Mein Vater hat es auch...

[tsombert]

Hallo, habe gestern und heute viele Beiträge gelesen, da es mich auch betrifft. Bei meinem Vater (63) wurde auch Speiseröhrenkrebs festgestellt. Er hat auch immer gesund gelebt nicht geraucht, trinkt nur ab und zu mal Alkohol. Sein Tumor ist wohl ca. 4 cm groß, hat schon die Lymphe befallen und eventuell mini kleine MEtastasen oder Absiedelungen in der LEber. Ich bin total schockiert, er soll erstmal Chemo kriegen, dann OP. Aber wenn ich das so lese und auch höre was der Krebsinfodienst sagt, sieht es ziemlich schlecht aus. Kann mir jemand Hoffnung machen? Ist es eigentlich egal wo man die Chemo macht? Bei der OP ist die Krankenhauswahl ja wohl ziemlich wichtig. Außerdem bin ich total genervt, genaue Untersuchungen wurden letzte Woche DO u. Fr. gemacht, im Robert Bosch Stuttgart, dann hieß es wir rufen am Mo. an. Am Montag hieß es wir rufen am Fr. es müßte noch ein innerer Ultraschall gemacht werden. Ja heute ist Freitag und mein Vater mußte anrufen, da hieß es keine Betten frei wir rufen Montag an, haben die ihn schon abgeschrieben, ich denke dieser Krebs ist so aggressiv warum machen die dann nicht schnellstens die Chemo?
Viele Grüße Tanja

[Langenargen1]

Hallo Tanja!Es tut mir sehr leid,dass auch dein Vater Speiseröhrenkrebs hat.Aber gebt die Hoffnung nie auf.Auch bei meinem Mann wurde am 18.12.09 ein Plattenepithelkarziom festgestellt.Operation ist nicht möglich. Daher wurde am 8.01.10 ein Port gelegt,damit man mit der Chemo beginnen kann.Die erste Chemo hat mein Mann dann im Krankenhaus bekommen. Danach hat er die Chemo ambulant bei einem guten Onkologen bekommen.Die ersten 3 Chemos waren für den Körper schon anstrengend mit Magenkrämpfen und Durchfall. Dann hat er ein Medikament verschrieben bekommen. Dann hat er die Chemos gut vertragen. Er war natürlich sehr erschöpft und müde. Aber die Zwischenergebnisse waren ganz toll.Beim letztn CT war der Tumor nicht mehr sichtbar. Der Onkologe wartet jetzt noch auf die Ergebnisse der Magenspiegelung. Mein Mann muss jetzt noch Bestrahlungen und eine leichte Chemo machen. Aber wir sind jetzt voller Hoffnung.Vor Weihnachten 09 waren wir auch total fertig. Also gebt die Hoffnung nie auf.

[ulla46]

Hallo Tanja,
auch von mir ein Willkommen hier. Es tut mir leid, dass ihr euch auch mit dieser Krankheit rumschlagen müsst. Das ist alles nicht einfach, und gerade am Anfang ist man total überfordert mit der Diagnose. Zunächst ist aber wichtig, dass ihr euch nicht verrückt macht. Ich weiß, das ist nicht leicht, aber man braucht einen kühlen Kopf, um die richtigen Entscheidungen zu fällen. Z. B. über das Krankenhaus. Man muss bei diesem eher selten Krebs viel Erfahrung haben, ssowohl was eine OP betrifft, wie auch die Auswahl der richtigen Chemo. Das kann darüber entscheiden, ob man überlebt.
Ich habe mal in www.weisse-liste.de nachgeschaut, welche Klinik in Stuttgart die größte Erfahrung hat. Es ist das Katharinen-Hospital mit mehr als 400 Fällen. Im Robert-Bosch wurden nur 34 Patienten mit SPK behandelt. das wäre für mich schon ein Grund, im Katharinen-Hospital eine 2. Meinung einzuholen, wenn ihr alle Untersuchungsergebnisse hat. Dies 2. Meinung zahlt die Kasse und steht jedem zu. Nutzt das!
Was den Beginn der Chemo betrifft, möchte ich dir sagen, dass es jetzt nicht auf ein paar Tage ankommt. Der Krebs ist schon lange gewachsen und wird sich in den nächsten Tagen kaum verändern. Wirklich wichtig ist der richtige Arzt im richtigen KH.
Ich hoffe, das das dir im Moment etwas weiterhilft. Wenn du Fragen hast oder dir etwas auf der Seele liegt, findest du hier immer jemanden, der ein ofenes Ohr für dich hat.
Alles Gute und viel Kraft!
Ulla

[tsombert]

Danke, für eure Unterstützung. Ich habe mich wegen Klinik und so auch informiert, der Internist, der den Tumor bei meinem Dad festgestellt hat meinte, das Robert Bosch wäre diagnostich super, OP auf keinen Fall aber Chemo wäre überall das gleiche da könnte er auch zu einem Onkologen vor Ort gehen. Aber im Moment fehlt eben noch diese innere Ultraschalluntersuchung, ich verstehe nur nicht warum das so ein Problem ist, wenn ich es richtig verstanden habe ist das eine ähnliche Prozedur wie die MAgenspiegelung und die dauert 5 min. warum wird er immer vertröstet.
Im Forum habe ich auch von speziell auf den Patienten angepaßte Chemos gelesen. Was ist denn jetzt richtig?
Ich wünsche euch allen viel Glück im Kampf gegen diese heimtückische Krankheit.
Tanja

