Psychoonkologie

[Michael_D]

Liebe Forumsteilnehmer und stille Lesende,

des öfteren sind in Beiträgen im Lungenkrebsforum, die ich verfolge, Fragen nach psychologischer Unterstützung aufgekommen. Ich halte es daher für sinnvoll, einen eigenen Thread zu diesem Thema an dieser Stelle zu eröffnen. Ich schreibe dies als Angehöriger einer nunmehr seit über zwei Jahren von Lungenkrebs Betroffenen.

Grundsätzlich bin ich der Ansicht, daß jeder, der von dieser schrecklichen Erkrankung betroffen ist, Unterstützung braucht. Diese Unterstützung kann durchaus unterschiedlicher Art sein und muß nicht von einem Psychologen durchgeführt werden: manchen hilft z.B. auch das Gespräch mit einem Seelsorger. Doch auch Angehörige leiden extrem unter der Erkrankung eines Familienmitglieds.

Den vielen Schilderungen entnehme ich, daß einige Patienten/Angehörige ungefragt von einem Psychologen/einer Psychologin kontaktiert werden; andere wiederum erfahren erst durch das Forum, daß es "so etwas gibt". Nach meinem Dafürhalten müßte es Standard sein, daß grundsätzlich jeder ein Angebot zur psychologischen Unterstützung erhält. Doch leider, leider wird in Deutschland auf diesen Bereich zu wenig Wert gelegt; es gibt zuwenige Psychologen mit onkologischem Schwerpunkt (wie auch die Betreuung durch Diätassistenten, Physiotherapeuten usw. auch zu wünschen übrig läßt).

Es ist sicher ein fundmentaler Unterschied, ob Aussicht auf Heilung besteht oder nicht. In beiden Fällen ist Unterstützung angeraten. Als es bei meiner Mutter losging, wurde sie zunächst in kurativer Intention operiert. Wir hatten ein Gespräch mit einem Psychologen, der die Simonton-Methode propagierte. Auf Ängste und Befürchtungen meiner Mutter wurde eher wenig eingegangen. Die Besuche bei diesem Psychologen wurden von uns als als wenig ergiebig erachtet und relativ schnell beendet. Allerdings haben wir brav die beiden (gängigen) Bücher von Simonton gekauft nebst CD. Ich habe sie, wie meine Mutter natürlich auch, gelesen, gehört und gedacht: nun ja. Schaden wird's wohl nicht.

Die Aussicht auf Heilung hatte sich bei uns ziemlich schnell zerschlagen, und dies bedeutete auch eine wesentliche Änderung der psychischen Situation. Ich hatte mich seit Beginn der Erkrankung intensiv über das Krankheitsbild sowie alle möglichen Behandlungsoptionen informiert. Meine Mutter wollte auch "informiert" sein - was durchaus nicht bei jedem Patienten der Fall ist und was man auch entsprechend respektieren sollte. Insofern wußten wir, daß Lokalrezive ein halbes Jahr nach OP und massiver adjuvanter Behandlung eine ziemlich miese Sache sind.

Wir haben dann keine weitere psychologische Unterstützung gesucht (es wurde uns auch keine angeboten). Wir kamen in eine Phase, in der wir sozusagen leben wollten "um jeden Preis". Meine Beschäftigung erlaubte mir die freie Zeiteinteilung, und so konnte meine Mutter und ich (der letzte verbliebene Angehörige) das Projekt "Leben genießen" in Angriff nehmen, neben einer Zweitlinien-Chemo. Wir sind ausgesprochen viel in Urlaub gefahren und haben es uns einfach richtig gutgehen lassen.

Trotz der ständigen Bedrohung durch die Erkrankung war das eigentlich eine ziemlich gute Zeit. Doch leider schritt die Erkrankung voran, und sowohl die Zweitlinen-Chemo als auch ein Versuch mit Iressa fruchteten nicht. Es erfolgte eine Pleurodese im Mai 2005; die Ärzte, mit denen ich sprach, hatten so eine "das wird nix mehr"-Haltung.

Wurde es aber doch. Ein Versuch mit Alimta ("Versprechen Sie sich nicht mehr zuviel davon!") schaffte es erneut, die Erkrankung zu stabilisieren. Wir traten sozusagen in eine neue Phase der Erkrankung, die bis heute glücklicherweise anhält.

Wenn ich heute auf diese Jahre zurückblicke, dann muß ich vor allem feststellen, daß uns die Krankheit niemals, zu keinem Zeitpunkt eine wirkliche Verschnaufpause gelassen hat. Wenn man vor schwierige Herausforderungen gestellt wird, dann wachsen einem schon manchmal besondere Kräfte zu.

Doch zugleich schwanden bei mir merklich die Kräfte; schleichend, doch immer deutlicher. Wir haben zwar gute Freunde, doch grundsätzlich lastete alles auf meinen Schultern. Im Laufe der Monate und Jahre wurde es immer mehr; ich litt an Schlafstörungen, Konzentrationsstörungen - alles Streßsymptome. Zusammengefaßt bin ich bei jeder Chemo meiner Mutter dabeigewesen, habe sie bei keiner Bestrahlung allein gelassen, kein Tag, den sie im Krankenhaus war ohne mich. Auch heute noch gehe ich mit zu jeder Therapie und jeder Untersuchung.

