Umgang mit NHL (Angehörige)

[kolli67]

Hallo,
mein Name ist Frank. Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestossen. Bei meiner Frau (43) besteht der Verdacht auf NHL. Die Lymphome wurden durch Zufall entdeckt. Sie hat seit Juli d.J Wasser in den Beinen. Das rechte Bein hat man durch Lymphen in den Griff bekommen. Das rechte Bein wurde immer dicker. Nach zahlreichen Arztbesuchen wurde letzte Woche bei ihr ein MRT gemacht. Da es dem Arzt verdächtig vorkam, haben sie 3 Tage später ein CT gemacht. Auf den Bildern wurden 4 Lymphome sichtbar. Eins in der größe von fast 8x4cm. Dieses drückt die Vene zum Bein ab. Am kommenden Dienstag muß sie ins Krankenhaus zur OP. In den Vorbesprechungen sagte man ihr schon das es zu 90% Krebs sei. Wir sind völlig fertig und geschockt. Das gute ist das keine inneren Organe betroffen sind. Nur die Lymphknoten.
Meine Frage ist;
Was kommt auf uns zu? Was kann ich für meine Frau tun? Wie kann ich ihr am besten helfen?
Sie soll warscheinlich eine ambulante Chemo bekommen.
Ich danke Euch schon mal im voraus.

[habrima]

