Jetzt is es raus.... NHL

[sille262]

Hallo zusammen,

bei meinem Mann wurde vor ca. einer Woche irgendeine chronische NHL diagnostiziert. Ich glaube CLL oder folikoläres NHL. Der Arzt hat sich da nicht so genau ausgedrückt.( ich glaube da gibt es auch für uns keine großen Unterschiede )
Heute hatte er die letzte Chemo vom ersten Block. ( chemo+ rituximap )
Die erste Dosis war der Hammer. Danach mußte er für 24 Stunden auf Intensiv, weil er schlimme Atemschwierigkeiten und Herzrasen, Kreislaufzusammenbruch hatte.
Die beiden letzten Dosen verliefen ohne Probleme.
Was mich wundert, ist das ich hier sehr viel über die Watch and Wait Methode gelesen habe, aber bei meinem Mann sofort mit der Chemo begonnen wurde.
Vielleicht sollten wir doch noch eine andere Meinung einholen, da mein Mann auch gerade mal 40 Jahre alt ist und ich mit ihm noch viele schöne Jahre verbringen möchte.
Oh Oh ich bin so unsicher und mein Mann geht nach der Verdrängungsmethode vor...
Wenns nach ihm geht dann geht er Montag wieder arbeiten...
Was meint Ihr?
Gibt es Studien, an denen man teilhaben kann ?
Passiert sowas nicht immer den anderen? Es ist so schwer das zu verstehen und sich damit zu beschäftigen. Ich kann das auch nach einer Woche eigentlich noch nicht glauben. Das kann doch nicht sein. wir haben noch eine menge vor im Leben. Unsere Kinder sind noch nicht aus dem Haus und brauchen uns.....
Hatte immer die Hoffnung, das es ein Virus ist oder ähnliches.
Viele Grüße
Silke

[Mirijam]

Hallo Sille,

Herzlich Willkommen erstmal in unserer Runde, obwohl der Anlass sicher kein schöner ist.

Ich habe auch ein foll. Lymphom und kann damit ganz gut leben. Eine Zweitmeinung einzuholen ist sicher nicht schlecht, aber in eurem Fall wahrscheinlich zu spät, da dein Mann die Chemo ja schon bekommt. Watch and wait könntet ihr somit eh nicht mehr machen. Die Teilnahme an einer Studie wird auch vor Beginn der Behandlung getroffen...
Ich persönlich finde es nicht verkehrt, wenn man schnell wieder arbeiten geht (wenn man dazu in der Lage ist). Für mich war meine Arbeit einfach ein Stück Normalität meines "alten" Lebens ohne die Krankheit, an dem ich mich festhalten konnte. Allerdings habe ich auch keine Chemo erhalten und war somit körperlich kaum beeinträchtigt.
Ich denke, dein Mann sollte einen guten Mittelweg finden. Wenn ihm die Chemo so zugesetzt hat, sollte er eine AHB beantragen, damit er sich erholen kann und wieder fit wird. Danach kann er dann entscheiden,ob er zur Arbeit gehen kann oder nicht.

Grundsätzlich ist es mir auch sehr schwer gefallen, plötzlich Krebs zu haben und krank zu sein... Mit der Zeit habe ich aber begriffen, dass ein foll. Lymphom nicht automatisch ein Todesurteil ist. Viele Betroffene leben Jahre und Jahrzehnte gut mit dieser Erkrankung. Allerdings muss ich dazu sagen, dass meine Erkrankung bisher sehr positiv verlaufen ist, was so sicher nicht immer der Regelfall ist.
Also: Schaut nach vorn und versucht, die Realität zu akzeptieren. Das ihr jetzt, so kurz nach der Diagnose noch vollkommen geschockt seit, ist normal. Mit der Zeit wird das besser (zumindest war das bei mir so). Ich habe mittlerweile die Einstellung, dass ich nicht gegen den Krebs kämpfe, sondern mit ihm lebe...