Als ich im letzten Jahr noch eine neue Partnerin gefunden hatte, wurde das Verhältnis mit meiner Mutter auch wiederum schwieriger - nicht aus Egoismus ihrerseits, jedoch sich einfach aus der Situation ergebend, daß da jetzt noch jemand ist und ebenfalls Bedürfnisse hat.

Erst seit ein paar Wochen haben wir Kontakt mit einer Psychoonkologin, die sich unsere Probleme und Schwierigkeiten ernsthaft anhört. Mir tut das ausgesprochen gut. Ich kann mein schlechtes Gewissen bekämpfen, wenn ich meine Mutter mal für ein Wochenende allein lasse, und meine Mutter erfährt, daß das auch in Ordnung ist. Ich kann daher vor allem auch den Angehörigen raten, sich rechtzeitig um Beistand zu bemühen. Früher oder später, vor allem, wenn so eine Erkrankung chronisch wird, erreicht jeder den Punkt, an dem er einfach nicht mehr kann. Es ist meines Erachtens wichtig, sich durchaus auch Freiräume zu schaffen und nicht ständig über die eigene Belastungsgrenze zu gehen.

Ich würde daher dringend den Rat geben, es gar nicht erst so weit kommen zu lassen, daß man selbst Streßsymptome entwickelt. Ich habe mich mit meiner Mutter in der letzten Zeit oft gestritten - das wäre vor einem Jahr oder auch einem halben für mich noch völlig undenkbar gewesen. Doch irgendwann ist der Akku leer und die Nerven liegen blank.

Und um wieviel schwieriger ist die Situation für die Betroffenen selbst! Sie sind diejenigen, deren Leben akut bedroht ist. Ich bin mir heute sicher, daß kaum ein Betroffener dies allein durchsteht. Und auch die Betroffenen müssen mit den Kräften ihrer Angehörigen sparsam und verantwortungsvoll umgehen. Es ist daher wichtig, schon früh gewisse Dinge zu lernen beziehungsweise sie von einem neutralen Dritten gesagt zu bekommen: das es zum Beispiel wichtig ist, offen zu sein, daß jeder seine Bedürfnisse artikuliert, und das es in Ordnung ist, sich auch einmal abzugrenzen und zu sagen: "bis hierher und nicht weiter".

Das Verhältnis zwischen Therapeut und Patient/Angehörigen ist meines Erachtens diffizil. Man muß einfach "miteinander können", die Chemie muß stimmen. Man muß demjenigen auch vertrauen und sich öffnen können. Bei unserem ersten Psychoonkologen war dies nicht der Fall, bei der zweiten jedoch schon. Vermutlich muß man das einfach ausprobieren.

Ansonsten bleibt nur die Aufforderung, daß Leben möglichst lange zu genießen. Dies gilt allerdings in jedem Fall, ob man sich in einer kurativen oder palliativen Situation befindet. Meine Mutter und ich sind gut damit gefahren, uns gewisse Fixpunkte zu setzen. Einen Ausflug, den wir planen, einen Urlaub, den wir vorbereiten. Das rettet uns sozusagen über die Zeit. Auch empfehle ich nachdrücklich die Kunst der Verdrängung. Wenn man stets nur an Krankheit, Tod und Verderben denkt, dann endet man früher oder später als psychisches Wrack. Für mich ist die Krankheit trotzdem immer präsent - jedoch gelingt es mir ab und an, sie auszublenden, weil ich sonst überhaupt nicht mehr zurecht käme.

Abschließen möchte ich noch mit einer Bemerkung zu Simonton. Zunächst habe ich gedacht, daß es nicht schadet; dessen bin ich mir heute allerdings nicht so sicher. Die Gefahr bei solchen Techniken wie der "Visualisierung" ist stets, daß sie bei Mißerfolg immer auf den Betroffenen selbst zurückfallen. Mir ist der Anspruch von Simonton zu radikal, zu umfassend. Ich bin zwar der Auffassung, daß eine positive Grundeinstellung dem Heilungsprozeß bzw. dem Verlauf sicher zuträglich ist. Jedoch kommt man, wenn man die Simonton-Methode anwendet, bei Rückschlägen schnell in so eine Situation: "bin ich jetzt schuld? Was habe ich falsch gemacht?" Das kann in vielen Fällen ausgesprochen kontraproduktiv sein. Ich würde heute, von meinem jetzigen Standpunkt aus, niemandem die Simonton-Methode empfehlen, und zwar aus grundsätzlichen Erwägungen.

[fackel]

Hallo Michael, ich finde Deinen Beitrag sehr gut, leider wird ja immer noch viel zu wenig auf die Seele geschaut.Ich denke, dass man sehr alleine gelassen wird und warum nehmen die Ärzte das andere nicht genauso wichtig? Man bekommt die Diagnose vor den Kopf geknallt und hat keine Möglichkeit darüber zu reden.

