Wütend, geschockt, verzweifelt zum dritten

[Blauauge34]

Diagnosen:

Mamma-Ca links, ED 08/2008
pT2 pN2a (4/30 Lymphkonten) G3 L1 V0 R0 M0
Östrogenrezeptor negativ, Protesteronrezeptor positiv, HER2neu negativ Prämenopausal

Z.n.
In-Brust-Rezidiv 02/2010
rpT3 (9cm) G2 L0 V0 R0
Östrogenrezeptor und, Protesteronrezeptor negativ, HER2neu negativ

Z.n. BET und Axilladissektion links 08/2008, Chemotherapie mit 3 x FEC-DOC bis 01/09
und St.n. Radatio 01/-03/2009

Z.n. Masektomie 02/2010 danach weder Chemo noch sonstiges

JETZT 03/2010:
neu aufgetretene Hautmetastasen im Bereich der Thoraxwand. Verdacht auf Hautinfiltration und Haemangiosis carciomatosa!!!!

Ich bin 34 Jahre alt. Das kann alles nicht sein. Alle Vorsorgen, Nachsorgen und sonstiges Pipapo mitgemacht.

In meine Klinik (Limburg) habe ich das Vertrauen gänzlich verloren. Überall lese ich zu meiner Diagnose nur was von Lebensverlängerung.

Alles wächst so schnell und aggressiv und ich habe wirklich Angst.

Als Therapie soll ich jetzt Paclitaxel mit Avastin für sechs Wochen erhalten. Das der Limburger Rat vom Freitag als das Ergebnis der Stanze da war.

Heute bei der Zweitmeinung in Offenbach gleiche Empfelhlung aber zwei Wochen länger die Therapie.

Als wir heute meinten, dass wir am Donnerstag noch einen Termin in Heidelberg zur Meinungsholung haben hat der Prof. toll reagiert und sofort telefonisch Kontakt mit dem Prof. aufgenommen. Eventuell gibt es eine Studie in die ich rein passe.

Oh man, nach dem riesengroßen Rezidiv und der Brustentfernung wollte ich meine Ruhe haben. Und kaum vier Wochen später geht es mit Pickelchen am Brustbein weiter. Bis heute ging ich nur von drei, max. vier Stück aus und dann sagt der mit heute bei der Untersuchung das er viel mehr fühlt.

Wer hat meine Schema schon durchgemacht. Schnelles Wachstum, Rezidiv, Masektomie und jetzt lokale Metastasen am Brsutbein?

Wem kann, soll ich noch vertrauen? Bis quasi vor vier Wochen waren keine Metastasen sichtbar und auch auf keinem Ultraschall. CT und Szinti vor sechs Wochen ebenso o.B. bis auf das große Rezidiv natürlich.

[gilda2007]

Ach Blauauge, das ist wirklich alles besch******. Kein Wunder, dass du Angst hast. Doch warum hast du kein Vertrauen in deine Ärzte? Das hört sich doch recht engagiert an.

[Zitronengras]

Was für eine Riesenscheiße!!

Ich kann dazu nicht viel sagen, aber vielleicht die Geschichte meiner Kollegin erzählen. SIe hat auch BK dreimal gehabt, das 1. Mal ohne Chemo mit Ende 20, kurz danach das 2. Mal, dann mit Chemo. Anfang 40 dann das 3. Mal mit Hautmetastasen, wieder mit Chemo. Heute, 8 Jahre später, geht es ihr sehr gut (sie hatte auch Ablatio, ich weiß aber nicht, wann).

Ich kann mir gut vorstellen, wie schlimm der Schock ist und ich kenn ja auch nicht die genaue Diagnose und Prognose, aber vielleicht konnte Dir das ja ein ganz klein bisschen Mut geben!

[Lale78]

[QUOTE=Zitronengras;886574]Was für eine Riesenscheiße!!
QUOTE]

Kann ich mich nur anschließen und dir ganz fest die Daumen drücken!!!

[Blauauge34]

heute mal eine gute Nachricht.

Aber von Anfang an. Ich habe ja bereits erwähnt, dass ich meinem Brustzenrum nicht mehr so ganz traue und auch sehr enttäuscht bin ob der neuen Diagnose.