Euch beiden erstmal viele Grüße und alles Gute

Mirijam

[sille262]

Hallo Mirijam,

na das hört sich ja gar nicht so schlecht an.
Meinen Mann durfte ich heute nach Hause holen. Puh ist das schööööön, das er erstmal wieder daheim ist.
Er ist zwar total fertig und müde, aber macht sonst einen guten Eindruck.
Haben dann heute auch den vorläufigen Abschlußbericht für den weiter behandelnden Arzt bekommen.
Diagnose : follikuläres Lymphom G 1/2
Behandlung Rituximab/ Bandamustin
Die Chemotherapie besteht aus 6 Zyklen Rituximab/ Bendamustin. Danach 2 Zyklen Rituximab mono. Danach Erhaltungstherapie Rituximab alle 2 Monate über 2 Jahre.
Was heißt das G 1/2 denn wohl ?
Viele Grüße
Silke

[Mirijam]

Hallo Sille,

schön, dass dein Mann wieder daheim ist. Da könnt ihr erstmal das Wochenende genießen.
Das G1/2 heißt vermutlich Grad 1-2. Je nach Aggressivität unterscheidet man beim foll. Lymphom 4 Grade. Grad 1 und 2 sind nur wenig aggressiv (= niedrig maligne), d.h. die Zellen teilen sich langsam und die Krankheit schreitet nur langsam fort. Grad 3 und 4 sind schon aggressiver, besonders Grad 4 wird meist wie bei einem hochmalignen Lymphom behandelt.
Hatte dein Mann Beschwerden oder weshalb wurde bei ihm sofort mit einer Chemo begonnen?

Euch ein schönes WE!

Liebe Grüße

Mirijam

[hyperbel]

Hallo Silke,
G1/2 wird vermutlich heißen: Grad 1 bis 2, wobei dann noch die Angabe des Stadiums fehlt. Grad 1 bis 2 ist sozusagen der "Aggressivitätsgrad" der Lymphomzellen. 1 - 2 sind niedrigmaligne, 3 wird wie aggressiv behandelt. Welche Stellen sind bei deinem Mann denn befallen? Daraus ergibt sich das Stadium.
Bendamustin ist noch nicht die aggressivste Chemo, hat aber wohl in den letzten Studien von Dr. Rummel sehr gute Ansprechraten bei nicht so schlimmen Nebenwirkungen. Die Nebenwirkungen, die du geschildert hast, könnten auch von einer Reaktion auf Rituximab kommen, weil sie sich ein bisschen wie allergische Reaktionen anhören. Vor allem wenns danach besser ging.
Falls du Lust hast, kannst du ja mal die Infos aus der Studie lesen
http://haematologie-onkologie.univer...mab-ist-genaus

Ich selbst habe (hatte darf ich wohl nicht sagen) ein follikuläres Lymphom Grad 1 bis 2 im Stadium 1 und bekam 2009 "nur" Rituximab und Strahlentherapie. Bisher gehts mir eigentlich recht gut, bin aber schnell erschöpft. Was eventuell aber auch damit zusammenhängt, dass ich im letzten Jahr auch noch eine GebärmutterOp hatte.
Mirijam hat sicher Recht, mit einem follikulären Lymphom, das sich nicht zu aggressiv verhält, kann man noch recht lange gut leben und selbst wenn wieder etwas auftritt, gibt es meist noch erneute gute Behandlungsmöglichkeiten. Die Forschung schreitet glücklicherweise auch voran.
Dir und deinem Mann und natürlich auch euren Kindern
Alles Liebe
Cordula

[hyperbel]

Hallo Silke,
ich schicke dir auch mal einen Link zu einem meiner Ansicht nach recht guten und auch gut verständlichem Vortrag, der auf einem Patientenkongress gehalten wurde. Man muss aber auch hier im Bewusstsein haben, dass der "schon" vor ca. drei Jahren gehalten wurde und die Studien inzwischen wieder ein Stückchen weiter sind.
http://www.leukaemie-hilfe.de/285.ht...&tx_drblob_pi1[downloadUid]=213

LG Cordula

[manarmada]

Hallo Silke

Erst mal herzlich willkommen hier im Forum, wenn es auch bessere Plätze gäbe um sich kennen zu lernen als durch diesen Umstand.

