Mein Papa

[enaluisa]

Guten Abend zusammen, ich bin recht neu hier. Habe vor anderthalb Jahren mal einen Beitrag geschrieben im Hautkrebsforum.
Aber jetzt geht es um meinen Papa und ich brauch mal eure Erfahrungen und Hilfe bitte. Mein Papa ist Alkoholiker, er hat es immer abgestritten, es war auch nie so dass er betrunken oder gewalttätig war, er brauchte einfach immer seine gewisse Menge Bier am Tag, damit er funktionieren konnte. Vor 5 Jahren wurde dann bei ihm eine Leberzirrhose diagnostiziert. Er hat den Alkohol aber nie ganz weg gelassen, hat dann "nur" Radler getrunken, oder nur auf Feiern mal was! Zuletzt war er ein Jahr nicht beim Arzt. Dann musste er aber weil er für seinen Beruf ein ärztliches Attest haben musste. Der Arzt führte ein Leber ct durch.
So, an einem Montagabend bekam ich einen Anruf von meiner Mama, die Arztpraxis hätte gerade angerufen, wir sollen morgen in die Praxis, es sähe schlecht aus! Wir sind dann Dienstagmorgen zum Arzt, da bekam er dann die Diagnose: Leberkrebs (HCC), ein Tumor schon ca 7 cm groß, Metastasen inn der Lunge :-( Am Freitag hatte er dann schon den ersten Termin beim Onkologen.
Der hat dann erstmal nur Blut abgenommen und nochmal ein ct der Lunge gemacht. Heute war dann der Besprechungstermin von den Befunden und ich weiß nicht was der Arzt eigentlich wollte, ob es nun gut oder schlecht ist, er machte so einen gleichgültigen, positiven Eindruck, schwer zu beschreiben. Also zu den Befunden: Die Leber ist so geschädigt, dass mein Papa keine Chemo oder keine andere Therapie überstehen würde, daher sollen wir einfach nur abwarten und wiederkommen wenn es ihm schlecht geht.
HM?? Kann ihm denn jetzt gar nicht geholfen werden? Ich dachte man ist andauernd unter ärztlicher Kontrolle wenn man sowas hat? Oder hat der Arzt meinen Papa schon aufgegeben? Könnt ihr mir irgendwas dazu sagen? Bin ganz dankbar dass es dieses Forum gibt.

Viele Grüße
enaluisa

[dphw]

Hallo enaluisa,
trinkt Dein Vater denn immer noch?
Es könnte vielleicht daran liegen das die Ärzte ihn deswegen nur beobachten.
Ausserdem sind die Behandlungsmöglichkeiten bei HCC und Metastasen in der Lunge nicht so doll.
Bleibt eigentlich nur abzuwarten wie sich sein Zustand weiter entwickelt.
Ich war auch Alkoholiker,bin seit 15 J. trocken,und trotzdem habe ich jetzt HCC,allerdings ohne Metastasen.
Ich wünsche Dir/euch alles Gute,und vor allen Dingen....nicht aufgeben!

Gruss Dieter

[enaluisa]

Hallo Dieter
danke für deine Antwort. Seit dem er weiß dass er Leberkrebs hat trinkt er nix mehr. Vorher hat er immer mal wieder was getrunken. Er hat ja auch schon Krampfadern in der Speiseröhre und dieses Bauchwasser und zu allem noch einen Bauchnabelbruch weswegen er jetzt immer so ein Band tragen muss und seine Haut ist schon gelblich-grau. Er ist unheimlich positiv, ich habe in meinem Leben nie so einen positiven Menschen kennengelernt wie meinen Papa. Ich hab nur Angst vor dem was jetzt kommt. Geht es ihm jetzt noch 10 Jahre gut? Oder kommt bald der Knick wo es nur noch bergab geht? Ich habe mit Leberkrebs überhaupt keine Erfahrung.

[dphw]

hallo enaluisa,
lies dich erstmal ein bischen schlau!!!!
Die Symptome hören sich nicht sonderlich gut an.......!
gruss Dieter

[fraunachbarin]

hallo enaluisa..
gleich vorneweg, die prognosen für hcc sind meist nicht gut. meine mutter hat auch leberkrebs, bedingt durch eine hepatische zirrhose. sie wird wenn, dann auch nur palliativ behandelt.
versuch einfach die positive energie von deinem vater zu genießen, solang es ihm gut geht.
ich wünsch dir viel kraft. lg tine

[Stephanie07]

@Enaluisa

Laß´ Deinem Vater seinen Optimismus, unterstütze vielmehr alles, was er jetzt noch tun möchte und verbringe vor allem fröhliche Zeit mit ihm. Vielleicht lebt er dann länger, als man so denkt. Krebs mag keine gute Laune und Gelassenheit.

Bei meinem Mann kann wegen Leberzirrhose Child B usw. auch nichts mehr gemacht werden, keine Chemo, keine OP, keine Medikamente. Vielleicht auch ganz gut so - keine Quälerei mit Hoffnung verbunden, die dann enttäuscht werden könnte.

