unser Vater hat Zungengrundkrebs

[Jannalie]

Ich möchte mich vorerst vorstellen:

Mein Name ist Nelli, ich bin 27 Jahre alt und durfte jetzt mit meinen 4 Geschwistern eine unendlich traurige und erschütternde Erfahrung mit unserem geliebten Papa (52 Jahre) machen.... er erkrankte an einem Zungengrundtumor.

Die OP ist überstanden, ebenso die ersten drei Wochen der Bestrahlung. Wir sind alle recht schockiert und wie gelähmt - auch mein lieber Papa. Obwohl er sehr gut mitarbeitet (er versorgt sich selber mit der Trachealkanüle, der PEG-Sonde etc.) verliert er nun langsam den Mut, jemals wieder das Schlucken zu lernen. Er gibt es langsam auf und ist den Tränen nahe. Sie haben ihm den Kehldeckel entfernen müssen (20% wurden belassen). Mein Vater übt schon zwei Monate bemüht und intensiv... doch es klappt einfach nicht. Wenn er nur irgendjemanden kennen lernen könnte, dem das möglich ist - wird bei ihm der Glaube wieder Berge versetzen. Ich bitte um Hilfe...

Traurig ist auch, dass selbst die Logopädin langsam ihre Zweifel hat und diese auch äußert.

Mein Vater war mitten im Arbeitsleben und nahm sich schon seit Jahren keinen Urlaub mehr. Von heute auf morgen hat sich alles schlagartig ge- und verändert. Wie oft haben wir uns früher über mögliche Krankheiten unterhalten, wobei seine Worte immer waren: "Wir werden nie an Krebs erkranken - unsere Familie ist dafür nicht predistiniert - so gestreßt, wie wir sind wird es eher ein Herzinfarkt." - welch Ironie...

[gabriellla6541]

hallo nelli
Es tut mir leid das dein Vater so große Schwierigkeiten hat wieder schlucken zu lernen.Es ist nicht ganz einfach aber aufjedenfall machbar.
Bei mir wurde der ganze Kehldeckel entfernt und ich lernte auch wieder zu schlucken.Er muß sich dabei zeit lassen.Heute schlucke ich alles wieder fast
ganz normal.Ich braucht auch ein paar Monate dazu.Also nicht die geduld verlieren.

lieben gruß
gabi

[Jannalie]

Liebe Gabi... und an der Stelle auch lieber Wolfgang (habe die Nachricht erhalten),

ich habe eure Beiträge/Nachricht meinem Vater vorgelesen. Er freute sich riesig über diese Erfahrungsübermittlung von euch. Auch wird er sich -dank Wolfgangs Info mit der Selbsthilfegruppe- Hilfe und Unterstützung in unserem Landkreis holen. Die Telefonnummer und Anschrift haben wir raus bekommen - es ist nur 5 km von uns entfernt. Aber allein die Tatsache, dass es Betroffene mit dem gleichen Handikap gibt, und diese das Schlucken erlernt haben, hat ihn unheimlich beruhigt und Mut gemacht.

Ich habe schon versucht eine Möglichkeit zu finden, ob eine Rekonstruktion oder ein Implantat an der Stelle durchführbar wäre. Da der Kehldeckel jedoch aus Knorpel besteht, gibt es offensichtlich keine Chance.

Ich denke, er hat von uns jegliche Unterstützung, die er sich wünschen und denken kann. Versorgt wird er nun von meinen Großeltern, da seine Heimat zu weit von dem Behandlungsort wäre. Da er täglich zur Bestrahlung muss, wäre diese Wegstrecke einfach unzumutbar.

Das erste, was ich ihm nach der OP schenkte, war das Buch "ohne Hoffnung kein Leben" - das Buch hatte eine sehr positive Wirkung auf meinen Vater. Unterstützend besorgte ich ihm den Jiagulantee und Vitalpilze - auch wenn die Wirksamkeit nicht bestätigt ist - wir glauben dran...

Die Ursache seines enstandenen Leidens, kann er sich nicht erkären. Ich bin schon der Meinung (diese Teilt er jedoch nicht mit mir), dass es an seiner langjährigen Pfeifenraucherei liegt. Der ständige Streß auf Arbeit tut sein übriges.

