Wir sind ziemlich hilflos

[dschudy]

Meine Mutter war 09 an einem T3 G4 Tumor HER 2 positiv erkrankt.
Nach erfolgreicher Entfernung wurde bestrahlt und eine Chemotherapie eingeleitet. Sie hat an der Allto Studie aktiv bis zum 07.07.10 teilgenommen, in dem Behandlungsarm, bei dem Lapatinib verabreicht wurde. Bei der Abschlussuntersuchung wurde kein MRT gemacht, obwohl zu Beginn Anreicherungen im Gehirn gefunden wurden.

Vor 3 Wochen kam sie wegen einer akuten Ischialgie ins KH.
Beim MRT der WS zeigten sich multiple intraspinale Raumforderungen im Sinne von Metastasen. Nach dem WE machte man noch ein MRT Schädel. Befund: intracerebrale + cerebelläre Metastasierung. Sono + CT Abdomen/Becken zeigten lediglich Leberzysten. CT Thorax steht aus. Ihre Schmerzen wurden mit Ibuprofen 600 und Musaril unzureichend behandelt. Man ging von Tumorschmerzen aus, dann wieder von einer starken Arthrose, dann vielleicht doch von einer Lumboischialgie.
Am 29.10. wurde sie überraschend ins lange WE mit Ibuprofen und einem Blasenkatheter (mittlerweile hatte sie Lähmungserscheinungen im rechten Bein, Blase, Fuß) entlassen, nachdem man ihr 2 Abende auf massives Drängen hin Morphin gespritzt hat.
Am 02.11. ambulantes Knochenszintigramm, Befund steht bis heute aus!!
Am Mi tagte ein Konsilium, das Ergebnis sollte ihr am Donnerstag oder Freitag mitgeteilt werden.
Am Freitag Nachmittag hat sie dort angerufen, die ASP waren nicht mehr im Haus, sie sollte aber Mo Morgen bei einer Frau Dr. X anrufen, die ihr dann die noch ausstehenden Ergebnisse und einen Besprechungstermin geben sollte.

Frau Dr. X konnte weder mit dem Namen noch mit dem Vorgang etwas anfangen, wollte sich jedoch erkundigen und zurück rufen. Der Anruf erfolgte am späten Nachmittag. Etwas frostig wurde meiner Mutter mitgeteilt, dass sie doch seit über einer Woche stationär sein sollte und bestrahlt werden sollte?!?!
Nach diesen ganzen Umständen werden wir nun Morgen einen Termin zur Besprechung haben und möchten uns, angesichts der ganzen Vorfälle gerne eine weitere Meinung einholen.

Was meint ihr zu dem Ganzen? Wie sollen wir weiter vorgehen? Wir sind ziemlich hilflos!!!

[mascha2600]

Moin Dschudy,
kann mich Barbara nur anschließen. Bei der Behandlung meiner Mutter gab es auch solche "Schoten". So wurde sie wg. eines Pleuralergusses an ein Unterdruckgerät angeschlossen, welches rund um die Uhr die Flüssigkeit ableiten sollte. Nach 3 (!!!!) Tagen war noch niemandem aufgefallen, dass das Gerät überhaupt nicht funktionierte. Meine Fragen an das Personal (vor allem an die Ärzte) warum denn in dem Sammelbehälter überhaupt keine Flüssigkeit sei, meine Mutter immer noch fast keine Luft bekam, obwohl dieses Teil Tag u. Nach lief, wurde immer mit einem Schulterzucken beantwortet. Mein Vater hat dann mit Spateln, Pflastern u. sonstigem Verbandszeug (die er auf dem Verbandstisch der Station fand) die Pumpe provisorisch selbst repariert.

Als Jahre später mein Vater aufgrund eines Magenkarzinoms im KRHS war und es zu schweren "Komplikationen" kam, hab ich mich bei der Klinikleitung beschwert. Mein Vater war 1 Woche nach der Magenresektion nicht mehr ansprechbar, hatte 40 Fieber u. der gesamte Bauchbereich war aufgebläht wie ein Fesselballon. Die behandelnden Ärzte wollten mir immer wieder erzählen, dieser Zustand sei nach einer solchen OP "normal". Erst nachdem ich beim Chefarzt der Chirurgie war u. gedroht hab, meinen Vater in ein anderes KRHS verlegen zu lassen u. vor allem die Klinik verantwortlich zu machen, sollte er sterben, kam Bewegung in die Sache.
Ab diesem Tag war die Behandlung meines Vaters "Chefsache" u. erstaunlicherweise ging es ihm - nachdem der "Obergott i. weiß" die Behandlung umgestellt hatte - von Tag zu Tag besser.

Ich würde Dir daher (genau wie Barbara) empfehlen, ne Zweitmeinung einzuholen. Lass Dir eine vollständige Kopie der Krankenakte Deiner Mutter geben, damit Du nachvollziehen kannst, was da gelaufen ist. Es ist im übrigen ein verbrieftes Patientenrecht, die Krankenakte einzusehen. Bei meiner eigenen BK-Erkrankung hab ich mir von allen Berichten (einschl. OP-Berichte, Histologie usw usw) Kopien anfertigen lassen, die ich dann bei Einholung der Zweitmeinung mitgenommen hab.

LG Chris