Deshalb habe ich mir die Woche zwei weitere Meinungen eingeholt. Am Dienstag war ich in der Klinkik in Offenbach (sehr empfehlenswert). Ich musste die Beratung bzw. das Gespräch zwar selbst bezahlen aber egal. Der Chefarzt hat sich Zeit genommen, etwas meiner Wut gelindert, alles sehr anschaulich und ruhig erklärt und immer wieder höflich, ruhig und angenehm auf Rückfragen geantwortet.

Seine Meinung zur Therapie deckte sich mit der meiner Klinik außer in Bezug auf die Länge der Gabe (8 statt 6 Wochen) Paclitaxel und Avastin.

Am Abend rief er mich sogar noch an und sagte mir, dass er mit dem Kollegen Prof. Dr. Schneeweiß von der UniKlinki Heidelberg telefoniert hätte (wir sagten ihm an dem Tag, dass wir Donnerstags noch eine Drittmeinung in Heidelberg einholen würden, ebenfalls privat und selbst bezahalt) und wir vielleicht in eine Studie kommen könnten.

Heute morgen dann noch schnell ein CT und dann ging es ab nach Heidelberg. Ebenfalls ein toller Arzt sofern man das in 15 Minuten beurteilen kann. Er hat mir eine ganze Menge meiner Ängste genommen und ebenso toll auf mich reagiert.

Die Auswertung des CT war bereits nach Heidelberg gefaxt und ausgewertet. Es gäbe zwar eine Pleuraherd li. 0,6 cm und einen grenzgradig hilären Lymphknoten re. Axillär (Krebs war li.) aber er geht mit hoher wahrscheinlichkeit von keinen Metastasen aus sondern von einer auf das Brustbein begrenzten Sache.

Der Therapie hat er ebenfalls zugestimmt, mindestens ein halbes Jahr mit achtwöchigen CT-Kontrollen um zu schauen ob rückläufig bzw. ob die Herde ganz verschwinden.

Sobald keine Verkleinerung mehr auftreten würde sollte ich wieder zu ihm und dann würden wir weitere Maßnahmen besprechen (OP bzs. Strahlentherapie).

In eine Studie müsste /könnte hätte ich lediglich mit "richtigen" Metastasen kommen kömmen!!!!

Und das Schlusswort ist mein Rettungsanker für die nächsten Wochen.

Jede dritte Frau wird mit der Therapie komplett geheilt und bei jeder zweiten werden die absolut in den Hintergrund gedrängt.

Ich freue mich so, für heute bin ichs aufs erste Wiedergeboren.

Ich hoffe auch, dass ich hier etwas Hoffnung streuen konnte und halte hier weiter auf dem laufenden.

[Dreamer 1701]

Hallo Blauauge,

ich kann Deinen Ärger und Frust sehr gut nachvollziehen. Nach BK in 2008 rechts, habe ich jetzt ein Mamma Ca links und auf der abladierten linken Seite ebenfalls ein Lymphangiosis carcinomatosa - fast handtellergroß. Die Experten sind sich nicht sicher, ob es sich um ein Zweitkarzinom oder ein Rezidiv handelt, aber das ist mir eigentlich auch egal.
Eine äußerst bescheidene Situation ind er wir da drinstecken !
Wir hoffen, dass aufgrund von veränderten Hormonrezeptoren hier vielleicht noch etwas zusätzlich Hilfestellung durch Femara reinkommt, ansonsten genieße ich wöchentlich Gemcitabin und Vinorelbin. Wenn das nicht hilft, werden wir auf Strahlentherapie setzen müssen, da bei der abladierten Seite chirugisch natürlich nichts zu machen ist. Strahlentherapie ist aber auch nicht uneingeschränkt zu empfehlen - hatte schon '92 40 Gy auf Brust/Achsel bekommen- daher hat man 2008 eine Bestrahlung sogar schon abgelehnt.

Bitte melde Dich, wie es mit Deiner Therapie vorangeht und wie es Dir geht. Drücke Dir auf jeden Fall feste die Daumen.

Viele Grüße