Hochmalignes B-Zellen Lymphom -> unsere Schuld?

[littlewitch]

Hallo an Alle!

Bei meinem Schwiegervater wurde im Juli vergangenen Jahres ein hochmalignes B-Zellen Lymphom im Kopf diagnostiziert. Die verabreichte Chemotherapie war erfolgreich und letzte Woche wurde er vorerst nach Hause entlassen. Man konnte bei den Abschlussuntersuchungen nichts mehr feststellen. So weit, so gut, wunderbare Nachrichten, wir haben uns wahnsinnig gefreut. Doch jetzt der Schock: Mein Schwiegervater behauptet, dass seine Krankheit durch "persönlichen Stress" mit meinem Mann ausgelöst wurde. Dazu muss man sagen, dass mein Mann und er ein etwas schwieriges Verhältnis zueinander haben. Allerdings jetzt auch nicht dramatisch schlecht. Unsere Nachfrage bei den Ärzten ergab, dass niemand sagen kann woran es lag dass er erkrankt ist. Gut, wir wissen das. Aber alle Verwandten und Bekannten zeigen nun mit dem Finger auf meinen Mann, er wäre angeblich Schuld. Ich muss niemandem erzählen wie schwierig die Situation ist, mit solch einer Krankheit -auch als Angehöriger- umzugehen und zu leben. Wir haben unser möglichstes getan, ihn immer besucht, geholfen und getan - und jetzt das. Wir versuchen uns einzureden, dass wir nicht schuld sind, natürlich nicht. Aber wir finden keinen Weg damit umzugehen. Man empfindet große Wut nach so einer Aussage und dann das schlechte Gewissen auf einen kranken Menschen böse zu sein...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Lieben Dank
littlewitch

[eva weiss]

Hallo Littlewitch!
Das ist eine schwierige Frage.....
meine Meinung dazu:ein schwieriges Verhältnis besteht immer aus 2 Seiten und hat auch wahrscheinlich irgendeinen Grund,manche sehen das nicht ein und schieben das dann auf andere ab,von Schuld kann man da nicht so leicht sprechen,ich denke auch,dass bei einem Krankheitsausbruch mehrere Faktoren mitspielen....
Es ist schade,in so einem Fall solch Energien in Schuldzuweisungen zu verschwenden.Vielleicht könnte man mehr Augenmerk auf den erfolgreichen Ausgang der Geschichte legen und es als Chance zu sehen,die Dinge nun in eine andere,bessere Richtung zu lenken.Als Außenstehender ist das immer schwer zu beurteilen.Oft hilft ein klärendes Gespräch,wo auch jeder seine Beweggründe und Handlungen klarlegt.
Wünsche Euch alles Gute,liebe Grüße Eva

[Nadeshda]

Hallo,

ich weiß ja nun nicht, ob dein Schwiegervater sich durch die Krankheit im Verhalten auffällig verändert hat, aber das ist eine der wirklich üblen Auswirkungen dieser Krankheit.

Mein Vater ist an einem primären ZNS-Lymphom (Non-Hodgkin) erkrankt und hat große Wesensveränderungen erlitten. Das äußert sich in Aggressionen und auch in ungerechtem Verhalten seinem Umfeld gegenüber.

Ich würde die Äußerung deines Schwiegervaters also nicht zu ernst nehmen. Erstens ist sie eh haltlos und außerdem kann man schwer abschätzen, ob er das wirklich so meint.

Bei meinem Vater war (im Juli 09) übrigens nach Chemo auch nichts mehr festzustellen. Leider hat er jetzt bereits ein riesiges Rezidiv

Ich drücke euch die Daumen, dass es bei deinem Schwiegervater wirklich weg bleibt.

