Gestern Nachricht bekommen:Mein Vater hat ein Glioblaston

[Filop303]

Hallo,

mein Name ist Christian, bin 29 Jahre alt und komme aus Münster/NRW.

Mein Vater, alter 57 Jahre, ist vor ca. 3 Monaten mit einem Epileptischem Anfall ins KH gekommen. Hier wurde eine Gehirnentzündung festgestellt, die Ärzte sagten es hat sich ein Herpesvirus im Hirn ausgebreitet, jedoch wurde dies nie zu 100% bestätigt, ein Tumor haben Sie jedoch ausgeschlossen.

Dann kam er in die Rahe für 4 Wochen und war wieder Zuhause, er hat weiter ganz normal gearbeitet(Landwirt). Ihm war oft sehr schlcht, hatte Kopfschmerzen und laut Ihm Ausfallerscheinungen. Die Ärzte sagten das sei normal und würde sich legen.

Vor ca. 2 Wochen hatte er eine Nachuntersuchung MRT, der Arzt ordnete Ihm direkt an das er sich ins KH begeben soll, alles weitere wird da besprochen.

Dann kam die Nachricht das er direkt ins Clemenshospital Münster verlegt werden soll. 2 Tage darauf wurde er auch schon operiert. Die OP ist sehr gut verlaufen, uns sagten die Ärzte das es ein bösartiger Tumor sei, GRAD III. Gestern kamen die endgültigen Ergebnisse: GLIOBLASTOM GRAD IV..

Die Ärzte sagen das 95% des Tumors entfernt werden konnten und die Chancen sehr gut aussehen den Tumor mit Bestrahlung und Chemo in den Griff zu bekommen.

Ich hoffe das kriegen die auch so hin, wie Sie sagten.

Für uns ist hier eine Welt zusammengebrochen, wie ein Schlag in Gesicht.

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Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, da ich mich mit dem Thema beschäftigen möchte, denn ich denke es bringt nichts, diese Sache zu verdrängen.

Viele Grüße

Christian

[Andorra97]

Hallo Christian,
willkommen hier im Forum, auch wenn niemand einen schönen Grund hat hierher zu kommen. Es tut mir sehr leid, dass es Deinen Vater auch mit dieser schrecklichen Krankheit erwischt hat.

Ich hoffe er wird einen positiven Verlauf haben. Mein Mann z.B. hat seine Diagnose Glioblastom seit 3 Jahren und es geht ihm sehr gut. Ich hoffe bei Deinem Vater wird es genauso gut verlaufen.

Am Anfang kann man den Schock dieser Diagnose nur schwer verdauen, ich kann mich noch gut daran erinnern wie geschockt wir waren und dass wir uns wie gelähmt gefühlt haben. Inzwischen haben wir uns an das Leben mit der Krankheit gewöhnt. Natürlich sind wir auch weiterhin aufgeregt bei allen Nachuntersuchungen, aber wir sind wieder optimistischer und hoffnungsvoller, dass das Leben noch eine Weile mit so guter Lebensqualität weitergeht wie bisher.

Ich hoffe Dein Vater verträgt Chemo und Bestrahlung gut und fühlt sich bald wieder fit.

[Filop303]

Vielen vielen Dank für die netten Worte.

Das hört sich sehr positiv an, ich hoffe das alles auch so positiv verläuft. Laut dem Arzt sollte es das, aber ich denke bei dieser heimtückischen Erkrankung kann man es nicht vorher sagen.
--leider--

[ralf berlin]

hallo Christian schön das ich hier nicht der einzige Sohn bin , mein Vater ist am Anfang des Jahres ebenfalls erkrankt an Glioblastom WHO Grad IV und wurde bereits 3 mal operiert und ich versuche auch nur alles ein wenig leichter zu machen ich wünsche euch viel Kraft und alles erdenklich Gute

[Filop303]

Das ist wirklich eine schlimme Nachricht....mein Vater hat nier geraucht, nicht übermäßig Alkohol getrunken, nicht exzessiv gelebt...Er hat sich sein ganzes Leben den A...aufgerissen und viel als Landwirt(Haupterwerblich) gearbeitet...

Momentan führe ich neben meinem eigenen Beruf den Hof weiter, soweit es geht. Leider müssen wir die Sache nun verkleinern, dennoch denke so wird mein Vater nicht mehr können...und ich schaffe das auch nicht auf Dauer...

Dir auch alles GUTE

[Lilly 13]

Hallo Christian.