[rezzan]

Hallo Michael,
darf ich dich fragen, wie du/ihr eure Psychoonkologin gefunden habt? Ich habe mal im Internet recherchiert und alleine die Unterteilung in Psychotherapeuten, Psychoonkologen, Neurologen, Psychiatern, mit Diplom, ohne Diplom, Fachärztliche oder zusätzliche Ausbildung usw. lässt mir den Kopf schwimmen. Dann gibt es da noch bestimmte Therapiemethoden wie Gesprächstherapie, Verhaltenstherapie usw. usf. für die man sich entscheiden müsste. Wie habt ihr das gemacht?
Viele Grüße, Rezzan
P.S. hoffe, deiner Mum geht es gut

[MuttersTochter]

Hallo Michael,

vielen Dank für deinen Beitrag hier. Auch ich bin der Meinung, dass die psychologische Betreuung für Patienten und Angehörige zu kurz kommt bzw. gar nicht angeboten wird. Die Diagnose bei meiner Mutter ist uns vor 2 Wochen mitgeteilt worden, der Lungentumor ist bei einer OP-Vorbereitung zur Entfernung einer Cyste am Kleinhirn zufällig entdeckt worden. Aus der Cyste ist somit eine Metastase geworden und der Lungentumor 8x10cm somit als böser Herd entlarvt. (Mich hat die Neurochirurgin zur Seite genommen und meinte meine Mutter hätte eine ganz schlechte Prognose, ich solle mich auf das Schlimmste gefasst machen) Aber uns wurde die Diagnose gesagt, danach wurde am Hirn operiert und seit dem nur jeden Tag, "ach, die Narbe sieht aber gut aus". Da kommt tatsächlich niemand mal auf die Idee, meine Mutter mal zu einem Gespräch zu holen und zu fragen wie es ihr geht, warum sie den ganzen Tag die Schwestrn zusammenscheißt und ob man ihr helfen kann, ihre Ängste anzunehmen oder überhaupt mal erklären, was Lungenkrebs denn überhaupt wirklich ist. Ich denke ich weiß da mehr als meine Mutter, weiß aber gerade auch nicht, ob ich ihr dieses mehr an Wissen sagen soll oder nicht.

Sie wird nun heute in die Lungenklinik Hemer verlegt und ich hoffe da auf Unterstützung, kann leider erst am Freitag hin. Na aber ich denke, die Aggressionen meiner Mutter sind unüberhörbar und wenn nur einer dort ein wenig sensibel für solche Dinge ist, leitet er sicher was in die Wege. Meine Mutter (65 Jahre jung) muss nicht nur lernen mit der Krankheit und dem Tod umzugehen, sondern generell krank zu sein, was sie noch nie war und zum ersten mal in ihrem Leben auf Hilfe angewiesen ist. Für mich ist ihre Meckerei jedoch sehr positiv, denn vor zwei Wochen hat sie nur noch gelallt, wegen des Drucks auf das Kleinhirn, der ja erst einmal weg ist.

Michael für dich hier noch meine besondere Hochachtung für deine Leistung und ganz liebe Grüße aus Köln

Annette

[rezzan]

Hallo Michael,
es freut mich wirklich sehr, dass es deiner Mum so gut geht - Alimta scheint bei euch ja wirklich ein richtiger Glücksfall zu sein!

Meinem Vater geht es soweit auch sehr gut. Er hat jetzt die Chemo und alle Bestrahlungen hinter sich und ist momentan tumorfrei. Natürlich fühlt er sich noch sehr schwach, aber wenigstens ist die Übelkeit vorbei und auch sonst geht es täglich ein kleines Stück besser. Vor allem ist er mental total zuversichtlich und glücklich, weil er allen Ernstes glaubt, dass er es überwunden hat. Obwohl ihm die Ärzte klipp und klar gesagt haben, dass es sehr schnell wieder kommen wird und es dann eben sehr, sehr schlecht aussieht. Er denkt auf jeden Fall, dass er noch viele viele Jahre hat und hat mir und meiner Schwester stolz verkündet "So, er bliebe uns also noch viele Jahre erhalten".

Naja, irgendwie scheint das ein Verdrängungsmechanismus zu sein, den ich einerseits erschreckend finde, der mich andererseits aber auch etwas entlastet. Gestern ist er fröhlich und munter wie seit langem nicht mehr nach Istanbul geflogen (wie gesagt, dort lebt er ja eigentlich). Also, eigentlich sollte alles wunderbar und im Lot sein. Und die ganze Zeit über konnte ich auch ganz gut damit umgehen, aber ausgerechnet jetzt, wo alles ganz okay scheint, habe ich das Gefühl es nicht mehr zu schaffen.

In sechs Wochen hat er die nächste Untersuchung und ich bin sicher, dass wir da schon mit einem Rezidiv rechnen müssen. Und wenn dann nicht, dann bei der übernächsten. Ich möchte mir gar nicht erst vorstellen, was mit ihm passiert, wenn seine "Scheinwelt" spätestens dann zusammenbricht...