Hallo Frank,

als aller erstes: Versuchen, ruhig und sachlich damit umzugehen und nie die Flinte ins Korn werfen!
Unsere Krankheitsbilder (bzw. das Deiner Frau) ähneln sich sehr.
Ich litt bereits etwa 2 Jahre unter Lymphknotenschwellungen in der linken Leistengegend, bevor im März diesen Jahres der "große Knall" kam. Da ich zunächst lange Zeit völlig beschwerdefrei war und keine anderen Unregelmäßigkeiten an oder in meinem Körper feststellte, ging ich noch lange nicht zum Arzt. Man sagt ja, Lymphknoten können von allem Möglichen anschwellen und es steckt selten etwas Ernstes dahinter. Zudem hatte ich mich 2006 selbständig gemacht und die Sorge um meine Gesundheit rückte mangels Beschwerden etwas in den Hintergrund ...
Ab Mitte letzten Jahres hatte ich dann das Gefühl, dass da nochmehr Lymphknoten sind und sie auch langsam größer werden. Auch vereinzelte entzündliche Erscheinungen (leichtes Ziehen im Unterbauch und an einzelnen Knoten selbst - immer mal so 2 bis 3 Tage und dann wieder verschwindend) waren zu beobachten. So landete ich über den hausarzt zunächst beim Ultraschall. Dort wurden mehrere Lymphknoten festgestellt, allerdings - da alle Organe in Ordnung waren und ich auch in guter körperlicher Verfassung war (Herz, Blut, Lunge u.s.w.) - nur eine histologische Untersuchung (Punktion) empfohlen. Die habe ich natürlich erst mal vor mir hergeschoben. Ab etwa um die Weihnachtszeit wurde mein linkes Bein dick, bzw. schwoll nicht mehr komplett ab. Ich hatte um das Knie herum schon seit Jahren Wasserprobleme, wegen Arthrose. Nun war es aber die Lymphe und das wußte ich zu diesem Zeitpunkt ja noch nicht.
Da meine Auftragsbücher voll waren und finanzielle Zwänge existierten, ging ich bis Ende März nicht zum Arzt und arbeitete weiter.
Dann war Schluss! Mein linkes Bein war so dick geworden, dass ich in keine normale Hose mehr kam, nicht mehr Auto fahren konnte, Strümpfe und Schuhe nicht mehr alleine anziehen u.s.w.! Bereits am übernächsten Tag nach meinem nun Arztbesuch lag ich im Krankenhaus. Auf Grund der starken Schwellung konnte man angeblich nicht operieren und wollte erst mal eine Thrombose ausschließen. Erst in der Osterwoche wurde dann ein Knoten entnommen - Diagnose "Hochmalignes NHL". Die CT's ergaben Befall außerhalb der inneren Organe vom Oberschenkel bis hoch zum Hals. Ein "Klumpen" war 11 x 5cm, ein zweiter 9 x 4cm groß, beide hinter der linken Leiste.
Bereits Ende April (nach meiner Entlassung) begann ich mit einer ambulanten Chemo-Therapie. 6 x R-CHOP, also mit Rhituximab.
Bereits nach 2 Therapien war mein Bein über 50% abgeschwollen und ich konnte mich wieder annähernd normal bewegen und Auto fahren.
Ich nahm an der PETAL-Studie teil. Das heißt, ich war zu Beginn der Behandlung und kurz vor der dritten Gabe in einem nuklearmedizinischen Untersuchungszentrum. Dort injiziert man gering radioaktiv angereichtertes Kontrastmittel und sieht mehr und besser den Krebsbefall als beim "normalen" CT. Nach 2 Zyklen Chemo waren bei mir ca. 80% der Krebszellen zerstört! Das hat mich ungemein aufgebaut und für den Rest der Therapie sehr geholfen. Die Nebenwirkungen hielten sich bei mir stark in Grenzen. Nur mit den Mund-Schleimhäuten hatte ich phasenweise Probleme (bis zu Zahnfleischbluten), aber Magen/Darm nichts.
Ab Mitte Mai habe ich in den Chemo-Pausen (14-tägiger Rhytmus) schon wieder teilweise gearbeitet.
Ende Juni erlitt ich leichte Sommergrippe, die mich auf Grund des geschwächten Immunsystems natürlich hingebrettert hat. Mit über 39 Fieber (ich bekam eigentlich bislang nie Fieber) ins Krankenhaus. 1 Woche "hochgepäppelt" und restliche Chemo entsprechend nach hinten verschoben.
Ende Juli war ich dann mit der Chemo fertig. Bein fast schlank, Lymphknotenschwellungen fast alle weg. Mir wurde aber gesagt, dass die "Klumpen" nicht vollständig verschwinden, sonder vernarben und Reste bleiben. Laut CT Mitte August war alle Aktivität raus und ich galt "zunächst" als geheilt (Garantien gibt es ja keine und es war auch noch viel zu früh für an Sicherheit grenzende Hoffnung!). Recht shnell von der Chemo erholt und insgesamt körperlich relativ fit, stehe ich seit Ende August wieder voll im Berufsstress. Bis dahin alles super.
Nun weiß ich seit 1 Woche, dass es wohl alles wieder von vorne beginnt.
Vor knapp 2 Wochen begann - wieder in der linken Leiste - neues Wachstum, dieses Mal mit flächig roter Hautfärbung und inzwischen spürbar mit innerem Druck gegen Hüftgelenk und Schambein.
Morgen muß ich zum CT und habe wenig Hoffnung, dass es kein Rezidiv ist!
Was dann passiert, sehe ich nächste Woche erst. Ultraschall bei meiner Onkologin letzten Freitag ergab zunächst keinen Befund (also Organe okay), aber ich traue der geschichte nicht und werde mich woghl auf eine weitere Chemo einstellen können.
Fazit: Ein hochmalignes NHL ist in vielen Fällen mittlerweile heilbar (auch nach Rückfall mit zweiter Behandlung noch sehr gute Chancen!). Es gibt sowohl sehr viele unterschiedliche Formen von Lymphomen, aber inzwischen auch sehr viele Bahndlungsroutinen, die sehr weit erforscht sind.
Selbst bei einem niedrigmalignen NHL, was immer wohl noch nicht heilbar ist, lässt sich durch entsprechende Langzeittherapie die Lebenserwartung schon weit nach hinten verlängern. Fakt ist, wenn man es nicht in den Griff bekommt, werden sowohl ich, als auch Deine Frau daran sterben. Nicht heute und morgen und keiner weiß, durch was am Ende ganau, aber der Krebs ist nun mal so eine heimtückische Krankheit.
Jetzt heißt es, wie schon gesagt, Ruhe und einen klaren Kopf bewahren. Deine Frau hat alle Chancen! Sie muß sicher jetzt auch noch eine Vielzahl von Untersuchungen über sich ergehen lassen und eben sehen, wie sie die Chemo verträgt. Hier sind ja die Möglichkeiten, Nebenwirkungen auf ein Minimum zu reduzieren, inzwischen auch sehr groß geworden.
Wenn möglich - Petal-Studie mitmachen (behandelnden Onkologen fragen).
Ich wünsche in erster Linie Deiner Frau alles Gute und viel Erfolg bei der Behandlung und Euch Beiden die Kraft, das alles gut durchzustehen!
Ich melde mich sicher wieder mal hier, wenn ich selbst Klarheit habe, wie es nun mit mir weitergeht.