Das mit deinem Papa tut mir total leid. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht. Ich bin 33 Jahre alt, mein Papa durfte leider nur 65 Jahre alt werden. Er ist am 16. September nach genau einem Jahr gestorben.
Er hatte nie irgendwelche Anzeichen, wie Kopfschmerzen, Anfälle, Übelkeit.
Wir dachten er hat eine Grippe. Aber eine innere Stimme sagte mir, dass etwas mit ihm nicht stimmt. Dann bin ich mit ihm ins Krankenhaus und drängte darauf, dass er in die Röhre kommt. Anfangs wollte der Arzt es nicht, aber ich habe so lange genervt, bis er dann in die Röhre kam. Dabei kam heraus, dass ein Schatten zu sehen war. Er kam noch am gleichen Abend nach Günzburg und wurde eine Woche später operiert. Nach 2 Wochen im Krankenhaus durfte er dann nach Hause. Er bekam 30 Bestrahlungen und Chemo. Anfangs ging es ihm sehr gut. Aber nach ca 1/2 Jahr wurde er immer schwächer. Er hatte aber während der ganzen Zeit der Chemo nie irgendwelche Nebenwirkungen. Nur einmal war ihm etwas schlecht. Im August diesen Jahres viel er dann hin, brach sich einen Wirbel an und musste ins Krankenhaus. Von da an, ging es mit ihm bergab. Er sollte auf Reha, wurde aber dann in eine Krebsklinik nach Oberaudorf verlegt. Dort bekam er eine Lungenentzündung und nach ca. 2 Wochen in der Klinik (ist nur zu empfelen) starb er dann (Glioblastom Grad 4).
Es war für mich die schlimmste Zeit in meinem Leben.
Ich wünsche dir, deinem Papa und deiner Familie ganz viel Kraft und gebt die Hoffnung niemals auf.

[Tina W.]

Hallo Christian,

schade, Dich in diesem Kreis willkommen heißen zu müssen, aber es wird Dir Kraft geben, die kommende Zeit zu meistern. Mein Vater hat die Diagnose seit fast 2 Jahren (3.12.09) und nach 2 OPs. Bestrahlung, Temodal, vielen Aufs und Abs, geht es ihm jetzt unter Avastin seit 4/11 vergleichsweise gut. Er hat so gut wie keine neurologischen Ausfälle, nur eine ganz geringe Gangschwäche links, an der er aber mit Physiotherapie, Kraft und Ausdauertraining täglich arbeitet.
Natürlich schwebt diese Diagnose immer wie ein Damoklesschwert über uns allen, aber wir alle genießen unser Leben,da laut Statistik er eigentlich schon gar nicht mehr da sein dürfte. Statistik bedeutet aber immer, daß es Patienten gibt, die leider nach wenigen Wochen versterben und andere haben Jahre.
Wir haben beschlossen, daß er ein Langzeitüberlebender wird und zur Zeit sieht es ganz so aus. Auch die Klinik in Bonn ist ganz begeistert vom Verlauf, vielleicht war ja die gezielte erneute Bestrahlung mit zusätzlich Avastin genau das richtige - wer weiß.

Ich wünsche Euch viel Kraft, laßt Euch nicht unterkriegen und genießt die Zeit.
Schau mal, wenn Du Lust hast in meinen Thread:Glio IV und trotzdem glücklich!

Halt uns auf dem Laufenden.
Alles Gute Tina

[Filop303]

Dir auch danke,habe auch bei dir im thread gelesen,freut mich das es schon so lange so gut geht!ich hoffe einfach das alles bei meinem Vater gut verläuft und die evtl.den Tumor komPlett eindämmen können!der Arzt sagte halt das die Chancen sehr sehr gut sind,weil schon 95%entfernt wurden. Ich meine Dassault der ja nicht nur so,damit wir die Füße still halten!

Momentan gehts meinem Vater sehr gut,außer das er öfter mal Wörter durcheinander wirft,aber ich denke das kommt noch von der op!ich glaube das wird sich noch bessern!ab morgen ist er dann wieder Zuhause und bekommt glaube ich Mitte nächster Woche schon die Bestrahlung und chemo!

[Filop303]

Ich wollte mnal kurz den Zwischenstand mitteilen.

Mein Vater bekommt nun schon die 2. Woche Bestrahlung und Chemo. Temodal 160mg, jeden Tag. Er verträgt soweit alles ganz gut, ausser das er ab und zu recht müde ist.

Ihm geht's soweit ganz gut. Am 20.12. ist ein CT anberaumt. Ich hoffe das es gut ausfällt.!!!