Deshalb möchte ich mich einfach jetzt schon mal erkundigen, wie und wo ich dann psychologische Hilfe für ihn bekommen kann. Du hast sicher Recht, dass die erste Anlaufstelle wohl der Onkologe ist. Ich werde mal versuchen, bei ihm einen Termin zu machen, weiß aber nicht, ob das ohne das Beisein meines Vaters geht.

Im Moment nutze ich die Verschnaufpause, um selbst etwas auf die Reihe zu kommen, im Job soweit alles vorzubereiten, dass ich notfalls auch mal wieder länger "ausfalle" - wie gesagt, der Arzt meinte zu uns, dass er wahrscheinlich diesen Sommer noch relativ unbeschwert haben dürfte, aber es dann im Herbst sehr schnell gehen kann.

Sorry, ich wollte jetzt nicht allzu pessimistisch klingen. Natürlich kann immer noch alles anders kommen und sicher hat jeder eine eigene Entwicklung. Aber ich kann und will mich nicht an vielleicht falsche Hoffnungen klammern - denn das ist wiederum etwas, was mich fertig macht.

Ich danke dir wieder einmal für deine Tipps - habe auch schon über Simonton-Methode gelesen, klingt für mich unfassbar unseriös und nach halb-esoterischem Quatsch. Wenn ich schon so etwas wie "innere Kraftquelle" und "Heilungsressourcen wie Friede, Freude, Zuversicht..." lese...

Wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, wenn du mal wieder von dir hören/lesen lässt:-)

Rezzan

[Michael_D]

Hallo Rezzan,

es ist zunächst erst einmal schön, daß Dein Vater eine Vollremission hatte. Auf jeden Fall ist das ein gutes Zeichen. Dein Pessimismus ist sicher nicht unbegründet: auch eine Vollremission erhöht die Ein-Jahres-Überlebensprognose nur auf etwa 20 bis 40 Prozent. Auf der anderen Seite findest Du hier einen kürzlich eröffneten Thread, wo eine Angehörige berichtet, daß bei ihrem Mann im September 2003 kleinzelliger LK diagnostiziert wurde, mit einer 3-Monats-Prognose . . . Unsere Zeit auf Erden liegt nun einmal nicht in unserer Hand. Und wenn Dein Vater diesen Sommer noch genießen kann, ist das erst einmal schön. Wenn Dein Vater "verdrängen" möchte, dann ist das halt seine Art, damit umzugehen - und die ist zu respektieren. Die psychologische Unterstützung, die brauchst wohl vor allem Du! Ich weiß, wovon ich spreche.

Ich kann auch gut verstehen, daß Dir vor den nächsten Untersuchungen graut. Uns geht es ebenso. Wir sind, das darf man eigentlich keinem sagen, seit Oktober nicht mehr zum Röntgen gewesen. Wir holen uns unsere Therapie ab, aber ansonsten stecken wir den Kopf in den Sand. Allzu lange wird das unsere Ärztin nicht mehr mitmachen. Aber da sich die klinischen Symptome meiner Mutter nicht wesentlich verschlechtert haben, wird sie von sich aus auch nicht aktiv.

Simonton hat sehr viele Anhänger. (Unser erster Psychologe z.B.) Ich habe auch beide Bücher gelesen, bevor ich mir mein Urteil gebildet habe. Das Problem ist in meinen Augen folgendes: Simonton nennt immer Beispiele, die belegen (sollen), daß Patienten, die seiner Methode gefolgt sind, einen wesentlich günstigeren Verlauf hatten. Oftmals finden sich dann Stellen, die ungefähr so lauten: " . . . nachdem X aufgehört hatte, zu Visualisieren, war er in drei Monaten tot." Simonton suggeriert eine Beeinflußbarkeit der Krankheit, die meines Erachtens so nicht gegeben ist. Er legt den Behandlungserfolg sozusagen in die Hände des Patienten: insofern ist er auch für den Mißerfolg verantwortlich. Wenn der Patient nun brav die Visualisierungs-Übungen befolgt und trotzdem ein Rezidiv hat: dann ist der Fall, der Rückschlag, umso härter. Der Patient wird sich dann selbst die Schuld geben, daß es nicht geklappt hat. Und das ist nicht gut. Müßig zu erwähnen, daß meine Mutter brav ihre Übungen gemacht hat und trotzdem Rezidive hatte. Unsere neue Psychologin hält Simonton gottseidank auf für Käse. Sie sagt, daß es viel wichtiger ist, das Leben zu genießen - und damit hat sie wohl recht. Und das sollten alle versuchen, egal, ob in Istanbul oder sonstwo.

Viele Grüße,
Michael

[Michael_D]

Der Dichter Heiner Müller hat einmal gesagt: "Optimismus ist nur ein Mangel an Information." In den Jahren, in denen ich mich mit dieser Krankheit beschäftige, habe ich oft gedacht, wieviel Wahrheit in diesem Zitat steckt. Auch die letzten Wochen hier im Forum haben nicht gerade Überschwang verbreitet. So viele sind in der letzten Zeit gestorben.

