hause

Wie es weitergeht? Wir werden es sehen.....

Wünsch euch was

Mairi