Es ist schön zu hören das dein Mann wieder zuhause ist. Wie er es verarbeitet , da muß jeder für sich entscheiden. Ich weis nur da selber betroffen das man als Betroffener alles ,wie soll ich sagen genauer, realer sieht und somit ruhiger nach vorne schaut. Mein Mann konnte es ab und an nicht fassen das ich manchmal einfach in der schlimmen Phase was arbeiten anfing wo ich mich doch schonen sollte............ ich brauchte das um zu merken das ich noch lebe und brauch das immer noch.

Ja wir müssen hier alle mit dem Krebs leben, manche triffts schwerer manche zum Glück haben lange ruh und wenig Rückfälle. Zu wen dein Mann zählt.... bringt die Zeit, also genießt jeden Tag und jede Stunde, redet viel miteinander und seit füreinander da.
Ansonsten, mit Sorgen und fragen bist hier voll richtig, in guten und in schlechten Tagen, hier kann man sein herz ausschütten und auch lachen.
Hier ist man unter denen die eine Verstehen da das selbe mitgemacht oder so ähnlich.

Was mich noch interressiert ist , wieso schreibst du chronisch, durch was stützt sich die Aussage, und wo saß oder saßen die Knoten, wäre bestimmt für andere hier auch interresant.

nun noch einen schönen Sonntag , soll ja klasse Wetter werden.
Eiskaffee und ab in den Schaukelstuhl.

[blume358]

Hallo Silke
Ich kann dich sehr gut verstehen.Uns ging es genauso wie euch.Bei meinem Mann wurde ein foll.niedrigmalignes Non Hodgkin Lymphom festgestellt.Wir stehen noch ganz am Anfang und ich kann dir leider über Verlauf und Erfolg noch nichts schreiben.Doch dein Gefühlschaos kann ich total verstehen.Da bin ich nähmlich im Moment auch drin.Mein Mann verhällt sich auch wie deiner.
Ich hoffe das wir bald ein Licht am Ende des Tunnels sehen aber ich bin fest davon überzeugt.

[Skipper_48]

Zitat von sille262

Wenns nach ihm geht dann geht er Montag wieder arbeiten...

Silke,
wenn es geht warum nicht, Arbeit lenkt ab. Meine Frau und ich sind während der gesamten Therapie weiter arbeiten gegangen, es hat uns nicht geschadet.
Alles Gute für Deinem Mann
Peter

[Luzifer 67]

Hallo Silke,

ich habe die Diagnose selber auch erst letzten Monat bekommen und 14 Tage später fing die erste Chemo an.
Bekomme auch das Rituximab + CHOP 21.
Habe jetzt die zweite Rutsche hinter mir und dieses mal geht es mir sehr viel besser als nach dem ersten Zyklus
Ich hoffe das es so bleibt, hatte auch eine allergische Reaktion, Schüttelfrost, geschwollenen Hals, die Nase war dicht und das Gefühl als ob ich Fieber hatte, war aber nicht so.
Wie gesagt, jetzt beim zweiten Zyklus geht es mir echt gut

Drücke euch ganz fest die Daumen und mir hilft es darüber zu sprechen, finde ich besser, als das Thema zu verschweigen.

Liebe Grüße
Melanie

[sille262]

manarmada]Hallo Silke
Was mich noch interressiert ist , wieso schreibst du chronisch, durch was stützt sich die Aussage, und wo saß oder saßen die Knoten, wäre bestimmt für andere hier auch interresant.

Hallo manarmada,

die Aussage chronisch hat der Arzt getätigt. Die Knoten sitzen auf beiden Seiten des Zwerchfells, deshalb wohl auch keien Bestrahlung.
Also mein Mann geht zur Zeit nicht arbeiten, aber ich denke das ist auch ganz gut so. Er ist sehr viel müde und schlapp... Denke das kann von der Chemo kommen...
Ansonsten hat er die erste Chemo wirklich gut überstanden. Anfang April kommt die nächste... hoffe das er sie wieder so gut übersteht....
So ganz langsam kommt das alles auch bei mir an... Ich glaube bis jetzt hab ich das alles noch gar nicht so wirklich wahr genommen..
Aber ihr macht mir hier wirklich viel mut, denn das was ich hier so lese hört sich alles recht gut an.
Also werd ich versuchen genauso positiv zu denken wie ihr hier alle und freu mich auf unseren ersten Urlaub dieses jahr den wir dann hoffentlich Ostern antreten werden.
Ganz liebe Grüße an alle aus dem schönen Münsterland.
Sille