Harry aus Dresden

[manarmada]

hallo

erst ein mal ist keine Panik angesagt und dann sag ich erst mal ein herzliches Willkommen hier auch wenn der anlass net so einfach ist.

Als nächstes würd ich mal sagen der bericht vor den meinem find ich net so dolle, denn da wurde wohl doch erst einmal recht lange , oder zu lange gewartet bis man zum Arzt ging und es ist immer noch so , um so früher um so besser.

Ich denke mal das die Biopsie , also das Gewebe erst mal untersucht werden muß, durch diese Sache kommt klarheit ins Spiel, also erst dann weis man was sache ist , und wenn es nochso zeitlang dauert, da müssen wir alle durch, das belastet total .
Dann zum Thema Lymphdrüsenkrebs.. es gib soviel verschiede und soviel verschiedene Behandlungen, auch die Heilungschancen und da red ich von absoluter nichtmehrwiederkehrende Krankheit ist doch mitlerweilensehr hoch grad bei Lymphsachen.

So, also erst mal tief durchatmen, leider auch abwarten und die ganaue Diagnose abwarten. Kannst gern mal in meinem Wohnzimmer, also mein erstelltes Thema ( am Freitag gehts los...) lesen, ich war auch total fertig und auch mein Mann sowie die 4 kinder mußten viel mitmachen psychisch, aber man wächst dadurch auch gut zusammen und ich zieh auch was positives daraus............ ich weiß das hört sich grad für Euch unglaublich an.

Also............ warten bis Gewebeprobe entnommen wurde und der Befund vorliegt.
Lasst Euch bitte net vorher Verrückt machen.

Nun richt deiner Frau nen lieben Gruß aus und ich drück Euch mal die Daumen für alles weitere.

[manarmada]

Sorry hab ich glatt vergessen

was du für deine Frau machen kannst, ich kenn sie ja nicht , aber was ich total wichtig fand ist, drüber reden , net den Starken machen und wenn Ihr grad mal fix und alle seid, dann fallt Euch in den Armen.

Mein Mann wollte total stark sein und hatte einen Arbeitskollegen der mit seiner Frau schon sowas durchmachte vor zick Jahren, das baute meinen Mann total auf und der konnte mit ihm gut.

Ich glaub auch, ich konnte fast besser damit umgehen als mein Mann und die ganze Verwandtschaft. Ich war die Betroffene.......... und tröstete anfangs alle anderen.

wenn fragen hast, bitte stell sie ruhig.

[Binggis]

Hallo Frank
Ich möchte mich den Ausführungen von manarmada anschliessen, nur keine Panik und keine Schwarzmalerei!
Es gibt wohl selten einen optimalen Zeitpunkt für einen Arztbesuch, denn oft verursacht Krebs ja lange keine Beschwerden.
Bei mir verlief das so: im Juni 2007 entdeckte ich einen kleinen Knoten auf der Brust. Das veranlasste mich, sofort meinen Gynäkologen aufzusuchen. Nach Mammographie und anschliessendem Ultraschall wurde gleich eine Biopsie des Knotens und der entdeckten vergrösserten Lymphknoten unter den Armen gemacht. Die Resultate waren nicht eindeutig, deshalb wurden sie im Juli 2007 operativ entfernt. Der Knoten auf der Brust entpuppte sich als Atherom, also überhaupt nichts Tragisches. So wurde bei mir mein NHL entdeckt. Ich hatte bis dato weder Beschwerden noch Symptome.