Denke heute, weniger an morgen oder übermorgen. Der Moment zählt !

Viel Kraft und Gelassenheit wünscht Dir
Stephanie

[dphw]

Dem ist nichts hinzuzufügen!!!!
Gruss Dieter

[enaluisa]

Aber kann mnir denn jemand sagen ob es sinnvoll ist meinen Papa nochmal zu einem anderen Arzt zu schicken? Ich lese soviel von verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, wie Ethanol-Injektion, wo die Leber nicht belastet wird, oder diese Radiofrequenztherapie. Der Arzt bei dem er jetzt in Behandlung ist möchte ja gar nicht smachen, das versteh ich irgendwie nicht wenn es doch Möglichkeiten gibt...! Danke für eure Antworten

[tine28]

Hallo süsse.

Gegen eine 2te Meinung ist auf keinen Fall was Einzuwenden,wir haben das auch gemacht.
Die Aussage eures Onkologen hört sich persönlich für mich übersetzt so an.

Machen tun wir jetzt nichts weil die Leber es nicht verträgt also warten wir ab bis kurz vorm Schluss und helfen ihm dabei das er sanft über den Regenbogen geht.

Das heist für mich: Keine Heilung und ein Leben auf Zeit.

Holt euch auf alle Fälle noch eine Meinung, Aufgegeben wird nicht

[dphw]

@enaluisa

Ethanolinjektion geht nur bei einem Tumor,genauso wie Radiofrequenz.
Es ist ja nicht nur die Leber,auch die Lunge. Tine hat schon recht mit dem was sie schreibt.
Der Arzt möchte euch durch die Blume etwas sagen,wobei es natürlich legitim
ist das Du /ihr euch an jeden Strohhalm klammert.
Ich verstehe Dich vollkommen ,aber wenn man sich erstmal mit dem Unabwendbaren abgefunden hat wird einiges leichter und man lebt intensiver weil man nicht mehr auf der Jagd nach der ultimativen Lösung ist die es letztendlich nicht gibt.
Alles Gute für Dich ,Deine Familie und versucht das Beste aus der Situation
zu machen.

Gruss Dieter

[tine28]

Ich habe schon befürchtet das ich ,,LEIDER,, recht habe

[enaluisa]

Ach mensch, gerade habe ich mit meiner Mama telefoniert :-( Papa hatte heute morgen richtige Depressionen, es fing wohl beim Frühstück an dass er weinen musste und dann hat er geschimpft und gestöhnt, er wollte dann alleine sein, immer wieder kamen ihm die Tränen und er hätte gesagt, er fühlt sich wie in einer Röhre, oben Wasser, unten Wasser und er findet keinen Ausweg :-( Erst am späten Vormittag ging es besser. Morgen fahre ich zu ihm, versuche mal mit ihm raus zu gehen. Am Mittwoch haben wir einen Termin bei seinem Hausarzt.
Furchtbar, dieses Gefühl der Machtlosigkeit und Hilflosigkeit ist so pervers und gemein!!!

[enaluisa]

Hallo zusammen
wollte mal wieder berichten wie es uns so geht. Mein Papa muss jetzt wöchentlich zum Blutabnehmen und alle 2 Wochen zur Leber-Sonographie. Bei der letzten Blutabnahme haben sich die Werte nicht gebessert, im Gegenteil, das Bilirubin ist sogar noch angestiegen (auf 3.4). Gestern waren wir wieder da und gerade hab ich beim Arzt angerufen um nach den Werten zu fragen, vielleicht kann mir hier jemanmd genaueres darüber erklären:
Bilirubin auf 2,24 gesunken
Cholinesterase von 1130 auf 1180 gestiegen
Tumormarker gleichgeblieben bei 200

was heißt das mit dem Tumormarker?

So geht es meinem Papa auch ganz gut, er ist nur unheimlich schlapp und müde aber er freut sich sehr über seine Blutwerte

Viele Grüße
enaluisa

[enaluisa]