[Morgensonne]

Hallo Filop,
jetzt muß ich hier "eingreifen". Schön, dass bisher alles relativ gut läuft. Schon am Anfang dachte ich, hoffentlich ist das nicht die selbe Klinik, die eine eindeutige Fehldiagnose!!! gestellt hat. Ich bin ein verfechter des Einholens einer Zweitmeinung - auch jetzt noch.
An Hand einer MRT wurde der Tumor erstmal festgestellt. Ich hoffe nach der OP ist eine "Früh MRT" gemacht wurden. In Kliniken, die sich häufiger mit Gehirntumoren befassen, ist das üblich. Am 20. 12. soll nun ein CT gemacht werden. Nach Aussage eines bekannten Berliner Proffessors ist das definitiv falsch. Nur an Hand von MRT-Vergleichen lassen sich kleinste Veränderungen erkennen. Diese Aussage hat meiner Frau 2007 das Leben gerettet und wir konnten zum Glück gerade gestern ihren 55. Geburtstag feiern. Ich habe damals auf ein MRT bestanden und als es uns verweigert wurde, haben wir die Klinik gewechselt. CT oder MRT ist natürlich auch eine Kostenentscheidung. Wenn Du genaueres ( Namen und Klinik) wissen möchtest, schreibe mir eine Pers. Nachricht, damit Du etwas hast, worauf Du Dich berufen kannst.
Alles, Alles Gute und viel Erfolg Gernot

[chaoskatze]

Ja, CT ist bei Hirntumoren außergewöhnlich, im Normalfall geht man immer von einem MRT aus, da würde ich auch noch einmal nachfragen und möglichst eine Zweitmeinung holen.

Außerdem: habt ihr das offizielle geklärt? Damit meine ich: Patientenverfügung, Erbschaft, wie es mit dem Bauernhof weitergeht, Behindertenausweis etc.?
Je früher das geklärt ist umso besser, denn es kann evtl problematisch werden, wenn er aufgrund der Krankheit nicht mehr voll zurechnungsfähig werden sollte... (Das muss nicht sein, aber ich würde es auf jeden Fall klären, dann ist ein wichtiger Punkt erledigt, der sonst auch ziemlich übel werden könnte).
Und ja, psychotherapeutische Hilfe für ihn wie auch für euch halte ich für sehr wichtig!

Du sagst, dass er Probleme mit der Sprache hat. Dann vermute ich, dass der Tumor links ist? (Habe auch einen, wenn auch keinen Glio, sondern nen IIIer) Da kannst du dich, wenn du magst, unter dem Begriff "Aphasie" informieren. Das ist ein Begriff, der die Sprachlosigkeit umfasst, die häufig von Schlaganfällen oder eben auch von Hirntumoren ausgelöst werden. Es kann (muss nicht!!) sein, dass er irgendwann die Sprache komplett verliert, ein weiterer Grund, so manche Dinge möglichst früh zu klären.
Ansonsten kannst du dich wegen Fachfragen an die Deutsche Hirntumorhilfe wenden, die geben sehr gute Informationen weiter.


Ich drück euch die Daumen...



LG kätzchen

[Filop303]

Hallo, sorry aber ich habe mich vertan, habe heute nochmal mit meiner Mutter und Schwester gesprochen. Am 07.12. ist ein CT und am 19.12 ist ein MRT. Mein Vater hatte mir nur gesagt das er am 20.12 ein MRT hat. Er hat da wohl was durcheinander gebracht.

Das mit der zweiten Meinung sehe ich irgendwie auch so, nur denke ich, das die Diagnose klar ist und ich denke das die wissen wie hoch die Dosis der Temodal Tabletten sein muss. Er bekommt momentan 160mg.

Oh man, irgendwie kann ich es immer noch nicht glauben!! Ich denke ich will es einfach nicht wahrhaben.

Bzgl. Hinterlassenschaften und Hof etc. ist soweit alles geklärt
Natürlich gehört sowas dazu das zu machen, allerdings ging es mir beim Notar nicht gut. Ihm natürlich auch nicht. Irgendwie rückt alles so nah, was ich mir sonst nie hätte vorstellen können. Aber ich bin immer noch der Meinung das mein Vater sehr lange damit leben wird.

[ralf berlin]

hallo Filop ich es ist meiner Ansicht nach nicht ausreichend, alles auf eine Meinung zu setzen auch wenn die Diagnose feststeht so gibt es jedoch mehrere Behandlungsmethoden eine fachliche Zweitmeinung kann nie schaden , ich habe gemerkt das seitdem die Ärzte die meinen Vater behandeln wissen, das wir auch mit anderen Ärzten in Kontakt sind so sind diese zugänglicher .
jedenfalls weiterhin alles erdenklich gute

[Filop303]

Ich habe nochmal eine Frage, kann es sich jetzt schon herausstellen das es zu einem Rezidiv gekommen ist? oder kann da noch nichts gewachsen sein?

[Ruepel]

Hallo,

ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Kraft für diesen Weg!

Macht ihn Platt!