Als meine Mutter erkrankte, waren wir auch voller Zuversicht. OP war möglich, massive Nachbehandlung - das schaffen wir, da kommen wir durch, mit vereinten Kräften. Doch schon ein knappes halbes Jahr hatten wir einen malignen Pleuraerguß. Second-line Chemo. Progreß. Metastasen auf der gesunden Seite. Versuch mit Iressa. Ein paar Monate stabil, wieder Progreß. Massiver Pleuraerguß. Pleurodese; fürchterliche Schmerzen, Morphium hochdosiert . . . ein Arzt, der mich beiseite nimmt und mir von "4cm großen Thoraxwandmetastasen" berichtet, der mir sagt, daß es jetzt wichtig ist, daß "sie keine Schmerzen mehr leidet", der mich auf das Schlimmste in absehbarer Zeit vorbereitet.

Anruf bei Dr. Gatzemeier im Klinikum Großhansdorf bei Hamburg und die Möglichkeit einer Alimta-Therapie erläutert: "Kann man machen, versprechen Sie sich nicht zuviel davon". Trotzdem der Versuch: was hat man zu verlieren?
Der Erguß geht zurück, die Krankheit wird "stabil". Ein letztes Bild im Oktober 2005, und wir hatten auch irgendwann genug. Keine Diagnostik mehr. Kopf in den Sand stecken. Meiner Mutter ging's ganz gut, Reisen ins Allgäu und an die Ostsee waren möglich. Doch ganz allmählich nahmen auch die Beschwerden wieder zu, der Husten wurde schlimmer, die Luft knapper. Dienstag hatten wir die 19. Alimta (macht insgesamt 44 Einzelgaben Chemo für meine Mutter. Wieviel kann ein Mensch aushalten?). Unsere Onkologin macht eine Sono: Leber frei. Keine Metastasen. Ebenso die Nieren.

Heute dann Röntgen. Wegen der zunehmenden Beschwerden waren wir verhalten pessimistisch. Doch dann die Bilder: die Metastasen links sind verschwunden, die ursprünglich befallene rechte Seite ist stabil. Man sieht etwas im Mediastinum, was gewachsen sein könnte, doch sicher war sich unser Pneumologe nicht. Auf jeden Fall: keine Verschlechterung, 15 Monate nach der Pleurodese. Er meinte nur: "so verrückt wie Ihre Erkrankung verlaufen ist, wundert mich nichts mehr". Die (leichte) Zunahme der Beschwerden? Keine Ahnung.

Er erzählte von einer älteren Dame, die einen Kleinzeller hatte, fortgeschritten. Chemo gekriegt - und gut. Gestorben ist sie, doch nicht an Lungenkrebs. Eine andere hatte einen Nicht-Kleinzeller; metastasiert. Man hat eine Pleurodese gemacht, und sonst nichts. Das ganze ist jetzt fünf Jahre her, und die Dame lebt immer noch.

Manchmal gibt es ein großes Wunder, wenn Gott will. Manchmal kann man sich auch über sein ganz privates Wunder erfreuen, was darin bestehen kann, daß es "nicht schlimmer" geworden ist. Ein kleines Wunder kann darin bestehen, auf der Terrasse zu sitzen, eine Flasche Wein zu öffnen und mit meiner Mutter das Vogelpaar beobachten, was sich einen Busch in unserem Garten als Nistplatz auserkoren hat.

Ich wünsche Euch allen auch ein kleines Wunder.

Michael

[milki1]

Lieber Michael!

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir noch viele schöne Abende die Ihr gemeinsam zusammen sitzt!
Dabei vielleicht eine gute Flasche Wein, ein exzellentes Essen, ein heiteres Gespräch oder aber auch nur ein einträgliches zusammensitzen ohne große Worte, nur in ruhiger Übereinstimmung genießend!

Danke für Deinen Beitrag! Alles Gute für Euch!!!
Milki

[Ekaka]

Hallo,Michael! Ich habe mich sehr über Deinen Bericht gefreut.Es zeigt uns doch,das die kleinen Wunder öfter passieren als wir denken.--Heute war mal wieder mein (Horror-) Nachsorgetermin,alles stabil.Wie Du weisst,lebe ich mit meinem inoperablen LK ja inzwischen seit 5,5 Jahren.Ich lebe bewusster,intensiver-anders eben wie früher.--Ich möchte Dir jetzt mal danken,für die vielen guten Informationen die Du an andere weitergibst.Du hast bestimmt schon einigen Ratsuchenden mit Deinen hervorragenden Recherchen geholfen.Ich wünsche Dir und Deiner Mutter das euer Wunder noch lange Jahre andauert,so wie bei mir.Viele liebe Grüsse und bleib wie Du bist! Erika.

[KJMJK]

Hallo Michael,

ja, Du hast Recht mit dem was Du schreibst. Ich habe selbst, an eigenem Koerper, solch Wunder erlebt.