[sille262]

So da bin ich mal wieder...
heute ist Sonntag und bei uns so was von wunderbares Wetter....
Mein andy liegt im Bett und es geht im heute gar nicht gut. Er schläft fast die ganze Zeit, hat Magenschmerzen und ich glaube leichte temperatur...
Irgendwie empfinde ich das als sehr komisch. Die Chemo ist doch schon 2 Wochen her.
Ich kann mir da gar keinen reim drauf machen, mach mir aber große Sorgen.
Irgendwer hat mir mal gesagt, das wenn man die erste Chemo gut uberstanden hat und die Therapie sich nicht ändern, kann man davon ausgehen das man auch weiterhin keine Beschwerden hat.
Hab ihr da irgendwelche Erfahrungen gemacht?
Naja, falls es morgen nicht besser ist werde ich ihn auf jeden fall zum Arzt schleppen.....
Wenn auch nur zur Vorsicht !
Liebe Grüße
Sille

[sille262]

Hallo zusammen,

nachdem ich ( wir ) eine schlimme Woche hinter uns haben wollte ich kurz alles auf den neuesten Stand bringen.
Meinem Andy geht es ein wenig besser. Lunge röntgen : konnte nichts festgestellt werden. Mann was bin ich froh.
Mittlerweile ist er ziemlich fit. Das heißt er schläft nicht mehr den ganzen Tag, sondern hat auch wirklich wache phasen. Was aber wirklich noch schwierig ist, ist das er total schlapp ist und kurz atmig. Will hoffen das das noch besser wird.
Naja, der Magen und der Darm machen auch noch so ziemlich was sie wollen und wollen nicht wirklich ruhe geben.
Aber den Umständen entsprechend geht es im wirklich gut glaub ich. Es könnte bestimmt schlimmer sein, deshalb will ich mich hier auch nicht beschweren.
Nächste Woche soll er den nächsten Block bekommen.
Ich weiß ja auch das es sein muß, aber ich habe da richtig angst vor....
Bevor die Chemo los ging, da war er fit und " gesund "......

Ich wünsch euch allen einen schönen Sonntag.
Sille

[Mirijam]

Hallo Sille,

schön, mal wieder was von euch zu hören. Ja, die Chemo ist sicher nicht ohne... Irgendwie müsst ihr diese Zeit jetzt überstehen. Ich drück euch auf alle Fälle die Daumen für den nächsten Zyklus und hoffe sehr, dass sich dein Mann bald wieder wohler fühlt.

Liebe Grüße

Mirijam

[sille262]

Hallo Mirijam,

schön das du was geschrieben hast.
Meinem Mann geht leider immer noch nicht so wirklich gut.
Der zweite Block Benda/Rituxi ist erstmal auf nächste Woche verschoben....
Leider, denn er hat 2 riesengroß geschwollene Lymphknoten in beiden Leisten.
Das ist in jeder Situation totaler Mist. Ne Jeans Hose anziehen wird da schon zu einem Abenteuer.
Die Ärtzte wollen aber erst noch den zeiten Block abwarten, bis sie etwas dagegen unternehmen. Blöd !!!!
Da die Schwellung wirklich sehr groß ist und da irgendwelche Arterien lang laufen darf ( muß ) er sich jetzt täglich gegen trombose spritzen...
Mensch das ist schon alles komisch. Vor der Diagnose war alles gut. Er fühlte sich ja auch nicht krank oder so.... Und jetzt ????
Ständig was anderes... Und helfen kann ich so gut wie gar nicht. Das erledigt mich total.
Naja, ich will nicht jammern. Mein Andy hat gute Chancen das für ne weile los zu werden. Umsonst ist halt nix in der Welt und andere haben es um einiges schlimmer getroffen...
Also Kopf hoch und durch...
Lg
Sille