Glioblastom bei meiner Mutter entdeckt - bin neu hier

[herbstblut]

Hallo,

vor ungefähr 4 Wochen hat meine Mutter mit 59 Jahren die Diagnose "Glioblastom multiform" bekommen. Derzeit wird sie in Berlin mit Chemo und Bestrahlung behandelt. Das alles ist noch so neu bei mir und irgendwie unrealistisch. Ich hoffe jeden Morgen aufs Neue, daß die letzten Wochen nur ein böser Traum waren.
Momentan bin ich in der Phase, Informationen über die Krankheit, Verlauf und Behandlungen zu sammeln, damit ich erstmal etwas "klarer" sehe und um für die kommenden Monate gerüstet zu sein.
Es wäre sehr schön, wenn sich der ein oder andere hier melden würde und mir vielleicht ein paar Ratschläge geben könnte.

Ich danke Euch schon jetzt für Eure Hilfe.

herbstblut

[Nicky72]

Hallo Herbstblut,

tut mir leid, dass Du auch den Weg hierher gefunden hast. Ist ja fast immer ein trauriger Anlass. Trotzdem herzlich willkommen.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie mir jederzeit stellen.

LG Nicky

[temperli79]

Hallo

Es tut mir sehr leid das auch Du diesen Horror erleben musst. Ich kämpfe seit Januar genau am 31. ten in meinem Umfeld mit dem Thema Hirntumor.

Meine beste Freundin hat ein Oligoderndrogliom WHO Grad 2.

Seit Freitag hat Sie angefangen mit der Chemo mit Temodal wenn ich den Namen richtig geschrieben habe.

Die erste Phase ist immer ein nicht wahrhaben, dann kommt die Suche nach Informationen. Meine Erfahrung ist umso mehr man sucht desto schlimmer geht es einem. Mir ist das jedenfalls so ergangen. Heute rede ich mit Ihr (Sie geht um Glück sehr offen mit dem Thema um) und unterstütze Sie wo ich nur kann. Das hilft mir im akzeptieren und umgehen damit. Sie hat einen Sohn der 6 Jahre alt ist und 2 Tage vor meinem Sohn geboren ist, wir waren im selben Spital daraus haben auch die Boys eine Intensive Beziehung zueinander. So nehme ich Ihn zu mir wenn es nur geht damit Sie Entlastung hat.

Zur Zeit geht es Ihr zum Glück sehr gut und Sie verträgt die Chemo super.

Für Dich und Deine Mutter wünsche ich nur das beste!!!!

Martina

[Morgensonne]

Hallo herbstblut,
zunächst einmal wünsche ich Dir und Deiner Mutter, wie sicherlich alle Anderen viel Kraft und auch Glück bei den richtigen (wichtigen) Entscheidungen. Aber dass ist ja garantiert nicht der eigentliche Sinn Deines Berichtes.
Zunächst hätte ich gern mal gewust wo in Berlin die Behandlung stattfindet.
Aus meiner Erfahrung ( Glio. auf den Tag genau vor 2 Jahren bei meiner Frau, jetzt 52 Jahre) ist es nicht üblich Chemo und Bestrahlung vor einer OP zu machen, was natürlich " Operierbarkeit" voraussetzt.
Das muß aber erst abgeklärt werden.
Ansonsten mußt Du absolut alles aber auch wirklich alles bei den Ärzten hinterfragen !!!! - Warum Jetzt Betsrahlung mit welcher Dosis. Welches Chemo-Medikament, warum, warum jetzt. Wo sitzt der Tumor warum wird nicht erst operiert. Warum wird die Behandlung gerade hier gemacht.
Man kann gar nicht genug Fragen.
Wie verträgt Deine Mutter die Therapie? Der Patient, aber auch der helfende Angehörige braucht sehr viel Kraft.
Meine Frau ist 2007 zwei Mal operiert worden und die zweite OP im Nov. in der Charite´ in Berlin war für uns ein riesen Glück.
Frage hier was Du wissen willst. Es wird Dir gerne jeder Ratschläge geben.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt und drücke Euch die Daumen.
Gernot
P.S. Falls doch noch operiert werden soll, hinterfrage auch mit welcher Methode und warum. Deine Mutter hat das Recht auf Einholung einer Zweitmeinung. -- Noch etwas - Behindertenausweis beantragen !!!

[herbstblut]

Herzlichen Dank für Eure Beiträge, Ratschläge und lieben aufmunternden Worte. Die Diagnose Glioblastom Multiform wurde in Bln. Friedrichshain im April gestellt. Dort wurde auch gesagt, daß eine OP (mit teilweiser Entfernung) möglich ist, aber auch erstmal mit Bestrahlung und Chemo begonnen werden kann, um den Tumor zu reduzieren bzw. aufzuhalten. Sie hat sich für die 2. Möglichkeit entschieden. Chemo (Temodal) und Bestrahlung sind im Helios Bln./Buch (wurde ihr im Friedrichshain empfohlen) jetzt 12 x (von 30 vorgesehenen Behandlungen) erfolgt. Vertragen tut sie die Behandlung sehr gut, abgesehen von Müdigkeit und Haarausfall. Zusätzlich bekommt sie Cortison, wobei nicht ganz klar ist, warum sie das bekommt, da sie keine Schmerzen hat. Leider ist es für mich als Angehörige nicht einfach, einen Termin bei den behandelden Ärzten zu bekommen. Ich kann also bis jetzt nur aus den Erzählungen meiner Mutter berichten. Noch haben wir die Hoffnung, daß der Tumor nach den 30 vorerst vorgesehenen Behandlungen an Kraft verloren hat und ihr so noch ein paar schöne Monate bleiben, lebt natürlich weiter. Allerdings lese ich hier natürlich die vielen Berichte, die leider oft das Gegenteil besagen. Einerseits will ich gut informiert sein, andererseits aber auch wieder gar nicht alles wissen, weil es natürlich sehr weh tut.
herbstblut