Lieben Gruß
Nadeshda

[littlewitch]

Lieben Dank für Eure Antworten. Wir versuchen auch die Äusserungen nicht ganz so ernst zu nehmen. Das mit dem agressiven Verhalten, kann ich teilweise, unterstreichen. Es ist halt schwer sich zu sagen, dass es die Krankheit ist die ihn verändert und gleichzeitig dann trotzdem immer da zu sein. Ich persönlich finde es zwar super, dass bei der letzten Untersuchung nichts mehr zu sehen war, aber seine Blutwerte sind extrem schlecht, was mich dann schon nachdenklich stimmt. Trotz zweier Bluttransfusionen und zweimal Plasma Übertragung, sind die weissen und die roten Blutkörperchen sehr schlecht. Trotzdem die Chemotherapie abgeschlossen ist, hat er ständig Nasen- oder Zahnfleischbluten.

@Nadeshda
Wie wurde das Rezidiv bei Deinem Vater festgestellt, Nachkontrolle oder neuerliche Symptome?

Lieben Gruß
littlewitch

[Nadeshda]

Bei einer Nachuntersuchung im Oktober war bei meinem Vater nichts zu sehen. Kurz danach fingen die Symptome wieder an. Überwiegend Wesensveränderungen, Verwirrtheit, Orientierungslosigkeit, Vergesslichkeit. Er hat auch wieder stark an Gewicht verloren. Leider hat das kein Arzt wirklich ernst genommen. Es hieß immer, dass das MRT vom Oktober ja keinerlei neue Auffälligkeiten gezeigt hätte und dass es wohl Nachwirkungen der Chemo sind.

Letzten Montag war dann wieder MRT und nun siehts leider ganz übel aus...

Meine Mutter hat auch Probleme damit, sein Verhalten nicht persönlich zu nehmen. Bei vielen Sachen, die er so anstellt, reagiert sie, als täte er das extra um sie zu ärgern. Es ist nunmal auch schwer nachzuvollziehen, warum manche sehr komplexen Dinge noch funktionieren (Fußballergebnisslisten auswendig können) und kleine, aber elementare Dinge (das Klo finden, wenn man muß) eben nicht mehr gehen. Sie empfindet das als unlogisch und ist nur sehr schwer davon zu überzeugen, dass diese Krankheit mit Logik auch nicht so viel zu tun hat...

[littlewitch]

Das tut mir ehrlich leid. Ich wünsche Dir schon mal für alles was jetzt wieder auf Dich zu kommt viel, viel Kraft.

Das mit Verwirrtheit und Dinge vergessen bzw. ganz oft fragen, ist bei uns auch so. Allerdings haben wir das immer darauf geschoben dass er einfach viel zu denken hatte, Firma und solche Sachen. Das ging auch schon fast ein halbes Jahr vor der Diagnose so. Erst wurde auf Burn-Out getippt, das erschien uns allen recht plausibel. Nur zufällig wurde dann bei einer Gehirnwasseruntersuchung das Lymphom entdeckt. Ein riesen Glück also.

Das Schlimme ist für mich auch, dass er dann wieder diese "ganz normalen" Momente hat, wo er lieb und nett ist. Es wechselt aber so extrem und schnell dass man den Übergang irgendwie gar nicht merkt. Ich weiß nicht, wie ich es beschreiben soll, denke aber Du verstehst was ich meine. So alltägliche Sachen die macht er schon lange nicht mehr alleine (Essen selber schneiden, Schnürsenkel binden, ...). Hier merkt man allerdings, dass er es gezielt macht er könnte es nämlich selber. Er lässt sich gerne "bedienen" und kommandiert ziemlich rum. Im Gegenzug fährt er mit dem Auto, obwohl er es ausdrücklich verboten bekommen hat. Nicht dass das falsch rüberkommt, wir machen das alles, wir wollen ja dass er gesund wird und ihm Unterstützung bieten. Doch dann folgt wieder der nächste Hammer. Was mich am meisten mürbe macht ist dieses schlechte Gewissen das er in uns auslöst, für Sachen wo man weiß, dass man nichts dafür kann

Liebe Grüße
littlewitch

[Nadeshda]

Mein Problem ist, dass meine Eltern im Sommer umgezogen sind. Meine Mutter wollte das unbedingt. Jetzt wohnen sie etwa 500km von mir weg. Dafür dicht an meiner Schwester, aber ich kann gar nichts mehr tun, außer auf Neuigkeiten zu warten. Heute z.B. soll(te) entschieden werden, ob und wenn ja wie behandelt wird. Bei dem Gespräch wäre ich gerne dabei gewesen, um nicht immer alles aus dritter Hand zu erfahren, wo man sich dann nicht sicher sein kann, ob nicht die eine Hälfte falsch verstanden und die andere Hälfte weggelassen wurde...