Er hat mir versprochen, dass er 100 wird... er hat noch nie ein Versprechen gebrochen

[Jannalie]

Mh... sein Hauptproblem ist das Schlucken aufgrund des fehlenden Kehldeckels und er wollte gerne Betroffene mit eben diesem Handicap finden. Das ist momentan sein größtes Problem und seine schlimmste Sorge. Alles andere nimmt er sehr sehr gut auf - besser, als ich annahm. Er ist jedoch völlig auf diesen fehlenden Kehldeckel fixiert und glaubt wahrscheinlich, er wäre so ziemlich der einzigste, dem ein solcher Eingriff wiederfahren ist. Mein Hauptaugenmerk war es deshalb, hier jemanden zu finden, der ohne Kehldeckel schlucken kann.

[Jannalie]

Die Bestrahlungstherapie ist in 2 1/2 Wochen abgeschlossen. Seinen histologischen Befund habe ich leider nie von ihm zu sehen bekommen. Er las ihn mir nur kurz vor (telefonisch), bevor er diesen seinem Haus- und HNO-Arzt weitergab. Leider hat er sich keine Kopie von dem Befund gemacht. Ich habe ihn gebeten, sich darum zu kümmern, dass er ein Fax seines Befundes vom Arzt erhält. Ich kann mich nur noch an die genannte Diagnose des Zungengrundkarzinoms erinnern und dass es ein PlattenepithelCa ist. Er hat beide Halslymphdrüsen entfernt bekommen. Der linksseitige war schon mit Metastasen befallen - lt. Operateur konnten diese vollständig entfernt werden (eine Streuung in den Körper wurde ausgeschlossen).

[nikue]

Hallo Nelli,

habe eben erst deinen Beitrag gelesen. Ich habe mich auch vor einiger Zeit hier im Forum angemeldet, bei mir ist mein Freund an einem Zungengrundkarzinom erkrankt. Ihm wurde wie deinem Vater der Kehldeckel entfernt. Die Diagnose und OP war in Mai 2005. Er kann wieder essen, jedoch nur breiige Nahrung mit viel Flüssigkeit. Zum Teil ernährt er sich noch über die PEG, er hat immer Angst das ihm das normale Essen nicht reicht und er wieder abnimmt.
Dein Vater soll sich jetzt in der Zeit der Bestrahlung keinen Stress machen. Die Bestrahlung schädigt den ganzen Rachen so stark, daß das Schlucken sowieso sehr schwer fällt. Das heilt nach der Bestrahlung ab und mit Hilfe einer guten Logopädin wird er das Schlucken neu erlernen. Ich weiß nicht ob mit ihm schon geübt wurde mit den Stimmbändern die Luftröhre zu schließen. Dafür gibt es Logopäden mit einer Extra Ausbildung für Schlucktraining. Mein Freund konnte nach der OP und wärend der Bestrahlung überhaupt nicht schlucken. Nach der ReHa haben wir für ihn eine Logopädin gefunden die mit vollem Einsatz meinem Freund das Schlucken beigebracht hat. Sie ist mit ihm in die Klinik und dort wurde eine Schluckuntersuchung gemacht um zu sehen welchen Weg die Nahrung einschlägt. Das hat ihm die Sicherheit gegeben das es nicht in der Lunge landet (das war seine größte Angst und hatte sich in seinem Kopf festgesetzt). Mein Freund kann heute wieder einiges essen, es ist nicht umbedingt Salonfähig da er viel husten muss beim essen. Ihm wurde aber auch der Kehldeckel zu 100% entfernt und hat als Folge eine einseitige Stimmbandlähmung, was das Schlucken natürlich nochmal erschwert.
Dein Vater soll den Kopf nicht hängen lassen. Es soll erstmal die sch*** Strahlenterapie hinter sich bringen und dann in Ruhe das Schlucken erlernen. Er schafft das, es haben schon Andere vor ihm geschafft.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für diesen schweren Weg. Wenn du noch Fragen oder Nöte hast immer her damit ich werde versuchen eine Antwort zu finden.

LG Nicole

[Jannalie]

Hallo liebe Nicole,

recht vielen Dank auch für deine aufbauenden Worte. Ja, mein Vater war schon mal bei der Schluckuntersuchung... die leider sehr enttäuschend verlief. Auch dort sagte gleich der Arzt, dass er meinem Vater nichts versprechen könnte.

Mein Vater hat auch schon bei einigen Logopädinnen trainiert, die Luftröhre mittels der Stimmlippen zu schließen. Bisher verlief auch das weniger erfolgreich. Nun hat er noch 1 1/2 Wochen Bestrahlungstherapie - doch das Schlucktrining bei der Logopädin musste erstmal auf Eis gelegt werden. Die Schmerzen im Mundraum aufgrund der Bestrahlung sind zu groß. Auch ist der Speichel zu sehr verdickt.