[Nicky72]

Hallo Herbstblut,

die Müdigkeit und der Haarausfall ist bei der Bestrahlung normal. Das war bei meiner Mutter auch so. Sollte Deine Mum Probleme mit dem Haarausfall haben, könntet ihr Euch ja um eine Perücke kümmern oder ihr schöne Tücher mitbringen, wobei ich aber denke, dass ist wohl das geringste Problem.

Cortison bekommt sie damit der Hirndruck nicht weiter steigt bzw. reguliert wird. Das ist ganz normal, auch wenn sie keine Schmerzen hat. Irgendwann kann das Zeug wieder ausgeschlichen werden.

Wir hatten uns damals für die OP entschieden bzw. wir hatten keine Wahl. Daher kann ich nicht beurteilen, welche Variante besser ist. Aber ich drücke Deiner Mum ganz doll die Daumen, dass sie dieses "Vieh" besiegt. Meine Mum hatte noch gute 13 Monate, dann hat es wieder ganz grausam zugeschlagen.

LG Nicky

[theka]

Hallo Herbstblut

Meine Ma hat den gleichen Tumor wie deine,aber grad 4!!!

Der Tumor sitzt am Kleinhirn und wurde zum größten Teil raus opperiert,danach bekam sie 30 Bestrahlungen und sehr viel Kortison.

Es war eine sehr schwere Zeit meine Ma so leiden zu sehen.
Vom Kortison hat sie in kurzer Zeit 25 kg zugenommen,was für sie sehr viel war.da sie immer nur 45 kg gewogen hat.

Sie hat fast nur geschlafen,konnte kaum laufen ist sehr oft hingefallen es war so grausam wie ein Tag das ganze Leben verändern kann.

Der Doc sagte uns damals das sie noch 3 bis 6 Monate überleben wird.das war der Schock meines Lebens.

Ich war mit den Nerven so am ende das ich selbst nicht mehr Leben wollte.

Nach etwa 3 Monaten ging es ihr jeden Tag etwas besser,aber die Aussage vom Doc ließ mich einfach nicht los.

Sie sah fürchterlich aus vom Kortison es zerbrach mir jeden Tag das Herz wenn ich sie sah.
Sie hatte alle 8 Wochen ein MRT wo sich keine veränderung zeigte.

Das letze war im März und es war wieder OK.Jetzt muß sie erst wieder im oktober.

Meine Ma ist jetzt wieder topfit macht alles wieder alleine und fährt mit uns dieses Jahr wieder mit in den Urlaub.

Ich schreibe dir meine Geschichte um dir viel Mut zu machen,für diesen schweren Kampf der vor euch liegt.
Meine Ma lebt jetzt seid fast 2 Jahren mit dem schei..... Ding,ohne das sie ihre lebensqualität verloren hat.
Manchmal geschehen auch noch Wunder,auch bei so einer schweren Diagnose muß es nicht immer gleich das Ende bedeuten

Gebt nicht auf kämpft für alles was möglich ist dafür wünsche ich dir und deiner Ma ganz viel kraft.

Liebe Grüße Theka

[Morgensonne]

Hallo Herbstblut,
versuche die positiven Beiträge zu "inhalieren". Meine Frau hat nach ihren 2 OP´s in 2007 nun die 2Jahre überschritten. Ich hab ihr zum 2. einen schönen Blumenstrauß mitgebracht und ihr gesagt wir wollen etwas feiern, um ihrem Glio. zu sagen, dass er es mit uns nicht einfach haben wird.
Das Kortison ist vorrangig zur Verhinderung epileptischer Anfälle. Wir haben schon nach 4 Monaten angefangen es auszuschleichen. Nur weil jeder Arzt immer wieder dagegen war haben wir den Ausschleichprozess sehr verlansamt.
Nach dem wir vor einem Monat bei 1/8 der Anfangsdosis angekommen waren und das dem Arzt mitteilten, hat er uns recht gegeben und die Einnahme ganz abgestzt. Das soll aber auf keinen Fall eine Aufforderung zu übereiltem Handeln sein. Eine Gefahr besteht natürlich immer. Wenn doch noch eine OP erfolgt, wird das Kortison auch danach noch notwendig sein.
Nur nochmal: Wenn eine OP ansteht erkundigt Euch ganz genau nach den verschiedenen Metoden. Ich bin ( geprägt durch den Erfolg der 2. OP bei meiner Frau) ein absoluter Anhänger einer Metode, bei der die Tumorzellen durch ein Medikament zum fluoriszieren gebracht werden, wodurch viel genauer erkennbar ist, was Tumorgewebe ist.
Denkt auch an den Antrag auf Körperbehinderung. Das hat einige Vorteile.
Alles alles Gute, viel Kraft und liebe Grüße Gernot