Kleine Wunder sind aber auch Menschen, die sehr aufoperungsvoll fuer Ihre Angehoerigen da sind, ihnen beistehen und in die vielen schwierigen Momente ertraeglicher machen.

Grosse Wunder sind jedoch Menschen, die das nicht nur fuer Ihre Angehoerigen tun (was schon alleine grosse Kraftreserven benoetigt), sondern fuer alle die da sind, die Rat, Information und Trost brauchen.

Du Michael, bist so ein grosses Wunder und dafuer moechte ich mich bei Dir einfach bedanken.

Ich wuensche Dir, Deiner Mutter und Deiner ganzen Familie alles alles Gute. Ich bete fuer Euch.

Gruss
KJMJK

[susannek]

hallo michael.
du hast immer offen mit einen geredet hier im forum. du warst auch bereit andere zu helfen. ich glaub du hast dich mehr in die sache gehangen wie sonst einer. ich gönne dir dieses glück von ganzen herzen. es gibt ein lied von nena die wir alle kennen. "wunder geschehen".
ich bin in gedanken bei dir.
liebe grüsse susi

[Michael_D]

Liebe Forumsgemeinde,

die "Älteren" werden sich gut an mich erinnern, weil ich in den Jahren 2005 und 2006 wohl recht viel geschrieben habe, doch auch heute melde ich mich auch noch ab und an zu Wort.

Weil ich ab und an noch E-Mails bekomme und Anfragen, wie es bei uns so läuft, wollte ich mal wieder ein Lebenszeichen geben, zumal es definitiv Neues zu berichten gibt.

Noch einmal kurz zusammengefasst die Krankenhistorie meiner Mutter:

Erstdiagnose 1/2004, Adeno-Karzinom in der rechten unteren Lunge, Operation in 2/2004, Ergebnis pT2N1M0, danach kombinierte Radio-Chemo (Cisplatin/Etoposid, 3 Kurse). Nach der Reha wurde ein maligner Pleuraerguß festgestellt, es folgte ab 8/2004 eine Zweitlinientherapie Taxotere (Docetaxel), abgebrochen in 11/2005 wegen Progress (erste Metastasen auf der bisher gesunden, linken Lungenseite). Danach Teilnahme an einer Therapiestudie mit dem EGFR-Hemmer "Iressa" (Gefitinib) - Abbruch in 4/2005 wegen Progress. Danach Pleurodese, weil der Erguß immer schlimmer wurde. Im Anschluß ab 5/2005 Therapieversuch mit Alimta (Pemetrexed); durch diese konnte eine recht gute Stabilisierung der Erkrankung bei recht guter Lebensqualität erreicht werden. In 11/2006 Einweisung ins Krankenhaus wegen schwerer Lungenentzündung, dabei wurde auch ein Progress der Erkrankung festgestellt - Abbruch Alimta (in 12/2006). Im Anschluss wiederum 4 Kurse (2/2007 bis 5/2007) Cisplatin/Gemzar, um die Erkrankung noch einmal zurückzudrängen - erfolglos, unter der Behandlung Anstieg des Tumormarkers sowie Auftreten einer Hautmetastase.

An diesem Punkt haben wir natürlich sehr lange überlegt, ob und wie wir mit der Behandlung weiter verfahren. Meine Mutter hatte zu diesem Zeitpunkt immer mehr Husten, sie hat abgenommen, und war darüberhinaus von einer deutlichen Fatigue geplagt (die dann aufgrund von Epo sowie nach Beendigung der Cisplatin-Therapie wieder etwas besser wurde). Weiterhin hatte sie oft hohe Entzündungswerte, so daß davon auszugehen ist, daß sich ständig in ihrer Lunge entzündliche Prozesse abspielten.

Da sie aber trotzdem noch immer relativ fit war - so machte sie den Haushalt weitgehend selbständig, fuhr zum Einkaufen, kochte usw. - fiel uns die Entscheidung letztlich leicht, nach neuen Behandlungswegen zu suchen. Die Entscheidung fiel letztlich zwischen eine Navelbine (Vinorelbin) Therapie, oder, wie ein Onkologe, den ich zwischenzeitlich kennenlernen durfte, es ausdrückte: "sportlichen Herangehensweise".

Durch Recherche im Internet und aufgrund einer Empfehlung von Herrn Dr. Gatzemeier vom Klinikum Großhansdorf sind wir auf das neue Medikament Nexavar (Sorafenib) gestoßen. Um es mit meinem laienhaften Verständnis einmal zu erklären: Sorafenib ist ein sogenannter Multi-Kinase Inhibitor (während zum Beispiel Tarceva (Erlotinib) ein selektiver Inhibitor der Tyrosinkinase-Domäne des EGF-Rezeptors ist). Sorafenib greift den Tumor sozusagen von zwei Seiten an: Es inhibiert die Raf-Kinase und führt somit zu einer verminderten Zellteilung des Tumors mit einer verringerten Proliferation, und zugleich reduziert es Tumorangiogenese, d.h. die Blutgefäßentstehung des Tumors aufgrund einer Inhibierung der Tyrosinkinasen. Im besten Fall werden die Tumoren sozusagen von innen "ausgehungert". Ein Mittel, welches auf einem ähnlichen Wirkprinzip basiert, ist das Avastin (Bevacizumab), welches nun für Lungenkrebs in der Erstlinientherapie zusammen mit einer Platintherapie zugelassen ist. Nach meinem Verständnis geht Sorafenib aufgrund der Inhibierung der Raf-Kinase noch einen Schritt über die Angiogenesehemmung hinaus.