Von daher beneide ich dich eher darum, dass du die Chance hast, zu helfen.

Schuldig fühle ich mich auch oft. Am Samstag z.B. hat mein Vater mich innerhalb von 2 Stunden 6 Mal auf den Handy angerufen und ich habs nicht mitbekommen. Als ich die Nachrichten abgehört hab, die er mir hinterlassen hat, ist es mir kalt den Rücken runtergelaufen. Von intensivem Bitten, ihn zurückzurufen, bis Beschimpfungen, dass ich mir ein schönes Leben mache, statt mich um ihn zu kümmern war alles dabei

Das ist schon eine Scheißkrankheit...

[littlewitch]

Ich kann Dich wirklich gut verstehen. Als ob man sich keine Sorgen machen würde.

Ja, es stimmt, ich bin wenigstens nah da und kann ihn immer besuchen, aber manchmal ist das auch von Nachteil -> es wird erwartet, dass man ständig parat steht. Ein eigenes Leben, das haben wir seit der Krankheit nicht mehr. Auch darum hoffe ich, dass es wenigstens nicht allzu schnell einen Rückfall gibt. Es gibt auch noch Dinge, die wir planen und vorhaben, aber das Alles muss hinten anstehen. Ich mache das auch gerne, aber wehe wir sind mal einen Tag nicht erreichbar weil wir uns ausklinken, das ist teilweise schon wirklich ein Drama. Da hat der "freie Tag" auch keine Qualität mehr.

Was die Ärzte und den Stand der Dinge betrifft, wir handhaben das so, dass wir einfach gleich bei dort anrufen, bzw. einen Gesprächstermin vereinbaren. Hat bisher immer gut geklappt und so können wir sicher sein, immer die richtigen Informationen zu bekommen. Außerdem sind die Ärzte in der Klinik sehr, sehr nett und auch sehr gut auf gerade diesem Gebiet. Wenn es nach unserem Vater geht, da können wir uns leider nicht auf die Auskünfte verlassen. Wir haben auch eine super Hausärztin zur Betreuung zwischen den Chemos und auch dort finden wir immer ein offenes Ohr bzw. eine offene Tür vor. Das ist wirklich ein großes Glück und es erleichtert uns auch viel.

Lieben Gruß
littlewitch

[eva weiss]

Liebe Littlewitch!
Liebe Nadeshda!
Ihr seid jetzt glaube ich beide in einer schwierigen Situation.Vielleicht wäre psychologische Hilfe hier auch sehr erleichternd (für die Patienten selbst).Viele Leute hier im Forum berichten,wie wichtig und gut das war soetwas zu beanspruchen.Für Krebspatienten steht das so viel ich weiß kostenlos zur Verfügung.
Auch müßt Ihr es lernen,gewisse Grenzen zu ziehen.Ihr gebt Euer Bestes,aber Eure Gesundheit ist auch wichtig,um weiterhin Hilfe zu geben.
Alles Gute,liebe Grüße Eva

[littlewitch]

Liebe Eva,

danke für diese Antwort. Ich hatte mir das tatsächlich schon überlegt, auch mit meinem Mann darüber gesprochen. Er blockt hier aber ab. Er sagt er wolle nicht noch mehr machen, auch wegen der Anschuldigungen und dem Problem mit seinem Vater. Momentan klinkt er sich eh aus, das heisst, er will von solcherlei Dingen nichts wissen. Und alleine gehen mag ich auch nicht.

Aber mir ist leider auch klar, dass das wirklich nötig wäre

littlewitch

[eva weiss]

Liebe Littlewitch!
Das hab ich befürchtet,die Männer stehen dem interessanterweise sehr skeptisch gegenüber.Mir kommt es immer so vor,dass soetwas für einen Mann so eine Art Schwäche-Eingeständnis darstellen würde,dabei wäre das ja wirklich nur eine berechigte Hilfestellung.Schade,man kann niemanden dazu zwingen.Wünsche Euch von Herzen,dass sich andere Wege ergeben diese Situation gut zu meistern.Liebe Grüße Eva

[Nadeshda]

Danke für deine Antwort Eva.

