Mein Papa hat BSDK – was passiert nun alles?

[Handballerin4]

Hallo an alle,

ich habe fast das ganze Wochenende mich hier durch das Forum gelesen und bin froh, dass hier so viele Erfahrungswerte mitgeteilt wurden. Meinen Papa hat es nun leider erwischt. Er hat BSDK aber noch ohne Meta's. Er sollte eigentlich heute in ein „normales“ Krankenhaus zur Behandlung kommen (OP, Chemo). Nachdem ich aber nun auch soviel gelesen habe, dass man versuchten sollte, in eine Spezialklinik zu kommen, haben wir zum Glück einen Platz im NWD Zentrum für Pankreaschirugie in Hamburg erhalten. Da kann er am Mittwoch hin (hatten auch Heidelberg versucht, aber das klappte nicht). Somit werden wir dann ja auch gleich die zweite Meinung dazu haben. Jetzt bin ich sehr gespannt, wie es am Mittwoch weitergeht und was gemacht wird.

Was muss ich/müssen wir bedenken, auf was sollten wir achten, was sollten wir fragen etc., was kommt auf uns zu?

Ich danke Euch schonmal vorab für alle Antworten!

[corina]

Erst einmal sage ich willkommen im Forum, ein leider kommt hinterher, denn die schrecklichen Umstände sind es warum Du Dich hier angemeldet hast.

Das wichtigste was ich Dir sagen kann ist, dass Ihr Euch eine Liste machen solltet. Darauf schreibt Ihr alle Fragen, die Euch so einfallen. Die Liste könnt Ihr dann beim Arztbesuch abarbeiten. Das hilft sehr, denn erfahrungsgemäß fällt einen dann zum Punkt nicht alles ein, was man eigentlich fragen wollte.

Ich würde folgendes fragen:

1. Wie sieht die genaue Diagnose aus?
2. Wie groß ist der Tumor und wo sitzt er?
3. Hat er gestreut, d. h. Metastasen gebildet?
4. Sind die Lymphknoten, die Blutversorgenden Gefäße in der Bauchspeicheldrüse und das Bauchfell betroffen?
5. Welche Behandlungsmöglichkeiten und deren Nebenwirkungen/ vielleicht
auch Heilungsmöglichkeiten (wenn operiert werden kann ) gibt es ????
6. Wird stationär oder ambulant behandelt?
7. Muss die Ernährung umgestellt werden? Wenn ja - wie ?
8. Welche Möglichkeiten der Schmerzbehandlung gibt es ?

Das sind so in meinen Gedanken die wichtigsten Dinge nach denen Ihr fragen solltet. Wichtig ist noch zu wissen, das es Euer Recht ist alle Befunde (CT, MRT, Labor usw.) zu bekommen (wegen Zweitmeinung). Wir müssen dann zwar immer 50 Cent bezahlen, aber das ist es uns auch Wert.
rina
Alles andere ist dann behandlungsbedingt und muss später gefragt werden.
So ich hoffe ich konnte Dir einwenig helfen. Wenn Du noch Fragen hast, dann schreibe. Du bekommst ganz sicher eine Antwort.
Ich wünsche Euch alles Glück der Welt, viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Und hoffentlich eine bessere zweite Meinung.

LG Corina

[Handballerin4]

Hallo Corina,

ich danke dir, für deine Antwort. Ich habe mir die Fragen direkt notiert. Leider weiß ich auch noch nix genaues. Mein Papa weiß es auch nicht, der hat das alles garnicht so registriert, was der Arzt gesagt hat und ich denke mal, dass sie auch noch nicht so genau ins Detail gegangen sind. Werde am Mittwoch dem Arzt/den Ärzte im NWD Zentrum für Pankreschirurgie Hamburg alle Fragen stellen, und dann bin ich hoffentlich schlauer und weiß, wie „die Ausgangslage“ ist und was nun gemacht wird. Und das ist dann auch besser,w enn jemand mit dabei ist und mein Papa da nicht alleine ist, wenn alles weitere besprochen wird. Im Moment bin ich nur froh, dass er da hinkann nach Hamburg und nicht hier in irgendeinem Krankenhaus behandelt wird.

Ich habe große Angst vor der Zeit, die noch kommt. Aber die positiven Berichte, die es hier gibt, tun wirklich gut!

[Evelyn1971]

Hallo erst einmal.
Ich kann gut nachvollziehen, was gerade in dir vorgeht. Mir ging es vor 8 Monaten genauso. Die Diagnose traf uns aus heiterem Himmel. Bei meinem Vati wurde auch ein CA am Kopf der BSD festgestellt. Wenn dein Papa operiert werden kann, ist das schon mal sehr gut. Wichtig ist, das es noch keine Fernmetastasen in der Leber oder Lunge gibt. Bei meinem Vati waren 3 von 15 entnommenen Lymphknoten befallen. Er konnte aber R0 operiert werden. D.h. man konnte den Tumor mit einem Sicherheitsabstand im Gesunden entfernen. Die Zeit nach der OP ( 6 Monate lang ) bekam er noch eine vorbeugende Chemo. Jetzt geht es ihm gut und wir alles hoffen, dass das noch gaaaaaaannz lange so bleibt. Ich wünsche euch alles Gute. Frage die Ärzte ruhig viel. Habe ich auch gemacht und es hat gut getan, wenn man wusste, woran man war. Vlt. wäre auch eine Patientenverfügung wichtig vor dem KKH. Dann können dir die Ärzte Auskunft geben, wenn das dein Papa so verfügt.
Alles Gute und liebe Grüße Evelyn

[Handballerin4]

Wir haben auch schon eine ganz lange Liste mit Fragen gemacht, die wir dnan alle morgen in Hamburg stellen werden. Wir stehen ja erst am Anfang und wissen noch so gut wie kaum Details. Was mich verwunderte, war als der Arzt aus dem Krankenhaus bei uns anrief. Dort wurde letzte Woche die Gewebeprobeentnahme gemacht. Daraufhin ja die Diagnose. Gestern meinte der Arzt nun, es wäre ja noch nicht 100 % sicher die Diagnose. Das würde man erst sehen, wenn der Tumor rauswäre und in der Pathologie war. Das hat uns nun alle verwundert und stutzig gemacht. Was soll sowas nun bedeutet? Die müssen das doch vorab sagen können, und nicht erst nach einer Entnahme. Zumal wie ist es denn bei den Menschen, die leider nicht mehr operiert werden können? Da muss es ja auch vorher schon klar sein, dass es auch Krebs ist. Ich bin verwirrt...und froh, dass wir morgen in die Spezialklinik können und da wird uns sicher mehr gesagt!

[corina]

Hallo,

ich finde ihr solltet es sehr positiv sehen, wenn der Tumor operiert werden kann.
Dann kann nacher mit Chemo usw. gut behandelt werden und die Überlebenszeit ist viel größer. Da ist es dann auch egal ob erst hinterher gesagt werden kann ob er wirklich bösartig war, hauptsache raus damit. Wenn er gutartig ist um so besser.
Es gibt so viele Betroffene wo man nicht mehr operieren kann. Mein Mann zählt leider auch dazu. Also bleibe ganz ruhig und arbeite morgen Deine Liste ab. Lasst Euch nicht drängen und stellt auch wirklich alle Fragen. Wenn man Gewissheit hat kann man besser damit umgehen und richtig handeln. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!!!

LG Corina