Mein Mann hat auch ALID

[nickystraumfabrik]

Hallo

bei meinem Man wurde die seltene erkrankung auch festgestellt er ist 31 Jahre alt .

Anfang Dezember hieß es Leukemie aber die Test ergebnisse waren dann doch negativ .

Bis sie einen lymphknoten entfernt haben und nach Würzburg zum Untersuchen

geschickt haben.

Jetzt ist er seit fast 14 Tagen wieder im Krankenhaus denn seit ca einer Woche etwa wissen wir es das es AILD ist.

Gestern also Montag den 17.01.2011 wurde mit der Chemo gekonnen und am Dienstag noch mal und am Mittwoch.Dann erst wieder am 15 tag geht es wieder von vorne los.

Es ist schon nicht leicht da wir auch 2 Kinder ( 3 und 5 Jahre haben ).

Aber wir hoffen das beste was man hier so liest gibt es mehr ältere Patienten die dies haben .

Wir sind eure Berichte zur zeit wie geht es euch bzw wie lange habt ihr dies erkrankung schon.

da man ja nicht wirklich viel hier im Internet findet hoffe ich das es ein paar hier gibt.

Liebe Grüße Nicole

[Schrinst]

Hallo Nicole,

erst einmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass nicht gerade toll ist.

Habe vorhin einen Thread gelesen, der Erfahrungswerte aufweist:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=36652

Schau ihn Dir mal an, möglicherweise kann er Dir dabei helfen.

[tuuli]

Hallo Nicole,

es tut mir sehr leid, dass dein Mann von dieser Krankheit betroffen ist.
Ihr seid ja auch noch eine junge Familie mit kleinen Kindern, dass macht alles noch tragischer. Unsere jüngste Tochter war bei meiner ersten Krebserkrankung vor 11 J. ebenfalls erst 3 J. alt. Ich kann deine Lage gut nachempfinden.
Du hast recht, es gibt wenig Information über T-Zell-Lymphome, die recht selten sind und trotzdem gut behandelbar. Die Erkrankten sind oft älter (Ü 50), aber ich habe im finnischen Krebsforum auch über an AILD erkrankte Kinder gelesen. In diesem Forum berichteten außerdem 2 erwachsene Patienten (männlich 40 J. und weiblich 29 J.), dass sie durch Chemo und anschließende Transplantation heute normales Leben führen können. Bei beiden ist die Diagnose ca. 4 Jahre her.

Ich selbst habe die Diagnose, angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom Stadium IIIA, im September 2009 bekommen. Nach 6 Zyklen CHOEP- 14 bin ich seit 1/2010 in Remission. Während und nach der Behandlung hatte ich als Dauermedikation über 5 Monate lang u.a. Magenschutz, Virenschutz und Antibiotikum. Ich bin überzeugt, dass die Medikamente dazubeigetragen haben, dass ich relativ gut die anstrengende Chemozeit überstanden habe.
5 Monate nach der letzten Chemo fing ich wieder an halbtags zu arbeiten, treibe ein wenig Sport und bin viel draussen an der frischen Luft.

Liebe Nicole, es gibt ganz ganz viel Hoffnung, dass dein Mann wieder völlig gesund wird, zumal er noch jung ist und die Chemos anders verkraften kann als z.B. Patienten in meinem Alter mit Vorerkrankungen. Ich hoffe auch, dass du liebe Angehörige und Freunde hast, die dich während der Zeit unterstützen, auf die Kinder aufpassen usw.

Vielleicht melden sich noch andere Betroffene, die dir Mut machen können und über ihre Therapieerfolge berichten können.
Lieben Gruss und ich denke an euch tuuli