Mein Vater hat während der ersten Behandlung psychologische Hilfe in Anspruch genommen. Manchmal denke ich aber, dass die für meine Mutter hilfreicher wäre.

Gestern hat sich leider niemand mehr gemeldet, um mir zu berichten, was das Arztgespräch ergeben hat. Ich weiß allerdings auch nicht, wann das Gespräch genau war. Da muss ich heute mal fragen, was es Neues gibt.

@littlewitch
Ja, das richtige Maß zu finden ist nicht leicht. Eigentlich müsste es ja einen gesunden Mittelweg zwischen sich aufopfern und nichts tun geben. Aber den muß man erstmal finden und dann auch konsequent gehen.

[littlewitch]

Ich muss sagen, hier im Forum zu schreiben hilft mir schon enorm weiter. Bei den Gefühlswellen die mich teilweise überrollen und da ist wirklich alles dabei, komm ich mir manchmal schon richtig dumm vor. Es ist gut zu wissen, dass es auch anderen Angehörigen so ergeht.

Mein Mann und ich haben gestern noch beschlossen, einfach kurzfristig wegzufahren, komme was wolle. Handy und Computer aus und einfach weg. Ich glaube, es ist wirklich mal nötig mal zur Ruhe zu kommen. Wird sicher auch ein Stück Arbeit, die Zeit dann auch ohne viel nachzudenken, zu verbringen.

@nadeshda
ich wünsche Dir, dass Du heute gute Nachrichten erhältst

Liebe Grüße
littlewitch

[Nadeshda]

Ich habe eben meine Mutter angerufen, um zu erfahren, was das Arztgespräch gestern ergeben hat.

Meinem Vater wurden mehrere Behandlungen vorgeschlagen, aber keine Heilung in Aussicht gestellt. Stattdessen sagte man ihm, dass alles bestenfalls zu einem kleinen Aufschub führen würde. Aufgrund seiner schlechten körperlichen Verfassung sei auf jeden Fall mit stärksten Nebenwirkungen zu rechnen.

Er hat dankend abgelehnt und wurde heute nach Hause entlassen Er sagt, er wollte nie Versuchskaninchen sein und fängt auch jetzt damit nicht an. Ich kanns irgendwo verstehen, auch wenns weh tut.

Nun versuche ich, meine Mutter dazu zu bringen, sich rechtzeitig um einen Platz im Hospiz zu kümmern. Sie will zwar versuchen, ihn so lange wie möglich Zuhause zu behalten, aber spätestens wenn er dauerhaft ans Bett gefesselt ist, sind ihre Grenzen auch schnell erreicht.

Wie lange er jetzt noch etwa hat, wollte natürlich niemand prognostizieren...

Ich muss es jetzt irgendwie schaffen, den richtigen Zeitpunkt für den Abschied nicht zu verpassen. Ich kann ja jetzt nicht hinfahren und dort bleiben, bis es so weit ist... ich muss ja arbeiten

[eva weiss]

Liebe Littlewitch!
Das ist eine gute Idee.Es fällt Euch hinterher sicher alles wieder leichter und tut Euch gut einmal richtig abzuschalten....
Dann wünsch ich Euch erholsame Tage und viel Spaß,liebe Grüße Eva

Liebe Nadeshda!
Das tut mir sehr leid,dass Du nichts besseres berichten kannst
Ich denk mir immer,in so einem Fall würde ich mich an die Alternativmedizin wenden....weiß nicht,wie Ihr dazu steht.Es gibt da ein *******-Forum,wo über interessante Dinge berichtet wird.Will Dich da sicher nicht irgendwie beeinflussen,man muß sich eh selber eine Meinung dazu bilden.
Trotzdem alles Gute,vielleicht kann bei Deinem Vater doch noch eine relativ gute Lebensqualität erreicht werden,man kann das nie sagen,liebe Grüße Eva