Klinik gesucht!

[mkjsk]

hallo! wir sind neu hier. wir sind janine und manfred, 31 und 33 jahre alt.
unsere mutter hat im märz 2003 die diagnose plattenepithelkarzinom im bereich mund/kiefer bekommen. grund war, dass sie immer schmerzen beim brilletragen am ohr hatte.
im april 2003 wurde sie in braunschweig operiert. mit luftröhrenschnitt, künstlichem koma, entfernung von 14 lymphknoten, teile der zunge wurden rausgeschnitten, die hälfte des kiefers wurde entfernt, magensonde wurde eingesetzt. der tumor hatte eine größe von ca. 35 mm. der arzt sagte uns damals, es wäre ein krebs, der sehr gern mikrometastasen absetzt und sehr agressiv wäre.
die weitere behandlung waren 28 bestrahlungen. die haut war hinterher teilweise richtig verbrannt.
ca. 10 weitere ops folgten. einmal war es eine zyste, die nicht zuging, dann ging das genähte wieder auf. bei einer von diesen ops zog sie sich einen eiterkeim zu, den braunschweig nicht behandelte, weil es angeblich keine möglichkeit gab, ihn zu behandeln.
mutti magerte von 57 kg auf 45 kg ab bei einer größe von 1,60m.
irgendwann wurde uns das ganze zu bunt und wir holten sie ins krankenhaus nach hannover. erstmal mussten wir ja eins finden, denn nicht jedes krankenhaus wollte sie haben.
erstmal wurde der eiterkeim behandelt.
abgestorbenes gewebe wurde entfernt. der brustmuskel wurde an den hals gelegt mit entsprechenden blutgefäßen. alles in allem haben wir jetzt ca.25 ops hinter uns.
vor einem jahr hatte sie eine platte eingesetzt bekommen, um mit dem kieferaufbau beginnen zu können. die platte wurde abgestossen, da das gewebe sich nach der bestrahlung noch nicht ausreichend erholt hatte. und endlich hörte mutti nach 40 jahren rauchen auf.
vor einem monat war sie wieder in der klinik, weil ein überbleibsel einer zyste auf die speiseröhre drückt. diese soll jetzt im oktober entfernt werden. zusätzlich soll etwas haut und gewebe am hals abgetragen werden, damit der hals nicht mehr so wuchtig aussieht und sie vielleicht irgendwann den hals und den arm wieder besser bewegen kann.
bei dem vorgespräch wurde ihr mitgeteilt, dass sie nie wieder essen werden kann. das gewebe wäre zu kaputt, man hätte keine möglichkeit, künstlich etwas aufzubauen oder anzuschrauben.
jetzt ist sie natürlich am ende!
am donnerstag hat sie nochmal einen termin mit dem professor gemacht, bei dem einer von uns mit dabei sein wird.
habt ihr ratschläge, fragen, behandlungsmöglichkeiten, die wir am donnerstag dort anbringen können?

wir freuen uns über alles, was ihr uns schreibt.

lg janine und manfred

den gleichen beitrag haben wir hier im forum für nachsorge gepostet.

[PrinzessinAqua]

Hallo Janine und Manfred,
erstmal herzlich willkommen bei uns im forum auch wenn es kein schöner anlass ist.
Muß sagen nach dem Beitrag hat eure Mutter schon einiges durch. Für eure Termine kann ich euch nur raten alles immer mit Nachdruck zu fragen was ihr wissen möchtet. Den die Ärtze geben oftmals nur eine Kurze info und man fühlt sich dann doch sehr überfordert.

So wie ich das verstanden habe soll eure Mutter nie mehr essen oder trinken können? das kann ich mir persönlich fast gar nicht vorstellen, weil so wie du ja schreibst ist sie doch allem noch recht fit. Da würde ich wircklich noch mal sehr stark nachhacken.

Ihr meintet ja klinik gesucht, bei uns hier im SPK Forum gibt es ein Thread da sind mehre Kliniken empfohlen könnt ja mal nachlesen ob da für euch was dabei wäre.