Am 7. Juli 2007 haben wir nun mit der Gabe von Nexavar begonnen, täglich insgesamt vier Tabletten (2x 2x 200mg, also 800 mg am Tag). Am vergangenen Donnerstag (23.08.2007) haben wir nun das erste CT nach Therapiebeginn gemacht.

Zu unserer großen Überraschung zeigt sich eine deutliche Verbesserung des Bildes: kleinere Metastasen sind größenreduziert, größere Herde sind "von innen hohl" - genau der erhoffte Effekt, den ich oben beschrieben habe. In Anbetracht der massiven Vorbehandlung - es handelt sich schließlich um eine überaus seltene "Sechstlinien-Therapie" - stellt dieses Ergebnis schon fast ein kleines Wunder dar. Das ist viel mehr, als wir uns erhoffen konnten und eröffnet uns die Perspektive auf einen weiteren Zeitgewinn.

Zugleich möchte ich Euch auch nicht eine ganze Reihe von "Abers" nicht verschweigen:

1. Nexavar hat keine Kassenzulassung!

Nexavar ist bisher ausschließlich für das Nierenzellkarzinom zugelassen, soweit ich weiß, läuft das Verfahren für Leberkrebs. Beim nichtkleinzelligen Lungenkrebs ist eine Phase III Studie (also die "letzte" sozusagen) abgeschlossen, die Auswertung steht jedoch noch aus. Nach meiner Einschätzung könnte frühestens in 2008 (eher Ende als Anfang) mit einer Zulassung gerechnet werden. Wer vorher Nexar bekommen will bzw. natürlich in Absprache mit seinem Onkologen verordnet bekommt, muss das Mittel auf Privatrezept bekommen. Eine Packung Nexavar reicht für genau 28 Tage und kostet - nicht erschrecken - 4.485 EUR.

Man könnte - dies ist sozusagen meine Empfehlung - sich folgendermaßen helfen: man lässt sich Nexavar für zwei Monate auf Privatrezept ausstellen, und wenn es dann tatsächlich geholfen hat, kann man versuchen, die Verordnung von der Krankenkasse erstattet zu bekommen. An diesem Punkt sind wir derzeit; wir haben es zuvor selbst bezahlt und versuchen nun, es zukünftig von der Krankenkasse erstattet zu bekommen. Wenn wir Glück haben, kriegen wir vielleicht die Ausgaben für die bisherigen Tabletten wieder.

So, wie ich höre, bezahlen Krankenkassen solche Therapien in "aussichtslosen Fällen", zu denen meine Mutter leider gehört. Im herkömmlichen Sinn ist sie "austherapiert", so dass der Einsatz von Naxavar noch eine gewisse Logik hat. Ich könnte mir vorstellen, dass sich die Krankenkassen mehr anstellen werden, wenn man zuvor kein Gemzar, Alimta, Tarceva, Taxotere usw. bekommen hat.


2. Nexavar ist kein Wundermittel!

Zur Zeit werden allerlei mit dem Sorafenib vergleichbaren Substanzen (Zactima und Sunitib) im Hinblick auf ihre Wirksamkeit beim NSCLC getestet - am weitesten ist man wohl beim Sorafenib (Nexavar). Zunächst einmal ist bis zur Auswertung der Phase III Studie die Datenlage recht dünn. Ich habe meine Entscheidung, meiner Mutter diese Therapie nahezulegen (denn entscheiden soll sie ja schließlich selbst!) eigentlich nur aufgrund der Phase II Studie von Gatzemeier et al. (2006) getroffen. Bei dieser waren insgesamt 59 Patienten eingeschlossen - nicht wirklich viele. Das durchschnittliche Überleben betrug gerade einmal 6,5 Monate, und eine Stabilisierung der Erkankung wurde bei 30 Patienten beobachtet. Eine "echte" Teilremission im sinne der etablierten RECIST-Kriterien wurde nicht beobachtet, jedoch die oben schon skizzierte Aushöhlung der Tumoren von innen. Nachdem ich gestern mit dem Onkologen telefoniert habe, den ich in Sachen Nexavar kennengelernt habe und der wohl selbst auch Studien durchgeführt hat, sagte dieser mir, daß er selbst noch keine derartig positive Entwicklung wie bei meiner Mutter erlebt hat.