Es folgten Besuche beim Onkologen, CT und eine Knochenmarkstanze, um Grad und Stadium zu bestimmen: Stadium IV. Dennoch kam ich in die Phase „Abwarten und beobachten“; ich hatte ja ansonsten keinerlei Beschwerden. Alle 3 Monate CT und Besprechung mit dem Onkologen. Die Lymphknoten verhielten sich ein Jahr lang so ruhig, dass die Kontrollen auf halbjährlich gesetzt wurden. Im Januar 2009 begannen meine beiden Beine so richtig anzuschwellen. Weder Wassertabletten noch Beine hoch lagern brachte Besserung. Mein Hausarzt überwies mich an einen Angiologen (Gefässerkrankungen), um eine Thrombose auszuschliessen, was dann auch der Fall war. Von der Untersuchung platzte die Haut an einigen Stellen und es kam wie es kommen musste: ein Erysipel (Wundrose) entwickelte sich. Ich bekam Stützverbände verpasst. Es war kaum auszuhalten, ständig juckte es und ich hatte das Gefühl, dass meine Beine richtig zu eng verbunden wurden. So entfernte ich die Verbände. Was ich sah, veranlasste mich, sofort in den Notfall zu gehen. Ich musste stationär bleiben, bis die Beine abschwollen. Natürlich wurde in dieser Zeit wieder ein CT angefertigt und siehe da: die Lymphknoten waren alle etwa doppelt so gross wie vorher. Wie du in meiner Signatur lesen kannst, habe ich das Gröbste überstanden; meine Beine sind wieder wie früher.

Tief durchatmen, trotz allem positiv denken und viel Geduld beim Warten auf Resultate. Es geht allen so, die Warterei ist das Schlimmste. Und was manarmada empfiehlt: reden, reden, reden! Und hier im Forum lesen. Das hat mir immer sehr geholfen. Obwohl ich nur "stille" Leserin war, fühlte ich mich nicht so alleine mit meiner Krankheit.

Liebe Grüsse auch an deine Frau,
Binggis

[Lovely67]

huhu frank...

zuerst einmal herzlich willkommen, wenn auch, wie schon erwähnt, aus unschönem anlaß...

ich kann eure panik gut verstehen... ich weiß noch, was ich im juli total neben mir stand, als ich die diagnose erhielt... aber, ich bin hier ganz lieb und freundlich aufgenommen worden... meine fragen (manchmal vllt nicht ganz nachvollziehbar) wurden alle beantwortet und ich war wesentlich beruhigter in hinblick dessen, was auf mich zukommen würde... alle ängste konnten mir natürlich nicht genommen werden...

vor einer woche hatte ich meine letzte chemo... r-chop 14... und ich war in der ganzen zeit total gut drauf... nach dem ersten zyklus hatte ich ne depri-phase... das kam aber dadurch, daß ich nie krank war und auf einmal hatte ich dieses und jenes... das kannte ich überhaupt nicht... nach dem zweiten zyklus konnte ich mich auf "meine" nebenwirkungen einstellen... die kamen in schöner regelmäßigkeit wieder... donnerstags war mein chemotag, da hab ich auszeit genommen bis freitagmittag... freitagnachmittag war ich mit den kindern schon wieder zum sport unterwegs... ich selber war zu etlichen veranstaltungen rund um meinen sport, war viel spazieren, hab gemacht und getan, wie es grad ging... ich habe meinen alltag so normal wie möglich beibehalten... während der zeit hab ich so viele komplimente bekommen, was ich schick gesund aussehe... und was ich für eine tolle frisur hab... ...