Mehr kann ich euch nun leider nicht helfen, weil bei meinem Vater eben alles total anders war. Aber ich bin mir sicher ihr findet hier auch ein Ansprechpartner dafür.

ich wünsche euch alles gute und besonders vielm kraft für die kommende zeit.

Viele Grüße
Manu

[mkjsk]

wir können leider nicht bei jedem termin dabei sein. das meiste erledigt sie selbst. aber sie fragt nie nach. wenn sie was fragt, dann nur dann, weil wir sie was fragen. sie will auch nicht zu einer reha oder kur, weil sie meint, ohne essen könnte sie da eh nix machen. dadurch, dass der brustmuskel an den hals gelegt wurde, ist die schulter nach vorn verkürzt. auch um kg kümmert sie sich nicht. lymphdrainage hatte sie jetzt 6 mal, aber auch nur deshalb, weil ich sie etwas in den hintern getreten habe und habe gesagt, dass ihr das zusteht. sie geht auch nicht raus oder so. einmal am tag geht sie eine kleine runde spazieren. das wars. soziale kontakte hat sie fast gar nicht. sie sagt, sie braucht keine kontakte.
jetzt, wo ich das hier schreibe, merke ich, dass ich doch verzweifelter bin als vorher gemerkt. mich nervt das alles, dass sie alles so hinnimmt.
sie wird jetzt seit über vier jahren durch die magensonde ernährt. irgendwann sollte der kiefer wieder aufgebaut werden, aber das soll nicht gehen, weil das gewebe durch die bestrahlung zu kaputt wäre.

[ulla46]

Hallo ihr beiden,
eure Mutter hat ja wirklich schon Schreckliches hinter mir und ich kann mir nur vage vorstellen, in welcher psychischer Verfassung sie ist bei dem Wissen, nie mehr essen zu können. Während meiner Bestrahlung wurde mir gesagt, dass evtl. die Speiseröhre so verletzt würde, dass ich auch auf Dauer eine PEG bräuchte.. Das war für mich die Horrorvorstellung schlechthin! In meinem Bekanntenkreis ist auch eine Frau, die einen Tumor wie eure Mutter hatte mit all den Konsequenzen der völligen Isolierung inkl. Selbstmordversuch. Furchtbar. Ich kann mir vorstellen, dass eure Mutter eine tiefe Depression hat. Wird sie da behandelt? Wenn eure Mutter eine Depression hat, kann sie nicht kämpfen! Und wenn ihr dann wütend auf sie seid, tut ihr ihr unrecht. Da sie selbst nicht kämpfen kann, müsst ihr es für sie tun. Habt ihr tatsächlich keine Möglichkeit, eure Mutter mal zu begleiten? Und wenn ihr euch dafür Urlaub nehmen müsst. Ist es das nicht wert???
Hat eure Mutter ein Patiententestament und eine Vorsorgevollmacht? Falls nicht, ist auch etwas, worum man sich kümmern sollte.
Sorry, ich möchte euch nicht zu nahe treten, aber irgendwie hat mich euer Beitrag auch geärgert.
Ulla

[mkjsk]