3. Nexavar hat heftige Nebenwirkungen!

Wer sich näher mit den Nexavar-Nebenwirkungen befassen will, soll einmal einen Blick ins Nierenkrebsforum werfen. Dort habe ich einiges von Nierenzellkarzinompatienten gelesen, die mit Nexavar behandelt werden. Leider sind die Nebenwirkungen in der Tat sehr heftig und von ihrer Schwere definitiv mit Chemo vergleichbar. Meine Mutter bekam sofort heftigen Durchfall, der sie auch heute noch (in zum Glück etwas milderer Form) quält. Weiterhin fühlt sie sich ständig schlapp, hat keinen Appetit, verliert weiter an Gewicht. Sie verliert weiter Haare (nachdem ihr Haarschopf nach Cisplatin/Gemzar eh' schon nicht gerade üppig war). Besonders heftig war ein Ausschlag, der quaddel-artig ihren ganzen Körper überzogen hatte. Zum Glück ist dieser besser geworden. Eine weitere, sehr unangenehme Komplikation ist das sog. Hand-Fuß-Syndrom, welches sich bei meiner Mutter zum Glück nur schwach ausgebildet hat.

Die wohl gefürchtetste Komplikation ist jedoch die Gefahr tötlicher Blutungen: Es ist wohl so, dass es manchmal zu Einblutungen in die ausgehöhlten Tumoren kommt (besonders gefährdet sind hier wohl eher Plattenepithelkarinome im Vergleich zum Adeno). Tatsächlich ist wohl auch ein Patient, den Gatzemeier in seiner Studie hatte, kurz nach Beendigung an einer Blutung gestorben (gefährlicher ist hier wohl jedoch noch das Zactima).



Wir sind sehr glücklich, daß uns Nexavar derart gut geholfen hat - und das nach all dem Horror, den wir bisher durchlitten haben. Vielleicht konnte ich dem ein oder anderen von Euch auch eine Anregung geben, sich einmal mit Nexavar zu beschäftigen.

Für Rückfragen - per E-Mail oder per Telefon - stehe ich jederzeit gern zur Verfügung!

Beste Grüße,
Michael

[Ekaka]

Hallo,Michael!! Ich freue mich sehr,nach so langer Zeit--abgesehen von einigen wenigen Beiträgen--wieder von Dir zu hören.Ich hoffe,das Du öfter über den Werdegang Deiner Mutter berichtest,falls sich was Neues ergibt.Das wird mit Sicherheit für viele eine große Hilfe sein.Ausserdem fehlen Deine gut recherchierten Beiträge,die manch einem,egal ob Betroffener oder Angehöriger,weitergeholfen haben.Ich drücke ganz fest für euch beide die Daumen,das das neue Mittel Deiner Mutter noch viel Zeit gibt.Sie muss sehr stolz sein,solch einen Sohn zu haben! Viele liebe Grüsse: Erika.

[rezzan]

Hallo Michael,

es freut mich sehr, dass Nexavar bei euch so gut anschlägt. Erstaunlich, zeigt es doch auch immer wieder, wie sehr diese Krankheit auch anders verlaufen kann.

Und das CT-Ergebnis lässt sogar auf mehr als „nur“ einen Stillstand hoffen. Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin so viel Kraft und alles Liebe.

Liebe Grüße, Rezzan

[milki1]

Lieber Michael,

mir kommen die Tränen, wenn ich den Bericht über Deine Mutter lese. Ich weiss, wie Du letztes Jahr geschrieben hast, dass Du mit Deiner Ma an einem Abend ein Glas Wein zusammen getrunken hast und das ihr diese doch selten gewordenen Momente in dieser "auf und ab" verd.... Krebskrankheit unendlich genießt. Ich habe Euch damals (und heute auch) noch viele solcher Abende (und gemeinsamen Tage) gewünscht und bin erschrocken, dass dann doch erstmal wieder so ein tiefes Loch kam!

Du selber jammerst nie und keiner hat geahnt, wie schlimm es diesmal um Deine Ma stand! Ich bewundere Deine Stärke die Du in Dir trägst und Deinen Willen für Deine Mutter da zu sein und auch die noch so kleinste Hoffnung für sie zu finden, zu ergreifen und zu ermöglichen! Deine Mutter muss wahnsinnig stolz auf Dich sein!

Zudem muss ich hier auch noch sagen, dass ich es klasse finde, dass Du Dir die Zeit nimmst, Dich immer wieder bei einzelnen meist sehr komplizierten und mit Fachausdrücken gespickten Fragen und Arztberichten einzuklinken, Licht ins Dunkle zu bringen und auch nicht davor zurückschreckst klar und deutlich zu sagen, worin z.b. Vor- und Nachteil verschiedener Therapien liegen.

Ich wünsche Deiner Ma von Herzen, dass der Krebs mit dieser Therapie zum Stillstand gebracht werden kann und die vorliegenden "Herde" weiterhin ausgehölt werden und nicht mehr aktiv sein können. Sie hat wahrlich genug durchgemach!

Sonnige Grüsse für Deine Ma und Dich, mit fest gedrückten Daumen!
Milki