obwohl ich mir son ding nun rangeholt hatte, konnte ich dem ganzen doch immer etwas positives abgewinnen (ok, chemo ist scheiße, aber wenn ich dadurch 30 jahre kriege...)... in der ersten zeit war ich so positiv drauf, daß es mir schon selber auf die nerven ging... und mit einer guten portion humor läßt sich das ganze auch leichter ertragen (weihnachtsgeschenk: frisörgutschein... ne dauerwelle bringt volumen ins haar (ich hab noch nie soviel gelacht wie in dieser zeit))...

mein fazit aus der ganzen sache: ich würd mir son ding freiwillig nicht noch mal ranholen... im leben nicht... aber für mich!! war das ganze drama weniger schlimm als wie es in den köpfen der bevölkerung so rumgeistert... (das empfindet jeder natürlich anders...) und ich hab von meinen "mitfrühstückern" (einige davon viel viel schlimmer dran)... das eine oder andere mitnehmen können...

also, dies ist mein ganz persönlicher erfahrungsbericht... wie gesagt, jeder empfindet das ganze natürlich anders... aber ich hoffe, ich konnte euch doch ein wenig weiterhelfen...

liebe grüssis
von
mir

[kolli67]

Moin,
ich danke Euch zunächst recht herzlich. Habe mir bei Amazon diverse Bücher bestellt. Na dann warten wir mal ab.
Danke

[Hannibal]

Hi Frank

Ich bin zwar kein Lymphi wie man sich hier in dem Unterforum nennt, aber ich bin ein angehöriger genau wie du.
Ich weiss um das Gefühl wenn man in so ner Situation steckt und nicht weiss wo hinten und vorne is als Angehöriger, aber auch als Patient.

Die Bücher die du gekauft hast, sind einerseits gut, andererseits schlecht. Du musst vorsichtig sein.
Ich will hier keine Angst verbreiten oder Salz in Wunden streuen die eh schon ziemlich weh tun. Ich bin aber eher jemand der auf Fakten steht und Blümeleien grundsätzlich ablehnt. Aber wie es jetz beispielsweise bei meinem Vater ist muss ich mit dem was ich ihm sage vorsichtig sein. Er weiss genau wie schnell ich an Informationen komme übers Internet und gerade deswegen ist Vorsicht geboten. (In deinem Fall die Bücher!!!)
Mit allem behilflich sein wo es nur geht und immer und immer wieder betonen das schon zich andere Leute von ihren Problemen und Erfahrungen berichtet ham und es geschafft ham. Ich unterstreiche immer das Forum hier mit den vielen vielen Betroffenen wie er es ist und wie sie sich durch gekämpft ham und es geschafft ham. Das baut ihn sehr gut auf und er fängt auch langsam an zu sagen und zu denken wie die Leute die die Therapie schon hinter sich gebracht haben. Aber genau das ist eben das Schwere daran, erst mal wieder einen positiven Gedanken zu fassen und auf Stur umzuschalten und dagegen anzukämpfen was in einem steckt und da nich hingehört.

Ich kann dir nur den Rat geben wie ich ihn befolge....nicht alleine lassen wenn´s geht und immer von den positiven Ausmaßen erzählen wie sie die Leute hier erleben und erlebt haben mit der Therapie. Tu ich ständig und man merkts meinem Vater an. Die Stütze durch das Forum hier tut sowas von gut......man denkt ja immer man wäre alleine, aber hier sieht man genau das Gegenteil.

Ob ich dir jetzt das richtige gesagt habe oder mich richtig verhalten habe......ich weiß es nicht. Ich hoffe ich habe mich nicht falsch verhalten und dir wenigstens im Ansatz eine Stütze sein können.

Ihr schafft das genauso wie wir hier. Es ist störned und nervig, aber der Krebs MUSS weichen....genauso wie der Tag auf die Nacht folgt.


Ich wünsche EUCH BEIDEN alles alles Gute und VIEL Kraft.