hallo!
sie hat eine patientenvollmacht.
wir denken auch, dass sie eine depression hat. darüber haben wir auch mit ihr gesprochen, aber sie meinte, sie bräuchte nur ihren fernseher, ihre handarbeit, ein buch, ihren täglichen spaziergang, und dass wir manchmal vorbeikommen. sie hätte keine depression. alles, was wir ihr sagen oder vorschlagen, ist nicht so oder das muss man nicht machen. ich verstehe auch nicht, warum sie sich keine selbsthilfegruppe sucht oder einen nachmittag in der woche leuten stricken beibringt.
wir machen viel für sie. meist fährt mein mann sie zur untersuchung. es sei denn, er muss arbeiten. geht sie längere zeit ins krankenhaus, bringt er ihren fernseher, denn der muss immer dabei sein. einkäufe, die sie nicht tragen kann, holen wir. als das krankenhaus in braunschweig soviel mist gemacht hat, habe ich mich drum gekümmert, dass sie in unsere stadt kommt. letztes jahr ist sie dann endlich zu uns gezogen. den kompletten umzug haben wir organisiert. die wohnung haben wir gesucht. auch jetzt sitze ich vor dem pc und suche nach lösungen. ich schreibe hier deshalb diese beispiele auf, damit nicht der eindruck entsteht, wir kümmern uns nicht oder machen es uns zu einfach. auch als sie vor zwei jahren einen magendurchbruch hatte und wir 48 stunden nicht wussten, ob sie durchkommt, waren wir da.
ich kann leider nicht soviel bei terminen im krankenhaus dabei sein. ich leide an einer sozialen phobie. da ist es mir oft nicht möglich, irgendwo hinzugehen. mein mann ist also doppelt belastet. immer urlaub nehmen geht leider nicht.
es macht uns wütend, dass sie alles hinnimmt. sie sagt, sie will leben. sie sagt, sie hat die und die probleme. aber sie tut nichts dafür. das ist das problem. sie sagt, sie hat probleme, wegen ihrem entstellten gesicht unter leute zu gehen. das versteh ich sehr gut, denn ich habe aufgrund der sozialen phobie ähnliche ängste. aber ich lasse mir helfen. ich kämpfe auch schon seit jahren. jeder tag ist für mich ein kampf. nur sie vergräbt sich und sagt, ich bin alt, hab etwas krebs, jeder muss mal sterben, mir reicht es so, wie es ist.
es ist so furchtbar frustrierend, hier zu lesen, was die leute hier alles auf die beine stellen. was sie fragen, was sie versuchen. und wir versuchen auch, ihr vieles näher zu bringen. regen verbesserungen an. aber sie nimmt uns nicht für voll. wenn ihr arzt ihr eine kurze antwort gibt, ist das gut für sie. aber glücklich ist sie damit nicht. aber nachfragen tut sie auch nicht.
wir wissen einfahc nicht weiter. ich bin der meinung, sie braucht hilfe. wir kämpfen seit über vier jahren, machen und tun. wir kommen aber nicht weiter. und jetzt diese diagnose, dass sie nie wieder essen soll. das wäre ihr untergang. ich glaube, dann gibt sie sich ganz auf. sie hatte irgendwann schon mal durchblicken lassen, dass wenn das der fall wäre, sie sich umbringen würde.
ärgert du dich jetzt immer noch über uns?

[PrinzessinAqua]

hy ihr Zwei,
also der letzt beitrag mußte ich nun sehr schlucken. Den wie du schreibst hat sie Depressionen und klar ist das sie euch nicht zur Last fallen will.
Was ich mich frage gibt es den nur euch 2 kein anderen Verwandten? ich denke das eure Mutter auch merkt das es euch sehr belastet und da du ja eine Phobie hast ist das eben auch schlecht.

Ich habe für mein Vater mein Job aufgegeben, war rund um die uhr für ihn da. Aber er wollte mich auch überall dabei haben. Hast du dann Probleme in ein Krankenhaus zu gehen oder wie?? Weil mein Vater hätte auch nie was angesprochen, ich habe alles geklärt. Er hat sich oft auch nicht getraut und hat immer gesagt meine Tochter sagt dazu ja oder nein. Er meinte immer er macht nur das was ich sage und für richtig halte. Er hat mir komplett vertraut und für mich war selbstverständlich für ihn da zu sein. Ich habe dann auch pflegestufe beantragt, ich denke das würde bei euch vll auch in Frage kommen.

Oder ihr müßte euch ein Pflegedienst holen. Den Fakt ist das eure Mutter jemand braucht und das tgl. Wenn ihr das nicht könnt müßt ihr euch hilfe von außen holen. Keiner sagt das ihr alles alleine schaffen müßt aber es wird sicher nicht leichter.

Viele Grüße
Manu