[ulla46]

Hallo Tanja,
in einer guten Klinik gibt es nach Ende der Erstuntersuchungen ein sog. Tumorboard. Dort sind verschiedene Onkologen, Internisten, Strahlenärzte usw., die dann gemeinsam für den Patieten die richtige Chemo versuchen zu finden. Dies kann dann bei jedem Onkologen gemacht werden. Aber erst muss die richtige Chemo gefunden werden!
Was deine Frage nach komplementären Therapien betriff, so muss das während der Therapie unbedingt mit den Onkologen abgesprochen werden, da sonst die Chemo vielleicht nicht hilft. Auch komplementäre Verfahren können teils erheblich Nebenwirkungen haben. LIes mal in meinem Tagebuch nach. Ich habe auch einiges gemacht, aber vor allem nach Ende der Behandlung.
Übrigens, wenn du noch weitere Fragen hast, dann schreibe bitte immer in diesem Thread weiter, sonst muss man immer an anderer Stelle nachlesen, was zuvor gewesen ist.
Ulla

[tsombert]

Hallo Ulla,

Mein Vater bekommt ab Morgen Cisplatin und Fluorouracil. Das ist glaube ich Standard in seinem Fall. Die Sonografie wurde gemacht und am Freitag bekommt er einen Port da die Chemo morgen eine Einzelgabe 2 Std und ab übermorgen 5 Tage am Stück reinläuft. Bin froh das es losgeht, habe aber Angst was alles noch kommt. Hast du schon mal vom Zentrum für erweiterte Medizin gelesen in Frankfurt. Bietet alternative Therapien an, falls die Chemo nicht wirkt, was wenn ich mich richtig informiert habe relativ häufig vorkommt. Ich hoffe es wirkt sich gut aus das mein Vater Top fit ist und im Moment kaum merkliche Beschwerden hat. ER hat ja ein Barett Tumor am Ende der Speiseröhre wg. Sodbrennen und so. Die Metas in der Leber sind noch nicht bestätigt. Nur eine Absiedelung zwischen Speiseröhre und Lymphe. Habe keine Ahnung ob palliativ behandelt wir oder auf Heilungserfolg. Arzte meinen mit viel Glück erwischt die Chemo auch die Metas, ist das möglich? Mein Dad fragt leider nicht nach.

[ulla46]

Hallo Tanja,
bei deinem Vater scheint ja noch so einiges im Umklaren zu sein. Wenn er ein Barett hat, so ist das erst die Vorstufe zum Krebs und da hat man noch keine Metas. Es wurde doch sicherlich eine Gewebeprobe gemacht. Daraus erfolgt dann die Art des Tumors und seine Bösartigkeit. Im Ct und der Endosonographie kann man seg+hen, wie weit der Tumor sich ausgebreitet hat.
Das Ergebnis der Untersuchungen heißt dann z. B: Adenokarzinom T2 N1 Mo G2.
So eine Diagnose muss dein Vater haben, sonst könnten die Ärzte keine Behandlung machen. Also frag danach und lass dir die Diagnose genau erklären. Daraus geht auch hervor, ob die Behandlung heilend oder palliativ ist.
Ich verstehe nicht, dass die Ärzte das nicht sagen können und würde im Zweifelfall die Klinik wechseln. Dein Vater ist doch noch fit, also macht alles, damit er eine Chance hat!
Die Praxis in Frankfurt kenne ich nicht. Schau mal auf www.biokrebs.de nach, dort gibt es auch eine Liste von Ärzten, die komplementär arbeiten.
Ulla

[tsombert]

HAllo Ulla,

Also heute hat er sich erklären lassen, das Der Tumor ein T2 hat eine Metastase sitzt zwischen Speiseröhre und Lymphe. Leber ist nicht bestätigt er weiß nicht mal ob sie ihm eine Gewebeprobe während der Narkose entnommen haben, er ist immer noch so geschockt, das er vergißt zu fragen. Der Internist meinte Gewebeprobe muß nicht sein da er ja eh eine Chemo kriegt. Ich werde bald mal runterfahren, wohne leider 650 km weg und habe 3 Kids. Und mir dann ein Bild machen. Er bekommt jetzt 2 Zyklen mit 4 Wochen Abstand, dann soll wieder untersucht werden was los ist und entsprechend weiter behandelt werden. Ich werde ihm raten noch eine MEinung einzuholen. Aber Väter sind auch manchmal schlimmer als Kinder. Er verdrängt glaube ich und hofft einfach das die wissen was sie tun und alles gut wird.
Das positive ist, das er keinerlei Beschwerden hat, er hatte ja gestern 2 Std cisplatin un mittlerweile schon 24 Std 5Fu und merkt nichts. Außer einem gesegneten Appetit.
Gruß Tanja

