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Chondrosarkom 2013
Hallo zusammen,
ich bin hier noch neu, bin 2011 an einem Chondrosarkom G2 in der linken Schulter erkrankt, bekam eine Schulterprothese und bin auf der Suche nach anderen Leidtragenden zwecks Erfahrungsaustausch. Da viele Beiträge hier schon etwas älter sind, wäre es schön, ein paar feedbacks aktuell zu bekommen. Wie geht es euch? Wie lebt ihr mit der Erkrankung, mit euren Ängsten? Wie sieht eure Nachsorge aus? Gab es Rezidive oder Metastasen? Würde mich freuen wenn sich hier Leute finden würden. Grüssle Ulrike |
#2
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AW: Chondrosarkom 2013
Hallo Ulrike,
Wie geht es dir? Bei mir wurde 2011 ein chondrosarkom g2 in der Schädelbasis festgestellt. Ich habe auch OP und Bestrahlung hinter mir! Bisher - toi toi toi - kein rezidiv oder Metastasen! Alles Gute weiterhin! Jill |
#3
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AW: Chondrosarkom 2013
Hallo Jill,
schön das Du Dich meldest und über positive Nachrichten freu ich mich noch mehr. Ich bin auch beschwerdefrei, doch manchmal mach ich mich selbst verrückt, wenn man im I-Net was Schlechtes liest. Ich weiß, sollte man nicht machen und macht man meist nur dann, wenn es einem eh schon nicht so dolle geht. Wie oft musst Du denn zur Nachsorge? Da es G2 war, muss ich die ersten 5 Jahre jedes halbe Jahr zur Untersuchung. Bis jetzt immer MRT von meiner Schulter, wo man durch Artefakte leider vieles nicht sieht und zum CT der Lunge, jeweils im März/September. Wie geht es Dir denn inzwischen. Liebe Grüße aus Hamburg Ulrike |
#4
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AW: Chondrosarkom 2013
Hallo Ulrike M., hallo Jill1207, hallo alle betroffenen, Angehörige und mitleidende,
habe mich diese Woche auf KK angemeldet, verfolge diese Seite seit geraumer Zeit.... bin der Jörg, Baujahr '79, bei mir steht die Diagnose Morbus Ollier seit meiner Geburt. Habe nach vielen Arztbesuchen und Arztwechseln seit Jan. 2012 eine MUTARS-Endoprothese (li. Knie und Hälfte li. US) und nur Probleme. Diagnose nach meiner letzten OP: Chondrosarkom G1/G2. Nachsorge erfolgt im Turnus: 1/4 jährlich MRT und 1/2 jährlich CT Thorax im ersten Jahr. Zweites Jahr: 1/2 jährlich MRT und CT Thorax... kenne das Problem mit den "Artefakten".... Bin für Austausch absolut offen, könnte von Zeit zu Zeit mit dem Kopf gegen die Wand laufen. Euch alles Gute, meldet Euch LG Jörg |
#5
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AW: Chondrosarkom 2013
Hallo Jörg,
ich freu mich sehr, das Du Dich hier meldest. Bin auch erst seit dieser Woche hier dabei und für mich skeptisch, da die Beiträge in diesem Forum doch sehr anstrengend sind und ich für mich aufpassen muss, das ich nicht die ganze Zeit über diese Krankheit rumgrüble. Ich hatte auch lange überlegt, ob ich einen Beitrag mache, aber ich denke das es die richtige Entscheidung ist. Ich fühle mich manchmal mit meinem Schicksal sehr alleine, keiner kann sich vorstellen, was ich habe oder es wird betreten das Thema gewechselt, was ich durchaus verstehen kann. Ich habe in der linken Schulter auch eine Mutars-Prothese, komme zum Glück gut damit zurecht, obwohl mein Arm nur noch bis Bauchhöhe bewegbar ist, da bei mir der mittlere Deltamuskel und der Axillarisnerv entfernt wurden. Auf dieses Forum kam ich, das ich mal wieder meine Krankheit gegoogelt hatte und auf einen Bericht eines Arztes kam, der das Ganze ziemlich lapidar und kaltschnäuzig abgetan hat. Ich hatte mich innerlich sehr darüber aufgeregt, da es sicher viele geben wird, die sich mit diesem Schicksal abfinden müssen und das lesen. So suchte ich weiter nach "Besserem" und kam hier an. Ob es besser ist weiß ich noch nicht, aber doch ist es für mich wichtig, nicht ganz alleine dazustehen. Meine nächste Nachsorge wird im März stattfinden und diesmal nur über Röntgenbilder der Lunge und Schulter. Danach dann wieder CT und MRT. Mein ambulanter Onkologe findet die Vielzahl der Strahlenuntersuchungen enorm und ist eigentlich dagegen und mein Prof. stimmte der Meinung diesmal zu. Na ich hoffe es wird nicht zum Nachteil für mich sein. Ich wünsch euch ein schönes Wochenende, in Hamburg regnet es leider und der trübe Herbst hat Einzug gehalten. Liebe Grüße Ulrike |
#6
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AW: Chondrosarkom 2013
Hallo Ulrike, ich wollte mich auch mal melden bei Dir. Bisher war ich hier nicht sehr aktiv, aber ich möchte doch auch jetzt ein Thema einstellen, das mir zur Zeit sehr am Herzen liegt. Für alle anderen hier, ich bin die Astrid und wurde 1992 am Sternum wegen CS operiert.
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