[kolli67]

Hannibal ich danke Dir für diese Worte. Meine Frau weiß noch nicht das ich mich hier angemeldet habe. Sie ist mit einer guten Freundin das Wochenende in einem Hotel zur Erholung. Das war schon seit langem geplant und das sollte Sie auch tun. Wer weiß was die nächsten Wochen, Monate, Jahre bringen.

[kolli67]

Hi,
was ich noch ergänzen muß; Meine Frau hatte vor ca. 9 Jahren schon einmal Krebs. Ich meine es war Eileiter Krebs oder so ähnlich. Wir kannten uns damals noch nicht. Ich will nur damit sagen das sie die Nebenwirkungen (Brechreiz usw.) von früher kennt. Sie war damals stationär behandelt worden.

Ne andere Frage; Wie lange dauert es bis man das Ergebnis der Biopsi bekommt? Dienstag ist OP und sie soll ca. 3 - 5 Tage im KH bleiben. Danach wieder zum Onkologen. Er will ihr dann Blut aus dem Knochenmark entnehmen oder so ähnlich. Sorry für die ungenauen Aussagen, aber ich verdränge vieles zu der Krankheit.

[kolli67]

Hallo alle zusammen.
Heute ist der Termin zur Biopsie. Ich habe Sie heute morgen um halb acht ins Krankenhaus gebracht. Sie mußte erst in die Tagesklinik. Denke mal das auf der entgültigen Station noch kein Bett frei war. Den letzten Kontakt hatte ich um 15:00 Uhr mit ihr. OP noch weiter nach hinten auf 16:30 Uhr verschoben. Das warten macht einen ganz irre. Mal sehn wann ich wieder mit ihr sprechen kann. Denke das es heute wohl nichts mehr wird. Werde mir gleich mal die Nummer der Station geben lassen.
Sorry, aber das mußte jetzt mal raus

[kolli67]

So nun ist meine Frau doch noch in den OP gekommen. 19:05 Uhr ging es los. Mal sehn ob sie morgen Früh wieder fit ist.
Euch allen eine gute Nacht

[Beba]

Hallo Frank
habe Dich erst jezt hir bemärkt
Wie es Dir geht in momment kann ich sehr gut mit fuhlen.
Es tut mir leid über Eurem Schiksal .
Das warten ist riene Horo,
aber Morgen werd Deine Frau bestimt fit sein
um mit Dir zum schprechen
nach diesem OP eingrif.
Der Ergebnies werd etwas dauern ,1 Voche -wen nicht etwas lenger,
Sie bekomt noch Knohenmrktpunktzionn ,die ergebnise dauern etwas lenger.
ds werd im 7 weitere Stete Instuten gesendet untersuhd ,es kan bis zum 3--bis 4 Vochen dauer bis die Ergebnise da sind.
Bis dahin wünch ich Euich viel kraft und Gedüld
und hofe mit aof Gute Ergebnise.
VLG ,Beba

[kolli67]

Hallo Beba,
danke für deine tröstenden Worte. Ich konnte heute morgen schon mit ihr sprechen. Es wurden 2 Schnitte im Unterleib gemacht. Mehr wußte sie noch nicht. Ich denke wir erfahren heute Abend mehr.
Das Ergebnis soll in 3-4 Tagen da sein. So lange muß sie auch da bleiben.
Hoffe das die Zeit schnell vergeht und wir ein Ergebnis haben.

[kolli67]

Moin,
so das erste Ergebnis ist da; Der Pathologe hat auffällige Zellen gefunden. Mehr nicht. So die Aussage meiner Frau. Die Probe wurde zur weiteren Untersuchung nach Kiel geschickt. Da soll ein Speziallabor sein. Dauer der Untersuchung etwa 2 Wochen
Heißt das nun das es Krebs ist oder nicht ??? Was wird in Kiel untersucht ??? Warum werden die Proben nicht gleich dort hin geschickt ??? Wie überbrückt man am besten die Wartezeit ohne reif für die Klappse zu sein??? Ich hoffe ihr könnt mir helfen