[ulla46]

Hallo Tanja,
wenn tatsächlich eine Metastase da ist, sieht es natürlich nicht so gut aus. Um so wichtiger ist es, deinen Vater zu motivieren, eine 2. Meinung zu holen. Wenn er damit ein Problem hat, dann frage ihn doch, ob du das für ihn tun darfst. Er muss ja gar nicht persönlich dorthin! Ich finde sehr gut, dass du dorthin fährst und dich an Ort und Stelle informierst. Dein Vater muss in der Krankenakte eintragen lassen, dass man dir Auskunft geben darf!
Es freut mich, dass dein Vater die erste Chemo gut vertragen hat, aber bei Cisplatin kommen die Probleme erst am 3-4. Tag. Ich hoffe, sie sind erträglich. dass dein vater einen so guten Appetit hat, liegt vermutlich an dem Cortison (Dexamethason), das man bekommt. Es macht meist auch gute und leider auch teils heftige Verstopfung. Mit all dem muss man rechen, aber jeder verträgt das anders. VIelleicht hat dein Vater ja Glück. Ich wünsche es ihm!
Ulla

[tsombert]

Hallo Ulla,

zu 95% ist es eine Metastase in der Leber es wurde keine Gewebeprobe entnommen, da das auch wohl Risiken birgt, sie wollten erst mal warten wie es sich mit der Chemo verändert. Meinem Dad gehts ganz gut hat jetzt den 1. Zyklus hinter sich und bekommt in 2 Wochen eine Port für den nächsten. Er ist etwas schlapp und schläft schlecht, muß ständig aufs Klo und trinkt viel. Verstopfung hatte er auch aber alles wieder ok.
Gibt es eigentlich außer dir jemanden der diese Sache längerfristig überlebt hat. Und besteht bei Metas überhaupt eine Chance? So viele traurige Berichte hier, das tut einem so leid oft noch Jüngere als mein Dad. Warum ist dieser Krebs denn so schlecht in den Griff zu bekommen. Ich freue mich das du es geschafft hast weiter so.
Alles Lieb eTanja

[ulla46]

Hallo Tanja,
sicherlich gibt es noch andere, die diesen Krebs lange in Schach gehalten haben. Ich spreche nicht gerne von Besiegen, denn der Krebs kann jederzeit wiederkommen. Die meisten Betroffenen sind aber froh, dass sie das Schlimme hinter sich haben und melden sich hier ab. Oder sie haben dieses Forum garnicht klennengelernt. Deshalb ist Hoffnung immer angebracht. Auch Metastasen kann man ich Schach halten. In meinem Bekanntenkreis ist eine Frau mit Brustkrebs. Die hat seit 8 Jahren Metastasen. Das gibt es also auch. Leider ist der Krebs aber unberechenbar, und man muss immer auf alles gefasst sein. Deshalb musst du dich von der Idee verabschieden, dass dir jemand sagen kann, wie es mit deinem Vater weiter geht. Zeig deinem Vater, dass du mit seiner Krankheit klar kommst, dann muss er sich keine Sorgen um dich machen und kann seine ganze Kraft für sich mobilisieren. Ich weiß, dass das schwer ist, aber es hilft euch beiden.
Ulla

[tsombert]

Liebe Ulla,

du bist ein echter Schatz. Vielen Dank für deine lieben Worte. Meinem Dad geht es gut und er ist total positiv und ich werde ein Teufel tun und ihm was negatives sagen. Die Hoffnung hält mich aufrecht, das wir es irgendwie noch ein paar Jährchen schaffen.
Alles Liebe Tanja

[tsombert]

Hallo alle zusammen,

brauche euren Rat bezüglich der NEbenwirkungen der Chemo bei meinem Dad. Ihm fällt das Essen schwer weil die Mundschleimhäute durch Cisplatin u. 5Fu stark angegriffen sind. Hat jemand einen Tip was man tun kann.
Vielen Dank im Voraus
Tanja

[monika100]

Hallo Tanja,

das mit der Mundschleimhaut hatte mein Mann während der Chemos auch, oft entwickelt sich auch eine Pilzinfektion zusätzlich. Das ist unangenehm und schmerzhaft und hindert noch mehr am Essen. Dafür gibts beim Arzt spezielle Lösungen zum Spülen und auch Tabletten, die man lutschen kann. Als "Erste-Hilfe-Lösung" hat mein Mann schon mal Eis zum Kühlen gelutscht.

Ich bin gerade bei der Arbeit, wenn ich heute nachmittag zu Hause bin, reiche ich dir die Namen der Medikamente nach, die mein Mann bekommen hat und die ihm auch gut geholfen haben. Vielleicht kannst du Sie über die Apotheke beziehen und das Rezept nachreichen oder evtl. die Onkologie anrufen, wo dein Vater behandelt wird?"

Bis später,
LG Monika

[tsombert]

Liebe Monika,
vielen Dank für deine Mühe, der Onko hat ihm nur Salbei geraten. Über ander Info´s wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße Tanja