Wir lassen die Ohren nicht hängen, und kämpfen im Anschluss fleißig weiter (dann fährt er auch zur Kur). Vielen lieben Dank für all die aufbauenden Beiträge. Ich lese diese meinem Vater immer vor - auch über deinen hat er sich sehr gefreut.

[nikue]

Liebe Nelli,

erstmal ganz viele Genesungswünsche an deinen Vater, er soll den Kopf nicht hängen lassen. Meinem Freund war es nicht möglich nach der OP und in der gesamten Bestrahlungsphase irgendetwas zu schlucken.

Er war während der ganzen Zeit stationär im Krankenhaus, nur am Wochenende habe ich ihn mit nach Hause genommen. Die Logopädin im Krankenhaus hat es auch schnell aufgegeben und die Ärzte waren sehr ruppig, waren der Meinung so schwer sei das doch nicht mit dem Schlucken. Bei seinem Bettnachbar musste die Bestrahlung bei der Hälfte abgebrochen werden, er hat eine Lungenentzündung bekommen, wir wissen nicht ob er es geschafft hat (wurde in ein anderes Krankenhaus verlegt). Somit saß im Kopf meines Freundes fest: Verschlucken = Reste in der Lunge = Lungenentzündung = Tod. Entschuldige bitte das ich das so drastisch schreibe, aber bei ihm ging in Punkto Schlucken gar nichts mehr.
Im Anschluß fuhr mein Freund dann in die Reha/Kur und wollte erst nach Hause kommen wenn er wieder Schlucken kann. Es kam wie es kommen sollte, die Logopädin hatte in der Zeit URLAUB und es gab keine Vertretung. Die Reha war dann so schrecklich das er vor lauter Verzweiflung angefangen hat zu Walken (das soll schon was heißen das er mit Stocken in der Hand durch den Wald gelaufen ist ).
Er hat erst mit dem Schlucktraining danach angefangen, dazu kahm zweimal die Woche eine Logopädin. Dieser Frau gilt noch Heute mein ganzer Dank. Die Aufbauarbeit und Sicherheit die sie meinem Freund gegeben hat war einfach Einmalig.
Wir dachten damals auch, er ist der Einzige dem das Schlucken nicht möglich ist. Er hat es auch neu gelernt und deinem Vater halte ich ganz fest die Daumen das er das auch packt.

LG Nicole

[Jannalie]

Die Bestrahlung ist überstanden - endlich ist es vorbei. Nur kann mein Paps noch zwei Wochen an seiner Mundheilung mitwirken, bis er zur Kur fährtf. Die Kurangebote waren leider gesteuert durch die Sozialarbeiterin im Krankenhaus - uns sind deshalb recht einfach im Inhalt ausgefallen. Alle anderen Bitten und Vorschläge sind abgelehnt worden. Und nun gucken wir reichlich erstaunt über die Angebote der Kurgegend unserer Wahl (bzw. der Empfehlung der Sozialarbeiterin). Da gibt es zwar das Solarium und die Sauna - doch von logopädischer und physiotherapeutischer Begleitung steht da wohl nichts.

[Jannalie]

Mein Vater hat seine Kur um eine Woche verlängern lassen - das Schlucken klappt leider noch nicht. Auf Bitten einiger User hier die genauen Diagnosen:

Plattenepithel-Karzinom der Vallecula und des Zungengrundes links
mit ipsilateraler Lymphknotenmetastasierung pT2 pN1 (1/57) Mx, VO, L1, G0.

Zur Therapie:

Es erfolgte eine Tumorexstirpation der Valleculla epiglottica links
via laterale Pharyngotomie links,
funktionelle Neck-dissection bds.
und Tracheotomie in ITN am 03.07.08.

Der funktionelle Status von Nerven und Gefäßen wurde erhalten. Der Tumor wurde via lateraler Pharyngotomie makroskopisch vollständig entfernt. Anschließend erfolgte die Pharyhnxplastik.

Die histologische Aufarbeitung der OP-Präperate ergab ein mittelhoch differenziertes Plattenepithelkarzinom der Vallecula und des Zungengrundes mit ipsilateraler Metastasierung.