Hallo zusammen,
heute möchte ich euch gerne berichten was passiert ist. Der letzte Eintrag ist nun eine Weile her. Mein Papa hat am 22.2. die Diagnose HCC mit Lungenmetastasen bekommen. Ich war von da an so gut wie jeden Tag mit ihm zusammen, bin zu meinen Eltern gefahren, habe für ihn gekocht, bin mit ihm zum Arzt gefahren usw. Ende April sind wir nochmal (meine Eltern, mein Mann unsere Tochter und ich) 5 Tage an die Nordsee gefahren. Die Zeit mir uns und vor allem seinem Enkelchen hat mein Papa richtig genossen und er hat uns immer wieder gesagt wie toll das ist und dass er nochmal mit uns dahin möchte.
Nach dem Urlaub wurde er dann immer schwächer, meine Mutter fing dann an mir den Schlüssel hinter den Blumenkasten draußen zu legen weil er nicht mehr aufgestanden ist, er lag eigentlich nur noch auf der Couch im Wohnzimmer. Raus wollte er auch nicht mehr, er hat viel geschlafen und aß immer weniger. Er hat dann immer längwr morgens geschlafen bis er gar nicht mehr aufgestanden ist und nur noch oben im Schlafzimmer lag. Der Bauch wurde immer dicker, Arme und Beine immer dünner, die Stimme immer leiser. Dann fing er an wirres Zeug zu reden. Er hatte noch klare Momente aber oft hatten wir Sorge dass er einfach aufsteht und zur Arbeit will. Daher kam er am Freitag vor Pfingsten ins KH, auf eine Palliativstation. Am Pfingstmontag kam er in ein Hospiz. Montag ging es ihm noch recht gut, er hat viel geschlafen, aber wenn er wach war hat er auch mal gelächelt. Bis dahin hatte er übrigens KEINE Schmerzen, nichts! Dienstag war auch unverändert, außer dass er wieder sehr wirr und durcheinander war. Als ich am Mittwoch zu ihm kam habe ich mich erschrocken. Er ist nachts aufgestanden, hat dabei sein Wasserglas umgekippt, ist dadrin ausgerutscht und gestürtzt. Er sah furhtbar aus, das Gesicht schmerzverzerrt und er schlief und stöhnte. Er konnte mir aber noch sagen dass ihm alles weh tut weil er aus dem Bett gefallen sei. Seitdem ging es ganz steil bergab. Er wurde immer unruhiger, wollte sich setzen, wieder hinlegen, wollte nach Hause usw. In der Nacht zu Samstag ist er dann wieder gestürzt. Er ist wohl aufgestanden weil er sich Socken anziehen wollte um auf eine Hochzeit zu gehen und ist dann wohl wie ein Baumstamm umgefallen. Die Platzwunde am Kopf wurde mit einem Klammerpflaster fixiert. Er hatte überall Macken und Stellen an den Armen, wo die Haut komplett hochgerollt war, ganz furchtbar. Die Extremitäten waren schon blau, es war ein absolut unwürdiges Dasein. Am Sonntag bekam er das erste Fentanylpflaster weil er so gestöhnt hat vor Schmerzen. Dazu noch Morphinspritzen. Die letzte bekam er Sonntagabend gegen 23:00. Gegen 3 Uhr rief mein Bruder bei meinem Mann an, dass Papa eingeschlafen ist. 4 Monate hat es gebraucht, von der Diagnose bis zum Tod, 4 Monate mit Hoffnung, Ernüchterung, Angst, aber auch fröhlichen und schönen Momenten. Keiner hat in diesen 4 Monaten soviel Zeit mit ihm verbracht wie Mama und ich. Und wir sind dankbar für diese Zeit, denn die kann uns niemand mehr nehmen. Er fehlt uns, an allen Ecken, überall und es ist immer noch nicht wirklich verstanden, dass er jetzt erlöst ist. Ich möchte ihn sogern wieder hier haben (diesen Gedanken darf ich nur hier äußern denn manche werfen mir Egoismus vor wenn ich sowas sage) natürlich gesund und ohne Schmerzen, möchte nochmal mit ihm Fischkutter fahren, mit ihm Britt gucken und lästern, mit ihm zum Briefkasten spazieren gehen....
Die 2 Stürze hätten nicht sein müssen, danach ging es ihm so schlecht. Vorher hatte er keine Schmerzen, er hätte es verdient einfach friedlich einschlafen zu dürfen, stattdessen musste er sich noch so quälen. Das tut mir schrecklich leid für ihn, auch weil ich ihm immer versprochen habe ihn nie in ein Hospiz oder Krankenhaus zu geben. Aber Papa war durcheinander und die Mehrheit der Familie war fürs Hospiz. Für meine Mutter war es mit Sicherheit besser, sie hätte das nicht geschafft. Aber es war papas letzte Zeit und die war nicht schön :-( der Gedanke macht mich so wütend, weil ich es auch nicht ändern kann. Aber er sieht uns und passt auf uns auf, vor allem auf unsere Tochter, sein über alles geliebstes Enkelchen. Die hat jetzt einen Schutzengel!! Du fehlst mir Papa"""

[dphw]

Hallo enaluisa,
erstmal mein herzlichstes Beileid.
Es ging ja nun doch relativ schnell,was irgendwie abzusehen war.
Trotzdem,ich fühle mit Dir ob des schmerzlichen Verlusts.Klar fehlt er Dir/Euch,
andererseits hat er nicht gross Leiden müssen,und darüber kannst Du eigentlich froh sein.
Es hätte weiss gott schlimmer kommen können.
Ich hoffe für mich das es,wenn es denn bei mir soweit ist,ähnlich "glatt"geht.

viele liebe Grüsse

Dieter