Die postoperative Wundheilung sowie der orale Kostaufbau verliefen regelrecht, sodass mein Vater am 23.07.08 bei subjektivem Wohlbefinden und zeitgerechten Wundverhältnissen aus der stationären Behandlung entlassen werden konnte. Es besteht die Notwendigkeit zur Fortsetzung eines logopädisch betreuten Schlucktrainings zur Optimierung der oralen Nahrungsaufnahme. In dem interdisziplinärem Tumorboard wurde die adjuvante Radiatio indiziert. Das Dekanülement ist nach Abschluss der Bestrahlung geplant.

[Jannalie]

Die Kur ist in einer Woche vorrüber... nur das Schlucken klappt bisher nur 1 x am Tag mit 1 bis max. 4 Löffeln. Das ist ein bisschen arg wenig, um zu überleben. Einen Schluck Wasser konnte er auch schon mal schlucken - zu mehr reicht es seit dem ersten Schlucktraining vor 3 Monaten nicht. Irgendwie stagniert der Zustand. Das macht uns und vor allem meinen Vater sehr traurig. Er wünschte sich so sehr, die Trachealkanüle und die Magensonde irgendwann entfernt zu bekommen...

[Angelama]

Liebe Nelli,

hier ist Deine Tante (klingt so altmodisch) Angela. Du kämpfst großartig für Deinen Vater. Ich weiss, dass ihm das ganz viel hilft und gibt. Du bist großartig. Wir müssen gemeinsam versuchen ihm das Optimum an Hilfe, Zuversicht und Pflege zukommen zu lassen. Ich verstehe, dass Du verunsichert bist, dass das SChlucken immer noch nicht klappt. Aber sicher müssen wir wir alle, besonders Dein Papa ganz viel Geduld haben... ich habe gelesen, das kann ganz schön lange dauern, aber er wird es schaffen!!! Wie Du schon sagtest, er hat Dir versprochen 100 Jahre alt zu werden. In Anbetracht Deiner eigenen Situation würde ich mich freuen, wenn wir uns weiter austauschen könnten. Ich wünsche Dir für Deine eigene Diagnose alles, alles G u t e !!! In Gedanken bin ich bei Dir!
Gela

[Jannalie]

Meine liebe Gela,

*erstmalgaaaanzfestedrückt*. Ganz viel Freude hat mir dein Beitrag bereitet. Egal wie.... wir schaffen das.

Was mich betrifft, muss ich erstmal den nächsten PAP-Test abwarten... mir wurde nicht mal die PAP-Stufe von meinem -jetzt ehemaligen Frauenarzt- genannt. Ende des Monats werden wir mehr wissen. Nur dass er gleich von möglichem Krebs sprach, schockierte mich völlig. Den Arzt habe ich nun gewechselt - dieser wird sich erstmal die Befunde besorgen. Er hatte erstmal die Aufgabe, Aufbauarbeit bei mir zu leisten, da ich ja völlig in Tränen aufgelöst vor ihm saß.

Ganz viele liebe Grüße und Danke
deine Nichte Nelli

[Angelama]

Liebe Nelli,

danke für Deine Antwort. Ja es ist erstaunlich, wie unsensibel und von oben herab manche Ärzte mit Ihrem Patient umgehen.
Ich hoffe nun, dass Du bei dem zweiten Arzt in den besten Händen bist. Aber normal finde ich das auch nicht, dass Du noch über 20 Tage auf den nächsten Befund warten musst. Ab der kommenden Woche findet ja das Schlucktraining Deines Papas wieder in Dresden statt. Ich setze die größten Hoffnungen in diese anderen Trainerinnen (ich meine, nicht die von der Kur). Und da er selbst motiviert ist und die auch besser findet... sollte es doch mal wieder einen kleinen Erfolg geben. Schade nur, dass nicht alle soviel Anteil daran nehmen!
Bis zum Nächsten mal - ich drück Dich und sei herzlich gegrüßt

Gela

[Jannalie]

Danke liebe Brigitte für deinen Erfahrungsbeitrag. Mein Vater ist auch Trachealkanülenträger... hoffentlich nicht mehr lange. Es ist wunderbar zu hören, dass es selbst bei schlechter Prognose Hoffnungen gibt - wobei mich leider auch mein eigenes Erlebnis mit einem Pat. auf meiner Arbeit völlig schockiert hat. Ständig habe ich dieses Bild vor meinen Augen... sein Bild. Er litt ebenso unter einem ZungengrundCA (Hypopharynx-, OropharynxCA). Während meines Dienstes traf das invasiv wachsende Carzinom die Hauptschlagader... es war zu spät und nichts mehr zu machen. Und kurz darauf auch noch die ähnliche Diagnosestellung bei meinem Vater... grausam...